Mein Leben, und, mit meinen "besonderen" (PCH-2) Kindern....!

Silvester 07

{ 4:41, 1 January 2008 } { 18 Kommentare } { Link }

Das Jahresende nahte unverzüglich. Am Morgen packte ich Céline warm ein und setzte sie in ihren Rolli. Das schöne Wetter juckte uns nach draussen. Der Spaziergang verbanden wir gerade mit einem Einkauf. Gut eingedeckt für Silvesternacht und die 2 Festtage erreichten wir unsere Wohnung. Für Céline musste ich noch das Essen erwärmen denn sie knabberte wieder einmal an ihrer rechten Hand. Mit grosser Freude ass sie dann ihren Spaghettibrei auf. "Hmm.." war ihr Komentar. Eine Stunde später durfte sie dann baden. Sie planschte vergnügt in der Badewanne herum. Natürlich sollte ich auch noch etwas abbekommen. Das Wasser spritze bis in mein Gesicht. Smile

Plötzlich klingelte mein Natel. Diese Nummer kannte ich auf den ersten Blick nicht. Aber als ich die Stimme erkannte, begannen meine Augen zu leuchten. Eine Familie mit ihren 2 PCH-2 Kinder riefen mich an. Ich musste leider gerade mitteilen, dass ich Céline am Baden war. Also verschoben wir unser Gespräch auf später. Als Céline frisch gewickelt und eingecremt wie natürlich die Stoma (Knopfsondenanlage) gesäubert und verbunden war zog ich ihr lieblings Kleid an. Ein schwarzer Traineranzug mit "Tigger". Sie lachte vergnügt. Jetzt durfte sie mit ihrer Puppe Mya spielen. Und ich rief der Familie zurück. Wir unterhielten uns und tauschten unsere  Erlebnisse aus. Es war mal wieder sehr interessant. Ich gab ihnen unser Forum an damit sie auch mit uns allen 17 Familien mit PCH-2 Kindern mitschreiben und diskutieren konnten. Auch konnte ich ihnen bestätigen dass das GEN nun gefunden wurde. Endlich wissen wir dass unsere Kinder das "Muttierte PCH-2 Gen" haben. Jetzt kann man es in einer Schwangerschaft schon in kurzer Zeit feststellen. Da waren sie recht erstaunt darüber dass ich dies schon wusste, denn sie hatten von ihrem Neuropädiater nicht's erfahen. Somit meinte ich nur: "Meldet euch auch an ins PCH-Forum, wir wissen meistens alles vorher als die Aerzte. Weil wir auch den direkten E-Mailkontakt zu Amsterdam, die Forschung, haben." Die Zeit verflog viel zu schnell. Und wir wünschten einander einen guten Rutsch und auf ein baldiges Wiedersehen.

Das Telefon klingelte noch einige Male, doch die Gespräche dauerten nicht allzu lange. Um 15h bekam Célien ihr Zvieri. Wobei sie diesmal nicht so hungrig und Eifer schlemmerte. Also schauten wir zusammen das Winnie Pooh Buch an. Dabei erhellte sich ihr Gesicht und ein staunender Blick kam zum Vorschein.

17h trafen meine Eltern ein. Es wurde gekocht und vorbereitet. Langsam aber sicher bekamen wir Erwachsenen auch Hunger. Mit Lichy-Boule stiessen wir im alten Jahr an und genossen den feinen Kartoffelsalat mit Wienerli. Ein Verdauungsspaziergang linderten uns das Völlegefühl. Die Müdigkeit war wie weggeblasen. In der Wärme wieder angekommen suchte ich einige Spiele heraus die wir mit Céline gemeinsam spielen konnten. Memory und Ententanz. Es war echt süss und lustig.

 Céline schaut fasziniert auf's Spiel.

Nebenbei lief noch der Fernseher mit Unterhaltungsmusik. Draussen auf der Terrasse brannte unser Silvester-Feuer. Vergangenes wurde losgelassen und mental verbrannt.

 Neue Forsätze wurden geplant und diskutiert.      Das neue Jahr konnte kommen. Bei uns allen war klar, dass wir wieder einige Kilos runterbringen wollten. Die Festtage und keine Bewegung hatte uns Spuren hinterlassen....grins Aussert natürlich bei Céline und Nicola nicht. Die könnten noch zunehmen. Aber alles braucht seine Zeit. Geduld.

 Céline wie verzaubert.

"Céline, ich wünsche dir von Herzem für 2008 ein schmerzfreieres Leben(sjahr) als die letzten Jahre. Dass du wie auf diesen Seifenblasen  getragen wirst und alles leichter wird. Wie auch für deinen Bruder Nicola soll dasselbe gelten!"

Es werden ganz bestimmt noch weitere Wunder geschehen. Ihr Beide habt bis jetzt immer wieder so tolle Fortschritte gemacht. Vor allem du Céline! Ich bin so glücklich als du die ersten richtigen Worte ausgesprochen hattest. "Alo Wawi"

Jetzt freue ich mich auf das neue Jahr 2008! Bin gespannt welche Wunder weiterhin geschehen........

Nun geht's auf meinem 2. Blog weiter.  http://www.chblog.ch/engelskinder

 

 

 

 



Treffen mit Sonja

{ 3:18, 30 December 2007 } { 20 Kommentare } { Link }

Am 27.12,07 besuchte mich Sonja zu Hause. Nun gut. Wir trafen uns zuerst einaml in der Stadt um auf Schnäppchenjagd zu gehen. Kleider gab es nun zur Hälfte. Aber dieser Rummel, einfach schrecklich! Im H&M waren mir zu viele Leute und die Auswahl zu klein! Aber im Migros fanden wir uns schon besser zurecht. Ich fand sogar einige Pullover für beide! Aber der Rummel ging mir so auf den Geist, dass ich Sonja einfach zum Mittagsessen ins Restaurant verschleppte. Nach einem Salatteller ging's uns dann besser. Wir entschieden uns gleich danach zu mir nach Hause zu fahren. Wir kauften noch die wichtigsten Lebensmittel ein und spazierten ein wenig in der Natur herum. Die kühle Luft erfrischte unsere Gesichter. Doch irgendwie waren wir beide so müde dass wir nur einen kleinen Spaziergang vollbrachten. Zu Hause erhellte uns ein Kaffe mit Kuchen. Die Kerzen am Baum brannten. Doch die Stimmung wollte nicht mehr so rüberkommen. Klar, Weihnachten war ja auch schon vorbei. Irgendwie fühlte ich mich ganz komisch. Meine Gefühle waren eigenartig. Eine Veränderung musste her. Trotzdem, ich zögerte es heraus. Wir schauten zuerst noch einen Zeichentrickfilm an. Danach assn wir genüsslich Rollschinken mit Bohnen und Pommes. Wieder viel zu viel gegessen. Puh, nun fühlte ich mich gar nicht mehr wohl. Plötzlich wie angeschossen begannen die Bauchkrämpfe. Irgendwie musste ich mich ablenken. Und tatsächlich, Sonja half mir dabei das ganze Weihnachtszeug zu verräumen. Danach ging's mir ein wenig besser. Das Gemüt war besser aber die Bauchkräpfe wollten nicht verschwinden. Also beschlossen wir nochmals um 21h einen kurzen Häuserundgang zu machen. Oh ja, die frische Luft tat mir gut. Gerade als wir 50 Meter vor meiner Tür standen, drückte es dermassen und ich konnte es fast nicht verhalten. Ich schaffte es zum Glück noch rechtzeitig auf's Klo¨Ui ui ui.... Durchfall vom Gröbsten. Dann ging's aber erst richtig los....

Meine neuste, Bekanntschaft machte ich auf dem WC! Ich war echt wahnsinnig begehrt. 2 Nächte und Tage verbrachte ich die Hauptzeit auf dem stillen Oertlein. Ich konnte gar nicht davon rennen so lieb hab' ich's bekommen.

Nun aber Spass beiseite! Mir war überhaupt nicht mehr zum Lachen! Mir war kotzübel! Desshalb erbrach ich ständig und dazu eben noch Durchfall. Plötzlich fing ich noch an zu schlottern. Es war soooo.. kalt! Bis ich dann mal den Fiebermesser hervorholte. Dann war alles klar. 38,5 mein ganzer Körper bebte und schmerzte. Ich konnte fast nicht's mehr essen. Ich drehte mich dauernd im Bett. Von Schlafen war nicht's zu erwarten.

Heute Sonntag, 30.12.07 geht's mir langsam aber sicher wieder besser. Juhui! Die Novovirus-Grippe hatte es mir echt angetan. Hoffentlich erwischt es meine Kinder nicht so heftig! Céline ist nun nämlich bei mir zu Hause! Sie hat auch schon Durchfall. Aber Gott sei Dank ist es ihr nicht schlecht! Tja und das 4. Date mit Roland fiel natürlich ins Wasser. Ich musste ihm per SMS absagen. Kinoabend wurde verschoben. Aber er rief mich dann am Samstag vormittag überraschenderweise  an und fragte nach meinem Befinden. Wir unterhielten uns ein wenig. Leider spricht er nicht sehr viel! Desshalb kommt es öfters mal vor dass man einen Telefonhörer in der Hand hält und meint dass kein Anschluss mehr wäre. Schade! Ich weiss nicht was er für ein Problem hat. Vielleicht ein Kindheitstrauma? Meiner Cousines Mann verhält sich nämlich auch so. Und da weiss ich dass er als Kind plötzlich nicht mehr Sprechen konnte.

