So leben Engel...

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Es geht langsam wieder aufwärts...

02:05, 23 April 2010 .. Link

2 Wochen später hatte sich Nicola wirklich schon ein bisschen besser im neuen Heim eingelebt. Bin ich froh dass er nun wieder isst und trinkt. Sogar ein wenig zugenommen hatte er. Musste er ja auch da er schliesslich lange genug erbrochen und nichts gegessen hatte. Regelmässig erkundigte ich mich telefonisch im ZEN.  Ab und an hatte er noch Mühe die Nächte durch zu schlafen. Auch in Münsingen erkundigte ich mich über Céline. Sie hatte auch Momentan Schwierigkeiten mit dem Schlafen und war öfters Mal unruhig, weinte und brauchte mal ein Beruhigungsmittel, dies lag wohl auch an der Ernährung. Denn Céline erhielt nach der Nachtsonde gleich früh am Morgen noch Frühstück, was ich ihr nie zu Hause anbot. Bei mir bekommt sie frühstens um 10h oder eben zu Mittag was zu Essen. Da ich auch schon lange die Erfahrung gemacht hatte dass sie sonst die anderen normalen Mahlzeiten nicht gut essen kann und verträgt.

Als Céline am Freitag, 16.4., endlich wieder nach Hause kam freute ich mich echt sie wieder zu sehen. Es ist schon ein komisches Gefühl Mal nichts zu tun aussert den Haushalt täglich zu erledigen. Céline kommt nun seit April jedes zweite Wochenende nach Hause. Das erste Wochenende ohne Céline war für mich eigenartig und langweilig, weil ich hochschwanger bin und mich kaum bewegen kann ohne gleich Kontraktionen zu überstehen. Und den ganzen Tag nur Lesen, Schreiben, Fernsehn schauen geht auch nicht. Für meine Augen negativ. Aber Geduld muss ich halt noch ein wenig haben...

Am Freitagnachmittag spielten wir vergnügt mit Céline's lieblings Telefon. Wir schwatzten und lachten... Ab 17h kam die Spitex um Céline zu baden und ihr das Abendessen einzureichen.  Bevor sie zu Bett gebracht wurde, erzählte ich ihr noch dass wir am Samstag den Tierpark besuchen und am Sonntag zu Nicola fahren würden. Sie lächelte und schlief jedenfalls zufrieden ein und die Nacht blieb ruhig. Am Samstag spazierten wir mit der Spitex an der Aare entlang, alles sehr langsam wegen mir... Komme mir echt vor wie eine watschelnde Ente. Im Restaurant angekommen ass Céline gleich nochmals eine grosse Portion, dabei hatte sie schon zu Hause gut zugelgt.  Céline genoss den Ausflug und nickte kurz ein. Herrlich wie die Sonne uns anstrahlte und wärmte. Auf dem Rückweg schauten wir noch in einem Schulhaus vorbei, die Schweine und Vögel besitzen. Zur Begrüssung gab's ein Vogelkonzert. Und tatsächlich, die Schweinchen waren da.  Grunz Grunz, schmatz.. Zu Hause genossen wir die Sonne noch ein wenig auf unserer Terrasse.

Auch die Nacht auf Sonntag war ruhig. Céline schlief durch, nur ich hatte Mühe. Das Liegen wird immer schwieriger und der Rücken schmerzt. Am Sonntag holte uns der Behinderten Transport um 10.30h ab und wir fuhren Richtung Biel. Die Fahrt dauerte 45 Min. Der Preis erschlug mich beinahe. Einen Weg von 40km und der kostet Fr. 110.- und für die Rückfahrt auch nochmals. Also insgesammt für einen Besuch bei Nicola zahle ich jedes Mal Fr.220.- Wahnsinn! Tja, was sich da das GEF wohl nur gedacht hatte? Aber, auf jeden Fall verstehen sie jetzt meine Sorgen. Die schriftlichen Gesuche die ich schrieb laufen nun... Denn als stark Sehbehinderte Mutter mit schwerst behinderten Tochter und in 8 Wochen noch mit Baby kann unmöglich mit dem Zug reisen. Da bräuchte ich 4 Arme und Hände. Vor allem auch weil es eine Zumutung für Céline wäre, da sie Epi-Anfälle macht und die in einem Zug nicht zu behandeln sind. Mit einem Taxi kann man gleich noch ins nächste Spital fahren. Zum Glück, aber meine Aerzte unterstützen mich alle. Wie natürlich auch die Kinderärztin von Céline. Auch die Schulbustransporte muss das Gesundheitsamt übernehmen, da das Heim keine hat. Und Nicola soll schliesslich auch regelmässig nach Hause kommen. Später auch Céline, sobald ein Platz auch für sie dort frei wird. Aber da muss ja leider zuerst ein Kind sterben. Traurig aber wahr!  Grosse Freude als die Beiden sich wieder hatten. Natürlich wurde Nicola wieder herzlich von Céline umarmt. Wir erreichten das Heim zur Mittagszeit und Nicola ass wie ein Weltmeister. Ihm schmeckte es so hervorragend, hingegen Céline konnte es überhaupt nicht leiden. Der Brei war zu grob für sie und ständig musste sie husten und würgen. Es verleidete ihr schnell und sie hatte Angst dass auf jedem Löffel erneut grobe Nahrung lag.  Danach hatten die Spitex und ich auch hunger bekommen und wir fuhren mit dem Bus zum Spitalrestaurant. Nicola spielte konzentriert und unterhielt das ganze Restaurant und Céline langweilte sich wohl eher nach ihrem Gesichtsauszug zu beurteilen. Die Zeit rannte uns nur so davon. Zurück im Heim spielten Céline und Nicola auf der Matte und Céline durfte kurz in die Littel Room. Es sah echt komisch aus, da sie einfach schon zu gross dafür ist.  Aber interessiert schaute sie die Dinge an und versuchte sie zu greifen.  Nicola hingegen hat noch sehr viel Platz und er drehte sich gleich zu allen verschiedensten Spielsachen.   Um 14h war wieder Essenszeit für Céline, da wir schon um 14.30h wieder vom Transport abgeholt wurden. Die Zeit verging viel schnell. Céline hatte aber keinen Hunger. Dafür ass Nicola dann ihrer Portion mit voll Gas. Um 15.15h erreichten wir wieder unser Zuhause. Leider wollte auch dann Céline nichts vom Essen wissen. Somit mussten wir wieder nachsondieren. Am Montag musste ich mich auch von Céline wieder verabschieden. Nun blieb sie wieder für 1 1/2Wochen im Heim. Es war ein anstrengendes Wochenende und mir schmerzte der Rücken und am Sonntagabend konnte ich mich kaum auf den Beinen halten, weil es mir jedes Mal in die Liste bis hin ins Bein stach. Hatte wohl viel zu viel gemacht. Der lange Spaziergang in den Tierpark war leider schon zu gross. Man möchte und sollte doch nicht.... hm

 

 




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