Hallo zusammen.

Liebe Leser/innen,

bestimmt habt ihr schon bemerkt dass ich mich hier nicht mehr so oft gemeldet hatte. Dies liegt hauptsächlich an dem Nachzügler Florin. Ich bin nun ziemlich ausgelastet und musste eine Zeit lange Ruhen. Dies wird wohl noch länger brauchen. Denn meine Kaiserschnittnaht und mein Rücken lassen grüssen. Es ist nicht sehr lustig damit zu leben! Diese Schmerzen täglich zu überstehen. Vorallem wegen meinem Rücken! Es zieht, zerrt, rupft und strahlt in die Beine ein. Der Ischias Nerv zeigt den Weg!

Ja, so muss ich aber im Moment damit leben. Aber sobald ich wieder Muskelaufbautraining machen darf werde ich dies auch tun! Ich werde mich sicherlich nicht hängen lassen! Somit hoffe ich in den nächsten 3 Jahren mein Gewicht wieder unter Kontrolle zu haben. Das braucht es auch, bestätigte mich mein Gynäkologe! (Da ich ja schon das dritte Kind gebar)

Somit leben wir weiter... "So leben Engelskinder mit dem PCH-2 Syndrom" auf der HP: http://celinico.npage.de

Wer interessiert ist und mit uns weiteres miterleben möchte dann schaut doch vorbei und hinterlasst auch einen Eintrag im Gästebuch. Wir freuen uns sehr darüber! Es wird wahrscheinlich ein bisschen länger dauern bis ich mich melde, da ich ja nun sehr beschäftigt bin mit Florin, Céline und teilweise Nicola.

Ich wünsche euch alles Liebe und gute Gesundheit!

Liebe Grüsse Daniela mit Céline, Nicola und Florin

Erster Kinderarztbesuch...

Heute hatte Florin, 4 1/2Wochen nach der Geburt, seinen ersten Besuch bei der Kinderärztin. Dieselbe von Céline und auch Nicola (im Notfall wenn er gerade bei mir zu Hause wäre) Um 10h erreichten wir die Praxis und mussten noch eine 1/4Std. warten bis wir aufgerufen wurden. Florin wurde untersucht und abgehört. Keine Erkältung, alles i.O. Zugenommen hatte er gut. Nun wiegt er 4kg 100g. Sein Geburtsgewicht war 3180g und kurz darauf nahm er natürlich ab bis zu 2860g. Seinen Kopfumfang ist auch einiges grösser geworden. Nach der Geburt war er so klein. Nur 34.4cm Umfang. Und heute war es 36.5cm. Schön und einfach alles normal! Und seine Grösse ist nun 55cm. Er ist also gut gewachsen. Super. Céline's Puppe war so gross wie Florin nach der Geburt (Puppen Beine mussten gestreckt sein.) Genau 51cm. Erstaunlich....   Alles sieht gut aus. Leider hat er einfach eine Baby-Akne, die aber zum Glück wieder von selber verschwinden wird und einen Storchenbiss im Nacken. Da braucht man nichts zu machen. Man könnte mit Cortison behandeln.. Aber dies will ich sicherlich nicht wenn es von selber wieder ohne Probleme weg geht! Es stört ihn ja nicht. Jungs allgemein haben eher diese Baby- Akne. Céline und Nicola waren davon nicht betroffen. Naja, Florin ist eben anders. Ist auch gut so. Vielleicht ist er ja auch eben einfach normal gesund...

Seine Roten Stellen am Hinterkopf bedeuten nichts da es einfach eine zu gute Venenführung ist. Seine rechte Seite ist wegen dem Liegen schon ein bisschen verformt und deswegen muss er nun eher nach links gelagert werden.  Wäre ja schade wenn sein rechtes Ohr viel grösser bleibt als sein linkes. Somit werden wir erst wieder in einem Monat zur Kinderärztin gehen müssen, aussert es kommt was dazwischen... Céline? Nicola? oder Florin....

Morgen geht's auf nach Biel. Mal sehen wie er diese lange Fahrt Hin und Zurück übersteht und verträgt... Céline freut sich bestimmt schon auf ihren Bruder Nicola. Für Florin und Nicola wird es die erste Begegnung sein.

Heisser als Heiss.. Der Sommer ist nun wirklich da...

Lange hatten wir danach gebangt, wann es doch endlich wärmer werden würde. Fast nicht mehr daran geglaubt... Als ich am 14.6. mit Florin für eine Woche in der Klinik lag, war es draussen echt noch kalt und verregnet. Da mussten wir uns noch richtig warm anziehen. Und jetzt, jetzt erschlägt uns die Hitze beinahe. Diese riesige Hitze - Unterschied ist natürlich nicht gut, für uns alle! So lange kalt von nur 8 Grad und dann plötzlich bis 30 Grad heiss und mehr... Man konnte sich gar nicht daran gewöhnen. Vor allem für ältere Menschen und für Babys und junge (auch kranke) Kinder. Aber was soll man da auch gross ändern können? Das Wetter macht halt was es will. Für viele heisst es zuerst einmal besser in der Wohnung bleiben. Und nur vormittags sich draussen verweilen. Ansonsten könnte ein Hitzschlag das Ende bedeuten. Leider gab es schon mehrere Fälle bei uns um die Ecken. Traurig! Ich jedenfalls habe momentan echt Mühe mit der Hitze. Aber dies liegt wohl auch noch an der Hormonumstellung. Und mit Florin halte ich mich meistens in der kühlen Wohnung auf, naja, die ist ja auch schon 24 Grad warm. So kühl ist das auch nicht mehr. Smile...

 Céline begrüsste ihren Bruder am Samstag, 10.7. herzlichst als sie ihn sah. Es ist einfach immer wieder bezaubernd zu beobachten wie ruhig Céline wird sobald sie Florin hört oder sieht. Dann huscht gleich ein Lächeln über ihr Gesicht. Ich hoffe Nicola wird dies auch so erleben... Ich selber als Mutter finde dies so berührend... aber irgendwie fühle ich mich immernoch schwanger. Es gibt Tage da verstehe ich noch gar nicht dass Florin schon bei mir ist... Dabei habe ich jeden Tag und Nacht mit ihm zu tun. Und er ist wirklich so süss, einfach ein Traum.  Manchmal lässt er mich aber nicht so viel schlafen da sind wir dann halt beide zur selben Zeit wieder im Bett. Aber was soll's? Aber, irgendwie habe ich noch nicht richtig realisiert dass ich nicht mehr schwanger bin. Es ist eben schon komisch wenn einem das Kind per Notfall-Sectio entnommen wird. Solch' eine Geburt ist einfach nicht normal! Dies wünsche ich auf jeden Fall keiner Frau! Wer einen gewünschten Kaiserschnitt haben möchte, der ist dies überlassen, aber verstehen kann ich es nicht mehr! Bin ich froh dass mir damals meine erste Gynäkologin dagegen gesprochen hatte, da ich selber in jungen Jahren damals von einem Kaiserschnitt geträumt hatte, weil ich Angst hatte vor einer normalen Geburt die doch so höllisch weh tun würde... Aber, ich bin ihr immernoch sehr dankbar darüber dass sie meinen Wunsch ausgeschlagen hatte! Denn die Dammrisse (eigentlich auch nicht normal) waren zu der letzten Kaiserschnitt Geburt von den Schmerzen her keinen Vergleich! Und wenn ich tauschen könnte, dann hätte ich lieber wieder normal geboren. Diese normalen Geburtsschmerzen gehören einfach zu einer Geburt dazu. Auch wenn sie schmerzhaft sind, man vergisst sie sehr schnell wieder. Aber eine Kaiserschnittnaht vergisst man nie mehr, weil sie immer da sein wird! Klar, es war leider nicht anders zu machen. Es war nun mal eine Notfall-Sectio da Florin während meinen Wehen fast keine Herztöne mehr von sich gab. Und natürlich wird dann in solch einem Fall sofort gehandelt. Ich bin ja auch froh darüber! Doch, nun schmerzt mir alles viel länger als bei den Geburten von Céline und Nicola. Und meine Hormone spielen verrückt, mehr als früher...

Mein Gewicht macht mich auch zu schaffen, wie auch anders? Ich hatte ja immer Mühe damit umzugehen. Ich war früher immer so sportlich... Aber nun muss ich mir halt noch mehr Zeit lassen und verstehen lernen dass es eben nicht so schnell geht mit der Gewichtsabnahme! Geduld war ja noch nie meine Stärke. Das gebe ich auch ehrlich zu. Nun ja, zum Glück muss ich ja niemandem mehr gefallen. Denn einen Partner kann ich eh ausschliessen! Damit habe ich auch schon abgeschlossen. Wer sollte uns auch schon akzeptieren? Zwei schwerst behinderte Kinder, ein gesundes Kind und eine Mutter mit zwei Geburtsgebrechen und Uebergewicht.? Egal! Ich lebe heute und geniesse den Tag! Und vielleicht denke ich in ein paar Monate schon wieder anders...?

Der Samstag war so heiss dass wir alle gar nicht zum Spazieren kamen. Wir blieben einfach zu Hause und hatten genug zu tun. Céline bekam um 10.30h ihr Mittagsessen. Sie genoss es wirklich. Und diesmal verhielt sie sich auch ruhig im Rollstuhl. Keine Spastiken. Wau! Es ist wirklich schwierig an was es liegt dass sie so urplötzlich unruhig wird. Es kann an so vielem liegen. Ob man selber als Person (die mit ihr arbeitet) nervös ist, wenn Céline Schmerzen hat, sie selber schlecht gelaunt ist, oder wenn ihre Nerven wieder verrückt spielen die alles selber verursachen. Das ist einfach schlimm! Aber diesmal war alles wunderschön... Und wir genossen dann alle auf der Terrasse unser Mittagsessen und danach die Ruhezeit. Auch Florin durfte kurz mit uns draussen bleiben. Der Termometer zeigte schon 29 Grad im Schatten um 13h an. Wahnsinn.  So lässt es sich aber trotzdem schön schlafen. Florin liebt die Bauchlage. Er sieht aber manchmal schon noch wie ein kleines Fröschlein aus. ;-) Für die Mahlzeiten hielten wir uns lieber drinnen auf. Spitex Susanne war hin und weg von Florin und freute sich ihn zu schöppelä. (Flasche zu geben). Céline schaute dabei gespannt zu. Doch sie merkte auch dass nun fast Florin die Hauptperson ist. Teilweise mochte sie dies gar nicht. Als sie nähmlich ihr grosses Planschbecken (30 Grad warmes Wasser) mit ihm teilen musste. Da schmollte sie kurz. Es war echt süss und wir mussten alle herzhaft lachen. Céline konnte auch nicht lange böse sein... Als sie das Bad wieder für sich alleine hatte, lachte sie zufrieden.  Schöne warme Abkühlung. Es brachte aber wirklich etwas. Die Aussentemperaturen stiegen nämlich schon auf 34 Grad am Schatten. Zwischendurch verschwanden wir in die Wohnung und kühlten uns ab. Céline durfte dies in ihrem Ballzelt geniessen. Und es war wohl sehr angenehm. Die vielen, farbigen Bälle waren alle so schön kühl.  Céline genoss es... Der Samstag neigte sich langsam dem Abend zu. Céline war vom ausgefüllten Tag richtig müde. Sie schlief auch gleich sofort ein. Ich war sogar vor ihr im Bett. Florin schlief um 19h in seinem Bettchen herrlich ein und ich verschwand gleich darauf auch in mein Zimmer. Céline schlief um 20h ein. Da ich ja Spitex zu Hause hatte ging dies natürlich auch. Insgesamt waren 3 verschiedene Spitex-Frauen vom Samstag bis Sonntag bei mir. Das braucht es auch, denn diese dürfen ja auch nur bis höchstens 8-10Std. arbeiten. Der Wechsel merkte ich natürlich schon. Um 22.30h kam dann die Nachtwache. Die Uebergabe klappte gut. Florin meldete sich dann um 23h. Somit begrüsste ich die Nachtwache. Wir teilten uns kurz aus und gleich darauf verschwand ich wieder im Bett. Florin schlief bald auch wieder ein. Ab 5h hustete Céline und konnte nicht mehr schlafen. Um 6.30h war eh Tagwacht. Müde stand ich torkelnd auf. Florin meldete sich auch bald wieder. (Natürlich war ich noch um 3h wegen Florin auf.) Die Spitex-Nachtwache schenkte Florin eine kleine Puppe für einen Bauernhof. Echt lieb. Ich wurde auch von sehr vielen Bekannten reichlich beschenkt. Auch Spitex Susi beschenkte Florin herzlich. Echt super schöne selbstgemachte Stülpen, Handgelenkwärmer und eine Kappe. Wirklich toll! Die Handgelenkwärmer konnte er schon zu Beginn kurz nach der Geburt gut gebrauchen. Ich hoffe die wunderschöne Kappe wird ihm auch noch passen wenn's wieder kälter wird. ? Um 8h war wieder Spitexwechsel. Eine ganz junge Spitex betreute nun Céline. Sie war auch schon mehrmals bei uns. Mit ihr spazierten wir um 9h los. Ach, es war so herrlich kühl draussen. Eine 1Std. Tour machten wir. Der Besuch beim Bauerhnof zeigte leider nicht so viele Tiere. Nur Max war da und lag müde am Boden. Die Kühe waren im Stall und das Pferd Picasso wurde gerade in seine Box gebracht. Céline erfreute sich aber über die Ziegen beim Altersheim. Und danach ging's weiter neben Felder mit Blumen.... Langsam wurde es wärmer. Da ich dringend auf's Klo musste, kehrten wir in einem weiteren Altersheim ein.   Céline auf der Restaurantterrasse. Nebenbei hatten wir bezaubernde Klänge die sich wie eine Meditations-CD anhörte. Aber es war real. Ein grosser Vogelkäfig stand bei unserem Tisch in der Nähe. Die verschiedensten Vögel sangen...  Florin schlief bei diesem Konzert gleich ein. Zum Abschluss noch ein Foto von uns allen (ohne Nicola, aber bald..) Danach spazierten wir nach Hause.  Zu Hause tat sich Céline schwer mit dem Mittagsessen. Schade, somit mussten wir wieder sondieren. Um 13h war wieder Spitex-Wechsel. Und Spitex Susi genoss mit uns den Nachmittag. Es lief ähnlich ab wie am Vortag. Céline genoss mit Susi ein Bad. Céline lachte ausgibig als sie wusste dass sie mich angespritzt hatte. Jedes Mal jauchzte sie vergnügt. Diese Schadenfreude... grins. Um 17h hiess es für Céline wieder ins Taxi einzusteigen und ab nach Münsingen zu fahren. Das Wochenende war kurzlebig aber anstrengend. Ich durfte nun zwei Mal eine Nachtwache geniessen und ab nächstes Wochenende muss ich wieder alleine schauen. Hoffe meine Kaiserschnittnaht hält dies durch. Es sind ja erst bald 5 Wochen vergangen... Der Arzt sagte mir dass ich bis zu 8-10 Wochen nicht zu schwer heben dürfte. Nun, ab diesem Freitag werde ich ja sehen. Jetzt wird Céline wieder jede Woche ab Freitag-Sonntagabend zu Hause sein. Bin gespannt wie's läuft. Tagsdurch für ein paar Stunden habe ich Spitex-Hilfe. Und am Freitag fahren wir ja zu Nicola. Ui, da wird sich Nicola aber sehr freuen und überrascht sein dass noch ein kleiner Bruder ihn besucht.