Nun gut, zu viel Reden ist nicht gut und das Gegenteil natürlich auch nicht! Beides ist mühsam. Aber unter einer Kollegschaft kann man dies ja mitteilen. Vielleicht kann man daran noch was ändern. Ich wünschte es ihm, da er so schüchtern ist.

So, nun wünsche ich euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2008!



Weihnachten

{ 10:20, 29 December 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

7.30h "Wawi.....ääh, Wawi...." Hm? was war denn das? Schlafvertrunken hörte ich Céline's Rufe. Ich hatte doch richtig gehört. Céline rief mich. Das hiess "Mami". Sie versuchte schon vor einiger Zeit mehrere Laute umzusetzen. Seit sie in die Heilpädagogische Schule geht, hatte sie schon sehr viel gelernt. Es macht ihr auch riesigen Spass. Sie kommt meistens glücklich von der Schule nach Hause. Ich lief zu ihr ins Zimmer und wünschte einen "Guten Morgen Céline. Du hast mich gerufen hm?" Sie strahlte mich an und erlauterte:" eaa." Das hiess wohl ja. Ich war für einen Momentlang echt gerührt. Ein Wunder! "Hey Céline, mach' weiter so. Das ist ja super klasse!" Ich wickelte sie und kleidete sie an. Ihr Essen bekam sie durch die Sonde. Der Sondomat stellte ich ein und er lief nun für eine Stunde. Céline durfte mir beim Frühstücken zusehen und ich erzählte ihr vom bevorstehenden Weihnachtstag. "Heute kommen Nicola, dein Papi und die Grosseltern zu Besuch. Hoffentlich geht's dir heute besser als gestern!"  Um 9h stellte ich sie ins Stehbrett das sie so liebte. Somit konnte sie sich wieder vollkommen alleine beschäftigen.

 

Um 10h trafen dann Nicola und Bert ein. Als erstes musste ich ihm gleich sein Zimmer mit Céline zeigen. Auf seinem Bett fühlte er sich sofort geborgen. Er staunte alles ringsherum an. ich war schon echt gespannt wie er bei mir schlafen würde. Gleich darauf verzogen wir uns zu dritt ins Wohnzimmer. Nicola durfte sein erstes Päckchen auspacken dass er von seiner Patin erhalten hatte. Gespannt erwarteten wir alle was zum Vorschein kam. Eine musikaliesche Gitarre. Ueberall hatte es tolle Knöpfe die leicht für Nicola zu drücken waren. Fantastisch! Ich liess beide Kids gleich damit spielen. Wobei Céline eher noch von dieser Gitarre fasziniert war. Nici entdeckte dann ein kleines Gummi-Auto dass ihn eher reitzte. Naja, das wird schon noch. Bert und ich stiessen zuerst einmal mit einem Glas Gewürztraminer an. Um 11h gab es für beide was zu Essen. Ich bereitete beiden denselben Brei vor. Reis mit Tomaten und Karotten. Dazu mit Butter, Rahm und Mascarpone angereichert. Es schmeckte ihnen vorzüglich. Nicola musste nicht Erbrechen. Ich glaube fast, dass er auch keine süssen Brei's mehr verträgt. Denn sobald er einen Löffel Keks - Vanillebrei im Munde hatte, verzog er sein Gesicht, genau wie Céline es auch immer machte. Er verweigerte dann auch das Essen. Also gab es nun nur noch Gemüsebrei. Alles war ok! Um 13h traf meine Mutter ein. Sie bereitete die Enten vor. Hmm..... ich freute mich schon wahnsinnig auf's Abendmal! Alles war gut vorbereitet. Somit packten wir Céline und Nicola warm ein und spazierten in Richtung Bauernhof. Kühe und Schweine Max, Moritz begrüssten uns mit ihren Lauten. Nicola schaute nur ein wenig verdutzt die Tiere an. Lach.....

Zu Hause stellte ich die Backröhre an, denn die 2 Enten brauchten 2 Stunden bis sie gar waren.

 Unterdessen spielte Nicola und Céline schlief eine Runde.

Um 17.30h konnten wir unser Weihnachtsessen voll geniessen. Pommes mit Bohnen und Ente. Herrlich! Bekomme gleich wieder Lust darauf. Als wir unsere Bäuche alle voll gestopft hatten..... smile. Das war wirklich so, denn schon gestern assen wir zuviel des Guten. Naja..... Festtage sind wohl dazu da um ein wenig mehr zu schlemmern. Also tischten wir wieder ab und widmeten uns dem Tannenbaum. Die über 22 Kerzen brannten und erhellten das Wohnzimmer in ein bezauberndes Licht. Céline und Nicola waren zufrieden und genossen das auspacken der vielen Päcklis.

       

Ueber das Geschenk freute sich Nicola sehr. Er konnte sich fast kaum mehr erholen vor Lachen....

Heute verlief alles ein wenig ruhiger ab als gestern. Und Beide Kinder waren auch besser drauf. Nicola noch mehr als Céline. Sie war wohl noch angeschlagen vom gestrigen Anfall. Ueber die Geschenke konnte sie sich aber trotzdem erfreuen. Vor allem über das eletronische Kinderbuch. Wau, da war sie aber plötzlich hellwach und konzentriert. "Schau' an, schau' an, Céline liebt das Lernen." Dies macht/e mich echt glücklich! Ich rief ihr zu: "Hallo Céline, hallo." Sie antwortete prommt zurück:"allo." Ich konnte es fast nicht glauben. Ich wiederholte es. Und sie antwortete genau gleich. Das war für mich das allerschönste Geschenk von ihr! Jetzt heisst es für mich, immer wieder mit ihr zu lernen und trainieren.

Nicola lachte ständig beim Auspacken. Ihm gefiel vor allem das Plüschtier Emil vom Film Rattatoi. Er konnte sich vor Lachen kaum mehr erhelen. Er wurde aber auch schnell müde. Und um 20h brachte ich ihn in sein Bett.

  

Und wir genossen noch Kaffe und Gebäck.. Puh. Vollgestopft hätte man uns gleich ins Bett wegrollen können. Ein wunderschöner Abend ging dem Ende zu. Meine Eltern und mein kleinerer Bruder und Bert verabschiedeten sich von mir und nahmen gleich Céline für die Nacht zu sich. Darüber war ich ihnen sehr dankbar, da ich ja noch nicht wusste wie die Nacht mit Nicola würde. Aber zum Glück verlief sie so einigermassen ok. Nici erwachte 3mal in der Nacht, wegen seinem Husten, den er seit der Geburt nun mal hat. Aber ansonsten schlief er bis 7.30h durch. Am Morgen versuchte ich ihn mit Keksbrei nochmals zu locken, doch er verweigerte es. Also erhilt er einen Gemüsebrei. Und siehe da, er ass ihn mit riesiger Freude! Um 10h brachten Bert und ich beide wieder ins Heim zurück. Nicola wird am 10.Januar wieder bei mir übernachten und Céline sehe ich schon am Sonntag, 30.12. wieder. 



Heiligen Abend

{ 6:35, 27 December 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Die letzten Einkäufe waren erledigt, Baum geschmückt, Päckchen lagen schon verteilt darunter... Jetzt konnte nicht's mehr schief gehen. Mir war noch ein wenig schwindlig vom vorherigen Tag. Ich hatte mal wieder meine Cousine Claudia am Glühweinstand angetroffen. Nach 2 Jahren konnten wir uns so viel erzählen, dass wir vollkommen die Zeit vergassen. Und natürlich auch die Glühweinbecher gar nicht mehr zählen konnten. Ui ui ui.... ups. Aber wir kamen jedenfalls beide heil nach Hause. Ein bisschen trorkelnd. Smile

