So leben Engel...

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Jetzt ist es definitiv. Nicola muss nach Ostern nach Biel

02:12, 10 March 2010 .. Link

Weitere Telefongespräche mit dem GEF (Gesundheitsfürsorgedirektion) mit dem Direktor brachten leider keine Hilfe. Auf jeden Fall konnte er mir bestätigen dass sie nicht Druck auf’s Heim in Münsingen ausübten. Wie ich es ja selber schon vermutet hatte. Der Direktor meinte aber, dass ich als Mutter eigentlich immer noch die letzte Entscheidung fällen kann ob Nicola den Heimwechsel machen soll. Doch anscheinend wissen die vom Amt her auch viel zu wenig oder tauschen sich mit den verschiedensten Heimen nicht aus. Als ich ihn daraufhin ansprach, wieso man denn vom Kanton her nicht mehr Personal im Heim anstellen lassen würde, da ja Überforderung des Personales bestehe, meinte er, dass dies immer zuerst abgeklärt werden müsse. Und dies würde also nun geschehen. Der Direktor werde sich mit dem Heimleiter in Verbindung setzen. Nun, jetzt ist es zu spät!

Danach rief ich nämlich im Heim an und erreichte den Heimleiter. Nach dem unfreundlichen Gespräch wusste ich definitiv, was ich innerlich schon lange wusste und bemerkt hatte, dass der Heimleiter einfach meine Kinder nicht mehr in seinem Heim haben möchte. Egal ob sie nun schon seit 5 1/2Jahren dort gut betreut wurden. Er hat nun einfach beschlossen dass er das Heim nicht mehr mit mehrfach schwerst behinderten Kinder führen möchte. Da er Angst hätte dass noch mehr Personal ihm kündigte. Aber warum das Personal von selber ging das will er nicht erahnen. Denn ich weiss weshalb einige dipl. Pflegefachausgebildete Personen vom Heim sich verabschiedeten. Nein, nicht wegen der Betreuung meiner Kinder oder behinderten Kinder. Nein nein… Die Stimmung die vom Heimleiter ausgeübt wurde und der Druck, der lies das Personal davonlaufen. Welche dipl. Fachausgbildete für Behinderte möchte schon im Heim arbeiten wenn es viel zu viele gesunde Babys auf der Abteilung hat? Sie wollten sich schliesslich für die Behinderten Kinder einsetzen! Aber eben, es ist dann schnell von ihm vermittelt worden, dass das Personal gekündigt hatte weil sie überfordert waren. Solch einen Mist. Ich kenne die Personen persönlich die gekündigt haben und ich hatte genug von ihnen erfahren.

Es ist einfach traurig, dass es immer weniger Institutionen gibt die sich nicht mit Behinderten auseinandersetzen möchten. Dabei gibt es immer mehr schwerst beh. Kinder. Es sind noch lange nicht alle geboren….

Wir Menschen tragen alle Gendefekte in sich. Viele brechen nicht aus weil der/die Partner/in diesen gerade nicht haben. Aber trotzdem werden die Kinder dann Träger zu 50% sein können. Aber wer testet dies schon? Ein normaler gesunder Mensch denkt doch gar nicht daran, dass seine Kinder oder Er/Sie Träger eines Genes sind wenn die Kinder gesund auf die Welt kommen. Logisch. Wenn nun Céline und Nicola gesund auf die Welt gekommen wären dann hätte ich natürlich auch nicht danach gefragt oder gedacht. Ich hatte einfach das Pech auf denselben Gendefekt-Partner zu stossen, Ex-Mann. Wir wussten ja beide nicht dass wir denselben Genfehler tragen. Und so sind halt eben Céline und Nicola krank auf die Welt gekommen. Da hat niemand Schuld Und so wird es immer mehr Träger/innen auf der Welt geben und einige werden sich kennenlernen ohne zu Wissen und so entstehen dann eben die behinderten Kinder. Doch wenn man weiss, wie ich jetzt, oder der Ex-Mann oder wie meine Brüder, so kann man später eben der/die Partner/in testen lassen. So kann man dann auch ausschliessen dass es behinderte Kinder gibt.

Aber, wie dem auch sei, es wird immer wieder neue Diagnosen geben und die letzten behinderten Menschen sind noch lange nicht geboren. Wir sollten einfach daran denken und uns damit auseinandersetzen dass wir offener zu behinderten Menschen sind. Was können die denn dafür? Ich kann ja auch nichts dafür dass ich stark sehbehindert bin und ein Wirbelgleiten habe. Wir sollten nicht ausgegrenzt werden! Denn dumm sind wir allemal nicht!

 

Nun gut, jetzt wird der Wechsel bald stattfinden. Genauer gesagt nach Ostern. Ich hoffe und wünsche mir einfach von Herzen dass Nicola sich ohne Probleme im neuen Heim, im Z.E.N, sich eingewöhnt. Denn meine Angst besteht darin dass er oder Céline weil sie eben nun getrennt werden und sich nicht mehr sehen, fallen lassen könnten. Weil sie sich vermissen werden. Und je einsamer sie sich fühlen weil sie ihr Geschwisterchen vermissen, könnten sie daran erkranken und sterben. Für Nicola wird es schlimmer sein da er wirklich weit weg ist und niemanden dort kennt. Céline dagegen hat noch die bekannte Umgebung und bleibt in Münsingen und in der Schule. Aber, sobald ein weiterer Platz in Biel frei wird, muss auch sie dorthin. Egal ob der Schulweg dann von zu Hause zu lange ist, 50Min. ein Weg und dies dann 4mal innerhalb von Do.-Mo.

Denn beide lieben die Schule in Gümligen im Aarhus. Die Schule, Wohngruppe Grün, ist so mit Gefühl eingerichtet. Richtig herzlich! In Biel wiederum, kann ich von den Schulräumen gar nicht gutes sprechen. Schade, denn dort ist alles so kalt und leer. Dabei bräuchte es nur ein wenig Farbe und dann würde alles schon wieder besser aussehen. Mal sehen ob ich das ändern kann.

Aber eben, jetzt geht’s um Nicola und wann Céline nach Biel muss kann noch Jahre dauern oder es stirbt wieder ein Kind. Traurig aber wahr. Ich hoffe dass Céline trotz mieser Stimmung nun in Münsingen weiterhin gut betreut wird. Da mir ja der Heimleiter mitteilte dass er auch einen anderen Weg finden würde, meine Kinder loszuwerden. Das macht mir schon Angst. Man könnte meinen er möchte sie am liebsten aus dem Weg schaffen, umbringen? Dann wären seinerseits Probleme wieder gelöst. Er hat einfach kein Herz! Das bestätigte er auch und ihm ist es egal wie ich über ihn denke.



Unglaublich! Wegen Ueberforderung vom Heim werden Céline und Nicola getrennt.

08:54, 7 March 2010 .. Link

So, jetzt hat es der Heimleiter, wo meine Beiden teilweise seit 5 Jahren zur Entlastung betreut wurden/werden, geschafft. Es ist unglaublich! Nur weil er immer wieder sagte dass das dipl. Pflegefachpersonal mit meinen Beiden überfordert ist, muss Nicola nun das Heim verlassen und wird einfach nach Biel abgeschoben. 37km Entfernung von uns zu Hause. Für mich wird alles komplizierter weil ich bei Krankheit nicht gleich zu Nicola rennen kann. Und die Zugverbindung ist auch nicht günstig mit meiner Sehkraft. 1 1/2Std. ein Weg ist nicht gleich um die Ecke. Ich kann es immernoch nicht fassen und bin total geschockt und traurig.

Vor allem ist das Schlimmste, dass sich nun Céline und Nicola nicht mehr wieder sehen! Nicht einmal mehr in der Schule. Sie werden somit einfach getrennt. Das ist echt herzlos!

Céline und Nicola lieben sich und spielen auf ihrer Art und Weise miteinander. Sie unterhalten sich und brauchen sich! Aber nein, das interessiert ja niemanden! Der Staat denkt eben nicht! Das zeigt schon wieder, wie arm Behinderte Kinder/Menschen sind. Den Politikern ist es doch egal.... Das Geld wird eher lieber für anderes ausgegeben als für die Schweizer Bürger/innen und Jugendämter, Schulen, Heime, gutes Lehrerpersonal. Nein, es einfach unglaublich!

Nur weil vom Gesundheitsamt seit einem Jahr beschlossen wurde dass es nur noch Heime gibt für Vorschulkinder, dürfen die Schulkinder nicht mehr in den Heimen bleiben. Aber, Heime für schwerst-mehrfach behinderte Kinder die zur Schule gehen gibt es dann einfach nicht mehr. Wo sollen die denn nun hin? Es ist einfach, eine Entscheidung zu fällen und zu ändern aber eine Lösung für die Schulkinder soll's dann nicht geben? Unbegreiflich! Die Kinder können ja in den Schulinternaten auch nicht bleiben und übernachten, eben auch weil meine Beiden zu schwerst behindert sind. Und wenn sie doch unter der Woche bleiben dürften, dann würden sie bei Krankheit gleich nach Hause geschickt.

Warum lässt man Eltern und alleinerziehende einfach stehen? Das Gesundheitsamt sollte zuerst eine Lösung haben und dann die Entscheidungen fällen. Es gibt eh viel zu wenig Heime! Aber behinderte Kinder werden nicht weniger! Es werden immer wieder neue geboren...

Und der Heimleiter wird anscheinend einfach unter Druck gesetzt vom Gesundheitsamt? Was ich zwar nicht ganz glaube weil die Problematik nämlich schon seit 3 Jahren besteht. Weil er nämlich meine Kinder einfach nicht mehr in seinem Heim haben will. Weil sie zu schwerst behindert sind. Seine Aussage. Dabei haben sie aber noch andere mehrfach-schwerst behinderte Kinder. Und die einfachste Lösung will er auch nicht beantragen. Warum stellt er denn nicht mehr Personal an, wenn sie doch immer wieder an die Grenzen stossen?

Ja ja, es ist unglaublich! Wer leidet am meisten darunter? Die Kinder und die Eltern! Wie sollte ich alleine mit zwei mehrfach-schwerst behinderten Kinder zu Hause zurecht kommen? Es gibt ja sogar sehr viele Eltern mit nur (ist auch eine 24std. Betreuung) einem behinderten Kind die an ihre Grenzen stossen und total überfordert sind! Und die sind aber eine Familie, also zu zweit als Paar! Haben auch noch gesunde Kinder. Für die ist es auch schon nicht einfach.

Mir tut Nicola sehr leid! Wie er wohl auf diesen Wechsel reagieren wird? Kann es mir jetzt schon vorstellen, da meine Beiden einen Heimwechsel schon in frühen Jahren übergehen mussten. Da wurden sie schon 1/2 Jahr getrennt. Beide reagierten gleich mit Krankheit! Ich hoffe nicht dass dadurch Nicola sich dann aufgibt.

Das Z.E.N-Heim in Biel ist natürlich ein schönes Heim und sicherlich auch sehr gut. Aber eine Änderung vom Personal gibt es nicht. Es läuft genauso wie in Münsingen ab. Sie haben auch nicht mehr Angestellte! Und leider kann Céline nicht auch noch dorthin aufgenommen werden, weil es eine Zumutung für sie wäre, einen 50min. Schulweg über sich zu ergehen. Nicht auszudenken wenn sie auf der Hin- oder Rückfahrt einen Anfall machen würde. Nein! Ich bin masslos enttäuscht wie nun alles abläuft.

Eigentlich fühlen sich Céline und Nicola sehr wohl in Münsingen und wurden auch immer herzlich vom Pflegepersonal betreut. Ich finde es einfach schade dass es kein Entgegenkommen mehr gibt.

Da werden noch viele Tränen vergossen werden

 



Besuch beim Heiler

07:15, 27 February 2010 .. Link

Um 12.20h wurden wir, Spitex, Céline und ich, vom Easy Cup Taxi abgeholt und fuhren Richtung Lyss. Punkt 13h erreichten wir unser Ziel. Die Praxis war schon von einigen Eltern mit Kindern besetzt. Aber schon dort spürte ich eine gute Energie. Das merke ich immer wenn es mir schwindlig wird.

Im Heilungskreis wurde alles Still. Als der Heiler den Raum betrat spürten wir gleich welche Energie von ihm aus strahlte. Alles war so unbeschwert. Ich fühlte einige Engelswesen um uns herum. Als er die Runde begrüsste und sich umschaute und danach sprach.. kamen seine Worte mit richtig viel Gefühl rüber.

Er legte uns Eltern wieder die Aussage nahe, warum wir unsere Kinder bei uns haben. „Gott hat euch nicht bestraft! Gott ist Energie, Liebe und die Energie gibt euch allen die Kraft zur vollkommenen Liebe. Nur durch die himmlische Energie kommen wir weiter. Ihr habt die Aufgabe erhalten eure Kinder zu lieben. Hört nicht auf zu lieben. So werdet ihr stärker.

Warum die Kinder gerade diesen Körper erhalten haben und warum sie gerade bei euch sind, das werdet ihr selber einmal erkennen und verstehen.

Erst wenn ihr angenommen habt und nur noch liebt so werden euch die Aufgaben nicht mehr so schwer fallen. Denn die Energie ist immer um euch wenn ihr es wollt.“ 

Es war berührend aber nichts Neues für mich weil ich schon so weit gekommen bin. Ich sehe es schon lange nicht mehr als Bestrafung. Sondern als Belohnung. Denn durch Céline und Nicola habe ich gelernt die Welt mit richtigen Augen zu sehen. Das ich die Aufgabe habe sie beide teilweise zu tragen. Und den anderen Menschen dies weitergeben soll. Die Kraft werde ich allen weitergeben die bereit sind diese auch anzunehmen. Deshalb verstecke ich mich nicht mit meinen Kindern sondern gehe auf die Gesunden Familien zu.  

Ich sage selber dazu: Glaube nach Schicksalsschlag?  Die Kraft wird einem angeboten. Jeder Mensch kann dann selber entscheiden ob er aufgibt oder sie annimmt. Wegschaut oder darauf zugeht. Man fühlt sie oder verweigert sie oder man ist noch nicht bereit dazu oder manche werden leider nie bereit dazu sein. Diese Menschen werden aber immer wieder gefordert bis sie die Situation angenommen haben.

Z.B. mein Ex-Mann, er will Céline und Nicola nicht akzeptieren, kann es nicht, sagt er. Bis jetzt, seit wir 5J. geschieden sind, ist er im Leben nicht weitergekommen. Er hat kaum Freunde und ist nicht glücklich….