Ein ungeplantes Wochenende mit Céline bei meinen Eltern...

Eigentlich sollte Céline von Freitag bis Sonntag weiterhin in Münsingen im Heim bleiben, vom 2. bis 4.Juli. So war's schon lange abgemacht... Doch leider konnte sich das Heim nicht daran halten, da sie wegen Umbau nach Schwand umziehen mussten. Ich verstehe dies ja auch. Doch dies wussten sie ja schon lange bevor wir die Termine ausgemacht hatten. Schade dass sie einfach nicht genau voraus sehen können, planen und ich mich auf sie verlassen kann. Es ist einfach traurig für mich und schwierig zu verstehen, da ich eben eine sehr genaue und ordentliche Person bin. Ich will immer gleich alles perfekt organisiert haben. Und bei mir klappt dies auch fast immer!

Leider konnte ich keine Spitex-Betreuung so schnell organisieren! Das geht auch gar nicht so schnell auf normalem Wege! Und da ich ja eine Notfall-Sectio hatte kann ich noch länger nicht heben. Dies habe ich aber auch nicht ausgesucht! Somit mussten meine Eltern kurzfristig einspringen und zu Céline schauen. Meine Mutter kann Céline auch nicht mehr tragen da sie die Kraft gar nicht mehr dazu hat! Mein Vater half so gut es ging, aber auch er hat seine Krankheitsgeschichten. Also lief mal wieder alles so einigermassen... Ich selber hatte mit meiner Kaiserschnittnaht schon wieder viel zu viel gemacht...  Gesaugt, Böden nass aufgenommen, Wäsche gewaschen und gehoben...60l Abfallsäcke rausgetragen, Rollstuhl mit Céline in die Wohnung gehoben, Céline am liegenden Ort gewickelt und kurz angehoben (Sie wiegt ja 18kg und der Rollstuhl wiegt sogar über 27kg)...usw. Alles was ich eigentlich noch nicht tun sollte... Aber wie sollte ich es auch anders, ich bin ja auf mich alleine angewiesen?

Ich mag keinen Saustall bei mir zu Hause. Ich möchte mich wohl fühlen... Und meine Kinder sollen dies auch fühlen können. Aber Steril ist es auf jeden Fall bei uns nicht! Denn Staub hat es überall! Mein Rücken meldet sich nun ab heute wieder. Das Kreuz schmerzt dermassen dass ich wieder Schmerzmittel einnehmen muss, dabei konnte ich nun eine Woche ohne damit auskommen. Keine Ahnung was das wieder ist? Auf jeden Fall schmerzt es wieder höllisch...

Am Freitag, 2.7. kam Céline nach 12h bei mir zu Hause an. Hungrig war sie nicht allzu gross. Ich musste wieder sondieren. Und das Zvieri um 15h sondierte ich eh gleich da sie schon auf ihrer Matte lag. Aber dies störte sie überhaupt nicht. Ihren Bruder Florin genoss sie auch wenn sie ihn nur teilweise hörte. Denn alleine kann man beide nicht nebeneinander liegen lassen... ansonsten würde Céline ihn plötzlich ungewollt schlagen (unkonntrollierte Bewegungen) oder auf ihn liegen. Aber wenn sie sich beide sehen dann ist es eine grosse Bereicherung.  Céline schaute interessiert zu ihrem Bruder. Danach ging's gleich auf einen Spaziergang. Meine Eltern schauten zu Céline und ich zu Florin. Céline schlief von Freitag auf Samstag bei meinen Eltern nicht so gut. Sie meldete sich stündlich. Aber erst ab 1h. Ich selber hätte ihr ein Schmerzmittel und danach ein Beruhigungsmittel gegeben wenn sie nicht weiterschlafen gekonnt hätte. Meine Mutter traute sich wohl einfach nicht dazu... Am Samstag besuchte der Papa kurz Céline bei meinen Eltern und sah natürlich auch Florin. Dazu äusserte er sich nicht gross. War auch nicht zu erwarten! Er fragte wohl ob alles in Ordnung wäre.. aber das war's dann auch schon. Ja, natürlich ist Florin wohlauf, sein Vater hat diesen Gendefekt nicht! Ob Florin ansonsten Gesund ist weiss ich noch nicht. Aber er entwickelt sich ja erst noch. Und bisher habe ich keine Schwierigkeiten entdeckt. Florin ist ganz anders zu entdecken als Céline und Nicola. Er reibt sich die Augen wenn ihm was stört oder er müde ist... Er versucht sich zu drehen.. Er wendet den Kopf, auch in Bauchlage, in Richtung die ich ihn rufe... Er schaut jetzt schon sehr konzentriert... Alles was Céline und Nicola leider nicht so genau zeigten.  Céline schaute gut zu ihrem Bruder. Sie fasste sofort den Wagen als man ihr ihn nebenan stellte. Dies berührte mich sehr... Spaziergang in die Stadtgärtnerei... Beide genossen es. Beide wurden gleich ruhiger wenn sie geschoben wurden... ;-) Zum Glück verlief das Wochenende recht gut und wir konnten Céline am Sonntag um 17h in den Schwand bringen. Aber zuerst mussten wir recht suchen bevor wir es fanden! Warum kann man nicht gleich an den Schildern anschreiben wo das Heim profisorisch ist? Céline schaute sich recht gross um.. Wo sie sich wohl befand, fragte sie sich wohl? Hoffentlich kann sie auch gut schlafen, da sie nur ein profisorisches Bett hatte, dass leider nicht gut abgesichert war! Ein bisschen unsicher verabschiedete ich mich vom Team. Aber meinem Vater und mir blieben gar nichts anderes übrig. Ich kann und darf Céline noch nicht zu Hause alleine betreuen!!! Ansonsten würde es zu einer Notfallsituation kommen, weil ich wegen der Kaiserschnittnaht, Rücken und dem Beckenboden eine längere Sache hätte und ich für längere Zeit ganz aussetzen müsste! Wer will dies schon? Ich auf keinen Fall! Aber da braucht es eben Verständnis auf allen Seiten!

 "Hallo, ich bin auch noch da"  "Hier nasche ich gerade meinen neuen Kuschelzebrabär, den ich vom Tanzlehrer-Team (Danceorama) mit vielen anderen Geschenken erhalten habe".  Da muss man doch einfach staunen.. oder?

Das erste Wochenende mit Céline und Florin

Am 26.6. kam Céline nach Hause. Ein aufregender Tag begann. Als Céline ihr Brüderchen Florin sah wurde sie so richtig aufmerksam und ruhig. Sie lächelte und quaselte mit ihm. Es war richtig süss zu sehen wie lieb sie ihn hatte. Die grosse Schwester mit Florin.  Hier wurde zuerst einmal so richtig der Bruder bestaunt. Vor kurzem, am Donnerstag den 24.6. spazierten wir kurz zur Schule Aarhus von Céline. Das ganze Team freute sich über unseren Besuch. Alle bestaunten herzlich unseren Florin. Auch Céline war total gerührt. Das war das erste Treffen.  Céline ganz baff.  Céline genoss es und verstand sehr gut dass sie nun ein weiteres Brüderchen bekommen hatte. Ich zeigte ihr meinen Bauch... Der war nun sehr viel kleiner geworden. Innerhalb von 2 Wochen hatte ich 10kg verloren. Aber immer noch viel zu wenig... Ich wog doch glatt am 13.6.2010 genau 100kg Puh! Jetzt müssen noch 15kg wieder runter. Dann werde ich wieder zufrieden sein. Aber ich lasse mich nicht stressen, denn es braucht ja seine Zeit bis man abnimmt. Mindestens 1 Jahr. Wenn nicht sogar 3 Jahre. Denn meine frühere Gynäkologin sagte mir damals es brauche immer länger je mehr Kinder man gebärt. Sie brauchte auch nach ihrem 4. Kind 4 Jahre bis sie fast wieder ihr Gewicht hatte.

Kurzer Rückblick: Als ich noch im Spital war und mich von der Geburt erholen wollte klingelte doch wirklich noch mein Handy und jemand vom Heimteam von Biel war dran. Was kam nun..? Nicola's prov., kaputte Jejunal-Gastro-Sonde war immer wieder verrutscht und das Team drückte sie immer wieder in Nicola's Bauch zurück und so wurde sie dann bei ihm am Bauch festgeklebt. Doch leider, erbrach nun Nicola seine Sondennahrung die eigentlich nur in seinen Dünndarm fliessen sollte. Mein Gedanke war sofort, dass nun der Schenkel (Schläuchlein vom Magen zum Darm) in den Magen gerutscht ist und er wohl deswegen nun wieder erbrechen konnte. Das Team brachte ihn ins Bieler-Spital. Was ich dann erfahren musste schockte mich sehr! Die Aerzte informierten mich über Nicoal's Zustand. Der Sondenschlauch der eigentlich im Dünndarm (Jejunum) liegen sollte, war nun in die Speiseröhre gerutscht. Mein Gott, wie kann dies denn nur passieren? Die Aerzte waren auch alle sehr überrascht! Und meinten: " Dies sollte eigentlich gar nicht passieren können. Aber leider wurde dies durch das immer wieder zurückstossen in Nicola's Bauch so verursacht. Na toll! Welche super schöne Nachrichten! Meine Gedanken liessen nicht locker... Ich werde auf jeden Fall das Inselspital-Gastroenterologen-Team informieren. Mal sehen was die dazu meinen. Der Chirurg der Nicola das letzte Mal operiert hatte trifft keine Schuld! Auch der Kinderoberarzt von Biel trifft diesbezüglich keine Schuld, aber doch als er mich nicht informierte wegen dem Jeunalbutton den es anscheinend nicht mehr gab. Und man bei Nicola einfach eine andere Sonde einführte ohne mich zu benachrichtigen! Mir wäre es lieber wenn Nicola in Bern operiert würde.  Da sie ihn am besten kennen. Auf jeden Fall werden nun immer jährlich eine Gastroenterologie und Neurorehabilitations-Kontrolle im Inselspital für beide Kinder abgehalten werden. Dies muss das Z.E.N. akzeptieren. Und ich hoffe schwer dass dann nicht zusätzliche Fahrtkosten deswegen zu stande kommen!!! Für Nicola's bevorstehenden Eingriff erwarte ich dass man mich als Mutter und als Person versteht. Denn ich bin der Meinung dass Nicola das Recht hat auf meinen Entschluss. Einen direkten Jejunaleingang wäre für ihn die beste Lösung, da er sonst ständig eine Narkose haben müsste wenn wieder ein Button (Darm-Magenknopf) kaputt ginge. Der letzte hielt ja nur 1 1/2 Wochen. Das möchte ich ihm ersparen. Und dazu kann man gleich den Mageneingang offen lassen und auf keinen Fall zuwachsen lassen! Denn somit kann man über den Magen-Button seine Medikamente wie Nahrung die er durch den Tag nicht einnehmen würde sondieren. Sein Magen ist eh seither sehr geschrumpft! Also muss man ihn auch wieder trainieren damit er wächst! Da muss aber eben auch das Heim-Team mitmachen. Hoffe schwer dass sie dies auch verstehen! Dies werde ich auf jeden Fall auch bei Céline so einrichten lassen wenn das Thema mal fällt.

Céline war zu Hause im Rollstuhl richtig nervös, zappelig. Sie war schwer zu beruhigen. Daher ass sie natürlich wieder einmal nicht so gut. Aber sobald sie wieder liegen durfte wurde sie ruhiger. Und als sie Florin auf ihrem Bauch spüren durfte, wurde sie gleich nochmals ruhiger und ganz aufmerksam.   Bezaubernd... Céline schaute mich an als ob sie mich fragen wollte: " Mami, mache ich das so richtig?" Zwischendurch spazierten wir mit der Spitex auch wieder einmal Richtung Bauernhof. Mein Gott war ich schon lange nicht mehr dort. Seit Schweinchen Max verstorben ist, waren wir nicht mehr so oft dort. Nun hat sich alles verändert. Schweinchen Moritz lebt noch und es weiden nun mit ihm auch ein paar Schafe. So niedlich, denn sie haben auch Zuwachs bekommen.  Zu Hause durfte Céline dann noch auf der Terrasse planschen. So schön draussen zu liegen und nur zu liegen...  Das Wochenende verging sehr schnell. Aber nun wird Céline wieder jedes Weekend zu Hause sein. Besser gesagt ab jedem Freitag wieder. Mal sehen wie's uns so weiterhin ergeht. Nun stehen noch viele Arzttermine hier und in Biel an... Und auch ich muss wieder in die Physiotherapie wegen meinem Rücken und Beckenboden. Viel Schlaf brauche ich auch noch. Durch den Tag liege ich oftmals noch im Bett wenn Florin schläft. Und um 20h ist bei uns Nachtruhe. Doch leider war dies am Wochenende nicht der Fall, da Céline erst um 22h einschlief. Sie hatte Schmerzen aber wo, weiss ich nicht. Zum Vergleich von Céline, Nicola und Florin ist, dass ich bei Florin viel mehr zu Schlaf komme als bei Céline.