Naja, jetzt musste ich halt dafür ein wenig büssen. Wer zu stark ins Glas schaut kann am nächsten Tag trotzdem seine Arbeit vollbringen. Vielleicht ein bisschen langsamer. Hi hi. Zum Glück durfte Céline bei meinen Eltern von Sonntag auf Montag übernachten. Also hatte ich freie Bahn um die restlichen Geschenke für den Besuch bei meinem Bruder und Familie einzupacken. Rucksack von Céline war auch schon bereit mit Kleiderersatz, Windeln, Gasewindeln, Gemüsebrei's und Sondennahrung wie natürlich das Sondenbesteck..... Alles klar. Um 12h lief ich zu meinen Eltern rüber und wir genossen alle noch einen kleinen Spaziergang. Céline freute sich enorm als sie beim Bauernhof die Kühe und Schweine entdeckte. Natürlich kannten uns die Tiere schon sehr gut. Céline und ich machen ja auch fast jeden Tag einen Rundgang von 45Min.-1Std. Es ist einfach herrlich wie die Kühe uns begrüssen. Sie kommen immer ans Gattertor und wollen uns mit ihren langen Zungen abschlecken. IIIhhhhhh..... Céline muss dann immer lachen. "Mmuuu" Aber die Hängebauchschweine sind noch spezieller! Céline's Rollstuhl hat ja einen Tisch. Dort sind Glöckchen angebracht worden. Das hört sich fast so an, als würde der Nikolaus mit seinem Schlitten daher kommen. Die Schweine, Max und Moritz kennen nun diese Glöckchen. Dann brauche ich nur noch "Max" zu rufen und schon kommen beide aus ihrem Häuschen heraus gerannt. Smile. Natürlich bekamen sie fast immer was von mir zu fressen. Einmal einen Apfel, Banane, Karotten.... Sie sind einfach so süsss.... Wie sie dann so witzig grunzen. Max lässt sich von mir auch streicheln und das Heu abwischen. Der lässt sich alles gefallen. Lach..... Es ist einfach immer wieder bezaubernd. Und die Umgebung war so richtig Winterlich. Die Bäume waren weiss vor eisiger Kälte. Alles sah so schön wie in einer Märchenlandschaft aus. Eben, passend zu Weihnachten. Wieder zu Hause angelangt, schlief Céline einen kurzen Moment ein. Um 14.45h versuchte ich ihr das Zvieri zu geben. Doch sie hatte keinen grossen Hunger. Sie bewegte sich auch dauernd. Richtig unruhig. Schon die letzten Tage hatte sie einige kleinere Anfälle, die aber auch wieder schnell vorüber gingen.

15.45h fuhren wir dann zu Besuch zu meinm Bruder. Hm, ich freute mich riesig auf das Fondue Chinouise. Céline's Cousine begrüsste uns als erstes. Sie machte begeistert die Haustüre auf und fragte: "Wo sind die Geschenke?" Lach.... Das konnte ja ein lustiger Abend werden. Zuerst stiessen wir alle ( meine Eltern, Brüder und Frau ) mit Erdbeer-Wein an. Ein paar Chips gab's dazu..... Das Tannenbäumlein lachte uns auch dabei an..... Oder hatten wir doch schon alle zu viel Sekt und Bier.... getrunken? Unterdessen unterhilt uns die kleine Michi und ihre fast 3monatige Schwester schlief noch tief und fest. Céline spielte in ihrem Rolli, schaute alles ringsherum an aber war irgendwie anders als sonst. Denn sie fühlte sich kurzum im Rolli nicht mehr wohl, wie auch bei uns auf dem Schoss nicht. Also legte ich sie auf die Decke am Boden. Ein bisschen besser wurde es. Doch dann kam das kleine, freche, süsse Cousinchen und wollte Céline einfach die Decke wegziehen. Es passte ihr überhaupt nicht, weil es ihre Decke war. Also zog sie so lange bis Céline dann anfing zu weinen. Wir Erwachsenen waren unterdessen schon am Essen. Das kleine Häxlein war immer wieder für Schandtaten bereit. Ich kam gar nicht recht zum Essen. Aber auch Céline lutschte an ihren Händen. Sie hatte auch hunger. Natürlich, wie auch anders? Wenn wir alle essen, dann möchte sie doch auch was schlemmern. Ich wärmte ihren Brei und sie war für einen Moment wieder zufrieden. Aber plötzlich krampfte sie. Ihr linker Arm war vollkommen verdreht. Ich versuchte sie zu lockern. Unterdessen versammelten sich alle um den Baum herum. Die Kerzen brannten und hinterliessen eine zuberhafte Aura und Wärme. Michi packte fast alle Päckchen aus. Egal ob es für sie bestimmt waren oder nicht. Sie war im Mittelpunkt und voller Elan. Auch Céline durfte ein Packet auspacken. Doch sie konnte es überhaupt nicht geniessen! Sie krmpfte weiter. Ich bekam es langsam mit der Angst zu tun. Meine Mutter und ich zogen Céline's Pulli aus um festzustellen ob der linke Arm eventuell ausgerenkt war. So verdreht wie er aussah. Céline jammerte und war kaum ansprechbar. Bei mir klingelten schon die Alarmglocken. Ambulanz, Notfallstation.... Denn blöderweise hatte ich das Notfallmedikament zu Hause gelassen. Mir war überhaupt nicht mehr wohl und nicht mehr zum Feiern.

Zum Glück erholte sich Céline nach 40Min. wieder. Sie schlief endlich ein. Denn sie war sowas von übermüdet! Ich konnte ein wenig aufatmen und das Dessert mit Kaffe doch noch einigermassen geniessen. Aber ich wollte dann um 20h so schnell wie möglich nach Hause. Um 21.15h brachen wie endlich auf. Zu Hause angelangt, packte ich Céline aus und zog ihr Pijamma an und legte sie ins Bett. Sie beruhigte sich langsam aber sicher wieder. Es war ihr wohl alles ein bisschen zu hektisch abgelaufen. Die Nacht auf Weihnachten schlief sie jedenfalls gut durch.



Das 3.Date

{ 2:34, 26 December 2007 } { 1 Kommentare } { Link }

Am Samstag, 22.12.07  lud ich Roland zu mir nach Hause zum Mittagsessen ein. Bisher hatten wir uns 2mal getroffen. Kennengelernt haben wir uns über Internet. Wo auch sonst? Trotz Uebermüdung der letzten Nächte, gelang mir mein Essen vorzüglich. Während dem Kochen spielte Céline in ihrem Stehbrett und konnte mir auch zusehen. Pünktlich um 12h traf mein Date ein. Céline musterte ihn von oben nach unten. Sie studierte ihn so richtig. Dabei hatte sie ihn schon einmal an einem Sonntagnachmittag gesehen. Denn Roland war schon mal kurz zum Kaffe bei uns. Damals lächelte Céline ihn so richtig herzhaft an. Sie konnte ihre Augen kaum ablassen. Ich musste schmunzeln. Und irgendwie wiederholte sich dies. Der Tisch war gedeckt, das Essen fertig, Wein stand bereit. Also konnten wir gleich nach der Begrüssung uns an den Tisch setzten. Schinkenrollen mit Reis und Salat war das Menu. Roland griff mehrere Male zu. Sagenhaft. Dies freute mich doch sehr. Also hatte es ihm super geschmeckt. Und dabei ist er gar kein grosser Esser, erzählte er mir beim ersten Date in einem Restaurant. Was für ein Glück ich also hatte. Wir liessen es uns also schmecken und stiessen mit Rotwein an. Céline schaute uns von der Matratze aus zu. Natürlich beobachtete sie weiterhin Roland. Ich musste lachen. Was ihr wohl durch den Kopf ging? Ihr Blicke sprachen Bände.....

Kurz danach räumte ich den Tisch frei und meinte zu Roland: "Komm' wir gehen spazieren, denn Céline wird es draussen gefallen. Und sie muss ja um 15h wieder was Essen. Ich weiss, es läuft bei uns halt ein bisschen hektischer ab als bei andern Familien aber wir können danach ein Kaffe zusammen geniessen." Roland fand die Idee nicht allzu schlimm. Céline zappelte freudig als ich sie anzog. An der Aare entlang verdauten wir unser Essem. Plötzlich meinte Roland: "Soll ich Céline mal schieben?" Ich:" Wie du möchtest, aber ich wäre auf jeden Fall froh wenn du sie mir beim Tierpark raufschieben könntest. Denn das ist enorm schwer." Darauf antwortete er: "Natürlich, aber ich kann ja jetzt schon mal das Gefühl bekommen wie es ist." Also überreichte ich ihm den Rollstuhl und nahm Céline's Hand. Gutes Zeichen! So selbstverständlich ist das nicht, dass jemand von selbst Céline schieben will! Im Tierpark bestaunte Céline die vielen verschiedenen Tiere. Bei den Büffeln angelangt, schnorchelte Céline. "Aber nein Céline, bei den Wildscheinen waren wir gerade. Die Büffel grunzen nicht." Wir mussten beide lachen. Die Steinböcke frassen zufrieden und die Gänse schnatterten... Unser Spaziergang dauerte fast 1.30h Zu Hause angekommen, bereitete ich Céline's Essen zu. Nebenbei stellte ich noch die Kaffemachine ein. Céline war unterdessen hungrig geworden. Die kalte Luft tat ihr gut. Während sie den Gemüsebrei ass, musste sie ständig zu Roland rüberschauen. Somit verdrehte sie ihren Kopf dauernd. Roland meinte kurzum: "Ich glaube, ich muss mich wohl doch auf's Sofa setzten damit sie besser essen und den Kopf gerade halten kann." Ich grinste dabei. Aber es hilf. Nun konnte Céline essen und beobachten. Es war einfach herrlich sie so beeindruckt zu sehen. Endlich, als Céline ihren Brei aufgegessen hatte setzte ich sie in ihren Rolli und Roland und ich durften uns dem Dessert widmen. Caramel-Glace mit ein paar Engels-Keksen schmckten uns zum Kaffe sehr gut. Wir plauderten und tauschten unsere Vergangenheits-Erlebnisse aus. Zuletzt überreichte mir Roland noch ein Weihnachtsgeschenk. Ich liess es von Céline auspacken. Ein süsser kleiner Tonengel lächelte mich an. Ein schlafender Engel umgeben von seinen Flügeln in Herzform. Ach, wie rührend! Ich bedankte mich herzlich bei Roland und küsste ihn 3mal auf die Wange. Er meinte: "Dieser Engel soll dir wieder den Schlaf geben und Erohlung bringen." So lieb!