Oder: eine Mutter (völlig gesund), von einem gesunden Sohn, beklagte sich ständig wie überfordert sie ist. Bei ihr muss alles steril geputzt sein dadurch verlor sie sehr viel Zeit. Aber daran was zu ändern wollte sie nicht. Sie sah auch nicht ein dass ihre Erziehung falsch lief. Dass ihr Sohn sie in der Hand hat. Er spielte mit ihr. Und dann meinte sie sogar noch meine Aufgabe sei ein Klacks. Da sieht man nur wie verständnislos einige Menschen sein können. Aber solche Menschen können sich nicht in andere einfühlen.

Und wie geht’s ihr nun? Sie kommt mit ihrem Leben nicht zurecht weil sie sich aufgegeben hat und musste in die Psychiatrie. Sie wird im Leben nicht weiterkommen weil sie nicht akzeptieren und erkennen kann/will was sie ändern könnte. Sie nimmt das Falsche an, sie akzeptiert dass sie nun mehrmals im Jahr in die Klinik muss. Dabei könnte sie selber entscheiden ob sie im Leben weiterkämpfen will oder nicht.

Ich habe durch Céline und Nicola sehr viel gelernt. Vor ihnen war der Glaube immer da, trotz meiner Sehkraft von links 30% und rechts 5% und dem schmerzhaften Wirbelgleiten, aber natürlich fragte ich mich oftmals Warum? Doch irgendwann gab ich auf danach zu fragen. Denn es bringt nichts. Als ich mein Schicksal angenommen hatte da merkte ich irgendwann dass ich trotzdem im Leben weiterkam und getragen wurde. Nur einfach anders… Auch so schwer der Weg immer wieder war/ist. Die Kraft war/ist da. Universelle Kraft. Und das Gefühl Glück habe ich trotzdem nicht verloren. Ich glaube sogar ich bin dankbarer geworden, wenn meine Kinder mich anlachen.

Céline und Nicola sind glücklich wenn sie keine Schmerzen haben. Das bewundere ich sehr!

Ich wurde sensibler, stärker, nachdenklicher und lernte mich eher durchzusetzen. Ich gehe mit meinen Kindern auf die Menschen zu.

Das Leben allgemein ist kein Zuckerschlecken. Es fordert uns heraus. Ich habe das Gefühl, Gott möchte von uns Kranken/Schwächeren, oder Begleitpersonen der Kranken,(Eltern die Gesund sind und ein oder mehrere beh. Kinder haben) dass wir den Gesunden Menschen zeigen dass wir auch was erreichen können und dafür nicht ganz vollkommen sein müssen. Wir sollen den Gesunden lernen auch auf uns zu hören und ihnen beibringen dass wir auch mit einer Behinderung stark sein können.

Céline und Nicolas Pfarrerin hatte dies in meinem Buch so gut erwähnt. Bei der Taufe von Céline. Der Teil mit den Luftballone. Ein halb gefüllter Ballon (Céline) fliegt nie so hoch wie alle anderen Ballone die prall gefüllt sind. Die werden zu Hoch hinaus wollen und irgendwann zerplatzen. Der halbvolle Ballon wird sein Ziel auf jeden Fall erreichen, weil er nicht so hoch hinaus kann.
 

Stephen berührte jedes Kind beim Kopf und lächelte sie an. Einige Kinder, darunter sassen einige im Rollstuhl oder Rehabuggy's oder Trisomie 21 Kinder sassen auf dem Schoss ihrer Eltern, lautierten gleich zu Stephen. Es war einfach wieder ein wunderbares Erlebnis.

Während Stephens Berührung machte Céline einen erwartungsvollen Ausdruck. Sie reagierte wirklich gut auf ihn. Nach der Behandlung lächelte sie und war richtig zufrieden. Auf dem Heimweg hustete Céline im Taxi und der Schleim löste sich. Zu Hause mussten Spitex und ich ihre Schleimböggen entfernen. Fröhlich quatschte sie den ganzen Nachmittag als wollte sie erzählen. Auch noch nach dem Spaziergang quatschte sie zu ihren Puppen. Céline ist richtig ausgeglichen und glücklich. Und ich war es natürlich auch.



Geht's langsam aufwärts?

04:09, 22 February 2010 .. Link

Endlich, Céline und Nicola sind wieder am gesund werden. Nicola ist wieder richtig fit und lacht viel in der Schule. Céline hat ihre Mittelohrentzündung gut überstanden. Leider ist sie aber immernoch verschleimt und erkältet. Aber wie auch anders? Das Wetter macht es einem nicht einfacher. Ich hoffe wirklich dass sie bald endlich wieder stabil wird. Es wäre auch Céline zu gönnen! Ihr nervt es gewaltig immer krank zu sein. Meine arme Knuddelmaus. Aber die vielen Abwechslungen in der Schule, zu Hause und im Heim helfen ihr den Alltag zu meistern. Spaziergänge liebt sie am meisten. Und da kamen die Kälber gerade recht. Sie lachte herzhaft über die zwei Süssen.  Auch Nicola war in der Zwischenzeit mal wieder bei mir zu Hause. Er freute sich und wir genossen die Stunden miteinander.  Es wurde viel gelacht und geknuddelt. Das Spielzeugmerschweinchen faszinierte ihn. Immer wieder haute er darauf und erfreute sich über die Geräusche die es von sich gab. In seinem Rolli aber kann man ihn kaum mehr ablenken. Dann ist Nici total vertieft am Spielen. Nicht einmal der Abgang von Cindy brachte in aus der Ruhe.  Echt ulkig. Ich konnte mich kaum mehr halten vor Lachen. Worüber ich mich bei Nici sehr freue, dass er fast immer einen guten Hunger mitbringt. Er isst wirklich super schön vom Löffel. Die Jejunalsonde half ihm wirklich dass sein Essen per OS nun viel besser funktioniert. Aber auch wenn Nici krank wird, dann muss er leider weiterhin erbrechen und hat dann ebenfalls Mühe mit der Aufnahme von Nahrung. Bei Céline hingegen funktioniert die Nahrungsaufnahme per OS nicht so gut. Leider schon seit über 5Monaten. Vielleicht wäre eine Jejunalsonde auch eine gute Lösung für sie? Aber dafür muss sie eben erst wieder richtig gesund sein. Denn eine Narkose während der Verschleimung ist sehr schlecht! Ich kann nur hoffen dass sie bald wieder fit ist.  Nici vor dem zu Bett gehen. Mit seinem lieblings Hasen am Kuscheln. Da fielen ihm schon fast die Aeuglein zu.



Ewig krank / Winterlicher Ausflug in den Tierpark

10:15, 10 February 2010 .. Link

Leider ist Céline immernoch nicht fit. Momentan hat sie sogar immer wieder bis zu 41Grad Fieber. Da geht die Pflege wieder total an meine Substanz. 3 Nächte nicht schlafen können... und der Tag durch weiterhin funktionieren ist schon hart vorallem wenn man selber angeschlagen ist. Mein Tennisellbogen schmerzt und sollte ich eher schonen als belasten. Dazu kommen wieder die Rückenschmerzen durch die Schwangerschaft. Der Bauch wächst und dem Kleinen geht's gut. Er purzelt schön im Bauch herum. Doch ahnt er ja nicht wie's mir geht. Zusätzlich hat mich die Grippe auch völlig im Griff.

Céline ist total geschwächt... Die Nacht vom 5.2. auf Sa. 6.2. begann für Céline schwer. Sie fieberte und kam mit dem Schleim überhaupt nicht mehr klar. Die Zäpfchen halfen spärlich. Das Fieber wollte nicht richtig sinken. Die Nahrung klappte auch nicht mehr. Essen per OS konnte man ganz vergessen. Die Sondierung musste ich immer wieder abstellen da Céline vermehrt würgte und Durchfall kriegte. Richtig glasige Augen hat sie und jammert weil sie sich so unwohl fühlt. Das Fieber stieg am Samstag bis auf 40Grad. Mir war gar nicht mehr wohl. Die Kinderarztpraxis hatte Ferien und in den Notfall wollte ich nicht. Das ewige lange Warten über Stunden vermied ich bei meinem Zustand. Und für Céline wäre es auch eine Tortur gewesen. Am Wochenende hat es im Notfall eh zu wenig Aerzte. Also blieb mir nur die gute Betreuung von mir zu Hause. Am Montag liess ich sie mit dem Easy Cup (Taxi) ins Heim fahren. Unterdessen ging es Céline weiterhin nicht besser. Die Infekten  sind zur Zeit enorm hartnäckig! Am Dienstag stieg das Fieber sogar auf 41Grad. Ich informierte das Spital. Die Gastroenterologin meinte nur, dass Céline unbedingt zum Arzt sollte um das Blutbild zu testen. Dann erst könnte man entscheiden ob sie hospitalisiert werden müsste. Nun gut heute kann sie endlich zur Untersuchung. Hoffe es ist nicht so schlimm und artet nicht schon zur Lungenentzündung aus. Hoffentlich kriegt Céline bald wieder die Kurve! Sie ist nun schon seit Anfang Dezember so verschleimt und am Husten und immer wieder bricht das Fieber aus.....

Aber zum Glück gab es im Januar auch zwischendurch bessere und schönere Momente. Wie zum Beispiel einen winterlichen Ausflug in den Tierpark. Céline staunte nicht schlecht als ein kleines Aeffchen aus dem Urwald zur Türe sprang.  Zuerst noch auf dem Baum am beobachten...  hoppla, wo willst du denn hin? Und plötzlich sprang ein schwarzes Aeffchen auf uns zu. Richtig süss. Ob es abhauen wollte? Weiter ging's nach draussen. Schön anzusehen wie der Elch hinter den Tannen hervorguckte und gemütlich am fressen war.  Bei den Pinguinen musste Céline herrlich lachen. Denn die veranstalteten gerade ein Wettschwimmen. Es planschte und spritzte nur noch so...      Einfach bezaubernd wenn man um 9h als erste Besucher die Tiere beobachten kann. Allgemein sind die Tiere um diese Zeit viel neugieriger und kommen eher ans Gatter. Wie auch die Vielfrass-Bären. Sie streckten neugierig die Köpfe hervor.  So nahe hatte ich noch nie einen gesehen. Wirklich spannend. Um 10h wurden die Robben gefüttert. So erkannte Céline auch einmal wenn einer draussen auf dem Stein herumrutschte und nach den Fischen ausschau hielt.  Nach anderhalb Stunden verliessen wir fröhlich den Tierpark und verabschiedeten uns noch von den Flamingos.  Céline bestaunte die rosaroten Vögel. Der Flamingotanz.



Endlich die langersehnte Lösung....

08:49, 10 February 2010 .. Link

Céline begann die Schule top aber noch ein bisschen geschwächt. Für's Schwimmen reichte es noch nicht da sie immernoch verschleimt und erkältet war/ist. Doch die Abwechslung in der Schule tat ihr gut. Und auch Nicola freute sich wieder seine Schwester zu sehen.

Das Gespräch im Inselspital mit den Aerzten, Joél-Kinderspitex, Sozialpädagogen, Heimleitung und Schulleitung war sehr interessant aber auch ein Kampf. Zum Schluss entschloss sich aber die Gruppenleiterin vom Heim dass sie Céline ab April jedes zweite Wochenende noch aufnehmen kann. Der Heimleiter sagte nicht's mehr dazu, denn für ihn stimmte dies ja leider nicht. Für ihn wäre es immer noch am leichtesten wenn Céline und Nicola nicht mehr dort wären. Trotz Joél-Stiftungs Angebot dass sie jederzeit eine Nachtwache für Céline und Nicola zusätzlich einspannen könnten. Man merkte dass der Heimleiter gar nicht darauf eingehen will.

Unterdessen eine Woche später besuchte ich mit dem Sozialpädagogen das Heim Z.E.N. in Biel. Es sieht sehr gut aus. Nur liegt es vollkommen am falschen Ort. Von mir zu Hause bis vor die Tür des Heimes brauche ich 1 1/2 Stunden. Nun gut, das wäre ab und an schon machbar aber in Notfällen sicher nicht. Dazu kommt:

Mehr Personal haben sie auch nicht. Es läuft alles gleich ab wie im Münsingen Heim. Und bei Krankheit könnte ich die Kinder auch nicht länger dort lassen. Einen Schulbus gibt es für so weite Strecken nicht. Also würde Céline gar nicht vom Schulbus von Bern nach Biel und umgekehrt abgeholt/gebracht werden. Das wären wieder zusätzliche Kosten für ein Behinderten Taxi! Und eine 50Min. Schulanfahrt ist einfach für Céline eine Zumutung. Denn öfters geht's ihr nicht gut und sie schwitzt sich durch ihre Spastik völlig nass. So könnte sie immer wieder in Krampfanfälle rutschen. Und sonst krank werden. Also für Céline käme das Z.E.N. auf keinen Fall in Frage! Erst später wenn sie älter ist und ich sie leider durch meine Rückenbeschwerden nicht mehr zu Hause pflegen könnte.

Für Nicola wäre das Heim in Biel schon ok, da er jeweils alle 2 Wochen bei mir zu Hause ist. Doch fände ich es schlimm wenn sich Céline und Nicola dann nicht mehr sehen würden. Denn beide habe ich fast nie zu Hause. Und zusätzlich kommt das liebe Geld wieder ins Spiel. Weil dann beide in einem anderen Heim und Schule sind müsste ich für beide die Heimkosten zahlen. Dies blieb mir bis jetzt erspart da ich beide im selben Heim habe. Also so einfach ist das alles nicht! Die beste Lösung ist immernoch wenn Céline und Nicola zusammen in Münsingen bleiben und ins Aarhus zur Schule gehen. Es gefällt ihnen dort ja sehr gut und sie fühlen sich sehr wohl. Also, warum die Kinder noch zusätzlich belasten und Trennen?

Aber worüber ich mich sehr gefreut habe ist, die Einsatzbereitschaft von der allerliebsten Gruppenleiterin von Münsingen. Ich bin ihr so was von Dankbar! Und natürlich gillt dies auch für's ganze Team. Da sieht man doch, dass das Pflegeteam eingentlich gar nicht überfordert ist so wie's der Heimleiter immer wieder erwähnte. Wobei das Team dann zugeben musste, wenn die Kinder krank sind dann ist es schon ziemlich schwieriger.

Das kann ich ja sehr gut verstehen, denn mir geht's da ja selber auch an die Substanz, weil ich dann Tag und Nacht über längere Zeit alles alleine meistern muss. Im Heim wiederum haben sie Schichtwechsel und können sich erholen. Ich nicht!

Aber zum Glück kommt da ja wieder der Einsatz von der Joél-Spitex rein. Hoffentlich wird dies auch von der IV akzeptiert! Müssten sie eigentlich weil es sonst ja nirgens eine Lösung gibt! Das Gesundheitsamt sagt ja auch nicht's dazu und hilft nicht einmal! Enttäuschend!