Geburt von Florin Elias

Am Montag, 14.6.2010 um 0.15h trat ich sehr müde von den letzten Wochen den schlaflosen Nächten ins Spital ein und erhielt um 1.30h ein Ovulumzäpfchen. Leider konnte ich trotz allem, ein Zimmer für mich, nicht einschlafen… Wehen hatte ich noch nicht. Wahrscheinlich liess mich die Aufregung nicht einschlafen. Wie wohl die Geburt werden würde...?
Die Wehen begannen erst um 6h früh. Für mich war dies eine kaum schmerzliche Sache… Ich frühstückte noch in Ruhe und wurde dann um 8h an den Wehenschreiber (CTG) angehängt. Gleich darauf wurde festgestellt dass Florin während meinen Wehen keine normalen Herztöne von sich gab. Der Muttermund war noch gar nicht offen…
Bei früheren Terminen waren die CTG Ergebnisse völlig normal. Dann ging alles sehr schnell...

Mein Gynäkologe wurde sofort informiert und man bereitete alles für die Notfall-Sectio vor. Ich war echt geschockt. Was nun wohl auf mich zukäme… „Stimmt wieder was nicht mit meinem Kind?“ Meine Angst war gross und meine Gefühle stürzten ab ins Weinen… Denn am Freitag 11.6. auf Samstag, 12.6. hatte ich einen traurigen Traum von einer Todgeburt.. Die Ärzte und das ganze Team beruhigten mich so gut es ging. Denn vor einer PDA hatte ich auch Angst… (Die letzte Narkose bei einer Krampfaderentnahme war grausam zum erwachen. Denn ich spürte meine Beine danach sehr, sehr spät und es schüttelte mich vor Kälte..)
Bisher hatte ich bei Céline und Nicola Dammrisse und normale Geburten. Die waren zwar auch schmerzhaft aber auszuhalte. Ich konnte danach länger einfach nicht normal auf einem Stuhl sitzen und brauchte immer ein Kissen dazu. Und nun würde ich kaum Gehen können vor Schmerzen...

Der Kaiserschnitt dauerte nicht lange... Die Freude war riesig als man mir Florin zeigte. Er weinte auch als er aus dem Bauch geholt wurde. Das erste Schreien berührte mich sehr, da ich dies ja von Céline und Nicola gar nicht kannte. So fühlte ich, dass ich einen gesunden Jungen auf die Welt gebracht hatte. Die Tränen flossen vor Freude…

Florin Elias, erblickte am 14.6.2010, um 9.41h per Notfallsectio die Welt.
51cm lang und 3180g schwer.

Gleich darauf im Aufwachraum wurde mir Florin auf die Brust gelegt und er suchte sofort danach. Angedoggt saugte er stark und erhaschte seine Milch. Ich genoss es richtig ihn so nahe bei mir zu spüren. Denn im OP-Saal dauerte es natürlich noch 'ne Zeitlang bis ich Florin in den Armen halten konnte. Und plötzlich wurde mir auch noch grausam schlecht dass ich würgen musste und es schüttelte mich vor Kälte. Das Gefühl in meinem Körper kam langsam aber angenehm nicht so wie bei der Krampfader OP. Mein Gynäkologe meinte dass die Sectio auf jeden Fall notwenig war ansonsten wäre mein Traum Wirklichkeit geworden. Nicht auszudenken wenn ich gewartetet hätte bis die Wehen zu Hause losgegangen wären... 

Am Dienstag jedoch kam der nächste Schock. Ich schlief ja schon in der SS sehr schlecht wegen meiner Rückenschmerzen und nun konnte ich nicht schlafen wegen der Kaiserschnittnaht. Das Gehen bereitete mir sehr grosse Schmerzen. Und mein Rücken zerrte weiterhin…
Plötzlich am Nachmittag stach es so heftig unter meinen rechten Rippen, dass ich nicht mehr zum Atmen kam. Ich hyperventilierte… Klingelte sofort Alarm. Die Tränen schossen nur noch aus meine Augen ohne dies kontrollieren zu können.
Man musste mich an die Sauerstoffflasche anhängen, somit erholte ich mich langsam wieder. Total verspannt ruhte ich mich kurz aus. Florin wurde aus dem Zimmer genommen.
Zum Glück war ich nicht die einzigste Mutter. Weitere zwei Frauen die eine Sectio hatten, erging es nach mir genauso wie mir mit der Atemnot. Niemand wusste warum.

Erst ab Donnerstagnacht schlief ich wieder im zwei Stunden Takt ein.
Sonntagmorgen, 20.6. wurde ich entlassen. Zu Hause erholte ich mich dann viel besser. Florin geht’s sehr gut. Er ist ein pflegeleichter Sohn. Durch den Tag meldet er sich zwar 2-3 Stündlich aber durch die Nacht: 21.30h, 1.30h, 7h.
Ob dies so bleibt wird sich ja zeigen… smile.

Jetzt bin ich einfach noch sehr, sehr müde. Und erschöpft. Noch nicht so bei Kräften. Die Naht macht mir recht zu schaffen.
Auf jeden Fall ist es wunderschön zu sehen wie Florin sich bewegt, was er alles jetzt schon kann… Ich staune nur.

Mein Wunsch zu stillen funktionierte leider nicht. Dies frustrierte mich zusätzlich. Nun bin ich aber am abstillen, denn nur 10ml pro Brust ist ja nichts. Florin trinkt unterdessen pro Mahlzeit 60-90ml. Der Schoppen nimmt er nun sehr gut.

Heute ist Florin genau 2 Wochen alt und hat unterdessen einige Gramm schon zugelegt. Letzten Samstag wog er 3230g.

Samstag, 12.6.2010

10h, die Begrüssung war wieder erfreulich. Céline strahlte als sie zu Hause angekommen war. Heute schien die Sonne nicht so heiss aber warm war's trotzdem. Zuerst durfte Céline mal aus dem Rollstuhl da sie enorm zappelig war. Auf der Matte waren ihre Bewegungsabläufe schon viel ruhiger. Sie zog sich ihre Puppen und Plüschtiere sofort alle zu sich und war voll beschäftigt mit ihnen sich auszutauschen. Anscheinend hatte sie viel zu erzählen... 10.30h erhielt Céline dann ihr Mittagsessen wobei sie im Rollstuhl wieder unruhiger wurde. Sie hat nun eine gerade Sitzposition die sie einhalten sollte. Somit würde sie sich mit dem Kopf nicht mehr so überdrehen. Wäre super wenn dies mit der Zeit klappt. Doch ihre Unruhe ist wirklich nicht sehr angenehm. Vor allem für sie selber nicht. Nun wird die Einstellung von den Medikamenten abgeklärt und getestet wobei wir alle intensiv Buch führen müssen. Um 12h musste Céline beim Coiffeur stillhalten. Tja, doch leider war sie ständig in Bewegung mit den Armen und Beinen. Susi musste sie recht fest halten damit die Friesörin auch gut die Haar schneiden konnte. Mit einer hübschen Céline verliessen wir kurzum dann das Geschäft. Sobald wir am Spazieren waren, wurde sie auch viel ruhiger. Also, wenn der Rolli fährt ist auch Céline wieder ausgeglichener. Beim Egelsee angekommen warteten schon die vielen hungrigen Enten auf uns. Und schon kamen sie alle auf uns zugeschwommen. Céline beobachtete freudig das Geschehen.  Sogar aus dem Wasser stiegen vereinzelnde, mutige Enten. Einige waren sogar so frech und schnappten aus unseren Händen. Céline war ausser sich vor Freude und brabbelte....  Wir genossen das Schauspiel und warteten auf die Eröffnung des Hütten-Egelsee-Beizli. 13.15h war's dann so weit und wir schlemmerten je einen Eisbecher. Céline durfte von der Sahne probieren, die ihr aber nicht so mundete. Das lange Sitzen beim Restaurant machte sie wieder unruhig. Es lief halt nichts. Ihr war's wohl zu langweilig. Zu Hause durfte Céline meinen dicken Bauch fühlen und mit Florin kommunizieren.  Dabei staunte sie und musste gleich grosse Augen machen. Wenn sie meinen Bauch bewundert, dann wird sie sofort ruhig und aufmerksam. Als Florin sich auch noch bemerkbar machte, grinste Céline als wüsste sie ganz genau was das bedeutet.  "Hallo Baby..." Danach wurde noch geschmiert und der Bauch bemalt. Als ich kaum aus dem Liegen mehr aufstehen konnte, lachte Céline mich einfach aus. Sie findet alles komisch wenn man mit irgendwas Mühe hat oder was eben fallen lässt usw. Dann kann sie wirklich drauf los grinsen... Das Ergebniss kann sich doch zeigen lassen. ;-)

Ein hektischer Montag

Um 8.30h, 31.5., wurde ich von einer Mutter, die auch eine behinderte Tochter hat, abgeholt. Wir fuhren gemeinsam zur Schule unserer Kindern. Ich lernte beim Montags-Treff andere Mütter kennen. Wir tauschten uns interessiert aus. Zur selben Zeit traf ich noch auf die neue Direktorin, die ich vorher immer am Telefon beim Gesundheitsamt dran hatte. Auch mit ihr versuchte ich ein gutes Gespräch zu führen. Meine Ansichten verstand sie zwar, aber konnte leider nichts ausrichten. Kurzum besuchte ich natürlich noch Céline in der Wohngruppe Grün. Sie lächelte mich an. Sie hatte gerade ihr Znüni hinter sich gebracht. Geschmeckt hatte es ihr auch noch. Alle Kinder waren zufrieden. Schnell verabschiedete ich mich wieder von Céline, da sie mit den anderen Kindern im Schulkreis zu tun hatte.

Am Nachmittag musste ich zur Gynäkologischen Untersuchung. Die letzte vor der Geburt. Das CTG war in Ordnung und Florin wohlauf. Auch die Blut- und Urinwerte waren i.O. Super, schade nur dass ich so Mühe habe mit dem Schlafen. Die Rückenschmerzen sind beim Liegen unerträglich. Der Ischiasnerv leitet in beide Beine hinunter. Nur gegen die Schmerzen kann man nicht viel machen. Plötzlich klingelte mein Handy... Jemand von Céline's Schule war dran. Ganz irritiert... Sie hatten Céline über den Mittag am Boden spielen lassen und sie lag auf dem Bauch. Als das Personal mal zu ihr schaute und sie auf den Rücken drehten, erkannten sie gleich dass der Button (Magenknopf) rausgeflogen war. Hm... Der Ballon war geplatzt, somit konnte der Button rausrutschen. Mist. Nun wollten sie einen neuen reinstecken aber es ging nicht mehr. Der kaputte Button war schon zu lange rausgeflogen. Innerhalb von kurzer Zeit wächst das Eingangsloch langsam wieder zu. Und der Kanal im Bauch zum Magen von Céline wurde schon enger... Ich teilte ihnen mit dass Céline nun ins Inselspital gefahren werden müsste. Wenn man den Knopf nicht selber wieder rein bekommt muss dies ein Arzt machen. Ansonsten wächst das Loch wieder ganz zu und Céline braucht eine neue Operation. Und ich konnte nichts unternehmen, ich war ja selber beim Arzt.

Das Heimteam organisierte alles und holte Céline in der Schule ab und fuhr mit ihr in den Notfall wo ich schon auf sie wartete. Die Warterei nervte mich mal wieder. Es war ja bekannt dass man im Notfall wahnsinnig lange aushalten muss um überhaupt untersucht zu werden. Die Aerzte liessen sich auch Zeit... Nach einer Stunde wurde der richtige Arzt endlich informiert und er versuchte Schritt für Schritt mit speziellen dicken, stumpfen Nadeln den Eingang zum Magen zu erweitern. Céline verzog ihr Gesicht vor Schmerzen. Puh, aber der neue Knopf sass wieder. Doch sehr satt und liess sich nicht drehen. Céline fand dies gar nicht witzig. Sie krümmte sich vor Schmerzen.  So konnten wir nicht das Spital verlassen. Die Aerzte meinten, wenn sie im Heim plötzlich Bauchschmerzen bekommen würde müsste sie wieder ins Spital gebracht werden. Tja, wie sollte man wohl herausfinden ob Céline Bauchschmerzen hat? Sie krümmte sich ja schon an Ort und Stelle. Somit blieben wir und es wurde noch ein Röntgen vereinbart mit Kontrastmittel um ja sicher zu sein dass der Button auch richtig lag. Céline erhielt Schmerzzäpfchen die ihr erst nach 45Min. wirkten. Unterdessen klingelte mein Handy erneut in der Notfallstation. Tja... und wer war diesmal dran? Das Z.E.N. Nicola's neue Jejunal-Gastro-Sonde war kaputt. Der Ballon war geplatzt. Wau. Super klasse! Als ob Céline und Nicola sich dies abgesprochen hätten zur selben Zeit ein Chaos auszulösen. Naja, schöner Mist! Denn Nicola hatte erst gerade eine Endoskopie (Magenspiegelung mit einsetzen von der Sonde). Erst gerade vor Pfingsten brauchte er eine Narkose. Und nun war diese neue Sonde schon wieder kaputt. Materialfehler?