Die Zeit verlief wie im Fluge und Céline schlief ein und ich musste noch meine Wäsche waschen. Um 17h verabschiedeten wir uns und wünschten einander ganz frohe Festtage. Das nächste Date war schon für den Samstag, 29.12. abgemacht. Kinonachmittag. Spannend.....



Wie immer läuft nicht alles rund....

{ 11:01, 21 December 2007 } { 1 Kommentare } { Link }

Traurig dass einem noch zusetzlich Bausteine in den Weg gelegt werden müssen. Bin ich denn kein Mensch, der auch ein Recht hat immerhin ein Standbein im Berufsleben zu haben? Für mich ist mein Beruf genauso wichtig wie meine Kinder! Denn, wenn ich mal für einen Abend pro Woche in eine "fast normale" Welt eintauchen darf, ist das für mich eine Unterstützung! Klar, wie soll ich es am einfachsten Beschreiben? Bis jetzt hatte ich 2 ganz spezielle Welten. Die eine: Ich lebe mit meinen besonderen Kindern in der Realität und als Tanzlehrerin in der anderen crassen Welt. Die eigentlich einfach Freude und Spass bringt. Denn das ist ja nicht die Wirklichkeit! Nur Schein und Angeberei! Schauspielern. Aber, genau diese Frequenz brauche ich wohl, um aus meiner Höhle zu schlüpfen, damit ich überhaupt noch einen Halt zu den "ein bisschen anderen normalen Menschen" habe. Ich liebe es wenn ich zusehen kann wie sie meine Tanzschritte lernen und umsetzten könnnen! Das ist faszinierend! Denn meinen Kindern kann ich leider nicht allzu viel beibringen. Ich hätte so gerne mit ihnen die Schulaufgaben gelernt, ihnen durch die Erziehung vieles gelernt....... Aber das fehlt mir! Natürlich lernen sie auch was! Alles ist ein Wunder, was sie vollbringen. Das freut' mich sehr und macht mich auch stolz! Doch frage ich mich, wie es weitergehen soll, wenn ich die andere Unterstützung in der Tanzschule nicht mehr habe? Nur noch in meiner Welt lebe...?

Meine Chefin hat's mal wieder sehr geschickt vollbracht! Sie hat wohl meine Tanzkurzse im nächsten Jahr geplant, aber einfach übergangen, dass die Tanzschüler nicht weitermachen. Ein Paar heiratet und verreist, das 2.Paar kann wegen Millitär nicht und das 3.Paar kam so selten in den Kurs dass sie gar nicht erst weitertanzen brauchen. Traurig aber wahr! Und ganz neue Kurse hat sie auch nicht geplant, dabei habe ich mit ihr alles besprochen, dass ich sogar früher am Abend unterrichten kann. Nicht's! So kann man's auch machen! Ich kann mir sehr gut vorstellen was sie denkt. "Die Daniela mit ihren schwerst behinderten Kindern, die hat ja nur Probleme. Die sagt ja öfters mal ab, weil die Kinder im Sterben liegen. Das ist zu kompliziert und bringt nicht's. Die bringt bei uns zu wenig Geld rein, nur ein Hinderniss. Mit Behinderung wollen wir nicht's zu tun haben." Das könnte ihre Meinug sein! Denn früher konnte sie nicht einmal mit meiner leichten Sehbehinderung umgehen. Die Büroarbeit in meiner Lehrzeit war zu Beginn einfacher, da ich einen riesen Bildschirm für den Computer (von IV) hatte. Aber ein halbes Jahr vor meinen Abschlussprüfungen musste ja extra ein kleiner Flachbildschirm im Büro stehen, damit ich ja noch besser lesen konnte! Nett! Tja, und so läuft's im Moment auch wieder ab. Es gibt halt zuviele Tanzlehrer! Alle Schulen sind voll belegt oder wenn dann doch nicht, sind sie zu weit weg entfernt.  Ja ja..... Danke für das tolle Weinachtsgeschenk!

Céline und Nicola sind zur Zeit auch nicht so fit. Nicola kämpft sich mit einer Bronchitis durch. Hohes Fieber, Husten, Röcheln und Antibiotika. Céline hatte nun eine Woche ziemlich oft Krampfanfälle. Ist verschleimt. Hatte auch Fieber. Am letzten Freitag, 14.12.07 war schlimm! Als ich vom Unterrichten nach Hause kam, war Céline am Krampfen. Sie hielt den Kopf so schräg, unruhig und jaulte. Man konnte sie gar nicht aus dieser Lage befreien. Da sie an ihrer Hand nuckelte, dachte ich zuerst sie hätte hunger. Aber als ich ihr was zu Essen geben wollte, verweigerte sie und ich sah erst richtig dass sie ihre Augen verdrehte und immer mit dem Kopf nach links neigte. Da stimmte wirklich was nicht. Die Spitex, die zu ihr geschaut hatte, konnte mir nicht's ausführliches beschreiben. Ich musste also handeln. Ich legte Céline wieder in ihr Bett und gab ihr Beruhigunstropfen. Danach hängte ich sie an die Sauerstoffflasche, was dann eine grosse Verbesserung brachte. 40min. später führte ich ihr noch ein Schmerzmittel rectal ein. Nach 2 stündigem Krampfanfall schlief sie endlich erlöst ein. Sie atmete wieder normal.

Somit war mein Samstagausflug geplatzt. Dabei wollte ich doch an den Weihnachtsmarkt in Basel mit meiner Cousine Sonja. Und natürlich über die Grenze um Gläschennahrung zu kaufen. Steff hätten wir auch getroffen. Naja, dafür fuhren meine Eltern dann am Montag nach Deutschland zum Einkaufen. Juhu, Klasse!

Mit Céline hatte ich am Montag, 17.12.07, auf der Neuropädiatrie eine Untersuchung. Wir (Aerzte, ich und Ergotherapeutin v. Céline's Schule) diskutierten ausführlich über meine Tochter. Ein neues Krampfmittel wurde verschrieben, aber nur für den Notfall. "Temeste". Dieses Medikament empfohl mir auch die Spitex. Das kann gleich über die Schleimhaut wirken. Nicola konnte, durfte leider bei der Untersuchung nicht teilnehemen, da er wegen Bronchitis und Fieber im Bett lag.

Dienstagmorgen wurde Céline dann von mir zu Hause vom Schulbus abgeholt. Ich war echt froh, denn ich konnte kaum mehr. Da ich auch noch letzten Mittwoch 12.12.07 eine neue Rovia-Matratze erhielt, schlief ich nun 5 Nächte überhaupt fast nicht mehr. Nach 3Nächte ohne Schlaf, trank ich Wein und schluckte Schmerzmittel. Tatsächlich schlief ich glatt 4Std. durch. Kein bisschen länger. Mein Rücken schmerzte höllisch! Ich wusste gar nicht mehr wie ich die Tage verbringen sollte. Müde müde müde...ausgelaugt. Der Rückenarzt hatte Sonntag's ja geschlossen. "Durchhalten"! Versuchte alles! Am 17.12. rief ich dann meinen Arzt an und teilte mit wie's mir ginge. Zum Glück konnte ich dann Dienstag zu ihm und er löste mein Uebel! Es knackste, schmerzte, knackste in der Wirbelsäule. Somit schlief ich wieder endlich auf meiner alten Matratze. Schmerz liess ein wenig nach.....

Céline wurde von der Schule www.aarhus.ch vom Schulbus ins Aeschbacherhuus gefahren, kurz danach machte sie wieder einen Anfall. Mit Stesolyd "Diazepam" konnte das Aeschbi-Team Céline wieder davon befreien. Sie fiel zum Glück nicht in eine Atemdepression. Man musste sie nicht beatmen und sie brauchte auch keinen Sauerstoff. Super!

Ein richtiges Auf und Ab..... Ich war total übermüdet und musste leider mein "Date" absagen. Aber er verstand es! Dafür sehen wir uns am Samstag. Bin gespannt.

Und auf Weihnachten freue ich mich trotzdem! Am 25.12.07 sind meine Kinder bei mir. Auch Nicola wird die erste Nacht mal wieder mit Céline bei mir zu Hause verbringen. Ein Bett mehr im Kinderzimmer. Schön! Ab Januar kommt Nicola regelmässig eine Nacht nach Hause. Full House!

Frohe, gesegnete Festtage wünsche ich euch Allen!  