Die Aemter schieben alles den anderen ab. Da frage ich mich schon, woher man dann die Hilfe erhalten soll? Und wenn ich gesunde Kinder hätte würden die Türen wohl eingerannt werden. Eigenartige Einstellung von der Politik! Traurig dass behinderte Kinder anscheinend nicht's Wert sind. So sind meine Gedanken.



Silvester, Start ins neue Jahr 2010

08:55, 9 January 2010 .. Link

An Silvester holten mein Vater und ich Céline wieder vom Heim ab und fuhren gelassen nach Hause. Der Tag verging ruhig und entspannt. Céline freute sich wieder zu Hause zu sein und mit ihren vielen geliebten Spielsachen zu knuddeln. Sie ass einigermassen ok. Ihr Stuhl war endlich auch wieder normal. Die 3Tage im Heim verliefen recht gut. Sie ass dort sogar mehr als bei mir. Sie schlief immer durch und hatte nie Probleme mit der Sondierung. So teilte man es mir jedenfalss mit. Dafür hatte sie nie gestuhlt. Ob sich da wieder was anbahnte?

 Céline entspannt bei ihren Spielsachen. Nach ihrem Mittagsschlaf packte ich sie warm ein und wir spazierten Richtung Bauernhof. Um 18h trafen dann meine Eltern ein und wir speisten genüsslich unseren Kartoffelsalat mit Winerli. Zum letzten Mal erhellten uns dabei die Kerzen am Baum. So verabschiedeten wir das alte Jahr  und hofften auf einen guten Start im neuen Jahr. Diesmal gehörten auch Vulkane zu unserem Ritual.  Céline schaute nicht so entzückt wie sonst... Gut sie war auch recht müde um 20h. Beim Blei giessen schauten wir gespannt was die Klumpen darstellen sollten. Die Raterei kostete uns sehr viel Geduld und wir kamen kaum zu einem richtigen Schluss. Die Symbole stimmten einfach nicht überein mit unserem abgekühlten Blei. So beliessen wir's und nippten genüsslich am Kaffe mit Eistorte. 21h steckte ich die fast schlafende Céline ins Bett. Meine Eltern verabschiedeten sich auch kurz darauf. Wir waren alle müde. Nach dem Abräumen verschwand ich um 22h auch in die Haia.  An Schlaf war aber leider nicht zu denken. Um 23h hörte ich von draussen viele Stimmen... um Mitternacht ging natürlich der Lärm so richtig los. Auch danach war die Ruhe weiterhin gestört. Céline meldete sich von 1h 1 1/2stündlich. Ich musste ihr Beruhigungsmittel geben. Den Sondomaten stellte ich auch ab da sie total verschwitzt war und sich nur noch im Bett wälzte. So begann das neue Jahr schon mal wieder mit Hindernissen. Der 1.Januar 2010 wurde nicht besser. Céline ass kaum was durch den Tag. Unruhig murkste sie sich auf der Spielmatte herum. Jetzt kam auch noch Fieber dazu.... Die nächsten Tage und Nächte verschlechterten sich immer mehr. Sie hustete wie wild, ass nicht mehr, hatte Bauchkrämpfe da sie nicht stuhlen konnte. Daher musste ich immer wieder mit Glyzerinzäpfchen nachhelfen. Sie würgte nach jeder Sondierung wie Essen per OS. So konnte ich sie auf jedenfall nicht zur Schule schicken. Ich sondierte ihr nur noch verdünnte Sondenmilch mit Tee, so wie es im Kinderspital gemacht wurde. Aber auf einen grünen Zweig kam ich weiterhin nicht. Als Ablenkung spazierten wir am 3.1. in den Tierpark. Céline tat die Luft gut. Bei einer Bäckerei hielten wir Rast und tranken Kaffe mit Beilage.  Dort war noch alles weihnachtlich geschmückt. Es sah bezaubernd aus. Auch im Zelt das gewärmt wurde fühlten wir uns gleich wohl.  Gestärkt marschierten wir nach Hause. Die Nacht auf den 4.1. war dann die schlimmste. Als hätte ich's unterbewusst geahnt konnte ich gar nicht erst einschlafen. Céline lag teilnahmlos im Bett und war wach. Sie glühte regelrecht. 39.9 zeigte der Fiebermesser an. Mit Fiebersenkendem Mittel brachte ich es am Morgen auf 39Grad. Sofort meldete ich mich beim Kinderarzt an. Céline erhielt ein Schleimlösendes Mittel, Hustenzäpfchen und Schmerzzäpfchen. Verstopft blieb sie weiterhin. Mehrheitlich kamen auch die Krämpfe dazu. Jeden Tag inhalierte ich morgens und abends mit ihr. Zum Glück erhielt ich endlich das Inhalationsgerät dies mir eigentlich von den Aerzten im Inselspital verordnet werden sollte, aber ich nie was erhielt. Durch die Kinderäztin bei uns in der Nähe ging dann alles sehr rasch. Innerhalb von einer Woche wurde uns das Gerät gebracht. Solch eine gute Arbeit und Interesse schätze ich sehr. Auch wird sie bei dem Gespräch im Kinderspital teilnehmen. Ich finde solch eine Unterstützung und Interesse ihrerseits für Céline und mein Schicksal lobenswert. Am 6.1 kehrte sich der verstopfte Stuhl zum Durchfall. Das Fieber kam und ging. Es war ein richtiges Auf und Ab. Céline fühlte sich nicht wohl. Die Ernährung wurde nicht besser. Zuletzt musste ich wieder auf Normolytoral (Zucker-Salz-lösung) zurückgreifen da sie die Sondennahrung nicht vertrug. Der Magen war einfach überfordert. Aber so kann es ja auch nicht weiter gehen.... Céline nimmt natürlich nicht mehr zu eher ab, da sie keine Kohlenhydrate mehr erhält. Mit der Kinderärztin besprach ich alles nochmals und sie untersuchte Céline am Samstag, 9.1. Wir vereinbarten miteinander dass wir Céline langsam wieder an ihre Nahrung gewöhnten und sie aufbauten. Aber wenn dies immer ein Auf und Ab bliebe müsse sie sicherlich doch ins Krankenhaus. Am Montag 11.1. durfte Céline endlich wieder zur Schule. Fieber hatte sie keines mehr. Ich hoffe alles lief in der Schule gut und auch die Nacht im Heim. Dies werde ich heute noch erfahren.



Weihnachten und andere Sorgen...

09:51, 29 December 2009 .. Link
Für den Heiligabend hatte ich alles liebevoll geschmückt und vorbereitet. Ich freute mich riesig auf das Zusammensein mit meinen Eltern und beiden Kindern. Auch mein jüngerer Bruder wie Bert feierten mit uns.  Um 11h durfte Céline für eine Nacht nach Hause entlassen werden. Mit meinem Vater holte ich sie vom Spital ab. Sie lachte zufrieden und merkte dass wieder eine Veränderung vor ihr stand. Die Ernährungsumstellung lief gut. Momentan wurde sie Tag und Nacht dauersondiert. Essen wollte sie eh nicht per OS. Fieber hatte Céline nicht, es ging ihr relativ gut aussert die Verdauung klappte nicht wirklich. Desshalb sollte sie ja auch im Spital untersucht werden. Doch leider unternahmen die Aerzte fast nicht's. Dafür wurde Céline vom Pflegefachpersonal super lieb betreut. Es wurde kein Röntgenbild gemacht, nicht einmal ein Ultraschall da hätte man einiges erkennen können wie der Magen und der Darm arbeitet, ob er überlastet ist mit der Verdauung... Es wurde nur die Menge der Ernährung getestet. Und fast täglich musste man bei ihr einen Einlauf machen damit sie überhaupt stuhlte. Das hätte auch das Heim, wo beide Kinder sind, gekonnt. Denn die Fachärztin meinte nur: "Eigentlich müsste Céline nicht im Spital sein. Es muss eine Lösung her, warum das Heim sie nicht mehr aufnehmen will. Denn Céline  ist nicht wirklich krank oder ansteckend." Das hatte ich auch gewusst. Es ist traurig immer wieder eine Aussage vom Heimleiter zu erhalten: "Céline und Nicola sind zu schwerst behindert um sie weiterhin bei uns zu betreuen. Das Personal ist mit ihnen überfordert." Dies waren seine Worte. Wo sollten denn solche Kinder am besten hin? Wenn es kein Heim in Bern und Kanton Bern gibt. Ein einziges gibt es. Und dies ist in Biel. Weit weg und hat keine Plätze frei. Und für mich nicht praktisch zu erreichen. Schon eigenartig dass ein dipl. Pflegfachpersonal überfordert, wie überlastet ist mit Céline und Nicola. Dabei haben sie täglich Schichtwechsel! Und ich zu Hause bin Tag und Nacht für sie da. Bei Krankheit natürlich Tag und Nacht für Monate weil behinderte Kinder länger krank sind als gesunde Kinder die mal krank sind. Furchtbar ist auch dass dann von den Heimen keine Entlastung kommt, wenn das Kind krank ist nimmt man es einfach nicht auf und Eltern oder eben wie ich alleinerziehend lässt man so einfach alleine hängen bis zum Erschöpfungszusammenbruches. Wohin wird dies führen? Man könnte meinen, solche Kinder wie Céline und Nicola wären wohl am besten gar nicht mehr auf dieser Welt. Soll man sie denn aus dem Weg schaffen? So könnte man denken wenn man immer wieder solche Antworten wie vom Heimleiter erhält. Schrecklich! Was ist das für eine Welt? Die von der Politik und des Gesundheitsamtes sollten einmal selber in solch einer Lage stecken.         Auch Nicola freute sich nach längerer Zeit Céline wiederzusehen. Er versuchte schon mal mit seinem Glöckchen die Engelchen zu rufen um die Geschenke unter den Baum zu legen.  Vergnügt spielten die beiden miteinander. Wärenddessen genossen wir Erwachsenen unser herrliches Weihnachtsessen. Es schmeckte natürlich wieder super lecker. Als dann die Bescherung war, schauten beide gespannt auf ihre Päckchen.  Ganz gespannt und voller Konzentration schaute Nicola auf sein Geschenk.  Céline hingegen war weniger glücklich in diesem Moment. Sie wollte wohl lieber ihr neues Buch ansehen als ein weiteres Geschenk auszupacken. In der Zwischenzeit knuddelte ich mal Nicola ganz herzlich. Ihm gefiel dies natürlich. Er beobachtete mich ganz genau.  Ich war froh dass er die Grippe so gut überstanden hatte. Er sah wirklich fit aus.  Als Céline ihr Buch wieder ansehen durfte, war sie glücklich und zufrieden. Wir alle genossen die Stimmung und der Schein der Kerzen. Als alle Päckchen ausgepackt waren sassen wir mit vollem Genuss am Tisch und naschten an Weihnachtsguäzlis und Eistorte. Hm... wie fein. Dies ging runter wie Sahne. Aber die Kilos wird man bestimmt auch wieder merken. Nun ja, das war für mich momentan eher egal, da ich sowieso jeden Monat noch mehr zunehmen werde durch die Schwangerschaft. Céline und Nicola bekommen noch einen Bruder der zum Glück gesund ist. Ein kleiner Unfall, aber für mich eine grosse Wunscherfüllung mit der ich kaum mehr gerechnet hatte. Klar leichter wird es bestimmt nicht. Denn jetzt musste natürlich auch eine Lösung her für Céline wenn ich hochschwanger nicht mehr heben darf. Ein Platz in einem Heim muss gefunden werden. Und auch die Spitexbetreuung muss aufgestockt werden. Daher haben die Aerzte im Kinderspital schon mal einen Termin zur Besprechung gesucht. Der bald im Januar stattfinden soll. Ich hoffe wir finden alle eine gute Lösung damit ich ruhig im Sommer gebären kann. Danach werde ich natürlich Céline und Nicola weiterhin wie immer zu Hause haben, wenn sich alles gut eingespielt hat. Bin gespannt wie sich alles löst.  Am 25.12. spielte Céline vergnügt im Stehbrett. Aber sie konnte sich nicht ganz aufs Spielzeug konzentrieren da die Kerzen sie mehr faszinierten. Den Morgen verbrachten wir beide alleine zu Hause. Nicola durfte die Nacht bei Papa übernachten. Eigentlich hätte er bei mir geschlafen und Céline wäre zu meinen Eltern aber da sie wegen der Ernährung anders eingestellt wurde wollte ich die Verantwortung nicht meinen Eltern überlassen. Nachmittags feierten wir mit meinen Eltern und grösseren Bruder und seiner Familie Weihnachten. Es war richtig gemütlich. Céline's Cousinen unterhielten sich mit ihr und Céline war beeindruckt. Um 18h brachten wir Céli wieder ins Spital zurück. Dort besuchte ich sie dann noch jeden weiteren Tag. Am 28.12. durfte sie entlassen werden. Das Heim nahm sie wieder auf, nach Gespräch vom Sozialpädagogen.

Mein Buch "So lachen Engel"

08:58, 28 December 2009 .. Link

Hallo zusammen,

endlich ist es soweit. Mein Buch ist ab Dezember 2009 bei mir erhältlich. Interessenten/innen können das Buch bei mir bestellen. Schreibt' mir einfach ins Gästebuch oder eine Mitteilung hier auf dem Blog. So können wir dann die E-Mailadressen austauschen.

Das Buch kostet: Fr. 25.-

Porto: Fr. 6.-

Die andere Möglichkeit wäre: Ihr geht in eine Buchhandlung und bestellt es dort. Die ISBN Nummer erkennt ihr auf dem Buch.

Seid' lieb gegrüsst.

Daniela mit Céline und Nicola

 

Eine Mutter erzählt

Immer wieder erscheinen eindrückliche und erschütternde Tatsachen im Verlag Reinhold Liebig aus Frauenfeld. So auch die Erzählung einer Berner Mutter mit zwei Kindern, die beide sogenannte PCH-2-Kinder sind. Die «Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2» ist eine Diagnose, die Eltern erschüttert; wie es sein muss, auch das zweite Kind mit dieser Erkrankung zu wissen, kann man sich kaum vorstellen.

Céline und Nicola, um die es hier geht, sind heute schon siebeneinhalb und sechs Jahre alt. Ihre Mutter hat ihr Leben voll und ganz auf die Krankheit ihrer Kinder umgestellt. Doch sie umsorgt sie nicht nur, sondern kümmert sich auch darum, dass ihre Kinder gefördert werden,
wo und wie es nur geht. Doch bei aller Unterstützung, die ihr durch Familie und Freunde zuteil wird, öffentliche Einrichtungen erleichtern dieser Mutter nicht immer das Leben, sie erschweren es tragischerweise auch.