Vorerst wird die Sonde nun an Nicolas Bauch geklebt weil der richtige Jejunalbutton noch nicht bestellt wurde. Eigentartig! Dabei hatte ich doch mit dem Facharzt von Biel darüber gesprochen und er wollte ihn bestellen. So nahm ich mal wieder alles selber in die Hand und telefonierte herum bis ich die richtigen Auskünfte erlangte. Schade dass ich dies alles selber machen muss, denn ich bin ja keine Aerztin! Warum die Aerzte untereinander sich nicht austauschen können verstehe ich wirklich nicht! Ist für mich unbegreiflich! Zuletzt hatte ich dann tatsächlich herausgefunden wo man das Sondenbesteck bestellen kann. So informierte ich den Facharzt und gab ihm dies Info weiter. Wir diskutierten miteinander wie wir bei Nicola nun vorgehen sollten. Er meinte, dass vielleicht ein direkter Eingang ins Jejunum (Dünndarm) am besten wäre da ansonsten Nicola ja immer wieder eine Narkose bräuchte um den Jejunalbutton in seinen Magen zu führen. So bestünde die Gefahr auch nicht mehr dass er ständig kaputt ginge. Und den Mageneingang könne man dann zuwachsen lassen. Die Idee fand ich nicht schlecht aussert dass ich der Meinung bin dass man den Mageneingang offen lassen sollte. Somit könnte man gleichzeitig Nicolas Magen trainieren ihn wieder aufzubauen, da er ja so geschrumpft ist. Auch wäre alles einfacher mit dem Sondieren der Medikamenten. Luft ablassen usw.... Da stimmte mir der Arzt auch zu. Er müsse dies aber zuerst mit dem Heimarzt besprechen. Ok, das ist korrekt, doch zuletzt ist es meine Entscheidung was ich für mein Kind möchte. Ich hoffe wir finden alle gemeinsam die richtige Lösung.

Im Notfall verlief die Zeit langsam... Doch das Röntgen von Céline war in Ordnung. Zum Glück, so durften wir nach 3 Stunden endlich mit Céline entlassen werden. Céline wurde ins Auto gebracht und mit dem Pflegenden ins Heim gebracht. Alles nochmals glimpflich abgelaufen. Céline hatte natürlich noch Schmerzen aber diese würden auch wieder vergehen.

Am Mittwoch 2.6. besuchte ich Nicola im ZEN. Er war voll beschäftigt.  Besuch in der Schule bei Nicola. Die Schulklasse war gerade am kochen und vorbereiten... Nicola durfte die Schokolade auspacken.  Gut gemacht Nicola. Die Schokolade war nun befreit von der Alufolie. Man merkte ihm nichts an, dass ihm seine prof. Sonde die an seinem Bauch angeklebt und fixiert war stören würde. Ich schaute ein bisschen zu wie es so in der Schulstunde abläuft. Um 11.30h war dann Mittagszeit und Nicola hatte wirklich grossen Hunger. Als er aufgegessen hatte nahm ich ihn gleich mit ins Restaurant. Dort genoss ich mein Mittagsessen und Nicola hatte Ablenkung. Er beobachtete die Aussicht... Die Heimleiterin schenkte mir ein Dessert mit Kaffi. Es schmeckte vorzüglich und ich war überrascht von dieser Gestik. Danach reichte die Zeit noch mit Nicola ein bisschen zu spielen bis mich meine Eltern wieder abholten.  Fröhlich und ausgeglichen....

Ein ausgefülltes Wochenende

Als Céline am Wochenende nach Hause kam strahlte sie mich schon wieder von weitem an. Die Spitexfrauen trafen auch pünktlich um 10h ein. Eine davon wollte einfach mal in den Beruf reinschnüffeln. So durfte Céline gleich als erstes in der Badewanne planschen. So wurde die zukünftige Spitexfrau eingeführt. Danach erhielt Céline ihr Mittagsessen und später machten wir uns auf einen Spaziergang. Im Migrosrestaurant angekommen speisten wir genüsslich unser Mittagsmenü. Das Wetter liess es zu dass wir einen Besuch beim Egelsee abstatten konnten. Ach wie herrlich... Céline beobachtete die Enten. Zur Ueberraschung hatte sogar das Restaurant offen. Schade dass wir erst gerade eingekehrt waren. So machten wir uns auf den Heimweg. Doch fehl geschlagen... Plötzlich zwickte und drückte es mich dermassen und ich musste dringenst auf ein WC. Da ich hochschwanger bin kann ich es kaum zurückhalten. Bevor es ein Unglück in der Hose gab kehrten wir zurück und  genossen danach noch eine Erfrischung am See.  Céline liess sich nicht aus der Ruhe bringen. Sie wartete geduldig auf uns bis wir leer getrunken hatten. Diese idyllischer Moment am Seeli genossen wir alle. Dies werde ich sicherlich baldmöglichst wiederholen. Jeden Samstag ab 13h ist das Restaurant geöffnet. Herrliche einladende Desserts kann man erhalten. Hm.... es Tröimli.

Wieder zu Hause angelangt war die nächste Mahlzeit von Céline dran. Wir waren also doch recht lange unterwegs. 11.30h-14.30h.   Das Wetter hielt weiterhin so super, dass Céline mit der Spitex auf der Terrasse spielen konnte. Interessiert schauten sie miteinander Bücher an. Am Morgen verhielt sich Céline noch recht ruhig und nachmittags wurde sie richtig übermütig. Abends schlief sie innerhalb von 15Min. ein und die Nacht blieb ruhig. Somit brauchte ich keine Nachtwache. Ich selber konnte leider nicht richtig schlafen, da ich schon seit einigen Wochen stündlich erwache. Es ist anstrengend und schmerzhaft zu liegen. Bin ich froh, wenn ich meinen Körper wieder für mich alleine habe. Der Sonntag war total verregnet. Doch dies hielt uns nicht ab etwas zu unternehmen. Mit Susi erreichten wir das Naturhistorische Museum. Für Céline war dies der erste Besuch. Sie staunte und schaute interessiert die Tiere an. Gross und Klein, alles war dabei.  Sie bestaunte den Gorilla interessiert an. Mächtig, dieses Tier. Dem möchte man sicherlich nicht live begegnen. Schade dass es in den Gängen so dunkel war. Zwischendurch veränderte sich Céline's Zustand. Sie wurde unruhig und machte sich steif, so dass wir nicht ums Beruhigungsmittel herum kamen. Das Medikament wirkte zum Glück ziemlich schnell und sie wurde wieder ruhiger und gelassener. Ob dies vielleicht mit der Dunkelheit im Museum zu tun hatte? Kann man nicht richtig beurteilen.  Céline mit Kuschelbraunbär. Wenn die Bären doch in Wirklichkeit auch so lieb wären und nicht nur so aussehen würden... Céline war jedenfalls nicht so zu beeindrucken. Als sie aber dann die verschiedensten Tierfelle streicheln durfte, blühte sie sofort wieder auf.  Och, wie fein...  Dazu braucht es wohl keine Worte.... Die Giraffe hatte es Céline wirklich angetan. Bezaubernd schaute sie hoch zu ihr. Eindrückliches Bild. Perfekt wäre jetzt nur noch wenn die Giraffe ihren Kopf zu Céline runter strecken würde.  Zum Schluss noch ein Bild mit Mami. Das Wochenende war ein eindrückliches Erlebnis und natürlich wieder viel zu schnell rum. Als Céline in den Behinderten Transport geschoben wurde, merkte sie gleich dass es wieder ein Abschied für zwei Wochen ist. Sie machte einen Schmollmund. Sie tat mir so unheimlich leid. Hätte sie doch so gerne bei mir behalten.

"Wer gesund ist und geliebt wird, hat Grund, glücklich zu sein."

Reportage von Walter Däpp

«Wer gesund ist und geliebt wird, hat Grund, glücklich zu sein.»  

Walter Däpp

«Ich bin eine spezielle Frau mit besonderen Aufgaben», schreibt sie. Stimmt. Daniela Kolb, 39-jährig, ehemalige Tanzlehrerin, sehbehindert, IV-Rentenbezügerin,  alleinerziehende Mutter der beiden «besonderen» Kindern Céline (8) und Nicola (6 1/2), wie sie schreibt, leistet tatsächlich Besonderes. Die beiden sind schwer behindert: Sie leiden an Pontozerebellärer Hypoplasie Typ 2 (PCH-2). Im Buch «So, lachen Engel» hat sie ihre Geschichte aufgeschrieben.

Als Céline 2002 geboren wurde, schien alles gut zu sein – der Kinderarzt gratulierte zum gesunden Kind. Die Diagnose, die alles verändern sollte, kam erst kurze Zeit später. Daniela Kolb war beunruhigt, weil Céline in den ersten Tagen im Spital stumm in ihrem Bettchen lag, nicht weinte, keine Laute von sich gab, sich nicht stillen liess und auffallende Atemaussetzer hatte. So brachte man Céline notfallmässig auf die Intensivstation im Kinderspital, wo die Ärzte «nach zwei Wochen des Bangens und Wartens» die für sie damals noch nichtssagende Krankheit «PCH-2» diagnostizierten – eine sehr seltene Minderentwicklung des Kleinhirns und der so genannten «Brücke» (Pons). Sie redeten Klartext: Céline sei schwerst mehrfach behindert, sie werde nie sitzen, nie gehen, nie stehen, nie sprechen, nie selbständig essen können.  Und sie werde wohl nur kurze Zeit lebensfähig sein – einige Monate, vielleicht ein Jahr. Die Krankheit führe normalerweise im Kindesalter zum Tod.

„Die heile Welt brach zusammen“

«Das war der Horror», sagt Daniela Kolb, «unsere heile Welt brach zusammen. Zuerst dachte ich noch an einen bösen Traum – aber es war Wirklichkeit.» Es dauerte einige Zeit, bis es ihr gelang, diese Wirklichkeit zu akzeptieren. «Mein Mann und ich waren bereit, den schweren Weg mit ihr gemeinsam zu gehen», schreibt sie in ihrem Buch, «wir wollten ihr ihre ersten und gleichsam letzten Wochen und Monate auf dieser Welt so schön wie möglich machen – so schlimm es für uns auch war.»

Es kam aber noch schlimmer. Daniela Kolb wünschte sich ein zweites Kind. Sie vertraute den ärztlichen Zusicherungen, eine PCH-2-Erkrankung lasse sich rechtzeitig feststellen. Nicola wurde im Oktober 2003 geboren, man gratulierte ihr wieder zum gesunden Kind, doch vier Monate später stand fest: Auch er litt an Pontozerebellärer Hypoplasie Typ 2. «Ich war wie versteinert»,  schreibt Daniela Kolb im Buch, «wusste nicht, ob ich laut schreien oder für immer verstummen sollte. Die Frage nach dem Warum bohrte sich ein zweites Mal in meinen Kopf und liess mich nicht mehr klar denken. Ich zerbrach. Hatte keine Ahnung, wie ich diese Last tragen sollte. Nicht noch einmal!» Doch sie  trägt sie, diese Last. Seit Jahren. Und seit der Scheidung von ihrem Mann tut sie es allein. «Eigentlich ein Wunder», sagt sie, «dass ich dazu fähig bin. Dass ich trotz allem immer wieder die Kraft habe, aufzustehen. Meine Kinder belohnen mich aber dafür. Trotz ihrer Behinderung zeigen sie Freude. Sie können lachen. Sie sind dankbar. Ich glaube, dass sie auf ihre Weise auch glücklich sind.» Wichtig für Daniela Kolb ist auch, sich mit andern Eltern behinderter Kinder auszutauschen – und mit ihrem Buch «So lachen Engel» ihr Schicksal zu verarbeiten und gegen die Ausgrenzung Behinderter zu kämpfen, denn: «Leider ist es noch immer so, dass man als behinderter Mensch, zum Beispiel im Rollstuhl oder an Gehstützen, und eben auch als Begleitperson, auffällt. Es braucht eine grosse Portion Selbstbewusstsein und eine festen Persönlichkeit, um den oft starrenden Blicken standzuhalten.»

In zwei verschiedenen Heimen

Die letzten Jahre verbrachten die Kinder teilweise für einige Tage pro Woche gemeinsam im Aeschbacherhuus in Münsingen, doch nun sind sie getrennt. Nicola ist ins Z.E.N., ins Zentrum für Entwicklungsförderung und pädiatrische Neurorehabilitation der Stiftung Wildermeth Biel, verlegt worden, Céline wird ihm erst folgen können, wenn im Z.E.N ein weiterer Platz frei wird. Das heisst: Es muss erst ein anderes Kind sterben. Das schmerzt Daniela Kolb: «Meine beiden Kinder vermissen sich sehr. Und auch für mich ist alles noch viel schwieriger geworden.» Als Sehbehinderte könne sie nicht Auto fahren, die Besuche in Münsingen einerseits und in Biel andererseits seien umständlich und kostspielig. Und wenn sie die Kinder zwischenhinein zusammenbringen wolle, müsse sie die Kosten für das Behindertentaxi selber bezahlen – «die Retourfahrt kostet 200 Franken».

Seit 2006 ist Daniela Kolb alleinerziehende Mutter, nachdem die Ehe mit dem Vater ihrer beiden behinderten Kinder scheiterte. «Er zahlt zwar Alimente», sagt sie, «doch von einem echten Engagement für Céline und Nicola ist leider nichts zu spüren.»

Nicht mehr arbeitsfähig

Daniela Kolb war Zahnarztgehilfin. Später wurde sie Tanzlehrerin. Sie liebte diesen Beruf. Doch ihre schwere Sehbehinderung und ein Rückenleiden, ein instabiler Wirbel, stoppte auch diese Passion. «Das war ein harter Schlag», sagt sie, «der Tanzunterricht brachte mir viel. Es war befriedigend, anderen etwas zu zeigen, sie weiterzubringen, sich über ihre Fortschritte zu freuen. Es war für mich auch gut, unter Leuten zu sein. Die berufliche Tätigkeit war eine Abwechslung. Sie gab mir auch Kraft. Es macht mich traurig, dass ich dazu nicht mehr fähig bin.» Trotz Arbeitslosigkeit gehe es ihr aber zumindest finanziell «recht gut», sagt sie. Mit den IV-Renten, den Alimenten und den Kinderzulagen ist für die Kinder gesorgt, für Pflegeaufenthalte zu Hause erhält sie Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschläge. Wegen ihrer Sehbehinderung («links sehe ich noch dreissig Prozent, rechts nur noch fünf Prozent») und ihrem Rückenleiden erhält sie eine halbe und vielleicht bald eine ganze IV-Rente. «Finanziell sind wir also gut abgefedert», sagt sie, «aber ich brauche auch nicht viel zum Leben. Ich bin in meiner Bewegungsfreiheit sowieso eingeschränkt, kann also keine grossen Sprünge machen.» Es seien aber auch immer wieder spezielle Aufwendungen nötig. Etwa für ein neues Rad am Rollstuhl. Oder für ein Lagerungskissen. Oder für Bébénahrung: «Das Essen für Céline und Nicola muss sehr fein püriert sein, mit einem normalen Mixer geht das nicht.»