Chlouseball

{ 3:24, 5 December 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Endlich, 1.Dezember 2007. Die festliche Stimmung läuft auf Hochtouren. Ich liebe die Vorweihnachtszeit. Die geschmückten Strassen, die Lichter an den Fenstern, der Duft der frisch gebackenen Guätzlis.....hmm.... Die Weihnachtsmärkte, gemütlich schwatzen die Leute und stossen mit Glühwein an. Eine berauschende Gessellschaft trifft man überall an. Steff (guter Freund )  aus Basel besuchte mich und Céline wieder einmal in Bern. Gemeinsam genossen wir den Vormittag. Als wir dann zusammen den Weihnachtsmarkt besuchen wollten, begann es so was von zu regnen... Also entschloss ich mich gleich darauf, Céline zu meinen Eltern zu bringen, damit Steff und ich noch ein wenig Zeit hatten die Märkte zu bestaunen. Es war ein Handwärkermärit, ganz in der Nähe. Er gefiel uns sehr, doch kauften wir nicht's. Der Spaziergang tat uns gut. Zumal wir vorher sehr viel gegessen hatten. Nachmittags schauten wir ein Heimkinofilm an. Mal nicht's tun und nur abschalten. 18h war bald und nun hiess es mit unserer Garderobe in der Tanzschule grossen Eindruck hinterlassen zu können.

 

Die Atmosphäre war bezaubernd und die vielen Tanzschüler/innen schauten... Das war schon alleine genug mal wieder beim Tanzball dabei zu sein. Wir genossen das herrliche Essen, das etwas andere Tanzen, Wein und die gute Gesellschaft an unserem Tisch! Es wurde heftig geflirtet und gespielt. Dies genoss ich für eine kurze Zeit in vollen Zügen! Dabei konnte ich mal wieder so richtig abschalten und nur das normale Leben geniessen. Doch um 24h klingelte während der Show mein Handy, das war nicht normal! Klar, ich war müde und Steff und ich wollten eh gleich nach Hause fahren, aber der Anruf kam so plötzlich...

Und es kam vom Aeschbacherheim. Da war mir klar, jetzt war wieder was geschehen. Nicola musste notfallmässig ins Inselspital gefahren werden. Er atmete kaum noch. Ich wusste, dass er verschleimt war. Denn ich hatte ihn ja erst am letzten Donnerstag bei mir. Damals atmete er schon sichtlich schlecht. Ich dachte, dass er sich gerade an einer Grippe ergeben muss. Das kam fast hin. Denn die Spitex und ich konnten Nicola nie alleine lassen! Er würgte ständig sobald man ihn ablegen wollte. 

Mit Tränen in den Augen wurden wir vom Fahrdienst nach Hause gebracht. Gleich darauf rief ich um 0.45h im Notfall an. Der Arzt gab mir zum Glück Entwarnung. Nicola ginge es recht gut, aussert dass er total verschleimt ist und er den Schleim kaum abhusten kann. Jetzt muss er 3 mal täglich inhalieren. Somit konnte ich beruhigt einschlafen. Um 9.15h stand ich auf. Denn Steff war erstaunlicherweise vor mir wach. Ich hörte ihn im andern Zimmer, wie er das Morgen-WC besuchte und versuchte sich so leise wie möglich zu verhalten. Smile.... Dabei wäre ich gerne noch liegen geblieben. Aber das konnte ich ja kaum, da er der Besucher war! Also stand ich übermüdet auf und bereitete das Frühstück vor. Als Zopf, Vollkornbrot, Konfiture, Margerine, Käse, Aufschnittwurst, Eier, heissen Kaffi auf dem Tisch stand, schlemmerten wir die Grossen. Auf dem Tisch brannte eine Kerze. Der 1.Advent. Bald schon wieder ein Jahr vorüber..... Das Wetter spielte ein wenig besser mit und wir entschlossen uns in die Stadt zu spazieren. Auf dem Weihnachtsmarkt angekommen, schlürften wir einen heissen Glühwein. Hmm... einfach herrlich. Der beste Glühwein gibt's halt immernoch nur in Bern auf dem Weisenhausplatz.



Wieder ein spezielles Wochenende....und Zwiebelmarkt (Zibelämärit im Aarhus)

{ 8:44, 27 November 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Die Tage, Wochen vergehen.....Das Leben spielt wieder fast normal unter uns (Céline,Nicola und mir) mit. Das letzte Wochenende vom 24.11. Samstag auf Sonntag 25.11.07 war sehr beeindruckend und bezaubernd aber wie auch sehr arbeitsaufwändig! Ich war mal wieder ständig nur noch am Putzen, (von Erbrochenem) Nicola von seinen dreckigen Kleidern zu befreihen, ihn frisch baden, eincremen, einkleiden und wieder erneut das Essen zu geben, wie das Trinken....Unterdessen spielte Céline vergnügt aber knabberte auch ständig an ihrem Arm, weil sie hunger hatte... Ja, sie musste warten. Denn Bert (Ex-Mann) brachte Nicola zu mir nach Hause, war aber schon wieder unterwegs für seinen Einkauf! Für mich kein Problem, denn dies ist die Realität! So ist es halt. Das Thema ist abgeschlossen!

Aber ich glaube und hoffe immernoch auf ein Wunder! Es gibt da drausssen ein männliches Wesen, dass bestimmt zu uns dreien finden wird und uns akzeptiert wie wir ihn! Einen Seelenpartner wäre natürlich perfekt. Warten...

Meine Gedanken schwirren wieder sehr aktiv. ;-)  Mal sehen was die Zeit mit sich bringt!

Genug über mich geschrieben, denn um 14h waren wir wieder in der Praxis in Lyss,  beim Heiler. Es war wieder so wunderschön und beeindruckend! Der Kinderkreis war diesmal enorm gross. Faszinierend wie die etwas anderen Kinder auf den Heiler reagierten! Einige weinten vor Rührung, ander lächelten, andere verhielten sich schüchtern..... Céline quatschte diesmal überhaupt nicht's. Ansonsten war sie die, die immer auf die Rede von Steven antwortete. Es war einfach eine zauberhafte Stimmung.

Danach verhielten sich Céline und Nicola recht ruhig. Zu Hause bei mir angekommen, gab es für beide eine Zwischenmahlzeit.  Nicola konnte endlich die Nahrung bei sich behalten trotz würgen. Céline mochte auch nicht viel essen und schlief schnell ein. Nicola blühte so richtig auf. Er lachte und er dachte gar nicht erst mehr ans Schlafen. Er war hellwach und verdrehte die Augen auch nicht mehr wie bevor er beim Heiler war. So gefiel mir Nicola sehr!

Wir genossen die familäre Begegnung! Ich war Bert dankbar dass er für uns nach Lyss fuhr und wieder zurück. Denn mit Beiden Kindern könnte ich ja gar nicht alleine zum Kinderheilungskreis anreisen! Aber da nicht immer auf Bert verlass ist, muss ich oft meine Eltern fragen und sie helfen und unterstützen mich wie's nur geht. Bin ihnen so was von dankbar! Hab' sie so lieb!!!

Am Montag, 26.11.07 um 7.30h schloss ich Céline an den Sondomaten an, damit sie ihr Frühstück über die Sonde in den Bauch bekam. Der lief natürlich nun 2Stunden. Also kleidete ich sie um 8h ein und bereitete ihre Schulsachen vor und verstaute sie in ihren Rucksack am Rollstuhl! Somit verabschiedenten wir uns und ich sagte zur ihr: " Céline, wir sehen uns am Nachmittag wieder! Bis bald."

Meine Eltern und ich spazierten um 13h los, zum Kindergarten nach Gümligen. Wir brauchten dazu nur 50min. Und schon waren wir umringt von vielen verschiedensten Erwachsenen und Kindern. Zwiebelmarkt war angesagt. Céline sass am Marktstand irgendwie unzufrieden. Ich glaube, es war ihr alles viel zu laut! Das Geschrei von den andern besonderen Kindern und das Geschwätz von den Erwachsenen war für sie doch sehr viel! Zuviele Eindrücke prallten auf sie ein, da half nicht einmal einen Besuch von uns wie auch nicht einen Ponyritt! Irgendwie war Céline abwesend und wollte ihre Ruhe! Dieses Gesicht von ihr kannte ich kaum! Denn bei mir zu Hause fühlt sie sich fast immer wohl und schaut selten so unzufrieden für eine längere Zeit durch die Gegend! Meine Eltern mussten dies auch bestätigen! Es war wirklich traurig anzusehen, wie Céline am Zibelemärit im Aarhus teilnahm. Céline mag die Ruhe wie aber auch eine grössere Veranstaltung die aber übersichtlich ist! Nun gut, dies wird sie noch öfters erleben. Hoffentlich!

Nach einer Stunde Besuch am Zwiebelmarkt und verschiedensten Eindrücken verabschiedeten wir uns von Céline und spazierten wieder nach Hause. Dazwischen lud ich meine Eltern noch zu einem Milchkaffee in einer Konditorei ein. Herrlich! Zu Hause angelangt half mir mein Vater die Möbelstücke von Céline's Zimmer ins andere Zimmer zu tragen. Super, es gelang uns sehr gut! Das neue, grössere Kinderzimmer sieht nun viel besser aus! Nun fehlt/fehlen nur noch die Betten im Zimmer. Céline's Bett muss einfach noch (von den Monteoren) abgebaut und wieder neu aufgebaut werden. Nicola's Bett kommt neu dazu, damit er auch eine Nacht bei uns übernachten kann. Freue mich! Leichter wird es bestimmt nicht! Aber ich werde es schaffen mit Hilfe von der Spitex, die über Nacht bei uns bleibt.