Ihr sehr persönliches Tagebuch gibt einen sehr intimen Einblick in das Leben mit einer solchen Belastung wieder. Die Autorin zeigt auch die Freude, die sie empfindet, wenn ihre Kinder lächeln, wenn sie etwas erlernen, wenn sie ein wenig zeigen können, dass es ihnen
gut geht. Doch sie schreibt auch von den anstrengenden Nächten, der Hilflosigkeit bei sich wiederholenden epileptischen Anfällen oder zahllosen Infekten.

Das Buch von Daniela Kolb müssen Sie gelesen haben, um die Tragik einer Mutter zu erfassen, welcher mit ihren beiden Kindern eine schwere Aufgabe übergeben wurde.

ISBN 978-3-9523569-5-1



Ferien in Urnäsch/Appenzell

11:06, 27 December 2009 .. Link

Am Samstag, 12.12. nach dem Kinderaztbesuch fuhren wir mit grosser Hoffnung, dass es Céline in der Höhe wieder besser geht, nach Urnäsch ins Rekadorf. Die Fahrt klappte gut. Ankunft und Einrichten verlief ruhig. Erst am Abend und die Nacht verhielt sich Céline unruhig. Sie hatte ja auch noch ein Antibiotikum (AB). Diese vertrug sie überhaupt nicht. Bis Montag, also 3Tage, half ihr vielleicht ein wenig das AB, doch die Nebenwirkungen waren gravierend. Céline schrie vor Schmerzen die Nächte durch. Husten, Würgen, Schleimansammlung und Fieber... Ich vermutete dass sie enorme Bauchschmerzen hatte. Die Nebenwirkungen bestätigten sich. Am Dienstag rief ich den Kinderarzt (KiA) an um zu berichten. Und er stoppte das AB sofort. Céline vertrug es einfach nicht. Das war das erste Mal dass sie auf ein AB nicht gut ansprach.
Danach hatte sie immer wieder Durchfall. Mit Essen war auch nichts. Wie letztes Jahr. Die Sondierung über Nacht musste ich immer wieder abrechen, da sie nicht einmal das Peptamen (Sondennahrung) vertrug. Durch den Tag sondierte ich ihr halt Kartoffeln mit Gemüse. Doch auch danach plumpste ihr der Stuhl in die Windel. Flüssig und verspritzt. Über Nacht musste ich teilweise so viele Medis (Beruhigungs.-und Schmerzmittel) verabreichen, so dass sie sogar eher noch in Krampfanfälle rutschte.
Céline steigerte sich natürlich auch selber durch die Schmerzen in die Anfälle. Sie versteifte sich ständig und es war sehr anstrengend sie zu beruhigen. Am Mittwoch dachten wir schon wieder nach Hause zu fahren. Doch die Tage verliefen ein bisschen besser.

 Der erste Morgen in Urnäsch. Das Frühstück schmeckte uns allen und die Aussicht nach draussen war ein Traum. Alles war schön verschneit. Ein richtiges Wintermärchenbild. Aussert dass wir leider nie gross von der Sonne begrüsst wurden fand ich die verzuckerte Landschaft einfach zauberhaft. Die Natur lockte uns alle raus. Ein ausgibiger Spaziergang und die gute Luft tat uns sehr gut. Doch musste man sich warm ankleiden.  Der eisige Wind blies uns in die Gesichter. Brr. Wir freuten uns nach einer Stunde, wieder in der warme Wohnung zu sein. Ich packte schnell die Badetücher und Badekleider ein und schiebte Céline zum Hallenbad. Céline merkte schon, dass nun was neues auf sie zu kam. Die enorme Wärme im Hallenbad, wie das umziehen liess Céline schmunzeln.  
Céline gefiel das Baden, trotz der Erkältung. Ich dachte mir einfach, dass sie sich im Wasser entspannen könnte. Es half....  Wir tollten so richtig im Wasser rum. Céline strahlte... Mein Vater hielt alles mit der Kamera fest.  Gleich am Sonntagabend besuchten wir den Streichelzoo. Céline schaute interessiert ins Gatter. Die Ziegen meckerten vor Hunger. An diesem Abend durften wir noch nicht zu den Ziegen hinein.  Céline begrüsste die Kaninchen und schaute sie studierend an. Danach verabschiedenten wir uns von den Tieren und kochten hungrig unser Abendbrot. Am Montag machten wir einen Ausflug nach Herisau. Das Städtchen war wunderschön geschmückt. Auch der grosse Tannenbaum liess mich nicht einfach ohne Foto vorbeiziehen.     Wir spazierten kurz durch die Strassen und genossen das Schaufenster bummeln. Nach zuletztem Grosseinkauf fuhren wir wieder zurück ins Rekadorf. Den Nachmittag verbrachten wir in der Wohnung beim Fernsehen. Céline wurde eher wieder zappelig und unruhig. Immer wenn man sich mit ihr abgab, ablenkte, spielte sie mit. Die Unruhe blieb aber trotzdem. Mein Vater brachte sie so richtig herzhaft  zum lachen. Die Zahnlücke konnte sie so nicht mehr verbergen. Den zog ich ihr noch bevor sie ihn verschlucken konnte. Am Abend um 17h freuten wir uns nochmals zu den Ziegen zu schauen. Diesmal durften wir sie hautnahe erleben. Die Ziege Emma war so richitg knuffig. Sie liess sich von Céline liebend gerne streicheln.  Umringt von allen Seiten genoss Céline die Aufmerksamkeit der Tiere.  Sie lachte und fand es lustig als die Ziegen das Fressen aus unseren Händen leckten.  Als sie dann noch das Kaninchen auf ihrem Tisch streicheln durfte flippte Céline fast vor Freude aus. Hey, Häschen, wo willst du denn hin... So ging ein glücklicher Abend zu Ende. Die Nacht wurde aber leider dann geprägt von Schmerzen. Am Dienstag durfte Céline am Nachmittag Pony reiten. Dies war gar nicht so einfach.  Ich fragte den Senn ob wir am Donnerstag vielleicht auf einem Pferd reiten dürften. Natürlich stimmte er sofort zu. Ich war sehr begeistert über das tolle ausgefüllte Reka-Kinder-Programm. Am Mittwochmorgen nahmen wir am Weihnachtsbasteln teil. Céline malte konzentriert einen Jahreskalender aus.  Da studierte sie wohl gerade welche Farbe sie nun nehmen sollte...? Am Nachmittag machten wir alle einen Ausflug nach Appenzell. Das verzauberte Dorf lud uns direkt in eine wunderschöne Beckerei mit Restaurant ein.             Am Donnerstagmorgen entschied ich mich, dass wir am Freitag nach Hause fuhren, damit ich mit Céline nochmals zur Kinderärztin konnte. Ich erhielt einen Termin. Denn am Montag sollte eigentlich Céline ja ins Heim für 3Tage, wie immer. Doch dies klappte auch nicht, weil das Personal sie nicht wollte. „Wir nehmen keine Kranken Kinder“ So hiess es.  Um 10h genossen wir das Reiten. Es klappte wunderbar. Céline hielt sich viel besser als auf dem Pony. Ich musste sie kaum stützen.  Und hier hielt sie sogar selber noch die Zügel fest. Es war auch ein Erlebnis für mich. Ich sass doch schon seit Ewigkeiten nicht mehr auf einem Pferd. 

Die letzte Nacht von Donnerstag auf Freitag war dann der krönender Abschluss. Ich schlief überhaupt nicht, da Céline alle 1 1/2Std. sich mit Schreiatacken meldete. Doch der Freitagmorgen verbrachten wir trotzdem noch am Rekaprogramm. Das Teigmännchen zubereiten konnten wir doch nicht einfach streichen. Céline knetete freudig mit.  Das Ergebnis konnte sich doch einigermassen zeigen lassen, oder? Zum Abschluss vor unserer Rückreise gönnten wir uns noch ein Mittagsessen in einem Urnäscher Restaurant. Es schmeckte herrlich. Mit vollen Bäuchen spazierten wir zurück ins Rekadorf und packten das Auto voll.  Die Heimreise war leider auch nicht gemütlich. Trotz 1 1/2Temesta (Beruhigungsmittel) schrie sie weiterhin…. Mein Vater war beim Fahren darüber gar nicht glücklich. Wir waren echt froh als wir endlich nach 2 1/2Stunden unser Zuhause erreichten. Kurz darauf schlief Céline in ihrem Bettchen ein. Sie fühlte sich richitg wohl wieder zu Hause zu sein.

Am Samstag, stellte die Kinderärztin fest dass Céline’s CrP erhöht ist. Blutbild ansonsten i.O. Céline wurde auf Diät gesetzt, da sie ja sowieso nichts ass. Durch den Tag sondierte ich ihr Karottensuppe und durch die Nacht Normolytoral (Zuckerlösung). Das vertrug sie ein bisschen besser. Sie würgte nicht mehr, doch der Durchfall blieb.

Am Montag meldete ich mich wieder bei der Ärztin und sie meinte, dass ginge ihr nun doch zu lange auch weil das Heim sie nicht aufnehmen wollte. Sie vereinbarte die Hospitalisation. Da sollte nun der Magen und Darm untersucht werden. Am Dienstag, 22.12. 10h brachte ich Céline ins Spital. Ich war traurig über diese Situation, da ich noch nicht wusste ob wir mit ihr Weihnachten verbringen dürften. Denn auch Nicola war wieder krank. Er hatte ja schon vor 2 Wochen die Magendarmgrippe und deshalb behielt ich Céline auch schon zu Hause. Das Heim wollte es eh auch so. Nun hat Nicola wieder hohes Fieber, aber sprach zum Glück gut auf sein Antibiotikum an.



Vorweihnachtszeit

07:12, 23 December 2009 .. Link

Leider ist Céline immernoch stark erkältet und es will einfach nicht bessern. Durch den November und Dezember durfte sie weiterhin in die Schule. Dafür meldete ich sie beim Schulbaden ab. Ich erhoffte somit, dass sie bis 12.12 wieder gesund seie und wir gestärkt in die Ferien fahren konnten. Doch leider wurde daraus auch nichts. Es wurde sogar schlimmer....

Am 23.11. war auch im Aarhus ein Zwiebelmarkt aufgebaut. Viele Menschen besuchten die Schule. Céline und Nicola freuten sich und sassen an ihrem Verkaufsstand ganz konzentriert.

Sie machten sich wirklich gut am Stand. Mit Nicola spazierte ich danach gleich zur Hippotherapie. Er durfte das erste Mal eine Runde mit dem Pferd reiten. Das Reiten musste erst verdient werden. Also warteten wir bis wir an der Reihe waren. Nici machte sich nicht's daraus. Zufrieden schaute er sich inzwischen um.  Richtig gut hält sich Nici im Sattel. Super, jetzt können wir nur noch hoffen dass auch für ihn die Hippotherapie bewilligt wird. Als Nici am Reiten war, durfte Céline unterdessen am Stand weiterhin diverse Sachen verkaufen.

 Aber sie beschäftigte sich lieber mit ihrem Tischspielzeug. Smile. Dabei liess sie sich nicht ablenken. So verging ein wunderschöner Nachmittag. Der 1.Advent nahte... Céline war ganz friedlich als die erste Kerze auf dem Kranz brannte.

 Céline schaute unterdessen konzentriert ihr Weihnachtsbuch an. Sie wusste noch nicht zur dieser Zeit dass wir einen Ausflug planten mit meinen Eltern. Das Wetter war gerade recht um einen Spaziergang in die Stadt zu machen. Der Weihnachtsmarkt rief.  Ueber den Bärengraben durch die geschmückte Altstadt ging's zum Münsterplatz. Céline staunte über die vielen Weihnachtsstände und schaute sie interessiert an.  "Hallo Céline, schön dass du uns so herzlichst am Weihnachtsmarkt-Eingang empfängst." Kurz darauf erwärmten wir uns im Holzhäuschen-Restaurant. Céline freute sich riesig. Sie strahlte und wir genossen ein warmes Getränk. Schön aufgewärmt spazierten wir weiter zum Waisenhausplatz. Oh wie herrlich dise Düfte und der wunderschöne Baum. Wieder zu Hause musste Céline dringend inhalieren, da sie immernoch stark erkältet und verschleimt war. Immerhin löste sich der Schleim durch das Inhalieren. Céline hustete ihn so gut es ging weg. Zum Glück findet sie's meistens lustig.  Nur gerade in dieser Zeit war ihr nicht zu lachen. Dafür freute sie sich am nächsten Tag umsomehr am Staubsaugen.  So war sie schon aufgestellt bevor sie vom Schulbus abgeholt wurde. Am Mittwoch auf Donnerstag besuchte Nicola mich auch mal wieder. An diesem Tag war er fit. So verbrachten wir gemeinsam einen verspielten Nachmittag.  Leider wurde er dann nach dem Chlousentag krank und durfte die Schule wegen Magendarmgrippe nicht besuchen. Somit musste ich Céline zu Hause behalten und sie von hier aus zur Schule schicken, da sie ansonsten sich auch noch angesteckt hätte. Es wurde eine anstrengende Zeit, weil Céline ja nicht so fit war. Sie ass schlecht und würgte teilweise, hatte auch Fieber und Durchfall. Am Freitag 11.12. wurde sie über Nacht recht geplagt mit hohem Fieber. Am Abend genoss sie noch mit mir und der Spitex ein Panflötenkonzert. Doch die Nacht war ungemütlich. Am Morgen rief ich sofort den Kinderarzt an. Zum Glück wir durften gleich antraben. Er verschrieb ihr ein Antibiotikum und liess und in die Ferien fahren.....

 Am 5.12.09



Krank... Besuch bei Anna...

03:04, 19 November 2009 .. Link

Wieder verging eine Zeit... Als Nicola über dem Damm war wie konnte es sein? Wurde Céline krank. Sie war ja schon länger erkältet und schleppte ihre Grippe seit einem Monat herum. Nun aber wurde sie immer unruhiger und schlief auch die Nächte nicht mehr durch. Leichte Temperatur bekam sie und wälzte sich im Bett herum. Essen wollte sie nicht mehr. Sie krümmte sich vor Schmerzen. Ich dachte wieder an die schlimme Zeit im Februar zurück. Sollte Céline wieder mit ihrem Magen Probleme bekommen? Meine Alarmglocken hämmerten. Ich telefonierte im Inselspital herum und wollte so schnell es ging einen Termin bei der Gastroenterologin. Doch aber hörten die nicht recht zu und ich erhielt erst einen Termin 3Wochen später. Unterdessen vereinbarte ich bei Céline's Kinderärztin einen Termin. Sie untersuchte sie gründlich und es stellte sich heraus dass sie einen Harnweginfekt hatte. Froh über die Diagnose, nicht's schlimmeres gefunden zu haben, erhielt Céline für ein paar Tage ein Antibiotikum. Zusätzlich wurde mein Verdacht auf Pilz bestätigt. Seit Céline ab Sept. 09 ins Schwimmen darf plagte sie sich an Hautschürfungen an den Füssen wie Hände ab. Die Haut löste sich stellenweise ab. So bekamen wir eine spezielle Hautcreme um dies richtig zu behandeln. So langsam erholte sich auch Céline wieder.  Was ihr da wohl durch den Kopf ging?