Bald kommt Florin zur Welt  

Bald wird Daniela Kolb erneut Mutter. Das dritte Kind – es wird ein Bub sein und Florin heissen –war nicht geplant, sein Vater ist auch diesmal «als Vater nicht mehr vorhanden». Durch Florin hofft sie, «neue Kraft und neue Zuversicht zu erhalten – was mir ermöglichen wird, auch Céline und Nicola weiterhin positiv betreuen zu können». Sie hofft, durch ihn «auch wieder die Normalität zu erleben» und auch mit Eltern nichtbehinderter Kinder in Kontakt zu kommen. Denn mit Céline und Nicola sei das schwierig: «Man geht eher auf Distanz zu uns. Das ist traurig. Denn ich bin ein offener Mensch. Ich hoffe, dass sich durch Florin Türen öffnen werden.»

Daniela Kolb versucht aber, nicht mit ihrem Schicksal zu hadern und auch kleine Glücksgefühle zu geniessen. «Glück und Reichtum», sagt sie, «ist für mich gleichbedeutend mit Gesundheit. Wer gesund ist und geliebt wird, hat Grund, glücklich zu sein. Wir alle wollen doch geliebt werden. Egal wie.» Sie habe gelernt, «jeden Tag so zu nehmen wie er ist – stets im Jetzt zu leben, mich an Positivem zu freuen». Ihre behinderten Kindern seien für sie aber auch ein unschätzbarer Reichtum: «Von ihnen  habe ich viel gelernt. Zum Bespiel die Fähigkeit, mit wenig zufrieden zu sein.» Ihnen wünscht sie, dass sie «noch einige Jahre stabil leben, schmerzfreie Momente haben und die Tage manchmal auch geniessen können». Und sie wünscht sich natürlich auch, dass Florin wirklich gesund sein wird: «Das ist für mich Glück. Wenn ich das Gefühl haben kann, dass es den Kindern gut geht – auch Céline und Nicola.»

Dem Glück nachhelfen

Begreiflich, dass sie diesem Glück zwischenhinein ein bisschen nachhelfen möchte. Zum Beispiel durch Besuche bei einem Heiler, der nicht nur Céline und Nicola, sondern auch ihr neuen Kräfte gebe und Vertrauen schenke. Gott habe sie lange völlig abgelehnt, sei sogar wütend gewesen auf ihn. Doch nun glaube sie «doch irgendwie wieder an ihn», sagt sie: «Ich finde ihn aber nicht in einer Kirche, sondern eher in der Natur.» Oder in den Engeln, mit denen sie sich in ihrer Wohnung umgibt. «Engel haben mich schon immer auf ganz besondere Weise berührt», sagt sie, «für mich sind keine Wesen mit festen Körpern. Sie symbolisieren das Positive, Leichte, Starke. Sie führen uns durchs Leben, weichen nicht von unserer Seite. Und sie verkörpern für mich Licht, Kraft, Liebe.» Durch Meditation nehme sie Kontakt mit ihnen auf. Zwischenhinein habe sie die Verbindung mit ihnen allerdings verloren, habe dann aber gemerkt, dass auch Céline und Nicola Engel seien – «Engel, die Menschen geworden sind». Ihr Buch trägt den entsprechenden Titel: «So lachen Engel.»  

Daniela Kolb, «So lachen Engel», Verlag Liebig, Frauenfeld, Fr. 25.-, erhältlich im Buchhandel oder per E-Mail: CeliNico@gmx.ch

Alles kam mal wieder anders als man dachte....

Am Montagmorgen erhielt ich einen Anruf aus dem Heim Biel. Nicola's Jejunalbutton war kaputt. Der Schlauch hätte ein Loch.... doch dies geht ja gar nicht, weil das Schläuchlein im Darm liegt und den kann man gar nicht sehen. Ich vermutete also, dass das Ventil defekt war. Somit floss aus dem Knopf der Darminhalt wieder retour. Das Pflegeteam brachte ihn gleich in den Notfall in Biel. Dort wurde der Jejunalbutton entfernt und einen profisorischen Magenknopf eingesetzt. Die OP wurde auf den Donnerstag, 20.5. geplant. So gut so recht. Das Pflegeteam und ich dachten natürlich dass Nicola dann wieder dieselbe Sonde erhält wie vorher. Das wäre eigentlich logisch. Und normalerweise hätte sich der Arzt auch bei mir melden müssen. So vermutete ich dass alles klar wäre. Den Jejunalbutton musste man natürlich bestellen. Deswegen konnte man den Endoskopischen Eingriff nicht gleich machen. Unterdessen hatte Nicola auch noch Fieber. Weshalb wusste ich nicht. Ich erfuhr erst am Mittwoch dass Nicola's CrP auf 97 gestiegen ist. Normaler Blutwert liegt bei 5. Also waren die Entzündungswerte erhöht. Und so sollte er einen Eingriff mitmachen? Narkose.... Ich war baff! Am Donnerstag hatte Nicola um 9h den Eintritt ins Bieler Spital. Um 11h war die OP vorgeshen. Meine Eltern luden mich um 10.30h im Spital ab und sie gingen unterdessen Schwimmen. Als ich die Kinderstation erreichte kam mir gleich eine Pflegende vom ZEN. entgegen. Sie teilte mir mit dass Nicola gerade soeben in den OP's gebracht wurde. Also warteten wir im Restaurant auf den Anruf der Aerzte. Es dauerte wieder mal viel zu lange. Eigentlich wäre solch ein Eingriff innerhalb von 20min. erledigt. Aber es dauerte über eine Stunde. Ich wurde natürlich unruhig, da ich ja keinen Arzt kenne und wusste dass sie im Bieler Spital eigentlich nicht spezialisiert sind für Gastroenterologische Eingriffe. Sie mussten nämlich einen Chirurgen aus La Chaux de Fond herbestellen. Wie unpraktisch. Dann wäre Nicola's Eingriff wohl eher besser im Inselspital Bern gemacht worden, wo man ihn eh kennt. Für mich wäre dies viel einfacher gewesen. Als wir dann endlich um 12.15h zu Nicola in den Aufwachraum durften, erblickte ich einen hustenden und röchelnden Jungen vor mir. Er fühlte sich gar nicht wohl. Bestimmt war es ihm noch übel von der Narkose her. Armer Kleiner. Er war noch gar nicht richtig wach. Eine Pflegefachfrau teilte uns mit dass der behandelnde Arzt noch komme würde. Und ich antwortete, dass dies aber innerhalb von 45min. geschehen müsse, da ich um 13.15h wieder abgeholt würde. Doch leider klappte es nicht.... So erhielt ich immernhin die Telefonnummer des Arztes. Als ich dann Nicola's Bauch untersuchte staunte ich für einen Moment. Denn was ragte denn da aus seinem Bäuchlein? Einen dicken Schlauch mit drei Eingängen. Einer war für den Darm, einer für den Magen und einer für den Ballon damit die Sonde fest hielt.  Ich begriff nicht... Warum hatte er nicht denselben Jejunalbutton erhalten wie vorher? Ich ärgerte mich . Es wurde einfach mal wieder über mich hinweg entschieden ohne mich zu informieren und dies mit mir abzusprechen! So was geht doch einfach nicht! Nicola hat nun eine super Gelegenheit wieder am Schlauch herum zu ziehen. Denn solche Dinge schnappen meine Beiden am besten. Und natürlich zog sich jede Person wieder aus der Sache raus... Von zu Hause aus erreichte ich dann telefonisch den spez. Arzt (Gastroenterologen) der die Endoskopie bei Nicola gemacht hatte. Er wusste nicht dass er anscheinend einen Jejunalbutton erhalten sollte und keine Jejunal-Gastro-Sonde, die er jetzt hat. Er habe nur dies von seinem Arztkollegen so beauftragt bekommen und die OP durchgeführt. Und von Nicola's Zustand wusste er auch nichts. Fein, wie die Kommunikation mal wieder untereinander klappt.... Ich frage mich wirklich warum das einfach nicht funktioniert. Ich unterhielt mich dann recht gut mit dem Facharzt. Wir verstanden uns ohne latein-Fachausdrücke sehr gut. Er erklärte mir warum die OP länger gedauert hatte als sonst. Er hatte grosse Mühe überhaupt mit einem dünnen Schläuchlein vom Rachen in den Magen zu gelangen. Die Fundoplikatio die damals im Inselspital gemacht wurde nach Nissen ist viel zu eng zugeschnürt worden. Ja, das wusste ich. Damals ging alles verkehrt was nur schief laufen konnte. Und nun hatte der Arzt sogar bei der zu Engen Stelle feststellen müssen dass dort noch ein Speisenröhrengeschwür sass. Na toll. War dies der Grund des erhöhten CrP's? Der Arzt bejate. Er wolle auf jeden Fall Nicola in 6-7Wochen nochmal endoskopieren. Er verordnete ihm die doppelte Dosierung vom Antramups ( Medikament zur Hemmung vom Reflux, Säurebildung ). Der Arzt entschuldigte sich bei mir und nahm meine Adresse auf für das nächste Mal. Kurzerhand rief mich dann noch der Chefarzt vom Z.E.N. an und teilte mir mit dass Nicola eine Bronchitis und beginnende Lungenentzündung hätte, deswegen erhielte er ein Antibiotikum. Ich informierte ihn gleich wegen dem Speisenröhrengeschwür. Er antwortete darauf dass dies nicht der ganze Grund des erhöhten CrP's wäre. Und wegen den nicht weitergeleiteten Absprachen und Informationen meinte er nur dass dies eigentlich die Aufgabe seines Kollegen gewesen wäre. Dies solle ich doch bitte mit ihm noch ausdiskutieren. Oh ja, dies habe ich auch noch vor. Aber es ist schon erstaunlich wie Jeder Jedem alles abschieben will.   Nicola schlief nochmals kurz ein und erwachte später gut aus der Narkose. Er erkannte mich auch auf Anhieb. Leider war es für mich nur ein kurzer Besuch. Und als ich mich von ihm verabschiedete raunte er und begann fast zu weinen. Nici durfte auf jedenfall später am selben Tag noch wieder ins Heim zurück.

Am nächsten Morgen erhielt ich dann zwei Anrufe aus Biel. Einer vom Heim von der Heimleitung die sich bei mir entschuldigte und danach noch ein Arzt vom Bieler Spital der anscheinend vom Chefarzt vom Heim informiert wurde welches Chaos da entstanden wäre. Somit entschuldigte sich der Arzt aus dem Spital bei mir und musste seinen Kopf für seinen Kollegen hinhalten. Nächste Woche wird auf jeden Fall alles nochmals diskutiert und aufgeklärt. Na dann.... Gut ist, dass immerhin eine Entschuldigung stattfand... Es war wohl niemandem mehr recht. Ich meine, es ist zum Glück ja noch nichts Schlimmes passiert! Aber man stelle vor wenn dies bei einer enormen akuten Situation passiert wäre. Auf Leben und Tod.

Ein Wochenende mit Céline....

Am 15.5. wurde Céline um 10h mit dem Beh. Transport zu mir nach Hause gebracht. Als sie mich erkannte, strahlte sie mich freudig an. Sie strampelte mit ihren Beinen und genoss es von mir begrüsst zu werden. Es war herrlich.... da sah man gleich wie sehr sie mich auch wieder vermisst hatte. Nur alle zwei Wochen ist schon eine lange Zeit. Diesmal war's aber nicht so lange her als wir uns das letzte Mal sahen, da sie ja für 5Tage mit Lungenentzündung im Spital lag und ich sie dort besuchen konnte. Céline schaute sich überglücklich zu Hause um und fühlte sich auf ihrer Spielmatte richtig wohl.  Die Kinderspitex kam dann auch bald darauf und half mir ihr Essen zu geben und sie frisch einzukleiden. 

Später um 13h trafen wir uns alle in Lyss beim Heiler Stephen Turoff. So sahen sich Céline und Nicola nach langem auch mal wieder. Beide waren vor der Behandlung ruhig und machten eher gelangweilte Blicke.  Nici sah nicht so fit aus. Was er wohl wieder ausbrühtete? Beim letzten Besuch im ZEN. war er leider auch nicht so fit. Doch, nach Stephen's Behandlung waren beide wie ausgewechselt. Nici schwatzte schon im Heilungskreis als der Heiler fertig gesprochen hatte. Er gab immer Antwort auf seine Rede in Englisch. Céline hingegen schaute nur und spürte die Energie fliessen. Nach dem Heilungskreis waren beide so richtig aufgedreht und zufrieden. Schade, so wäre das Foto für die Zeitung "der Bund" bestimmt besser geworden. Nun ja, mal sehen.. das kann man ja nie voraus wissen. Zu viert machten wir uns auf den Weg in ein Restaurant. Dabei gab es fast einen Unfall bei einer Ueberquerung einer Strasse. Die Spitex schob Céline und ich Nicola. Céline's Rollstuhl ist viel schwerer als der von Nici. Und schon blieb sie mit Céline am Gehstegsrand hängen. Somit stürzte Céline nach vorne. Es sah schrecklich aus. Zum Glück hielt der Beingurt sie noch auf, ansonsten wäre sie promt mit dem Kopf auf die Strasse gefallen. Ich war nur geschockt und konnte nicht Handeln da ich Nicola noch schob. Es ging alles so schnell. Aber der Tisch fehlte eben auch, der wiederum im Heim geblieben war. So wäre nichts passiert. Im Restaurant erholte ich mich von diesem Schrecken und konnte doch noch ein Milchkaffi geniessen. Céline und Nicola genossen noch die kurze Zeit miteinander. Denn gleich darauf hiess es wieder Abschied nehmen. Und diesmal wohl für viel längere Zeit. Ein gemeinsames Wiedersehen ist erst Mitte Juli geplant. Mit Baby Florin...