Nun bin ich auch beruhigter, denn ich werde in der nächsten Zeit keine Tanzkurse mehr am Sonntag unterrichten! Somit kann ich die Gemeinsamkeit mit Céline und meinen Eltern geniessen! Denn bis jetzt sind die PCH-2 Kinder meistens mit 6 Jahren von uns gegangen! Desshalb möchte ich sie keinen Tag mehr länger alleine lassen! Sie braucht mich jetzt! Das erkannte ich auch, weil ich von Augutst 07 bis jetzt nicht mehr sonntag's unterrichten musste. Céline blühte richtig auf! Aber, ich möchte meinen Beruf nicht verlieren!!! Ein Standbein im Beruf ist wichtig, dies teilte ich auch meiner Chefin mit! Ich möchte Freitags weiterhin unterrichten! Soviel wie möglich! Evt. schon ab 17h. Hoffe da findet sich eine Spitex. Sehen wir ja dann..... 



Viel organisiert....damit es meinen Beiden besser geht!

{ 10:01, 12 November 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Da keine grosse Besserung bei meinen Beiden eintraf, musste ich endlich was unternehmen. Zum Glück hab' ich ja viel Schreib-Kontakt in gewissen Foren. Somit konnte ich mein Herz freien Lauf lassen....und erhielt viele Antworten die mir weiter halfen. Ueber www.keks.org konnte ich die meiste Information holen, die bekam ich vom Schw. Forum. Ich nahm's zu Herzen und rief gleich darauf in Deutschland (Stuttgart) an. Mit einer spez. dipl. Kinder-Pflegefachfrau konnte ich mich dann über die Fundoplikatio Operationen (nach Nissen) unterhalten. Die leider wirklich bei meinen beiden Kinder total falsch abliefen. Ich erzählte ihr über die Probleme nach der OP. Dass alles neben der Stoma (Pegsonde oder Button) rauslief und Céline und Nicola (er kann noch erbrechen) immer wieder nach jeder Mahlzeit würgten, Durchfall hatten, ihnen schlecht wurde/war, schwitzten und Bauchschmerzen hatten. Wie auch die Wunde sich sehr schlimm entzündete und immer wieder durch die Magensäure verätzt wurde. In dieser Zeit ging's mir ja selber nicht bestens. Unterdessen, mein Auge verheilte sehr gut und auch die Gebärmutterentzündung wurde seit wenigen Tagen besser. Trotzdem war ich immer daran das Beste für meine Kinder zu erachten und heraus zu holen!

Nach dem interessanten Gespräch aus Stuttgart konnte ich mich im Inselspital melden und bat um einen Termin für eine Aussprache mit den Gastrotomie-Chirurgen. Davon leider dann nur einer erschien. Ich konnte meine Wut und Aerger über Nacht lindern und trat mit Ex-Partner zur Aussprache an. Es war ein sehr interessantes Gespräch mit vielen Informationen und Röntgenbilder die wir von Céline und Nicola vergleichen konnten und besichtigen durften. Und trotzdem verhielt sich der Chirurg sehr zurückgehalten! Er gab es aber trotzdem zu, dass bei Nicola die OP schlecht verlief. Seine Meinung:" Der Magen lag völlig am falschen Ort, desshalb musste man ihn herunterziehen und neu platzieren. Dies kann natürlich falsche Symptome auslösen, da vielleicht sogar der Schliess-Nerv vom Magen zur Speiseröhre verletzt wurde. Desshalb kann er noch erbrechen. Man muss nun abwarten." Ich fragte ihn nach Céline. Von ihr wollte er gar nicht viel wissen und aussagen, da sie ihm nicht mehr prensent war! Er meinte:"Ich habe nur die Fundoplikatio Operation ausgeführt ohne die Kinder näher zu kennen!" Somit wollte er sich herausreden, dass er nicht wusste dass meine Beiden schwerst behindert sind. Ueber St. Gallen vom Spezialisten für Fundoplikatio OP's erfuhr ich dann, dass eine Behinderung kein Hinderniss für Komplikationen seie!  Ich gab ihm meine Web-Seite bekannt und er schaute sich die Bilder von Céline's Wunde an und meinte:" Es sind nun 2 Komplikationen die ihre beiden Kinder wahrscheinlich durchmachen. Die Nahrung konnte nicht gleich im Magen verarbeitet werden und desshalb gibt es einen enormen Druck, somit fliesst das Essen neben der/m Pegsonde/Button wieder raus. Das kann passieren und auch das Würgen, die Uebelkeit. Trotzdem ist dies natürlich nicht normal! Man weiss nie wie ein Kind reagiert!" Diese Aussage fand ich sehr gut erklärbar, aber leider musste ich diese erst über Umwegen erfahren! Ich finde es traurig dass man mich nicht zu Beginn im Inselspital so genau über die OP informieren konnte! Denn bei Céline (vor OP) hätten die Aerzte mich auf vieles Aufmerksam machen müssen! Wie z.B. dass man diese OP nicht mehr gut rückgängig machen kann, wenn was schief laufen sollte! Und: Dass die Kinder nach dieser OP nie mehr so gut Essen und Trinken können! Das ärgert mich am meisten, denn meine Beiden liebten das Essen über den Mund! Jetzt habe ich ihnen eine weitere Freude unbewusst genommen! Denn Céline und Nicola genossen fast immer das Essen! Und jetzt....?Hoffe es wird sich bald wieder ändern!

Der Arzt aus St. Gallen riet mir, dass ich im Inselspital eine Fachärztin aufsuchen sollte die sich über dies alles auskennt. Er nannte mir den Namen und ich musste ihm gleich darauf bestätigen dass dies eine sehr gute, liebe Gastroentrologin ist und ich schon oft mit ihr zu tun hatte! Ich rief sie am anderen Morgen (Do. 8.11.07) gleich in der Klinik an. Ich war erstaunt wie schnell alles ging als ich über meine Sorgen von Céline erzählte. Sie organisierte einen Termin, auch mit Ernährungsberaterin  und rief mich kurzum wieder an und teilte mir mit dass ich mit Céline am Freitag, 9.11.07 um 14h in der Poliklinik erscheinen sollte. Ich war überglücklich dass ich alles zum Rollen gebracht hatte und wurde somit auch gestresst. Denn ich wusste ja noch nicht ob ich zeitlich es auch in die Tanzschule schaffen konnte. Aber es lief zum Glück alles glatt ab.... Da Céline seit nach der OP das "Dumping Syndrom" (Ueberzuckerung und Unterzuckerung) hat, kann der Magen keine süssen Brei's mehr verarbeiten es wird ihr dauernd schlecht. Desshalb muss nun die Ernährung ganz umgestellt werden. Die Stoma von Céline wurde für recht gut beurteilt und die Ernährungsumstellung war für mich sehr gut übersichtlich und umsetzbar, hauptsächlich Gemüsebrei mit Butter und Rahm wie auch Vollkonrnnahrung mit Süssstoff. Auch die Sondenmilch wurde geändert. Konnte schon am Morgen früh damit beginnen, da per Express Post die Sondennahrung um 6.15h geliefert wurde. Gäh'n! Also konnte ich das neue Mittel gerade bei Céline anhängen. Sie war sowieso schon wach.... Doch leider würgte sie danach immernoch. Ich gab nicht auf, denn ich dachte ja: "Es muss, wird sich bessern weil sie "Novasource Controle" nun morgens wie abends erhält." 200ml innerhalb von 2Std. Ja, erst seit heute früh, Montag 12.11.07 verträgt sie dieses Mittel recht gut! Das konnte gar kein schöneres Geburtstagsgeschenk für mich sein. Ich vergass fast alles......denn eigentlich hätte ich das letzte Wochenende bei Steff in Basel verbracht. Mit Klassentreffen in der Sehbehinderten Schule, danach Essen ausswärts und Herbstmesse! Schade! Dennoch wurde das Wochenende trotzdem schön! Steff besuchte mich und Céline zu Hause. Anders ging's ja nicht. Gemeinsam malten wir Weihnachtsbilder, die wirklich bezaubernd wurden. Steff filmte uns und reichte uns immer wieder die Fingerfarben zu. Ferkelei....

 

Was das wohl wird? Alles knallig rot. Juhui, fast geschafft. Eine Adventskerze. Wir hatten alle super viel Spass und es wurde viel gelacht. Nach der Ferkelmalerei.... hihi, durfte Céline mit Steff spielen und ein wenig die Ruhe geniessen.