Als dann der Termin am 9.11. im Spital näher rückte war ich gespannt was die Aerzte dort über Céline's Gewicht dachten. Leider hatte sie seit April 09 nicht mehr zugenommen. Sie blieb auf dem Stand von 15kg. Aber die Grösse veränderte sich ein wenig. Die Aerzte besprachen was wir nun noch ändern könnten damit Céline doch noch etwas zulegen würde. So erhielt sie zusätzlich zur Sondennahrung ein spez. Fett. Jetzt warte ich ab wie sie dies verträgt. Auch ein Mittel für die bessere Verdauung erhielt sie, damit Céline nicht so Blähungen und Bauchschmerzen beim stuhlen hat. Vielleicht hat sie ja auch Schmerzen wegen ihren Verwachsungen im Dünndarm?

Zwischendurch durften wir Anna besuchen. Das war mal wieder ein ganz besonderes Ereignis. Anna und Céline kommen so gut miteinander aus. Es ist richtig schön den beiden zu zusehen.  Darüber muss ich immer wieder schmunzeln. Céline schaute Anna kek an als wollte sie fragen: "Was spielen wir nun miteinander?" Und Anna schaute fragend zu ihrer Mutter.  Anna beobachtete was Céline da für Verrenkungen machte. Céline hatte ihren Spass und drehte sich dauernd im Bett herum.  Nun konnte sich Céline richtig auslassen. Vergnügt spielte sie mit Anna's Sachen. Langsam wurden wir alle ein bisschen hungrig und Silvia, Mutter von Anna, kochte uns ein feines Essen. Die Pouletflügeli, Kartoffeln mit verschiedensten Saucen und der Salat schmeckte vorzüglich. Danach gab es noch ein deftiges Dessert. Hm... aber es lohnte sich.  Unterdessen genoss es Céline auf der Matratze. So verging ein schöner Nachmittag wieder einmal viel zu schnell. Aber bestimmt war es nicht das letzte Mal....



Nicola's 6. Geburtstag.

01:37, 19 November 2009 .. Link

Am Dienstag, 20.Oktober wurde Nicola 6Jahre alt. Er wurde im Heim wie in der Schule gross gefeiert und genoss alle Aufmerksamkeiten. Nicola merkte, dass es ein spezieller Tag war. Sein Geburtstagsfest feierten wir, zu Hause, am Samstag 24.10. in gemütlicher Runde.

  Liebevoll bereitete ich alles vor. Der Geburtstagstisch wurde reichlich gedeckt. Ueberall hingen Luftballone und Girlanden. So konnte das Fest starten.  Beide spielten vergnügt und warteten auf den Besuch. Gotti von Céline, Gotti von Nicola, Grosseltern und Papa von beiden kamen zu Besuch. Es wurde gelacht, gespielt und geschlemmert. Nicola liess sich verwöhnen und genoss die Zeit auf Papa und Gottis Schoss.  Ueber den Luftballon von seinem Gotti freute er sich besonders. Er konnte gar nicht mehr von ihm lassen und zupfte vergnügt an der Schnur.  Als wir sein Geburtstagslied sangen freute er sich und zupfte energischer an seinem Ballon herum als wollte er damit den Takt angeben. Doch urplötzlich schlug seine gute Stimmung um. Unruhig zappelte er um sich und wollte gar nicht's essen und trinken. Es sah so aus als wäre es ihm schlecht. Und tatsächlich erbrach er ein wenig und fühlte sich warm an. Schlafen wollte er aber auch nicht. Sein Zustand besserte sich nach einigen Stunden nicht. Auch als er wieder im Heim war wurde es leider nicht besser. Eine Woche lang kämpfte sich Nicola mit Uebelkeit, Erbrechen, Durchfall, Appetitlosigkeit und hohes Fieber durch. Armers Kerlchen. Der Kinderarzt fand heraus dass es ein Virus war. Zuerst dachte man an die Schweinegrippe. Aber dies war es zum Glück nicht.



Taucht ein in die Musik die beeindruckt....

12:04, 8 November 2009 .. 0 comments .. Link

Zwischendurch möchte ich euch einmal wieder etwas Musik nahe bringen. Es soll nicht nur mir Helfen sondern auch euch liebe Leser/innen. Jeder Mensch hat auch mal graue Tage vor sich oder schon hinter sich gelassen. Oder manche haben auch ein schweres Schicksal zu tragen. Diesen Menschen möchte ich Mut machen. Gebt nicht auf!

http://www.lastfm.de/music/Rosenstolz/+videos/+1-KECk91-M-Ko

Ich hab' genau so Angst wie du..

http://www.lastfm.de/music/Rosenstolz/+videos/+1-eI11n5w7v14

Auch das dritte Lied ist sehr einfühlsam aber schön und wahr. Aber halt auch traurig... Mit diesem Thmea muss ich ja jeden Tag leben. Der Tag kommt.... für alle aber für manche viel zu früh.

http://www.youtube.com/watch?v=1lSj7dIlfP4

http://www.youtube.com/watch?v=Vj6Q6156tbE&feature=related Ein sehr hilfreiches Lied

Weiter geht's. Habe gerade wieder ein Lied entdeckt. http://www.youtube.com/watch?v=czNGvP_j69k&feature=related

Es sagt vieles aus. Und es wird wohl einigen so ergehen wie mir...?

 

Ich werde diese Seite immer wieder ergänzen und an erster Stelle stellen. Nun taucht ein.....

Alles Liebe für euch.

Daniela mit Céline und Nicola



Ausflug in den Züri-Zoo

08:47, 3 November 2009 .. Link

Kurz vor dem Herbst-Schulbeginn durften Céline und ich mit meinem Bruder und seiner Familie zum Zürcher-Zoo mitfahren. Céline's Cousinen waren richtig aufgeregt. Und Céline war ruhig mit voller Spannung was da wohl auf sie zu kommen würde.... Sie merkt immer wenn was ganz besonderes  geschieht. Ruhig und ein bisschen müde.... Alle 3Kinder verhielten sich bei der Autofahrt über eine Stunde recht ruhig. Ich staunte nicht schlecht. Es war für uns alle ein grosses Erlebnis, da wir das erste Mal diesen Zoo besuchten. Um 11h ging's los. Als wir bei den wunderschönen Königspinguinen vorbei waren und die Elefanten erreichten, staunte Céline über die grossen Grautiere.  Die haben es aber gemütlich. Auch die Kamele waren interessant aber liessen sich nicht aus der Ruhe bringen und auch Céline war anderweitig beschäftigt.  Da es für Céline Zeit war zu Mittag zu essen suchte ich ein Restaurant auf. Und wir landeten im Urwald. Puh war dies dort warm. Das Restaurant war schön und gut besucht. Leider mochte Céline aber nicht so essen. Ich genoss aber trotzdem meinen Salatteller. Danach sondierte ich Céline und wir konnten uns wieder auf den Weg zu den Tieren machen. Doch ohne Plüschtier verliessen wir nicht den Kiosk. Der schwarze, sanfte Affe überzeugte Céline und mich voll und ganz. So durchquerten wir den heissen Dschungel zurück zum Zoo.  Céline war nur noch mit ihrem Plüschäffen beschäftigt. Wie verzaubert spielte sie damit und liess sich nicht mehr ablenken. Ich musste lachen... So machte ich mich auf die Suche nach meinem Bruder und seine Familie. Wir fanden sie relativ schnell nach einem Natelanruf.  Bei diesem Gehäge waren die Tiere anscheinend doch interessanter als ihr Plüschäffchen. Leider kann ich nicht einmal mehr sagen was es für Tiere waren, denn ich erkannte sie kaum da sie für mich zu weit weg standen. Auch der Pfau blieb trotz vielen Besucher an Ort und Stelle. So kam dieses   Foto zustande. Céline war gut gelaunt und lächelte viel. Ihr gefiel es unter so vielen Menschen und Tieren zu weilen. Sie beklagte sich nie über's Sitzen im Rollstuhl. Denn sie musste lange darin aushalten. In der Schule mag sie nämlich nicht gerne allzu lange in ihrem Rolli  sitzen. Bei den Lamas angekommen, interessierten sich die Tiere mehr für Céline als umgekehrt. Wir mussten echt grinsen. Dabei sind es so schöne Tiere. Mit ihren lockigen Wuschelköpfen. Am liebsten würde man sie knuddeln.

 Im Affenpark war ein riesiger Rummel. Ich zeigte nur kurz Céline wie's drinnen ausschaute und wartete dann lieber mit ihr draussen vor dem Eingang. Dort kletterten ja auch ganz süsse Aeffchen herum. Im Streichlzoo fand es Céline bei den Rosa Schweinchen richtig toll.  Das Grunzen brachte sie zum Lachen. Bestimmt erkannte sie den Unterschied von den Hängebauchschweine Max und Moritz, die wir ja so oft bei uns zu Hause in der Nähe besuchten, zu den Rosa Schweinchen. Die waren zwar gleich gross aber eben anders farbig.  Snuff, snuff.... Am liebsten wären wir zu den Schweinen ins Gehäge, doch leider brauchten sie ihre Ruhe. Zu den Ziegen hätten wir widerum rein können, doch das kannte Céline ja zu gute. Somit besuchten wir nach den Hühnern und Eseln noch die Lamas im Stall.  Dies war dann auch der Abschluss. Wir hatten genug gesehen und erlebt und so machten wir uns zum Ausgang zu. Um 16.15h fuhren wir wieder Richtung Bern zurück. Auch die Rückreise klappte ohne Murren und Céline spielte mit ihrem Aeffchen im Auto. Zu Hause ass sie eine grosse Portion Brei, fiel müde und glücklich in die Welt der Träume.



Herbsttage

01:59, 7 October 2009 .. Link

Am Mittwoch, 30. September kam Nicola um 10h nach Hause. Einen ganzen Tag konnten wir alleine verbringen. Nici war gut aufgelegt. Er lachte viel und freute sich auf einen Spaziergang zum Bauernhof.  

Die Kühe, Schweine und Pferde strahlte er nur so freudig an. Nach und nach lutschte Nicola immer mehr an seiner Faust herum so das ich erahnen konnte dass Nicola hungrig war. Zu Hause verschlang er auch wirklich eine riesige Portion von 340g Gemüsebrei. Ich staunte nur. Es sah so aus als hätte er schon lange keinen so guten Brei erhalten. Smile. Leider war dies dann doch einfach zuviel, denn kurzum erbrach er die Hälfte wieder. Ich ahnte es und konnte ihn gerade rechtzeitig auf den Parketboden erbrechen lassen. So erwischte es ihn selber nicht auch noch.  Nicola am Spielen. Er fühlte sich richtig wohl. Natürlich auch besser als mit überfülltem Magen. Auf jeden Fall ass er dann um 17h 200g Brei den er gut bei sich behalten konnte.  Nicola umarmt übermütig sein Kuschelkissen. Die Nacht auf Donnerstag verlief ruhig. Am Morgen um 10h kam dann auch Céline nach Hause und die Spitexhilfe, Susi, erreichte uns auch pünktlich. Wir besprachen und planten schon vorherige Woche, wenn das Wetter gut mitmachen würde, dass wir einen Ausflug in den Tierpark machen. Und es klappte. Das Wetter war zauberhaft schön und warm. Céline und Nicola merkten schnell das wir was mit ihnen geplant hatten. Sie assen ihr Mittagsessen gut auf und waren gestärkt für unseren Ausflug.  Fröhlich vor dem Steinbockgehäge. Weiter ging's zu den Flamingos.  Grins... Meine Beiden einmal so richtig fröhlich und ausgelassen. Das ist nicht selbstverständlich. Mich macht es natürlich auch glücklich beide so zu sehen. Es macht Spass was zu unternehmen wenn es Céline und Nicola gut geht.  Bei den Leoparden. Die liessen sich nicht aus der Ruhe bringen. Unterdessen wurden Nicola und Céline ein bisschen Müde von den vielen Eindrücken. So entschlossen wir uns ins Tierparkrestaurant zu wechseln. Dort genossen Susi und ich ein herrliches Mittagsessenb um 12.30h. Auch Céline hatte schon wieder hunger. Erstaunt sah ich sie an, da sie doch erst gerade um 10.30h was gegessen hatte. Die gute Atmosphäre machte wohl hungrig. Nicola schlief unterdessen ein.  Herrlich wenn man einfach mal so abschalten kann. Würde ich ab und an auch gerne tun. Smile. Céline genoss unterdessen die herbstlichen Sonnenstrahlen und spielte vergnügt mit dem Plüschtier.  Hm, der schmeckt aber lecker.... Alles was neu ist muss in den Mund genommen werden. Der Papagaientaucher wurde so richtig abgeknutscht. Als Susi und ich den Milchkaffe ausgetrunken hatten, ging's weiter zum Streichelzoo. Susi packte zuerst Céline und nahm sie mit zu den Ziegen.  Langsam näherten sie sich der Ziege. nicola schaute dabei zu.  Und wie es alle drei genossen. Die Ziege blieb an Ort und Stelle und liess sich gerne streicheln. Céline lachte begeistert. Auch Nicola kam  zum Genuss. Vorsichtig näherte sich Susi mit Nicola dem Ziegenbock. Er hielt auch still. Nach dem ausgibigen Streicheln machten wir uns alle auf den Heimweg. Zu Hause ruhten die Beiden sich zuerst einmal auf der Spielmatte aus. Wobei Nicola Céline fein über ihre Wange strich.  Aber mit Erholung oder Schlafen war nix. Also legte ich Céline ins Ballbad und Susi malte unterdessen Nicola's Füsse an um schöne Fussabdrücke zu machen.  Im Ballbad wurde Céli dann doch immer müder...  Sehr schön! Das Ergebnis lässt sich zeigen. Die Zeit verflog viel zu schnell und Nicola wurde vom Fahrdienst um 18.30h wieder abgeholt und ins Heim gefahren. Für Susi ging die Arbeitszeit auch zu ende. Céline und ich liessen den Abend ausklingen und gingen früh zu Bett.