 Nicola fuhr mit dem Schulbus Richtung Biel und Céline, Spitex und ich in Richtung Bern. Zu Hause wurde gespielt, gebadet, gegessen und am Abend eigentlich geschlafen. Doch Céline war immernoch aufgedreht... Sie brauchte eine Stunde bis sie endlich einschlief. Schade da hätte das neue Medikament auch geholfen die Ruhe zu finden. Doch dies blieb leider auch im Heim zurück.  Die Nacht verlief ruhig. Am Sonntagmorgen war sie quitschfidel und auch wieder aufgedreht. Ein Besuch im Tierpark genoss sie mit Spitex in vollem Zuge währenddessen ich im Restaurant draussen auf beide wartete. Wir hatten Glück mit dem Wetter. Erst als wir auf dem Heimweg waren begann es zu regnen.  Céline spielte vergnügt mit der Ballonkatze, die sie von Spitex Susi geschenkt bekam. Um 17h musste ich mich schon wieder von Céline trennen. Och mann, die Zeit verging viel zu schnell. Traurig schaute ich ihr hinterher. Tschüss Céline, bis am 29.5. wieder.

Céline geht's besser...

Am Mittwoch 5.5. vormittags erhielt ich plötzlich einen Anruf aus dem Spital. Céline könne nun nach Hause, ich solle sie doch bitte abholen. Ich war sehr überrascht und geschockt, denn am Vortag hiess es noch dass sie auf jeden Fall bis Ende Woche bleiben müsse da die Entzündungswerte immernoch zu hoch seien. Und nun wäre aber das CrP auf 52 gesunken. Céline hätte kein Fieber mehr und Sauerstoff brauchte sie auch nicht mehr. Das AB wirkte gut, also könne man sie so entlassen. Das EEG wegen den Krampfanfällen wurde also einfach ausgelassen. Dabei wäre dies auch noch ein Faktor der Abklärung gewesen.

Auf jeden Fall musste ich zuerst nach Biel zu Nicola. Das Gespräch mit dem Chefarzt war schon lange abgemacht. Somit einigten wir uns dass ich mit meinen Eltern so ca. um 15h im Inselspital wären. Als wir im Z.E.N. ankamen, reagierte Nicola leider nicht auf uns. Er war wieder teilnahmslos und gar nicht fit. Er erbrach auch wieder sehr viel und nahm keine Nahrung zu sich. Ob er wohl an einer Magendarmgrippe nagte? Er sah blass und leid aus.

Das Gespräch mit dem Chefarzt war sehr interessant und teilweise gut. Sie versuchen das Beste zu machen, für alle Kinder, bei normalen Krankheitheiten sie gut zu umsorgen und pflegen. Ist ja auch richtig so! Bei Medikamentendosierungen zu schauen, dass sie gut eingestellt sind... Oder sich einzusetzen, um herauszufinden an was sie leiden. Das ist sehr gut. Für mich aber selbstverständlich.

Aber meine Meinung ist es auch, dass man bei so schwerst behinderten Kindern wie Céline und Nicola, bei schweren Infekten oder Krampfanfällen, jede Hilfe aussführt. Sie sollen schliesslich nicht leiden, grausam ersticken... Also bin ich dafür dass man sie intubiert, beatmet und reanimiert. Jeder Mensch hat das Recht auf diese Lebenshilfe. Wenn Céline und Nicola mal nicht mehr hier sein mögen dann werden sie auch bereit sein zu gehen. Auch dann wenn man alle Massnahmen probiert hat. Sie wissen selber wann die Zeit kommt. Céline musste letztes Jahr auch intubiert werden, ins künstliche Komma geführt, weil sie kaum mehr atmete. Einen Körperschock erlitt. Sie konnte nichts dafür, dass sie einen Magendurchbruch erlitt. Ich finde man muss zuerst einmal wissen warum das Kind nicht mehr atmen kann. Céline hatte durch die Intubation keine weitere Schäden im Hirn mitgetragen. Sie ist trotzdem wieder die Céline wie sie immer war. Und sie ist dankbar dass sie leben darf. Das sieht man ihr von weitem an. Denn die hilferufenden Augen zeigten mir damals alles. Wie auch jetzt als sie wieder an einer Lungenentzündung erkrankte. 

Ich fühlte mich vom Chefarzt nicht ganz verstanden bei diesem Thema. Es machte mich schon traurig. Die Tränen flossen... Aber das Notfallblatt wurde nun unterschrieben und wird so ausgeführt wie ich es sehe.

Schade auch dass Nicola keine Hippotherapie erhalten darf, nur weil ich nicht Mobil bin! Die IV hätte diese Therapie bezahlt. Céline reitet jetzt auch schon 1 1/2Jahren. Und ihr hilft es sehr. Die Haltung ist so vieles besser geworden. Jetzt kann sie sich ja sogar im Vierfüsslersitz kurz halten. Nicola hätte nach den Sommerferien in der Schule Aarhus auch damit anfangen können. Aber leider musste er ja nach Biel und Céline muss ihm dann folgen. Schlimm wenn dann Céline einfach keine Hippotherapie mehr haben darf. Auch wenn sie im Z.E.N. Massagen anbieten die anscheinend dassselbe bewirken sollen wie eine Hippotherapie. Vor dem Eintritt ins ZEN wurde noch bestätigt dass Nicola sicherlich diese Therapie geniessen dürfe und dass man alles dazu organisiere. Aber es ist eben ein Problem wenn sie keine Schulbusse haben. Ich verstehe das GEF nicht, denn warum klappt es denn hier mit den Schulbussen, Bern-Münsingen, Bern-Gümligen? Auch die Besuchsfahrten übernimmt das GEF nicht. Also muss ich wenn ich mit Céline zu Nicola will, die Fahrtkosten zurück Fr. 200.- selber bezahlen. Dabei kann ich ja nichts dafür dass Nicola nun in Biel sein muss. Und meine Beiden vermissen sich sehr. Denn es ist wichtig dass sie sich sehen können. Auch für ihren Gesundheitszustand!

Tatsächlich erreichten wir um 15h das Spital um Céline abzuholen. Aber bis wir endlich gehen konnten vergingen wieder 1 1/2Std. Ich vestehe nicht warum die Aerzte nicht schon lange den Austrittszettel geschrieben hatten wenn sie doch schon vormittags den Austritt planten. Und Céline sah wirklich nicht gerade fit aus. Sie war unruhig und steif. Ich teilte den Aerzten mit, dass Céline nun eigentlich ins Heim komme, da ich die Pflege alleine nicht schaffe in meinem Zustand. Und ich denke, dass das Heim sie so sowieso nicht aufnehmen würde. Wie ich doch recht hatte. Aber ich stiess auf taube Ohren.

Zu Hause freute sich Céline wieder in ihrer Umgebung zu sein. Ich behielt sie bis Freitag bei mir. Es war sehr anstrengend. Die Nacht auf Donnerstag war nicht bestens. Sie meldete sich mit Schmerzen alle 2Std. Erst um 2h schlief sie dann für 5Std. ein. Der Tag verbrachten wir nur in der Wohnung. Céline lag die meiste Zeit im Wohnzimmer auf der Matraze. Zum Glück akzeptierte sie dies, weil sie eben noch nicht so fit war. Das Heim informierte ich dass ich Céline am Freitag zu ihnen schicken würde. Ungern sagten sie ja. Dabei war schon lange abgemacht dass sie auch krank aufgenommen würde. Und Céline war ja stabil mit der Sauerstoffsättigung.

Die nächsten Tage erholte sich Céline immer besser. Auch Nicola gings stetig besser. Und beide werden sich am Samstag 15.5. kurz wiedersehen. Ich bin schon sehr gespannt auf das Treffen beim Heiler.

1.5. Céline wurde von der Kinderärztin in den Notfall überwiesen.

Die Nacht vom Freitag auf Samstag war schlecht. Céline fieberte und vertrug die Sondierung nicht. Hatte Schmerzen. Ich musste ihr alle 3Std. Fiebersenkende Schmerzzäpfchen verabreichen. Und doch half es nicht. Das Fieber stieg weiter... 39...39,2...39.8... Plötzlich röchelte sie wieder nach Luft. Der Schleim konnte sie kaum Abhusten. Ich lagerte sie auf die Seite und schloss sie wieder an den Sauerstoff. Um 2h dachte ich wieder an die Ambulanz sie rufen zu müssen. Ihr Bauch schmerzte, als ich ihn abtastete. Ich dachte zuerst noch ob sie vielleicht eine Blasenentzündung hätte weil die Schmerzen Intervallartig kamen. Die Darmgeräusche waren enorm. Dachte auch wieder an einen Durchbruch... Sie krampfte zwischendurch und so erhielt sie ein Temesta (Beruhigungsmittel) So schlief sie dann endlich für 3Std. ein. Den Sondomaten stellte ich auch aus. Es brachte nichts. Am Morgen zeigte der Fiebermesser 40.4 Grad an. Wahnsinn! Bei der Kinderärztin um 9.30h merkte man das die Sauerstoff-Sättigung nicht mehr genügte. So wurden wir in den Notfall geschickt. Mein Vater brachte uns, Céline, Spitex und mich um 10.30h ins Inselspital. 

Ueber 11h Std. musste ich mit Céline im Notfall warten bis sie auf eine Abteilung verlegt wurde. Mein Rücken spürte ich kaum noch vor Schmerzen. Wusste nicht mehr wie ich sitzen, stehen oder gehen sollte. Alles war unbequem.

Zuerst wurde Blut und Urin genommen, dazu brauchten die Aerzte über eine Stunde. Im Blut stellte man fest dass das CrP (Entzündungswerte) 250 war. Die Norm liegt bei 5. Also war die Entzündung sehr sehr hoch. Fast eine Vergiftungsart. Somit wurde ein Röntgen von der Lunge und dem Magen-Darm gemacht. Doch diese waren beide unklar. Anscheinend zuwenig definierbar. Und ein Facharzt war nicht da um es richtig zu diagnoszitieren. Es wurde von einem Magengeschwür geredet. Sogar an Meningitis dachte man. Das Fieber war immernoch sehr hoch. Ein Ultraschall vom Bauch war auch zu unübersichtlich und das Röntgen mit Kontrastmittel wegen Magen-Darmpassage war i.O. Also kein Magendurchbruch. Urin war auch i.O.

Sie wussten trotzdem nicht was sie hatte. Endlich erhiellt Céline um 16h eine Infusion und ein Antibiotika. Aber komisch war, das sie auf einen Löffel Essen wie Trinken gleich mit Schmerzen reagierte. Da stimmte doch was nicht. Dann plötzlich krampfte sie am Abend eine ganze Std. ununterbrochen. Neuer Anfall: Arme steif an ihren Körper, Hände nach aussen gedreht.. im Rythmus wurden die Arme nach aussen und zurück bewegt. Dabei war Céline nicht mehr ansprechbar und atmete schlecht. Temesta (Lorezepam) half erst nach 1.Std. Sie überstreckte sich, dabei Kopf nach Hinten. Es sah schlimm aus. Ich dachte schon wieder, dass ich sie verlieren würde. Meine Gedanken kreisten..."Muss Céline jetzt gehen damit ihr Brüderchen auf die Welt kommen darf?" Diese Frage bewegte mich sehr... Auch noch als ich erst um 22.15h, erschöpft, mein Zuhause erreichte. Die Gedanken liessen mich kaum schlafen. Und natürlich beschäftigte mich auch noch die unklare Diagnose.

Uebermüdet besuchte ich Céline die nächsten Tage im Spital. Endlich konnte mir am Sonntag ein Arzt sagen was sie hatte. Eine Lungenentzündung. Und sie erhielt nun auch das richtige Antibiotikum. Mit Essen und Trinken ging immernoch nichts. Sie überstreckte sich dauernd. Auf der Abteilung wurde aber sehr gut zu Céline geschaut. Alle waren echt lieb zu ihr und gingen auch auf meine Bedürfnisse ein. Es war ein Miteinander Arbeiten und Verstehen. So sollte es doch immer sein.

Céline's 8. Geburtstag.

Endlich, am 26.4. begann wieder die Schulzeit. Céline liebt den Rummel in der Schule. Es läuft halt was. Auch Nicola durfte wieder zur Schule. Für ihn war dies das erste Mal am neuen Ort. Er genoss die Abwechslung. Er hat sich nun recht gut eingelebt vermisst zwar seine Schwester aber hat eine Freundin gefunden die Céline ähnelt. In den Schulferien besuchte ich ihn mit meinen Eltern nochmals kurz. Und er strahlte uns alle herzlich an. Für Céline waren die 2 Schulferienwochen eher langweilig, da sie auch nicht so oft bei mir sein konnte. Natürlich unternahmen sie im Heim auch Spaziergänge oder genossen die Sonne im Garten. Spielten mit Céline an warmen Tagen im Sandkasten. Doch meistens lag sie auf der Abteilung am Boden und konnte sich bei Unruhe ein Hämatom zufügen, da sie viel zu Nahe an einem Regal lag, dies musste ich leider im Schulschwimmen entdecken. Bei mir schafft Céline dies jedenfalls nicht sich blau zu schlagen!

Am ersten Schultag besuchte ich sie beim Schwimmen. Es kam mir gerade recht da ich nach ihr meinen Geburtsvorbereitungskurs im Wasser besuchte. Céline freute sich und ahnte schon dass es ins Wasser ging.  Das warme Nass war richtig angenehm. Schade dass sich Céline immernoch so überdreht. Sie ist leider so verkrampft. Dachte im Wasser würde sie sich lockern. Aber einmal schaffte ich es doch noch, als ich sie nass spritzte.  Kurz löste sich die Verkrampfung und sie jauchzte vergnügt. Wegen der überdrehten Kopfhaltung wollte ich unbedingt mal mit dem Neurologen von der Schule sprechen. Einen Termin hatte ich schon abgemacht für die andere Woche. Verschleimt ist sie leider auch immernoch. Das Essen klappt auch nicht wirklich gut. Aber dann kam wieder alles ganz anders....