  Samstag wie Sonntag wurde für Céline ein ausgefüllter Tagesablauf. Sie erhielt viel Liebe und konnten trotz Ernährungsumstellung einiges erleben. Draussen wehte der Wind und wir packten uns alle warm ein und spazierten zum Bauernhof hin. Nach Rufen und locken, traten Ferkel Max und Moritz aus dem Stall. Ein Vater mit seiner Tochter standen plötzlich neben uns und wir kamen ins Gespräch. Mit Nüssen fütterten wir die Hängebauchschweine..... Gemeinsam spazierten wir weiter zu den Ziegen. Die Begegnung war speziell und wunderschön. Vielleicht sehen wir uns ja nächstes Wochenende wieder beim Spazieren?

Zu Hause backten wir herrliche Guäzli (Kekse), wobei Céline leider nur zusehen konnte und den Duft vom Backofen roch.... Für Steff wurde es Zeit wieder nach Basel zu reisen, da Céline und ich am Abend auch noch bei meinem Bruder und seiner Familie eingeladen waren. Mit meinen Eltern trafen wir um 17h dort ein. Endlich durfte ich mein Gottenkind besuchen. Sie sah so süss aus! Ein Baby so klein und fein. Ich verliebte mich gleich in sie. Wir feierten alle zusammen die Geburt und  die Pension von meinem Vater. Es wurde ein gemütlicher Abend.

Unterdessen ist heute schon Mittwoch, 14.11. und Nicola durfte auch endlich ins Heim zurück. Wir freuen uns schon auf morgen, denn dann kommt Nici wieder nach Hause. Bin echt gespannt wie's ihm geht! Ob er wohl auch eine Ernährungsumstellung braucht? Abwarten..... 

 



Engel....

{ 5:37, 5 November 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Herzenserfahrung

Jeder Mensch hat einen Engel. Niemand ist nur auf sich gestellt, so einsam er auch sein mag, so verlassen er sich auch fühlen mag. Wir kommen immer wieder auf diese Spur, dass Gott in jeder Situation einen Engel schickt. Es geht vor allem darum, dass wir einfach das Vertrauen haben: Wir sind nicht allein. Und dass wir aus dieser Erfahrung heraus auch anderen Menschen zum Engel werden können. Durch den Engel schickt Gott den Menschen eine Botschaft. Durch den Engel begleitet er den Menschen. Und durch ihn bewirkt er etwas im menschlichen Herzen. Denn der Ort, an dem Engel erfahren werden, ist das menschliche Herz.

Anselm Grün

Diese wunderschöne Botschaft fand ich gerade wieder in meinem Engel-Buch. So fühlt man sich gleich wieder ein bisschen besser. Auch wenn ich mit meinen Kindern zur Zeit nicht so rosige Tage erlebe. Mit vielen Schmerzen, allerlei, verbunden. Fühle ich, dass ich trotzdem irgendwie noch lebe. Es werden wieder bessere Momente kommen.



Katastrophen-Horror-Nacht

{ 1:54, 3 November 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Bin so was von ausgelaugt und am Rumpf... Die letzte Nacht war schrecklich. Zumal ich mich während dem Unterrichten in der Tanzschule kaum gut fühlte vor Bauchschmerzen. Als ich um 22h nach Hause kam, war Céline immernoch wach und plauderte die Spitex voll. Sobald man Céline aber alleine liess ging das Theater los. Sie wollte einfach nicht einschlafen. Also, nahm ich sie nochmals auf und wir schauten zusammen "Die Biene Maja" an. Dies fand sie echt spannend. Um 23h war es aber endlich Zeit zu Bett zu gehen. Doch daraus wurde nicht's, denn Céline schrie vor Schmerzen im Bett und wurde ungewollt durch die Nerven gesteuert. Ihr Körper bog sich durch und sie lag ständig quer im Bett. Von Gitterstäben an Füssen und Armen umzingelt. Ich musste ihr Beruhigungsmittel geben, damit sie sich überhaupt ein bisschen erholen konnte. Eine halbe Stunde später schlief sie dann endlich ein. Wäre schön gewesen wenn ich auch gleich einfach so eingeschlafen wäre. Aber wie konnte es anders sein...? Von 24h-3h erwachte ich stündlich auf, weil ich wirres Zeug träumte. Ab 3h meldete sich Céline und dann war ganz vorbei mit meinem Schlaf! Wie nur in einem Albtraum vorstellbar war es vollkommen real! Geister besuchten mich und ich kriegte es teilweise mit der Angst zu tun..... Sie schubsten meinen Körper immer wieder an. Das war real!!! Jemand durchfloss meinen Körper, denn ich spürte wie es mich eiskalt kribbelte. Ich teilte ihnen mit:"Geht endlich wieder, ihr seid hier nicht willkommen! Geht ins Licht, dort werdet ihr erlöst!" Kälte umgab mich in meiner warmen Wohnung. Ich schlief nicht! Ich konnte nicht, da die Wesen einfach keine Ruhe von mir lassen wollten. Doch, für 10 Minunten war ich eingenickt, dann sah ich die Geister bei Céline und sie schrie und weckte mich wieder auf. Sie plagten uns beide! Sie fanden es anscheined lustig. Dieses Hin und her dauerte bis 5.30h. Ich war erschöpft und trotzdem wachsam! Ich wurde wüthend: " So jetzt geht endlich ins Licht, denn wir leben in Liebe mit Gott und den Engel verbunden!" Ich betete und schaute immer wieder zu Céline. Irgedwann schwirrten sie endlich wieder ab! Zum Glück kenne ich dieses Gefühl schon von früher. Mit Geistern (unruhigen Seelen) hatte ich schon öfters zu tun. Schon ganz kurz vor der Geburt von Céline besuchte mich ein Geist, die war eigentlich fast harmlos, da ich wusste wer sie war! Sie wollte mir Céline aus dem Bauch reissen, oder aufmerksam machen, dass sie nicht lebensfähig ist. Aber ich wusste ja nicht, dass Céline so krank geboren würde. Desshalb kriegte ich's mit der Angst zu tun. Jetzt würde ich auf sie nicht mehr so reagieren. Leider erschien sie mir in der Schwangerschaft bei Nicola nicht. Jetzt bin ich ihr nicht mehr allzu böse! Denn sie wollte mich ja nur warnen? Oder noch weiter zurück, als ich mich in meiner Jugendzeit sehr mit Esotherik interessierte und beschäftigte..... und nach meinem richtigen Weg suchte, traf ich auf böse Geister. Eben wie letzte Nacht. Doch auch jetzt, da ich meine Lebensaufgabe gefunden habe und akzeptiert, mit Engelskraft und Reiki-Energie mich führen lasse, kommt es leider ab und zu trotzdem noch vor dass mich die unreinen, verstorbenen Seelen mich besuchen. Ich nehme es immer gelassener aber finde es trotzdem nicht gut, weil ich mich muss achten auf der Hut! Denn zu spassen ist es mit ihnen nicht! Sie rauben einem die Energie und manchmal den Mut!

Gebt immer Acht auf euch! 



Wutanfall und Verzweiflung

{ 2:17, 2 November 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Jetzt reicht's mir aber! Nun geht mir bald die Luft raus. Wut, Sorgen, Hass, Verzweiflung, Verständnislosigkeit......!

Alles wiederholt sich! Nur noch ein wenig schlimmer. Nicola darf nicht nach Hause oder zurück ins Heim. Er schreit fast die ganze Kinder-Abteilung heiser. Vor Schmerzen und Unwohl sein kann er nicht anders. Das Essen läuft neben der Pegsonde raus. Die Wunde hat sich entzündet. Alles rot und blutet. Er muss ständig erbrechen. Das geht bei ihm trotz Fundoplikatio OP immernoch. Er wird von Durchfall geplagt. Sein kleiner Körper krampft.

Hilflosigkeit, Wutausbrüche holen mich ein. "Ist dies normal? Da läuft gerade was falsch....2 Operationen die nicht ohne Komplikationen enden können. Ich verstehe das nicht!" Mal zu Hause dann dann im Spital, Céline betreuen, unterrichten....... Denken, irgendwie funtionieren.... keine Lust zu irgendwas. Uebelkeit.........Nervenzusammenbruch sehr nahe. Ich habe die Nase voll von Operationen! Ich willige keine mehr ein wenn nicht notgedrungen. Meine 2 Mäuse müssen ja nur noch leiden. Und Spass am Essen haben sie auch verloren. Céline geht's nämlich auch noch nicht besser. Widerwillig rutscht das Essen bei ihr in den Magen. Danach wird sie von Uebelkeit geplagt. Tolles Leben.

Hoffe es wird mal besser! Damit wir zu dritt jeden Tag wieder geniessen können.



Mein lieber Sohn!

{ 10:20, 30 October 2007 } { Eingetragen in Gedichte } { 0 Kommentare } { Link }
Für Nicola 

Süsser Nicola, ich hab’ dich so lieb!

Das merkte ich erst wieder als ich dich in meinen Armen wiegte und du mir warst so nah und du mich anlächeltest mit vollem Sieg.

Dein 4.Geburtstag hatten wir alle mir dir mit grosser Freude genossen und gefeiert.

Du musstest öfters von uns dein Wiegelied hören wie herabgeleiert.

Trotzdem verzogen sich immer wieder deine Mundwinkel zu einem Lachen.