Hippotherapie

05:03, 5 October 2009 .. Link

Kurz vor den Herbstschulferien besuchte ich mal wieder die Schule von Céline und Nicola. Beide fühlen sich dort gut und sie nehmen sehr gerne am Musizieren (Trommeln), Singen, Spielen, Lautieren der Worte (Sprechen), Malen, Kochen und Physiotherapie teil. Als ich eintraf hatten Céline und Nicola gerade ihr Znüni aufgegessen. Céline wurde bereit gemacht für die Hippotherapie. Da wollte ich dabei sein. Welches Kind, vorallem Mädchen, liebt es nicht Reiten zu können? So auch   Céline. Zuerst wurde Céline auf's Island Pferd gehoben und fast gleichzeitig stieg die Reittherapeutin mit auf. Auf ging's.... Céline schaute umher und musste als erstes noch die vielen

 grünen Blätter oberhalb von ihr begutachten. Bald würden diese Blätter sich herbstlich verfärben und runterfallen. Welch' ein Zauber der Natur. Fest im Sattel ging's vorwärts über Felder und Wiesen.  Für einen Moment träumte Céline vor sich hin. Sie wurde von der Reittherapeutin gut gestützt, damit sich Céline dann wieder ihren Oberkörper selber halten konnte. Und tatsächlich machte sie das recht gut. Im Wald zwischen Tannen und Gestrüpp, hielt sie sich selber fest am Sattelgriff und erreichte eine gute Körperhaltung.

  Das letzte Mal als ich Céline in der Schule beim therapeutischen Reiten besuchte war schon ein Weile her. Genauer gesagt seit einem Jahr. Und ich bin stolz auf mein Mädchen. Sie hat wirklich tolle Fortschritte gemacht. Auch wenn sie in diesem Jahr leider erst nach den Osternferien wieder mit dem Reiten beginnen konnte. Die fehlenden Stunden wegen ihrem langen Spitalaufenthalt, vom Februar bis April, hat sie aber wieder gut aufgeholt. Ihre Haltung wurde stärker und auch ihr Gewicht ist viel besser geworden. Die gute Luft und das Reittraining macht hunger. Die ganze Körpermuskulatur wird gefördert und trainiert.  

 Auf dem Rückweg zur Schule. Dort angekommen, wurde Céline vom Pferd runtergehoben und gleich in ihren Rollstuhl gesetzt. Zum Abschluss verabschiedeten sich beide von einander. Dieser Zauber zwischen Pferd und Céline genoss ich sehr. Die beiden schauten sich richtig lieb an.

  Bestimmt werde ich bald wieder einmal bei der Hippotherapie dabei sein. Aber zuerst werde ich mal Céline beim Schwimmen zusehen. Und Nicola werde ich auch beim Therapeutischen Reiten anmelden. Er wird sich sicherlich auch gut im Sattel machen......



Schule und Freizeit...

06:06, 8 September 2009 .. Link

Céline und Nicola sind in der Schule herzhaft dabei. Sie machen in der Physiotherapie gut mit wie auch in der Ergotherapie. Beides sind sehr ähnliche Therapien. Musizieren, Bongo trommeln mögen sie sehr. Aufmerksam spielen sie mit. Beim Singen hören sie gespannt zu und lächeln... Bei der Einzelbetreuung geniessen sie die Zusammenarbeit mit ihren Pflegepersonen. Céline und Nicola erhalten jeden Tag eine Einzelbetreuung, wobei ihnen Vorgelesen wird, mit ihnen Gespielt und aber auch gekocht wird. (Teig machen, wälzen, backen...)

Céline darf weiterhin jeden Mittwoch die Hypotherapie geniessen. Wobei sie sehr viele Fortschritte in Körperhaltung machen konnte. Und neuerdings darf sie nun jeden Montag beim Schwimmen teilnehmen. Dabei hatte sie beim ersten Mal am Mo. 7.9. viel Spass.

Es freut mich immer wenn es meinen Beiden so gut gelingt in der Schule so positiv mitzuwirken/halten. Es macht mich auch stolz dass Céline wie Nicola so viel Freude in der Schule haben und erleben. Ihr Glücklichsein macht mich als Mutter auch sehr glücklich. Glück bedeutet mir sehr viel! Und dies kann ich nur sein wenn es meinen Beiden gut geht oder sie einfach für eine längere Zeit gesundheitlich stabil sind. Es gibt aber auch bei mir immer wieder schöne Momente die ich durch eine Wanderung geniessen und dabei Kraft tanken kann.

Erst gerade durfte ich wieder einmal das Wandern im vollem Genuss erleben. Steff mein Freund hatte Ferien und so zeigte ich ihm endlich unter der Woche die Areuse Schlucht im Val de Travers, die er schon lange mit mir besuchen wollte. Und es klappte endlich...

 Steff hat leider ansonsten nur am Wochenende Zeit, was ja auch schön ist wenn wir ab und zu mit Céline was unternehmen können. Vielleicht ergibt sich eine Bekanntschaft die auch am Mo wie Di. Zeit zum wandern hat. Auf jedenfall genossen Steff und ich die wunderschöne Schlucht.  Bezaubernd. Ein richtger Kraftort. Hier kann man eintauchen und seine Gedanken schweifen lassen...  Und hier begeht man einen romantischen Weg, der sich nicht nur träumen sondern erleben lässt. Wie im Märliland. Meditative Gesundheit pur.

An einem Samstag im September bekamen Céline und ich Besuch von einer Mutter mit ihrem besonderen Kind. Eigentlich wollten wir schon lange mal etwas abmachen, doch leider kamen immer wieder Krankheiten dazwischen. Und diesmal stimmte alles. Die Sonne schien und wir konnten den Nachmittag auf meiner Terrasse geniessen. Anna im Rollstuhl und Céline auf dem grossen Lagerungskissen. Die Herbstsonne erwärmte unser Gemüht.  Céline streckte sich wohlig.... und Anna schaute sich um. Silvia und ich liessen uns mit einem Kaffi und Glas Prosecco verwöhnen. Herrlich.. So sollte man die Freizeit auch mit Kindern zwischendurch so fein erfrischen und ermöglichen können. Wir machten es...  Silvia mit Anna und Céline. Das Foto ist leider halbiert von der Sonne! Schade nur dass man die Drei nicht so gut erkennt! Ist das Leben nicht auch manchmal halbiert oder mehr? Hier noch mehrere Fotos von uns ...  Céline drehte sich zu der überraschten Anna. Céline greifte sich leicht Anna's Hand. Eine zärtliche Gästig und beide schauten sich an....  Anna lächelte Céline an als sie von Céline ein Küsschen auf die Schulter erhielt. Und dabei hielt Céline immernoch Annas Hand. So süss.  Céline drehte sich zurück und lachte herzlich und Anna war wieder überrascht von Céline's Aktion.  Anna hatte einfach eine bezaubernde Austrahlung auch wenn sie nicht lachte. So schnüsig! Das Wetter hielt und wir Silvia und ich konnten genüsslich noch mit unsern Kindern draussen das Essen geniessen. Zum Kaffi und Dessert verzogen wir uns in die warme Stube... so sagt man doch... und es stimmte Mit Kerzen war es gleich viel wärmer...  Und Cindy besuchte uns auch wieder. Und diesmal sass sie auf Anna's Schoss. Anna schaute überrascht wie meistens auch Céline. Und Cindy wäre lieber geflohen... wie üblich wenn sie bei Céline und Nicola sich zeigen und gestreichelt werden sollte.  Anna im Bett von Nicola. Hier wurde sie gewickelt. Anna fühlte sich sichtlich wohl. Danach hiess es Ballbad! Ai ai ai...  Wau, ich durfte mit Anna in einem Arm und mit Céline im zweitem Arm ein Foto machen lassen.... Aber wie kam es heraus? Ich lachte, Anna schaute interessiert und Céline wollte nicht...  Naja, Aufnahmen kann man nur festhalten aber die Kinder zeigen nur das was sie gerade selber fühlen und denken oder fragen und wissen möchten..? Anna würde wohl gerne was fragen und Céline mag einfach nicht mehr. Somit versuchten wir's mit dem Ballbad.... Anna lag wohlig in den Bällen, so sah's auf jedenfall aus und Céline versteckte sich freudig unter den Bällen... Die Zwei zusammen, das ist wirklich eine Freude! Céline und ich freuen uns schon auf den Besuch bei Anna und ihrer Mama. Bin schon gespannt... und Céline sicherlich auch...  



Sommerschulferien

08:24, 2 September 2009 .. Link

Huch, jetzt haben wir schon Anfang September und geschrieben hab' ich noch nicht so viel. Ok, Céline und Nicola sind momentan wohlauf.   Einen kleinen Schrecken musste ich wegen Nicola kurz erleiden. Später dazu.

Die letzten Ferien sind auch schon fast lange her. Kaum zu glauben wie die Zeit rennt... Ich errinnere mich gerne an La Punt zurück. Trotz kühlem Wetter war es sehr angenehm zum Wandern. Schade nur dass ich nicht beide Kinder ins Engadin mitnehmen kann. Es wäre einfach unmöglich ohne Hilfe. Und die Kosten viel zu hoch wenn ich diese selber bezahlen müsste. Schade! Vielleicht müsste ich einfach zweimal im Jahr ins Engadin fahren. Einmal mit Céline und das zweite Mal mit Nicola.... aber ob da die Schule und meine Eltern mitmachen würden?

Auf jedenfall durfte Nicola mit zwei Frauen, dipl. Heilpädagogin und dipl. Behindertenbetreuerin für 3Tage ins Bündnerland fahren. Doch leider wurde Nicola nach 2Tagen unruhig und verhielt sich eigenartig. Schade, somit mussten sie alle den Davoser Ausflug kurzfristig beenden. Auf dem Rückweg kamen sie noch in Hagel und Stau was nicht gerade so lustig war. Severine und Jeannette hatten Angst um Nicola. Kann ich verstehen, denn wenn es vom Himmel her so auf ein Auto prasselt und Dellen hinterlässt, dabei wäre mir auch nicht wohl. Zum Glück erreichten sie aber alle drei ohne grösseren Schaden ihr zu Hause. In der selben Nacht wurde Nicola dann noch von der Ambulanz in den Notfall gebracht. Er fieberte und es wollte nicht sinken. Es war schon Freitag, 24.7. 5h als er im Kinderspital stationiert wurde. Ich erfuhr es erst am Morgen 8h. Das Fieber blieb stetig bei 39,4Grad. Auch die intravenöse Medikation half nicht gleich. Erst am Samstag abend durch Lavendel-Wadenwickel sank das Fieber langsam. Und Nicola durfte am Sonntag wieder entlassen werden.

Die Sommerschulferien waren vom Wetter her sehr bestimmt. Einmal heiss bis zu 33Grad und dann gleich wieder kühle 18Grad. Die Temperatur schwankte von Tag zu Tag sehr stark. Ein komischer Sommer...  Zum Vergleich zu früher in den 1985 - 2000 Jahren.

Aber natürlich versuchte ich mit meinen Beiden die Zeit so gut es ging zu gestalten wenn auch viele Tage veregnet wurden. Als Nicola am Mittwoch 15.7. 14h vom Papa zu mir nach Hause gebracht wurde knuddelte ich ihn einmal eine Runde. Es war recht lange her als ich ihn in meinen Armen hielt. Doch er hat sich gemacht. Gut zugenommen, isst viel besser und lacht fast jeden Moment. Und er war mir nicht böse. Er erkannte mich sofort wieder. Doch ein bisschen erkältet schien es mir. Denn er hustete ein wenig....

  Nicola und ich genossen den Tag miteianander. Zuerst einen Spaziergang dann auf der Terrasse liegen und spielen. Nicola strahlte wie einen Maienkäfer. Aber in der Nacht schlief er nicht viel, denn er schwatze die ganze Zeit... Und ich hörte ihn...  Der Schlingel wollte mich wohl auf Trab halten.  

   Am nächsten Morgen waren wir um 10h vollständig und auf ging's zum Egelsee die Enten füttern. Puh, schon um 10.30h war es 24Grad heiss. Céline und Nicola wurden gleich von einigen Enten begrüsst. Süss das Gewatschel.....   Still und bewegend sahen wir den Enten zu wie sie immer mehr auf uns zuschwammen....

 Beide am herumwälzen... Céline würde wohl sagen: "Hey Nicola schau' mal, da ist mein Anfangsbuchstaben C. Hast du ihn auch schon entdeckt?" Es ist rührend wie die zwei sich so lieb haben können. Keines von Beiden wird all zu böse wenn es dem andern an den Haaren reisst oder sie sich gegenseitig fein beissen. Beide tollerieren sich. Beide verstehen sich ohne Worte.... Wenn ich mir so überlege dann ist das bei gesunden Kindern kaum möglich. Sobald eines dem anderen ungewollt Haut, ist gleich die Hölle los. Aus Trotz wird dann einfach geweint. Hm..... und Céline und Nicola gehen da einiges besser um. Natürlich sind halt die Berührungen untereinander etwas ruppiger aber eben nicht böse gemeint. Ich muss oft darüber schmunzeln.  Hab' dich lieb.... Am Nachmittag verweilten wir draussen auf der Terrasse. Beide spielten kurz im Sand wobei Nicola ein herrliches  Gesicht machte. Der Sand zu fühlen war sicherlich sehr speziell. Danach planschten Susanne und Nicola vergnügt im kleinen Bassin. Nicola genoss es mehr als der Sand.... Ueberglücklich lässt er sich baden... Céline lag inzwischen auf der Matte der Terrasse und spielte. Aber auf das kühle Wasser freute sie sich schon lange, denn sie schaute immer wieder zu Nicola ins Bad und musste lächeln.  Und als es soweit war, schwamm mir Céline schon fast im Becken davon..... Richtig gut Kurve bekam sie hin. Supi! Meine Maus strahlte über's ganze Gesicht.

Am darauffolgen Samstag kriegten Céline und ich Besuch von einem sehr guten Freund Steff. Wieder ein wunderschöner Sommertag. Doch einiges kühler. Céline musste besser eingepackt werden um einafch draussen zu liegen. Denn 20Grad ist natürlich nicht 33Grad.  Céline mit langem T-Shirt und Decke am Abend. Denn Steff und ich wollten das Abendbrot draussen geniessen. Das grillierte schmeckte aber auch sehr  herrlich. Hm..... Steff machte schon mal Licht für später. Die Lampions kamen so früh noch nicht zur geltung. Aber das machte nicht's.  Es war einfach ein schöner Abend! Céline war hellwach und war kaum zu Bett zu kriegen. Denn es gefiehl ihr zu sehr. Erst um 22.30h schlief sie dann ein.