Am Donnerstag, 29.4. wurde Céline wegen hohen Fieber von der Schule ins Heim zurückgeschickt. Sie hatte Durchfall und hustete. Ich dachte schon, jetzt fällt alles ins Wasser. Ihr 8.Geburtstag am Freitag, 30.4. sollte doch in der Schule gross mit den Clowns und Nicola gefeiert werden. Alles war schon länger organisiert. Zum Glück klappte es dann doch noch. Céline war zwar wirklich nicht fit, aber hatte am Vormittag kein Fieber mehr.  Céline staunte die Clowns an. Auch alle anderen Kinder schauten gespannt auf die zwei Clownsdamen. Chrulla Trulla begrüsste Céline als erste. Céline verkrampfte sich leider beim Sitzen. Somit entschloss ich dass sie auf dem Boden sicherlich entspannter wäre. So sah sie Nicola auch viel besser.  Und schon taute sie auf, als sie neben Nicola lag. Die Freude war riesig. Plötzlich kam ein Herzballon daher geflogen...  Ach wie bezaubernd... Daraufhin folgte das Geburtstagslied. Beide hörten gespannt zu. Im Kreis wurde eifrig mit gesungen. Es war ein sehr schönes Erlebnis. Alle Kinder waren so fröhlich und ausgeglichen. Zwei Kinder, die mit Hilfe selber noch Gehen konnten spielten freudig mit.  Nicola wurde gekitzelt. Die Clowns nannten dies eine Kopfmassage. Der Gesichtsausdruck von Nicola liess uns alle herzhaft lachen. Die Stunde verging natürlich wieder einmal viel zu schnell. Am Schluss durfte Céline noch Päckchen auspacken. Von Nicola erhielt Céline ein buntes selbst gemachtes Herz.  Interessiert beguckte sie ihr Geschenk. Danach war schon wieder Mittagszeit. Und die Clowns, Nicola und ich verabschiedeten uns von der Schulgruppe. Zu Hause schmückte ich das Wohnzimmer mit Ballonen und Girlanden. Alles war schön vorbereitet für die Feier am Samstag. Um 16h wurde mir von der Schulbusfahrerin Céline nach Hause gebracht. Als ich sie schon sah, merkte ich gleich das da was nicht stimmte. Céline atmetet ganz eigenartig. Sie konnte kaum ausatmen. Sie erhielt kaum Luft. Die Fahrerin hebte Céline gleich aus ihrem Rolli und legte sie mir ins Bett. So schloss ich sie sofort an die Sauerstoff-Flasche an. Bei mir klingelten schon die Alarmglocken. Ich war schon bereit die Ambulanz zu rufen. Zum Glück erholte sie sich ein bisschen. Der Sauerstoff half ihr. Puh. Am Vormittag hatte ich bereits schon für Céline einen Termin bei der Kinderärztin für Samstag um 9.30h abgemacht. Da sie ja so hohes Fieber und Durchfall hatte und nichts mehr ass. Auch bei mir wollte sie dann nichts weiteres essen. Um 17h kam dann noch die Spitex und badete Céline. Aber auch da entspannte sie sich nicht wirklich. Ich rief nochmals bei der Kinderärztin an um den Zustand durchzugeben. Ich teilte ihr mit dass ich Céline über Nacht mit Zucker-Salz-Lösung und wenig Sondennahrung sondieren würde da sie dies vielleicht besser vertragen würde. Damit war auch sie vollkommen einverstanden. Die Nacht auf Samstag verlief gar nicht gut.....

Es geht langsam wieder aufwärts...

2 Wochen später hatte sich Nicola wirklich schon ein bisschen besser im neuen Heim eingelebt. Bin ich froh dass er nun wieder isst und trinkt. Sogar ein wenig zugenommen hatte er. Musste er ja auch da er schliesslich lange genug erbrochen und nichts gegessen hatte. Regelmässig erkundigte ich mich telefonisch im ZEN.  Ab und an hatte er noch Mühe die Nächte durch zu schlafen. Auch in Münsingen erkundigte ich mich über Céline. Sie hatte auch Momentan Schwierigkeiten mit dem Schlafen und war öfters Mal unruhig, weinte und brauchte mal ein Beruhigungsmittel, dies lag wohl auch an der Ernährung. Denn Céline erhielt nach der Nachtsonde gleich früh am Morgen noch Frühstück, was ich ihr nie zu Hause anbot. Bei mir bekommt sie frühstens um 10h oder eben zu Mittag was zu Essen. Da ich auch schon lange die Erfahrung gemacht hatte dass sie sonst die anderen normalen Mahlzeiten nicht gut essen kann und verträgt.

Als Céline am Freitag, 16.4., endlich wieder nach Hause kam freute ich mich echt sie wieder zu sehen. Es ist schon ein komisches Gefühl Mal nichts zu tun aussert den Haushalt täglich zu erledigen. Céline kommt nun seit April jedes zweite Wochenende nach Hause. Das erste Wochenende ohne Céline war für mich eigenartig und langweilig, weil ich hochschwanger bin und mich kaum bewegen kann ohne gleich Kontraktionen zu überstehen. Und den ganzen Tag nur Lesen, Schreiben, Fernsehn schauen geht auch nicht. Für meine Augen negativ. Aber Geduld muss ich halt noch ein wenig haben...

Am Freitagnachmittag spielten wir vergnügt mit Céline's lieblings Telefon. Wir schwatzten und lachten... Ab 17h kam die Spitex um Céline zu baden und ihr das Abendessen einzureichen.  Bevor sie zu Bett gebracht wurde, erzählte ich ihr noch dass wir am Samstag den Tierpark besuchen und am Sonntag zu Nicola fahren würden. Sie lächelte und schlief jedenfalls zufrieden ein und die Nacht blieb ruhig. Am Samstag spazierten wir mit der Spitex an der Aare entlang, alles sehr langsam wegen mir... Komme mir echt vor wie eine watschelnde Ente. Im Restaurant angekommen ass Céline gleich nochmals eine grosse Portion, dabei hatte sie schon zu Hause gut zugelgt.  Céline genoss den Ausflug und nickte kurz ein. Herrlich wie die Sonne uns anstrahlte und wärmte. Auf dem Rückweg schauten wir noch in einem Schulhaus vorbei, die Schweine und Vögel besitzen. Zur Begrüssung gab's ein Vogelkonzert. Und tatsächlich, die Schweinchen waren da.  Grunz Grunz, schmatz.. Zu Hause genossen wir die Sonne noch ein wenig auf unserer Terrasse.

Auch die Nacht auf Sonntag war ruhig. Céline schlief durch, nur ich hatte Mühe. Das Liegen wird immer schwieriger und der Rücken schmerzt. Am Sonntag holte uns der Behinderten Transport um 10.30h ab und wir fuhren Richtung Biel. Die Fahrt dauerte 45 Min. Der Preis erschlug mich beinahe. Einen Weg von 40km und der kostet Fr. 110.- und für die Rückfahrt auch nochmals. Also insgesammt für einen Besuch bei Nicola zahle ich jedes Mal Fr.220.- Wahnsinn! Tja, was sich da das GEF wohl nur gedacht hatte? Aber, auf jeden Fall verstehen sie jetzt meine Sorgen. Die schriftlichen Gesuche die ich schrieb laufen nun... Denn als stark Sehbehinderte Mutter mit schwerst behinderten Tochter und in 8 Wochen noch mit Baby kann unmöglich mit dem Zug reisen. Da bräuchte ich 4 Arme und Hände. Vor allem auch weil es eine Zumutung für Céline wäre, da sie Epi-Anfälle macht und die in einem Zug nicht zu behandeln sind. Mit einem Taxi kann man gleich noch ins nächste Spital fahren. Zum Glück, aber meine Aerzte unterstützen mich alle. Wie natürlich auch die Kinderärztin von Céline. Auch die Schulbustransporte muss das Gesundheitsamt übernehmen, da das Heim keine hat. Und Nicola soll schliesslich auch regelmässig nach Hause kommen. Später auch Céline, sobald ein Platz auch für sie dort frei wird. Aber da muss ja leider zuerst ein Kind sterben. Traurig aber wahr!  Grosse Freude als die Beiden sich wieder hatten. Natürlich wurde Nicola wieder herzlich von Céline umarmt. Wir erreichten das Heim zur Mittagszeit und Nicola ass wie ein Weltmeister. Ihm schmeckte es so hervorragend, hingegen Céline konnte es überhaupt nicht leiden. Der Brei war zu grob für sie und ständig musste sie husten und würgen. Es verleidete ihr schnell und sie hatte Angst dass auf jedem Löffel erneut grobe Nahrung lag.  Danach hatten die Spitex und ich auch hunger bekommen und wir fuhren mit dem Bus zum Spitalrestaurant. Nicola spielte konzentriert und unterhielt das ganze Restaurant und Céline langweilte sich wohl eher nach ihrem Gesichtsauszug zu beurteilen. Die Zeit rannte uns nur so davon. Zurück im Heim spielten Céline und Nicola auf der Matte und Céline durfte kurz in die Littel Room. Es sah echt komisch aus, da sie einfach schon zu gross dafür ist.  Aber interessiert schaute sie die Dinge an und versuchte sie zu greifen.  Nicola hingegen hat noch sehr viel Platz und er drehte sich gleich zu allen verschiedensten Spielsachen.   Um 14h war wieder Essenszeit für Céline, da wir schon um 14.30h wieder vom Transport abgeholt wurden. Die Zeit verging viel schnell. Céline hatte aber keinen Hunger. Dafür ass Nicola dann ihrer Portion mit voll Gas. Um 15.15h erreichten wir wieder unser Zuhause. Leider wollte auch dann Céline nichts vom Essen wissen. Somit mussten wir wieder nachsondieren. Am Montag musste ich mich auch von Céline wieder verabschieden. Nun blieb sie wieder für 1 1/2Wochen im Heim. Es war ein anstrengendes Wochenende und mir schmerzte der Rücken und am Sonntagabend konnte ich mich kaum auf den Beinen halten, weil es mir jedes Mal in die Liste bis hin ins Bein stach. Hatte wohl viel zu viel gemacht. Der lange Spaziergang in den Tierpark war leider schon zu gross. Man möchte und sollte doch nicht.... hm

Spontaner Besuch im Z.E.N. bei Nicola

Der gestrige Anblick von Nicola liess mir keine Ruhe mehr. Gestern abend setzte ich mich mal wieder mit dem göttlichen Universum auseinander. Ich nahm einen Bergkristal in meine Hände und betete zum Universum, zur Reiki-Energie. Es klappte... Ich spürte gleich wie warm der Stein in meinen Händen wurde. Ich bat die Engel und Gott um Hilfe für Nicola. Er soll gesund, harmonisch ausgeglichen, kräftig, mutig, ruhiger und ab jetzt jede Nacht durschlafen können. Ich wünschte mir dass er sich nicht aufgibt und wieder mit dem Essen beginnen solle.

Die Energie wünschte ich für ihn, Céline und auch teilweise für mich. Ich wurde ruhiger und entspannter. Die Wirkung blieb bei mir nicht aus. Zufrieden und müde schlief ich danach ein. Am Samstagmorgen fühlte ich, dass ich unbedingt mit Céline zu Nicola musste. Das Gefühl liess mich nicht los. Ich rief sofort den Ex-Mann an. Und tatsächlich, zum Glück hatte sogar der Papa von beiden frei. So organisierte ich schnell und rief bei beiden Heimen an. Als wir Céline ins Auto gepackt hatten fuhren wir Richtung Biel zu. Céline war im Heim nicht so fit. Sie schmollte und war sehr angespannt wie schreckhaft. Auch im Auto machte sie einen Schmollmund. Doch ab und an brachte ich sie trotzdem zu einem leichten Grinsen. Nach einer Stunde Fahrt erreichten wir das Z.E.N. und Nicola sass in seinem Stuhl und spielte. Er sah ein bisschen besser aus als gestern. Eine Pflegefachfrau teilte uns auch mit, dass Nicola  letzte Nacht durchschlief. Sein Frühstück, Apfel mit Banane, ass er auch ein wenig besser. Super, die Energie hatte also schon die erste Nacht gewirkt. Wir kamen gerade zur Mittagszeit und ich bereitete Céline's Essen vor.  Céline schaute sich im Heim umher aber ihr passte der Rollstuhl von Nici wohl nicht. Ihr Rolli passte halt nicht ins Auto da der EX-Mann eher unpraktische Fahrzeuge liebt. Eine Vorliebe für Sportwagen. Naja. Aber dafür ass Céline hervorragend ihr Essen von 200g. Sie machte ihren Mund von selber auf... Ich staunte wieder einmal. Es war schön sie richtig genussvoll essen zu sehen. Denn die letzten Wochen liefen ja nicht gerade so toll. Nicola mochte leider wieder nichts essen. Es würgte ihn... Schade. Dafür erhellte sich sein Gesicht als er neben Céline lag und sie sofort erkannte. Beide schauten sich freudig an. Céline lachte glücklich. Und Nici blühte regelrecht auf. Richtig zufrieden und entspannt. Man erkannte gleich wie sehr sie sich vermisst hatten in dieser kurzen Zeit.  "Komm' mal her kleiner Bruder.." würde wohl Céline zu Nicola flüstern. Nici war ganz aufmerksam und liess sich von seiner Schwester abknutschen..  Nici drückte sich regelrecht an Céline's Gesicht. Er schaute rückwärts um ja nichts zu verpassen. So lieb haben sie sich. Ich rief einer Pflegefachfrau und zeigte ihr wie sehr sich die Beiden brauchen damit es ihnen gut geht. Und auch sie erkannte dies gleich auf anhieb.  Beide richtig ausgeglichen und glücklich vereint. Da war kein Schmollmund mehr zu entdecken. Es war eine wahre Freude beide so herzlich zusammen zu sehen. Zwischendurch machten wir kurzerhand noch einen kleinen Ausflug zum Spitalrestaurant. Uns lockte ein Kaffi nach draussen. Die Sonne schien und es war richtig schön warm draussen zu sitzen. Beide genossen es. Nicola spielte und Céline lutschte wieder an iherer Hand als ob sie schon wieder hungrig wäre. Um 14.20h erreichten wir wieder das Heim und Céline ass 100g Gemüsebrei mit Lamm. Das Mittagsessen schmeckte ihr wohl besser doch war ich froh dass sie alles selber ass und ich nichts sondieren musste. Um 15h hiess es leider wieder uns von Nicola zu verabschieden. Beide lagen kurz nochmals beieinander und dann ging's wieder Richtung Bern zu. Nicola merkte gleich dass wir aufbrachen. Er begann zu weinen. Und als Céline im Auto sass schmollte sie wieder. Die ganze Autofahrt zurück schaute sie traurig. Wieder wurden sie auseinander gerissen. Für Sonntag den 18.4. ist auf jeden Fall einen weiteren Besuch geplant. Diesmal mit dem Taxi. Tja, das wird teuer.... Und danach wird leider für lange Zeit keinen Besuch mehr zu stande kommen. Ich hoffe für Beide dass sie dies aushalten. 