Unter der Woche besuchten Céline's Papi und ich den Seetäufel-Zoo bei Studen/Biel. Der hatte sich ja regelrecht verschönert und vergrössert. (Letzten April besuchten wir ihn mit meinen Eltern.) Doch leider war Céline an diesem Tag nicht so gut gelaunt. Schade, somit brachen wir den Ausflug nach 3Stunden wieder ab.  Céline mit Papa auf dem Karrussell.  Aber nein, Céline wurde an diesem Tag nicht viel zufriedener. Ich habe gemerkt wenn ich selber glücklich bin dann ist es Céline meistens auch. Schade dass ich das nicht perfekt schauspielern kann wenn der Ex-Mann dabei ist. Aber leider bin ich immer auf andere Menschen angewiesen Ausflüge weiter weg zu gestalten.  Bei den Wollschweinen..

Das Schicksal will kein Ende nehmen.... oder besser gesagt Gott weiss nicht mehr was er tut? Denn leider ist meine Sehkraft um die hälfte schlechter geworden. Links sehe ich nur noch 30% und Rechts blieb es auf 5%.  Aber das heisst für mich, ich darf eigentlich kaum am PC sitzen und schreiben und auch nicht mehr so oft Bücher lesen, das was ich doch am liebsten tat in meiner Freizeit. Traurig dass einem immer wieder was Schönes weggenommen wird! Begreifen kann ich's nicht. Und verstehen tue ich's erst recht nicht. Aber hoffen kann ich noch dass es sich wieder ein bisschen verbessern kann. Denn leider kann man bei meinen Augen rein gar nicht's mit einer Brille oder OP verbessern! Da es angeboren ist. Und die Verschlächterung, keine Ahnung wieso, diese so Schubweise kommt. Dabei sollte doch eine Toxoplasmose stabil bleiben! Aber aufgeben werde ich mich nicht.

Bei Céline wurde zum Glück dann doch noch das richtige Sondenmittel gefunden. Denn die Vollmilch-Hirse-Rahm brachte nicht allzu viel, da sie kaum durch den Tag mehr was essen mochte. Und dazu kamen noch die Vitaminmangeln dazu. Eisen bekam sie zusätzlich und die Vitaminen gab ich ihr auch. Als wir aus dem Engadin zurückkehrten meldete ich mich bei der Ernährungsberaterin und sie sprach sich mit der Gastroenterologin ab. Der Versuch mit derselben Nahrung wie Nicola hat zu beginnen fand ich speziell. Aber da ja Nicola nur noch verdaute Nahrung über den Dünndarm erhalten darf, geht's ihm viel besser. So erhält nun Céline auch dieselbe PEPTAMEN Sondennahrung wie er. Sie bekommt es direkt in den Magen aber verträgt es super gut. Unterdessen wird sie über die Nacht sondiert, was ja nie möglich war! Nicht im Spital wie auch nicht zu Hause! Aber damals vor ein paar Monaten war es eben auch keine Verdaute Nahrung! Jetzt erhält Céline über Nacht 750ml Peptamen Sondenmilch. Somit hat sie alle Vitaminen dabei und isst durch den Tag auch wieder mit Freude und Genuss. Ein wenig hat sie auch wieder zugenommen. Ich hoffe wir können das bald wieder steigern.

1.August09

Genial dass unser Nationaltag so wunderschön warm wurde. Es passte alles zusammen. Céline und ich genossen den  Nachmittag sehr. Planschen war natürlich auch nicht wegzudenken. Céline zeigte sich fröhlich...   Ach wie herrlich solch ein lachendes Gesicht anzusehen. Am Abend kamen meine Eltern zu Besuch und wir sassen gemeinsam gemütlich beim Grillieren zusammen. Céline schaute fasziniert die Lampionkette an.

    Als es dann dunkler wurde zündeten wir einige Vulkane an. Da staunte Céline nur. Und es erhellte den schönen Abend.                                Danach wurde es aber Zeit für Céline ins Bett zu kommen. 22h war schon reichlich spät. Man merkte ihr an dass sie müde war. Bett bereit und Céline freute sich.... Kurz darauf schlief sie ein. Ein gemütlicher Abend ging dem Ende zu. Meine Eltern schauten noch das Gurten feuerwerk an und ich verschwand auch ins Bett. Gähn....

Mit einer guten Kollegin wanderte ich fast jeden Montag wie Dienstag,(in den Schulferien) einige Schluchten ab. Diese Auszeit tat meiner Seele gut. So durch den Wald am Bach/Fluss zu wandern hat was meditatives an sich. Es stärkt mich und gibt mir wieder Kraft. Die Teufelsschlucht war herzhaft, die Twannbachschlucht niedlich, die Schlucht im Val de Travers, Poëta Raisse, gefährlich und die Verenaschlucht märchenhaft. Für die nächsten Sommerferien haben wir schon wieder abgemacht weitere Wanderungen in Anspruch zu nehmen. Wir sind gespannt....

Die letzte Schulferienwoche verstrich schnell. Mit Céline besuchte ich nur noch den Tierpark. Ganz früh am Morgen, der Park war fast leer und die Tiere zutraulicher, zeigten sich eher. Es war spannend.

 Zum Glück trennte uns das Glas. Er wollte doch nur spielen.... smile. Céline machte grosse Augen.  Schön ruhig bleiben. Miau...

Am 10.August begann die Schule wieder für Céline und Nicola. Céline zappelte freudig als sie ihren Schulbus erkannte. Da wusste sie, jetzt läuft wieder was neues. Beide haben Freude und öfters kamen sie müde von der Schule nach Hause.



Sommerferien in La Punt-Chamues (Engadin)

11:55, 11 July 2009 .. Link
Am Samstag, 20.6.09,  9h in der Frühe fuhren wir, Céline, meine Eltern und ich ins Engadin.  Die Fahrt verlief sehr gut. Wir brauchten nur eine Pause in Bad Ragaz. Die Hälfte der Fahrt.
Dort wechselte ich nach 2 Stunden die Windeln. Und wir genossen im Restaurant noch ein Kaffi mit Gebäck. Kurz darauf ging's weiter über Lanquart-Davos und über den Pass Flüäla. Wunderschön war die Gegend! Um 14h erreichten wir unser Ziel La Punt-Chamuse. Gleich darauf konnten wir die Wohnungen einrichten. Wir brauchten nicht lange Zeit um  auszupacken, denn das Einkaufen musste ja auch noch sein. Mein Vater und ich fuhren eine halbe Stunde später gleich zum nächsten Laden. Meine Mutter schaute unterdessen zu Céline, die vergnügt auf ihre spezielle Bettvorrichtung spielte und herumzappelte.
Die Lebensmittel wurden schnell gefunden und ab gings zum Kochen. Nach dem Spaghetti-Schmaus machten wir den ersten Spaziergang durch unser Feriendorf La Punt-Chamues. Brr.... war das kalt. Am Nachmittag schien noch die Sonne und erwärmte uns alle. Doch am Abend, 20h sah dies schon gleich wieder anders aus.
 Céline staunte.....
Das Kopftuch war nur eine Notlösung da ich ihre Mütze in der Ferienwohnung vergessen hatte.
Auf dem Dorfplatz. Oh wie liebe ich diese Gegend hier.... Die schönen Engadiner Häuser. Céline staunte auch.... Der Dorfrundgang war schnell getätigt und wir freuten uns wieder in die warme Wohnung zu schlüpfen.
 
Sonntagmorgen erwachte ich schon sehr früh. 6h blinzelte ich aus dem Fenster und erkannte schnell das das Wetter nicht gerade so toll werden würde. Céline schlief noch und ich tauchte auch nochmals unter meine Bettdecke. 7.30h hornte der Sondomat von Céline. Die Nahrung war fertig durchgelaufen. Céline schaute mich freudig an. Ich frühstückte auch und um 9h waren meine Eltern auch bereit um einen grösseren Spaziergang um La Punt zu machen.
 von den zutraulichen Kälbchen wurden wir herzlich begrüsst. Céline lächelte alle an. Es gefiel ihr. Schade nur dass es so kalt war. Nur gerade 7Grad. Aber mit der Winterkleidung Ende Juni konnte man ja trotzdem die Gegend hier geniessen.
Sicht auf La Punt auf der anderen Seite des Inn Flusses. Leider fing es bald darauf an zu tröpfeln. Achherjeh, die Sommerferien fingen ja schon schön an....
Und tatsächlich wurde der Sonntag verregnet. Somit blieb uns nur der Aufenthalt in der Wohnung. Céline spielte auf ihrem Bett und ich kochte ihr unterdessen das Essen. Das planschen in der Badewanne genoss sie. Frisch und munter schauten wir ein bisschen Fernseh'n.
 Doch Céline spielte lieber im Rolli. Genug Auswahl hatte sie ja auf ihrem Tischlein.
So verging der Sonntag und wir schlüpften früh ins Bettchen. Mit der Hoffnung das der Montag uns mit besserem Wetter beglücken würde......
Aber am Morgen regnete es weiterhin.... Plötzlich schneite es sogar noch und die Sonne streckte ihre Strahlen schwer durch die Wolken.
Welch ein Wunder.....
um 9.30h erschien uns ein wunderschöner Regenbogen. Mein Vater und ich entschieden uns für einen grösseren Einkauf und meine Mutter schaute unterdessen auf Céline. Grosseinkauf erledigt, ass Céline sehr wenig zu Mittag und ich musste wieder einmal sondieren. In letzter Zeit wurde das Essen von Céline tagsüber immer schlechter. Egal ob ich selber kochte oder ihr Babynahrung (Gläschen ab. 4.Monat) anbot. Es schmeckte ihr einfach nicht. Und ihr Schluckreflex funktionierte auch nicht mehr richtig........seufz.
 
Am Nachmittag verzogen sich endlich die Regenwolken und wir konnten endlich noch Spazieren gehen.
 
Diensatag war ein besonderer Tag. Ich traf mich mit einer Familie die ich über Internet im Schweizer Forum kennenlernen durfte. Es war Zufall dass wir gleich fast zur selben Zeit am selben Ort Ferien machten. Vormittags spazierten wir alle zusammen fröhlich und vertieft in Gesprächen in der Natur von La Punt herum.
 (Ich mit Céline, Mama mit Noah und Nico) Die Begegnung war richtig herzlich. Wir verstanden uns auf anhieb. Nico und Céline haben zwar nicht dieselbe Behinderung aber das macht ja nicht's! Es war richtig schön miteinander zu plaudern und sich verstanden gefühlt zu haben. Und endlich hatte es geklappt. Denn eigentlich wollten wir uns schon letztes Jahr im Okt.08 beim Forumstreffen sehen. www.dasanderekind.ch Doch leider hatte an diesem Tag Céline gerade Fieber und war sehr unruhig. (Krampfanfälle)
 Céline; Nico, Papa und Noah
Nach fast 2Stunden verabschiedeten wir uns weil das Mittagsessen der Kinder davor stand. Wir wollten uns auf jedenfall nochmals treffen. Am Mittwoch erhielt ich dann eine Einladung zum Grillieren bei ihnen zu Hause in der Ferienwohnung. Wir wurden für Donnerstagabend erwartet.
 
Am Dienstagnachmittag drehte ich mit Céline selber noch eine Runde um La Punt da meine Eltern unterdessen als ich mich mit der Familie traf auch schon unterwegs waren.
 Ein Blick auf's nächste Dorf Madulain. Céline schaute aber lieber den Lerchenbaum an.
 Im Lerchenwald. Einfach wunderschön. Wenn ich könnte würde ich gleich selber zu Hause in Bern einige Lerchen einpflanzen. Am Schluss kamen wir noch beim Dorfspielplatz voerbei. Herrlich, da können sich viele Kinder richtig ausleben. Schöne Grillplätze, am See spielen oder wenn es zulässt sogar darin baden.
 Doch wurden wir nicht gerade mit Sommertemperaturen verwöhnt. Naja was solls, dafür fühlten wir uns jeden Tag fit. Das liegt an der guten Luft.
 
Mittwoch,24.6.09 spazierten wir ins Bevertahl. Endlich wurde es ein bisschen wärmer. Es war wieder einmal ein wunderschöner Spaziergang. Die Sonne schien auf uns herunter und ich holte mir tatsächlich noch einen Sonnenbrand! Puh. Aber eben, wenn die Sonne mal richitg durchdrückt... so holt man sich eben schneller einen Sonnenbrand in der Höhe von 1700m über Meer als zu Hause.
 Strahlend blauer Himmel, ein kleines Wölkchen, saftige grüne Wiesen.... was will man noch mehr? Die Augen von uns am leuchten....  Einfach bezaubernd wie in einem Märchen... Und wirklich gibt es einen Märchenwanderweg ins Bevertahl. Leider kann man dieser mit Céline nicht begehen, da der Rollstuhl überall stecken bleiben würde. Schade! Desshalb musste ich ihn mit meiner Mutter alleine begehen. Mein Vater und mein kleinster Bruder (auch schon über 20J.) schoben dann Céline auf dem Hauptweg zum Auto zurück. Aber zuerst erreichten wir das gemühtliche Restaurant.  Und dort genossen wir alle eine Pause. Céline und ich assen zu Mittag.  Meine Mutter versuchte ihr Glück bei Céline. Und Céli ass immerhin 100g. Später musste ich ihr in der Ferienwohnung die fehlende Mahlzeit nachsondieren. Nach 45Minuten Pause starteten wir den Rückweg an. Denn langsam aber sicher zogen Wolken auf. Das Engadin ist ja bekannt für ständigen Wetterwechsel. Schön, warm, aber immer mit Gewitterregen zu rechnen. So war's dann auch. Die Kälte war verschwunden aber dafür erwartete uns in den nächsten Tagen immer wieder Gewitter. Der Rückweg war echt bezaubernd. Meine Mutter und ich begingen den Märliweg. Als erstes trafen wir auf die Märlitante aus Holz. Natürlich konnte ich's nicht verkneifen und musste mich mit ihr fotografieren lassen.
  Wollte sie beschlichten, da sie so einen grimmigen Ausdruck hatte. "Sei' nicht traurig, du wirst noch viele Menschen begegnen die sich mit dir fotografieren lassen möchten." So sprach ich zur Holzfigur hinauf. Schade dass dies Céline nicht miterleben konnte! Sie hätte sich auf jeden Fall auf diesem aussergewöhnlichen Wanderweg gefreut.  Nebenbei sahen wir traumhafte Wiesen... " Ach, wenn's die doch auch bei uns zu Hause gäbe..." So würden die Spaziergänge auch viel aufmunternder sein. Aber leider kann man ja nicht alles am gleichen Ort haben...  Die grösste Märlistelle...  Ich schlug das grosse Märlibuch auf und wollte vorlesen.... Tja, aber leider war es nur im Engadiner-Dialekt (Räteromanisch), Italienisch, Französisch oder Englisch. Aber es war trotzdem ein tolles Vergnügen so zu tun als würde ich meiner Mutter was vorlesen... smile. (Fotograf wurde schnell gefunden, es gab ja viele wanderfreudige Menschen..) Fast zur selben Zeit erreichten wir das Auto wie mein Vater und mein Bruder mit Céline. Zu Hause genossen wir ein Kaffi mit Kuchen.
Donnerstagmorgen fuhren wir Richtung St.Moritz. Kurz danach parkierten wir und spazierten um den Chanfersee. Da wir einiege Meter wieder Höher als La Punt lagen, frohren wir. Zum Glück hatte ich für Céline wärmere Kleidung mit. So machten wir zügigere Schritte voraus.
 In Surlaj (Dorf nach der Hälfte vom See) kehrten wir in einer Bäckerei mit Restaurant ein. Dort ass Céline etwa 50g Brei. Schade! Aber zwingen kann man sie ja nicht dazu. Meine Hoffnung lässt nicht nach... "irgendwann wird sie wieder genüsslich essen.."
 Den Rückwege verschlief Céline. Schade, dabei war dieser noch schöner als der Hinweg. Aber wahrscheinlich wurden die Wurzeln die wir ständig überrollen mussten zum holprigen Schüttelschlaf.
 Zwieschen Wald, Blätter und See.... Das Ende vom See kam viel zu schnell. Die wunderschöne Gegend ist einfach unglaublich romantisch! Ich hoffe dass Céline sie im Kopf trotzdem behalten kann auch wenn sie fast die Hälfte verschlief.  Ende See. Bei Chanf. Zu Hause angelangt, wärmten wir uns mit einem Kaffi auf. Und ich sondierte Céline noch die Medis wie die fehlende Menge der Nahrung auf. Um 17.10h trödelten wir ganz langsam zur Familie mit Nico (behindert) und Noah. Es reichte gut um noch in der Bäckerei eine Spezialität zu kaufen. Wir waren gespannt wie dieser Engadiner Schmaus von der Familie anerkannt wurde. Erfreulich wurden wir begrüsst.  Nico, meine Mutter mit Céline. Die Familie hatte wirklich eine traumhaft schöne Wohnung in La Punt gebucht. Sicherlich war diese nicht sehr billig da es ein Häuschen war. Die Mutter von Nico und Noah war dankbar dass ihre Eltern noch da waren. Und so lernten wir uns alle kennen. Wir unterhielten uns sehr interessiert. Es war sehr schön und gemühtlich! Das Essen schmeckte vorzüglich! Ein gelungener Abend! Meine Eltern und ihre Eltern tauschten sich sehr gut aus und wir, ich, die Mutter von Nico und Noah vertieften unsere Gespräche auch.  So schön dass sich Céline mit beiden Armen so abstützen konnte. Nicht lange aber es reichte für ein Foto. Solche Momente sind kleine Wunder, Fortschritte! Sie hielt sich etwa 40Sek. so. Dann landete sie wieder auf dem Bauch. Aber das Foto war gelungen. Céline und Noah sind sehr gut drauf. Jeah! Hier, bei diesem Foto zeigte sich Nico von der besten Seite!Und Céline nagte an ihrem Arm.... Mit diesem Treffen war eine Nähe entstanden. Sehr schön! Und wir versprachen uns dass wir uns wieder sehen würden Ich lud sie für ein Sommertreffen bei mir zu Hause ein.
Freitag: Mein Vater und ich wanderten in die Bergen. Meine Mutter schaute auf Céline. Ich, die Kuhflüsterin.... Die Bergkühe sahen uns nur so erstaunt an... als ob sie sagen wollten: "Was wollt' ihr denn hier?"  Wunderschöne Gegend! Auch Murmelis sind wir begegnet. Nur ich sah sie nicht, wegen meiner eingeschrenkter Sehkraft.  Doch als eines stand konnte ich es leichter erblicken und zumte es mit dem Fotoaperat an. So schnüsig! Aber immernoch sehr klein.  Ein bisschen höher angelangt stapften wir tatsächlich noch im Schnee rum. Was auch nicht so ungefährlich war, da es auf einer Seite immer sehr tief runter ging. Teilweise war's mir da schon mulmig.  Blick auf den Albulapass....  Nach 1 1/2Std. erreichten wir unser Ziel. Die Wander-Schweizer-Club-Hütte. Dort könnte man sogar übernachten. Aber wir genossen ein herrliches Mittagsessen. Ach, eine Speckrösti ist doch immer was feines. Da sagten unsere Gaumen nicht nein.  Auf dem Rückweg regnete es und wir legten ein schnelleres Tempo zu. Wieder einmal wurden wir vom Wetter überrascht... Aber wir kamen zum Glück nicht durchnässt beim Auto an. Und der Wanderausflug gefiel uns trotzdem. In der Wohnung zurück, begrüssten Céline und meine Mutter uns freudig. Wir kamen 1Stunde später an als erwartet. Aber die Zeit ist schwierig einzuschätzen beim Wandern.... Gemeinsam tranken wir Kaffi und liessen den Nachmittag ruhig ausklingen.
Am nächsten Tag, Samstag 27.6. wurde das Wetter immer wärmer. Es war fast ein Schock von 5 Grad auf 22 Grad. Der Körper muss da viel verarbeiten. Vormittags wanderten wir alle nach Madulain, Zuoz. Ueber Feldwege war es besonders schön, da die Wiesen so richtig zur Geltung kamen. Man könnte meinen Céline hätte jeden Grashalm gezält.... so bestaunte sie fröhlich die Pracht.
 Kurz kamen wir wieder in einen Neblnieselregen. Der aber wohl nur als kleiner Gruss gedacht war. Denn als wir geade in Zouz ankamen, zeigte sich die Sonne wieder. Und auch Céline wurde es zu warm mit ihrer Jacke.  Natürlich mussten wir im Dorf selber auch noch in einem wunderschönen Restaurant einkehren. So stärkten wir unsere Kräfte für den Rückweg. Von La Punt bis Zuoz spaziert man doch auch schon 1Std.15Min. für einen Weg.
 Auf dem Rückweg nach La Punt überquerten wir einen grossen Bauernhof mit Pferden und haufenweise Hühner. Das Begrüssungsgegacker war richtig witzig. So zutrauliche Hühner sah ich das erste Mal. Céline war erstaunt und begeistert. So erlebte sie mal neue Tiere. Plötzlich wurde es wieder viel kälter. Der Malojawind blies seine Runde. So musste ich Céline ihr Tuch umbinden, denn der Sommerhut wäre davon geflogen....   Durch's Dickicht wurden wir geführt. Es war richtig speziell und abenteuerlich. Schade, dass Céline wieder einmal fast alles verschlief. Für's Foto wurde sie dann wach. Smile...  Am Fluss (Inn). Endlich erkannten wir schon von weitem unser Dorf La Punt. Denn ich war echt geschafft vom Schieben. Ueber Graswege und holprige Wurzeln, Steine das war anstrengender als eine Bergwanderung. Mein Vater löste mich ab. Unser Rundweg dauerte im ganzen 2 1/2 Stunden. Zu Hause angelangt duschte ich mich schnell und musste mich für ein paar Minunten hinlegen. Aber Céline, die war natürlich wieder fit.....
Der Sonntag nahmen wir alle ruhiger und genossen etwas Zeit auf dem Vorplatz von den Rekawohnungen. Da wir keinen Balkon hatten war dies eine gute Gelegenheit draussen zu sitzen und abzuschalten. Schade nur, dass dies Céline fast nie gefiel. denn sie mag einfach nicht zu lange im Rollstuhl an Ort sitzen. Irgendwie wird es ihr einfach zu schnell langweilig, auch wenn sie ihren Spieltisch dabei hat. Aber auf den Steinplatten konnte ich sie ja nicht ablegen. Da hätte leider auch keine Wolldecke gereicht. Denn liegend würde sie das eher respektieren und ich könnte dabei mit Lesebrille ein Buch lesen. Céline weiss ganz genau wann es ihr passt oder nicht. Denn auch in Restaurants, wenn sie auf uns warten muss, mag sie überhaupt nicht. So war's dann auch im Eiskaffi. Ich genoss ein Eis und Céline meckerte nur herum. Doch selber wollte sie kein Eis. Sie verzog den Mund als sie Straccitella Eis im Munde spürte. So verschlang ich mein Eis in 15Min. und schon schob ich sie wieder zur Wohnung. Vor der den Rekahäuser musste ich doch noch ein Foto machen. Im hellen Haus hatten wir unsere Wohnung. Céline war begeistert und zappelte als sie erkannte wieder in der Wohnung zu sein. So legte ich sie auf ihr Bett am Boden. Und sie spielte vergnügt mit ihrer Puppe.
Montag war wieder einmal ein Grosseinkauf angesagt. Céline sass im Auto und entweder ich oder meine Eltern warteten mit ihr zusammen. Das Wetter sah gut aus. Und wir planten am Fluss zu grillieren. Dazu brauchten wir natürlich noch einige Zutaten. Um 15h suchten wir unseren Grillplatz auf, der leider schon besetzt war. Aber da es 3 davon gab, entschlossen wir uns für den ersten. Der war gerade am Fluss und am schnellsten begehbar und rollstuhlsicher. Céline schaute ob auch wirklich das Mineralwasser gut im  Brunnen gekühlt werden konnte. Das rauschen des Baches und das plätschern des Brunnen vermittelten uns ein Glücksgefühl.Céline durfte zwischendurch auf der Wolldecke liegen. Nur der Schatten    
war nicht einfach zu finden oder besser gesagt zu machen. Da war die Abkühlung im Bach eine Wohltat, auch wenn es nur die Füsse waren. Céline schaute immer wieder ins Wasser und freute sich immer wieder erneut ihre Zehen ins Wasser zu strecken. Die Sonne wärmte wirklich heiss aber das Wasser war enorm kalt. Brr.... Aber das gegrillte Essen wie der Kartoffelsalat, Tomaten mit Mozarella, Basilikum schmeckten uns vorzüglich.  Céline durfte natürlich von unserem Essen probieren. Das versuche ich jeden Tag ein bis zweimal. Aber schlucken kann sie ja sowieso keine groben Mahlzeiten. Desshalb ist es sehr schwierig. Soucen schmeckt sie gerne mal ab. Und wundert sich über die verschiedenen Geschmackstypen. Einige liebt sie und andere spukt sie. Aber diesmal liebte sie das Käsefondue in der kalten erste Ferienwoche. Ich staunte nur. Sie schluckte 4 Teelöffelchen Käsefondue. Meine Eltern mussten auch nur schmunzeln. Das war bestimmt nur wieder ein einmaliger Versuch... wie schon bei vielen. Aber eben, alles muss ausprobiert werden, es lohnt sich! Um 17h wurde es dunkel über unserem Grillplatz. Wir packten alles ein, Céline, ich und mein Bruder wollten nach Hause gehen.... Meine Eltern fuhren mit dem Auto zurück.... doch es fing an zu regnen und wurde immer stärker. Meine Eltern hielten frühzeitig an und luden uns noch auf. Ansonsten wären wir durchnässt zu Hause angekommen. 
Dienstag wurde wieder ein wundervoller Wandertag. Die Sonne schien und es wurde warm. Aber sehr anstrengend. Wir wanderten und rollten Céline über einen rechten Anteil von einem Berg. Dafür wurden wir belohnt von der schönen Natur. Céline machte grosse Augen, auf der höchsten erlangte Höhe und lächelte. Sie spürte schon dass wir dafür  schufften mussten. Das kleine Bächlein schaute sie verzückt und uns dankend an. Der Berg runter war eine Erleichterung für unsere Lungen. Es war es aber Wert! Ueber eine Kuhwiese liefen meine Mutter und ich wieder langsam zurück in unser Dorf. Da kam uns eine sehr neugierige Kuh entgegen und musste Céline's Rollstuhl beschnuppern. Ich musste lachen, Céline schaute die Kuh an und grinste mit. So nah waren wir noch all' den Tieren die wir hier im Oberengadin sahen noch nie. Für meine Eltern, Céline und mich war dies eine wuderschöne Begegunung. Diese Kuh sah  sah wohl das erste Mal einen Rollstuhl und begrüsste Céline darin so herzlich. Dabei sind Kühe doch eher ängstlich. Ich kenne in der Schweiz keine einzige Kuh die bisher zutraulich war.  Einige folgten sogar nach. Es war enzückend! Wenn doch auch mehrere Menschen so wären... und nicht nur die Tiere! Leider können Céline, Nicola und ich nicht ins Engadin umziehen, auch wenn die Luft besser wäre ( für mich wegen Asthma ) und wir fiter wären und wir viele Tiere näher sind und auch den Menschen sind wir dort viel näher. Die jungen Männer wie auch die Frauen, Familien sind so hilfsbereit und wickelten uns durch ihre Hunde ins Gespräch.... Der Winter würden wir nicht überstehen. Nicht mit den Rollstühlen überbrücken können. Es gäbe keine Entlastung, keine Heilpädagogische Schule wie ein Heim für solche Kinder die schwerst behindert sind. Dort können nur gesunde Menschen lenben! Schade dass es solchen Ort nicht gibt. Und desshalb sind es eben nur Ferienaufenthalte! Die nächsten Tage verbrachten wir ruhiger und wiederholten nochmals einige Touren mit Bert (Ex-Mann) der uns ab Dienstag bis Freitag in La Punt besuchte. Er hatte ein Zimmer im Dorf gemietet. In La Punt im Dorf. Pferd kam spontan zu Céline. Das Wetter war immer wieder unsicher. Man konnte nicht recht viel unternehmen, denn es regnete meistens nachmittags. Und wir verzogen uns in die Wohnungen. Aber Spaziergänge genossen wir jeden Tag. Das Eselchen kam auch zutraulich zu uns gelaufen.... wie schön.
 Das Bevertahl besuchten wir nochmals und Zuoz maschierten wir auch nochmals... Bewegung hatten wir genug. Am Freitag putzten wir die Wohnungen und fuhren um 15h ab. Ueber den Albula Pass. Die Gegend war super schön. Und wir genossen es noch einmal richtig. Céline hatte leider vor der Abfahrt einen Anfall und somit erhielt sie ein halbes Temesta (Beruhigungsmittel) Sie schlief bis Lanquart und dann fand sie leider keine Ruhe mehr. Und leider gerieten wir noch in Stau's.... So erreichten wir erst um 19.45h unser Zu Hause. Aber gut angekommen, steckte ich als erstes Céline in ihr Bett. Sie war überglücklich. Innerhalb von einer 1/4Std. kaufte ich noch die notdürftigsten Sachen für das Wochenende ein und packte nur kurz das notwendigste aus... und müde fiel ich ins Bett.


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