Mein Herz blutet...

Wie erging's Nicola und Céline?

Nach einigen Abklärungen mit den verschiedensten Ämtern, ProInfirmis, Behinderten Transport des Kantons, IV und dem GEF (Gesundheits-Führsorgedirektion) bestätigten sich meine Sorgen wegen den Transporten nach Biel und umgekehrt. Die IV zahlt nur Fahrten wenn es um das Geburtsgebrechen geht. Also, zu Arztbesuchen. Doch Schulbusfahrten wie Besuche übernimmt sie überhaupt nicht. Also sind sie nicht interessiert ob man sein Kind auch mal besuchen oder zu Hause betreuen will. Somit wandte ich mich ans GEF, da sie ja das Ganze mir so eingebrockt haben. Endlich, jetzt verstanden sie meine Sorgen tatsächlich. Der Direktor teilte mir mit dass ich alles schriftlich niederschreiben und ein Gesuch stellen sollte. Denn er sah nun ein dass ich unmöglich mit Kinderwagen und Rollstuhl alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein kann. Das Gesuch habe ich geschrieben und ein weiteres muss nun auch noch von der ProInfirmis erstellt werden. Somit läuft alles und ich bin mal gespannt wie lange ich auf Antwort warten muss.

Im ZEN rief ich heute auch noch an und erkundigte mich wie Nicola die Nacht überstanden hatte. Leider wie ich vermutet hatte, war er sehr unruhig und erbrach öfters in der Nacht. Auch tagsdurch wollte er nicht essen und war nervös. Er liess sich nur teilweise auf dem Schoss beruhigen.

Nicola tut mir richtig leid! Ich hoffe schwer, dass diese Reaktion nicht über Wochen dauert. Denn ich weiss wie meine Kinder sich fühlen und sich äussern wenn sie nicht in gewohnter und bekannter Umgebung sind. Alles was Neu ist, ist sehr schwer zu akzeptieren. Vor allem wenn Geschwister getrennt werden. Beide reagieren mit Abwehr gegen die Nahrung. Nicola ist nun wieder ganz auf sich alleine gestellt. Ein neuer Ort, weit weg von seiner Schwester und von mir. Nicola kann sich nur so äussern und zeigen, dass er sich alleine fühlt. Somit rebelliert sein Magen. Das würden alle, gesunde, Menschen tun nur ein bisschen anders. Wir könnten uns sprachlich äussern. Und Nicola zeigt es eben durch's Erbrechen und Verweigerung der Nahrung. Traurig. Schon wieder ist mir zum weinen....

Ich finde es einfach ganz schlimm und grausam dass man über so schwerst behinderte Kinder verfügen und entscheiden kann wohin sie gehen müssen. Und ich als Mutter gar nicht's dagegen tun kann, trotz vollkommenen Sorgerecht. Dabei ist es sehr wichtig, dass eben solche Kinder wie Céline und Nicola, die's sonst schon so schwer haben mit ihrer Krankheit, an einem gewohnten Platz leben dürften und nicht immer wieder noch in ihrem kurzen Leben auseinander gerissen werden und immer wieder neue Änderunge akzeptieren müssen. Das wäre wirklich nicht nötig! Ich kann nur Hoffen dass Nicola es diesmal mit dem Heimwechsel besser schafft als das letzte Mal vor 5 1/2Jahren. Wenn sich also Nicola oder Céline aufgeben, wegen dem Heimwechsel, dann werden diese Menschen aber zu hören bekommen von mir. Was können denn Céline und Nicola dafür?

Céline verhielt sich bisher ruhig. Zum Glück, aber sie hat ja noch die gewohnte Umgebung. Doch wird es für sie auch eine Änderung geben. Diese Woche kommt sie das erste Mal nicht nach Hause. Dies ist auch Neu für sie. Ich bin stetig in Gedanken bei meinen Beiden. Sende ihnen viel Kraft und einen Schutzengel zu. Beide haben einen Bergkristalstein mit einem Engel als Kette von mir erhalten. Dies soll ihnen Schutz geben. So kann ich momentan nur hoffen und beten....

Verschiedenes und traurige Gefühle...

In der Zwischenzeit, nach der Vorstellung im neuen Heim Biel, verliefen die Tage fast wie immer gleich ab. Céline kam wie jeden Donnerstag nach der Schule nach Hause und blieb bis Montag-Morgen. Nicola war am Mittwoch. 31.3. zum letzten Mal bei mir zu Hause vor der Geburt von Florin. Nici am Verstecken...Gugus. Leider kann ich ihn nun nicht mehr in der Nähe Besuchen, wie ich schon geplant hatte. Denn ich wollte Céline und Nicola während den letzten Schwangerschaftswochen in der Schule hauptsächlich besuchen. Céline kommt nun auch nur noch jedes zweite Wochenende nach Hause. Ein eigenartiges Gefühl. Doch ist der Pflegeaufwand für mich nun kaum mehr ausführbar als hochschwangere Mutter. Nach jeder kleinen Tätigkeit zieht sich mein Bauch immer zusammen. Aber auch schon wenn ich mich zwischendurch ausruhe. So eine beschwerliche Schwangerschaft hatte ich noch nie. Rückenschmerzen die mich täglich ansonsten schon einschrenken und nun noch die Wassereinlagerung in den Beinen, die mich kaum mehr Gehen lassen. Meine Sehkraft ist verschwommener geworden wegen der Wassereinlagerung. Zur Zeit komme ich mir vor wie eine uralte Grossmutter. ;-) Puh... Ich sehne mich nach der Geburt. Und dann endlich wieder beweglich zu sein.

Doch meine Gedanken und Gefühle konnte ich nicht verhindern. Traurig mit Tränen im Gesicht überlegte ich wie's nun weiter gehen sollte, weil Nicola jetzt in Biel ist. Genau heute brachten Papa von Nicola und ich noch einige Sachen ins ZEN zur Einrichtung für das Zimmer. Nicolos Zimmer ist wunderschön geworden. Und Nici wurde von der Bezugsperson von Münsingen ins ZEN gefahren mit all seinem Gepäck. Er überstand die Reise anscheinend gut. Und er fühlte sich gleich wohl auf der Spielmatte im neuen Heim.  Spielraum, sieht wie ein Kindergarten-Paradies aus. Wirklich gemütlich und farbenfroh! Da kann einem ja nur das Herz aufblühen.

Er lachte und zog sich einige Plüschtiere zu sich.   Es freute mich sehr dass er so strahlte. Bin gespannt wie er sich beim Essen und Trinken wie über Nacht verhält. Hoffentlich gewöhnt er sich schnell ein. Während Nicola am Spielen war unterhielten wir uns alle (2 Personen vom ZEN, frühere Bezugsperson, EX-Mann und ich) miteinander. Die nächsten Besuchs - und Arzttermine gab ich bekannt und auch wollte ich wissen wie dies mit dem Transport nach Hause wie zurück ablaufen würde. Doch leider konnten sie mir da noch keine Antwort geben, da sie noch nicht wissen wie sie dies regeln sollten.

Alles ist nun viel komplizierter. Besuchen kann ich Nicola auch nur noch mit dem Behinderten Taxi, dass ich selber bezahlen muss. Die IV zahlt da keine Fahrtkosten! Einen Weg Fr. 100.- also zahle ich Fr. 200.- für einen Besuch in Biel mit Céline und Florin. Denn mit dem Zug könnte ich gar nicht erst fahren. Céline im Rollstuhl und Florin im Kinderwagen und Gepäck... Da müsste ich ja 4 Arme und Hände haben.

Das Gesundheitsamt hat sich auch nichts dabei überlegt dass es für schwerst beh. Kinder nur noch ein Heim in Bern und Kanton Bern gibt. Und erst ein Kind sterben muss damit ein Platz frei wird für das nächste Kind. Und eben keine Schulbustransporte ermöglicht werden. Eltern die ein Auto fahren können haben's noch ein bisschen einfacher wie auch alleinerziehenede die mobil sind. Aber an Personen wie mich, hat wohl noch niemand gedacht. Dass es eben auch Alleinerziehende Mutter gibt die selber 2 Geburtsgebrechen mit sich bringt. Eine starke Sehbehinderung. Also werde ich noch bestraft weil ich mein Kind besuchen will oder zu mir holen möchte nur weil ich selber eine Behinderung habe. Ist das fair? Nur weil auch der Kanton bestimmt hat dass Taxi-Fahrten für Behinderte nur bis zu 30km Entfernung teilweise finanziert werden. Wenn doch das Heim noch weiter weg ist warum müssen dann Eltern alles selber übernehmen? Verstehe ich wirklich nicht! Denn wenn die Kinder wie Céline hier in Bern und Umgebung zur Schule gehen, so wird der Schulbus bezahlt. Dabei ist der Schulweg nur 4km entfernt. Was kann ich denn dafür dass Nicola jetzt 40km weit weg ist? Ich habe dies ja nicht ausgewählt. Wenn der Kanton das alles so toll organisiert und entschieden hat dann soll er bitte schön auch den Schulbustransport wie die Fahrtkosten übernehmen. Oder eben bessere Lösungen bringen. Werde mich wieder ans GEF wenden müssen und ein Gesuch stellen. Wieder ein Kampf um an die Rechte zu kommen....

Die Abschiedsfeier für Nicola in der Schule am 1.4. war schön aber traurig. Er wurde vom Aarhus-Team wie von den Kindern herzlich verabschiedet und beschenkt. Nici lächelte und wusste nicht wie ihm geschah. Céline schaute nachdenklich umher, ob sie wohl was merkte? Für mich war die Stimmung traurig. Meine Augen standen unter Wasser aber ich glaube es hatte niemand bemerkt. Ich konnte es gut verbergen. Am Schluss sassen wir alle am Tisch und naschten Kuchen, Eierbrötchen, Schoggi usw. Nici und Céline schmatzen die pürierten Eierbrötchen. Wobei Nici es eher genoss als Céline.  Nici speiste gut. Auch am Vortag bei mir zu Hause verdrückte er das Essen im Nu. Wenn es ihm gut geht dann isst er hervorragend. Eine Wahre Freude. Die Nacht auf Donnerstag schlief er aber leider nur bis 4h dann war die Nachtruhe für ihn zu Ende und meinte dann auch dass ich nicht weiter schlafen sollte.... ;-) Das ist bei Nicola eben so. Schade dass er eher der Nichtschläfer ist. Céline hingegen, wenn sie stabil ist, schläft super durch bis 7h. Nach der Abschiedsfeier wurde ich gleich mit Céline vom Schulbusfahrer nach Hause gefahren. Zu Hause erzählte ich Céli die Biblische Geschichte von Jesus und warum wir Ostern feiern. Aufmerksam hörte sie zu. Am Karfreitag bemalten wir zusammen die Ostereier. Schön sind sie geworden.  Céline war ganz stolz und lächelte. Das schöne Wetter lockte uns für einen Spaziergang hinaus. Papa von Céline begleitete uns. Einen Rundgang durch die Stadgärtnerei hinterliess Céline viele Eindrücke. Zuerst den Besuch im Stall bei den neugierigen Kühen.  Einfach niedlich. Céline grinste. Ich fand es einfach knuffig. Danach besuchten wir noch das Tropenhaus.  Céline schaute interessiert die verschiedensten Kakteen an. Weiter gings ins topische Klima. Puh war das warm und nass... auch das Fotografieren hinterliess Spuren. Ein bisschen neblig vor Wärme.   So verging ein ausgefüllter Karfreitag. Schade nur dass Céline nicht mehr richtig Essen kann. Mich bedrückt es und macht mich sehr traurig dass Céline nun so viel Mühe hat beim Schlucken. Denn Essen möchte sie aber es geht einfach nicht mehr so gut. Alles dauerte viel länger und ein Kaffelöffel voll Nahrung kann sie gar nicht aufnehmen weil ihr dann die Hälfte schon wieder aus dem Mund rinnt. Dabei ist Essen und Trinken eine so grosse Lebensqualität. Und eigentlich liebt Céline das Essen auch.... Aber der Schluckreflex ist wohl schlechter geworden? Hoffe es ist nur eine Phase. Die aber leider auch schon sehr lange dauert. Mir stiegen die Tränen in die Augen.... Es ist so frustrierend für mich dies anzusehen und zu erleben. Es macht mich traurig und sehr nachdenklich. Samstag auf Sonntag hatte Céli Mühe mit dem Schlafen. Da sie wieder Bauchschmerzen hatte, weil sie verstopft war, meldete sie sich alle 2 Stunden. Puh, anstrengende Nacht. Natürlich kam ich da auch kaum zur Ruhe. Florin purzelte dann ständig im Bauch herum. Auch die Nacht auf Montag war sie unruhig und liess sie lange nicht einschlafen. Erst durch ein Beruhigungsmittel konnte sie endlich um 21.30h ein- und durchschlafen.