Gespannt packtest du aus deine Geschenke und spieltest mit einigen schönen Sachen.

Munter wie ein Spatz,

fielst du runter in tiefen Schlaf und sahst aus wie ein süsser lieber Engelfratz.

Bald wirst du vom Spital entlassen

Und ich werde dich nicht wochenlang mehr verlassen.

Du wirst jede Woche wieder zuerst für eine Nacht bei Céline und mir übernachten.

Auch wenn ich nicht über all deine Träume werden kann wachen.

Du sollst dich wieder fühlen, wie deine Seele so rein,

zu Hause glücklich bei uns zu sein!

In Liebe deine Mami

Daniela 

Dienstag,30.10.07



Mein Hormonhaushalt ist völlig durcheinander...

{ 5:19, 30 October 2007 } { 5 Kommentare } { Link }

Meine Hormone spielen momentan echt verrückt. Einaml fühle ich mich super klasse, dann wieder neben der Spur. Berg und Talfahrt. Glücklich, unzufrieden...... Bauchschmerzen, Uebelkeit.... Einfach beschie....! Wahrscheinlich bin ich noch zusätzlich gestresst. Céline würgt weiterhin, Nicola geht's relativ gut. Mein Auge heilt, der Rücken meldet sich zwischendurch. Dafür stimmt was mit meinem Bauch nicht. Zuerst dachte die Artzhelferin ich seie *Schwanger*, aber dies verneinte ich. Sie wollte es mir gar nicht erst richtig glauben. Doch ich weiss, dass ich nicht schwanger sein konnte! Denn das wüsste ich. Es wäre ja ein Traum von mir nochmals schwanger zu werden. Damit ich ein gesundes Kind auf die Welt bringen könnte. Dies wäre ja auch kein Problem, nur dazu fehlt mir der Partner, der noch Kinder möchte! Wunschtraum ade.....! Meine Aerztin fand heute heraus dass ich eine Gebärmutterentzündung und eine Zyste habe. Desshalb ist mir dauernd schlecht und habe dauernd Blutung. Was will mir mein Körper wohl mitteilen? Jetzt muss ich wieder Geduld haben, zum Glück ohne Antibiotika. Aussert meine Bauchschmerzen würden schlimmer werden. Wenn ich einen Stein in der Mitte des Bauches fühlen sollte, müsse ich auf jedenfall wieder zur Kontrolle kommen. Dann gibt's Medikamente und wenn die dann noch nicht helfen würden, muss das wahrscheinlich operativ entfernt werden. Gut, das ist ja nicht allzu schlimm. Denn es ist ja nicht bösartig. Trotzdem verwirrlich. Naja..........kann ja nur noch besser werden.

Meine Gefühle spielen mir auch einen Streich, denn die liebe Liebe ist so eine Sache. Schwierig schwierig. Mit Gefühlen spielt man nicht und aber den jetzigen Moment soll man doch intensiv leben. Immer wieder heute?! Für manche sehr einfach und für andere kaum vorstellbar. Ich beschäftige mich gerade jetzt sehr damit. Denn es lässt mich nicht los. Ich versuche mein Leben so zu gestalten dass ich glücklich bin. Aber irgendwie kann man nicht nur im "Jetzt" leben, da sich die Gedanken unterbewusst sich melden und sich alles dreht. Davor kann niemand davon rennen. Oder dann sind es Menschen die eine sehr kalte Seele mit sich tragen. Ist es fair eine Herz zu verletzten? Wenn das Gegenüber mehr liebt als das andere? Auch wenn man nur den Moment geliebt hat und es immer wieder tut....und das Gegenüber vielleicht doch mehr erwartet? Ich habe sehr viel Herz und kann/will nicht grausam sein! Gefühle Gefühle...wühle wühle nicht zu oft, denn sonst wirst du mit dir tragen viele Geschwüre.

Die Liebe zu meinen Kindern wächst immer mehr. Das macht mich sehr traurig, denn es beschäftigt mich auch wegen dem Loslassen. Ich weiss dass meine Beiden bald von mir gehen müssen, ich lebe jeden Tag bewusst damit, es schmerzt mich sehr! Ich habe eine wunderschöne Arbeit erhalten die ich gerne ausführe und lebe. Desshalb hole ich Nicola wieder zu mir, weil ich ihn auch ein zu Hause geben möchte! Es ist meine Aufgabe! Ich hoffe dass ich sie zum rechten erfüllen kann! Und ich mich nicht verausgabe. Aber die Worte vom Heiler und der Glauben zu Gott mit den Engeln geben mir Kraft. Der Besuch im Spital hatte mir schon wieder gezeigt dass Nicola mich als seine Mami erkannte. Dies freut mich sehr. Er kuschelte sich an meine Brust und fühlte sich geborgen. So schlief er schnell ein und liess sich beruhigen.

Warum kann man nie zufrieden sein, wenn man fast alles hat? Ich weiss eigentlich die Antwort! Soll ich sie beantworten oder wollt ihr sie mir beantworten?

Der Mensch wird nie in seinem Leben ganz zufrieden sein, weil er immer mehr oder besseres erwartet. Oder: Er hat alles und doch nicht's. Familie, gesunde Kinder, Beruf, Geld, Hobbys, Freunde... aber es stimmt vielleicht doch nicht. Wenn sich Menschen finden/immer wieder finden, dann schenken sie einander sehr viel, aber die Seele füreinander sollte stimmen damit man glücklich sein kann. Und desshalb werden wir, und werden auch selber immer wieder viele Herzen veletzen bis wir die/den richtige/n finden oder fanden.



Nicola hat die OP gut überstanden.

{ 3:16, 28 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Der Besuch bei Nicola hatte mir heute wirklich Spass gemacht. Denn er sah viel besser aus als am letzten Freitag. Da ich am 26.10. noch nicht arbeiten durfte, wegen meinem Auge, besuchte ich Nicola mit Bert (konnte mitfahren)das 1.Mal im Krankenhaus. Die Operation hatte er sichtlich gut überstanden. Er sieht viel besser aus als damals Céline. Er war noch ein wenig unruhig und zappelte in seinem Stuhl und oder Bett herum. Essen wollte er noch nicht so recht, aber man bedenke: Schliesslich wurde er ja am Donnerstag operiert und die OP dauerte genauso lange wie bei Céline. 4 1/2Stunden. Schlimm.

Bis jetzt gibt's keine Komplikationen. Ich glaube auch, dass er keine haben wird. Mein Gefühl sagt mir dies. Schmerzen hat er noch teilweise und jammert ein wenig. Aber zum Glück vergehen die auch wieder.Und mit den Schmerzmitteln kann man ja viel erreichen. Nicola wurde sehr schnell müde, desshalb liessen wir ihn dann auch nach 2 Stunden endlich einschlafen. Genug geknuddelt....

 Seinen Nasenschlauch für den Sauerstoff fand er aber überhaupt nicht lustig. Er verzog ständig seinen Mund. Doch es dauerte nicht lange und er schlief dann trotzdem ein. Er wollte endlich in Ruhe gelassen werden. Sein Meckern zeigte mir dies richtig an. Smile

Und heute traf ich eben auf einen süssen, ruhigen Bubu (Junge) an. Es war gerade Mittagszeit, 12h, als er mit 2 Pflegefachfrauen in seinem Bett ins Zimmer zurück gefahren wurde. Der Verbandwechsel gelang sehr gut und anscheinend sieht die Wunde auch nicht schlecht aus. Somit begrüsste ich Nici freudig und sagte: "Hallo Nicola, du siehst aber heute super aus! Habe dir ganz leckere Sachen mitgebracht." Er verschlung 300g Spaghettibrei, sogar kalt ohne Salz. Denn eigentlich sollte er sein Menü, Kartoffelstock mit Bratensauce und Fleischknöddel (die nicht püriert waren) so essen. Vom Kartoffelstock nahm er ein paar Löffel aber vom Fleisch überhaupt nicht's. Er spuckte es wieder raus. Also genoss ich dafür sein Essen und er war glücklich über die Schinkennudeln, die ich ihm mitgebracht hatte.  Er schaute mich gross an und schmatzte so richtig herzhaft. Danach wurde er aber rasch schläfrig. Er kuschelte sich bei mir auf dem Schoss ein. Ich erzählte ihm: Nici, du wirst bald jeden Donnerstag zu mir kommen und auch übernachten. Dann bekommst du mit Céline ein ganz schönes, helles Zimmer. Das wird dir bestimmt sehr gut gefallen." Er antwortete mir mit:" ööh ööh." Und lächelte.......

  Plötzlich schlief er auf meinen Armen ein. Ich hielt ihn noch eine Zeit lang bei mir, dann legte ich ihn in sein Bettchen.

"Schlaf' dich aus und erhohl' dich gut! Hab' dich lieb!"

 



Für Eltern mit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 1-5 Kinder!

{ 9:01, 27 October 2007 } { Eingetragen in Diagnose und Symptome } { 0 Kommentare } { Link }

Liebe Eltern betroffener Pontocerebelläre Hypoplasie-2 (PCH-2) Kinder! Wenn ihr zuerst über meine Seiten diese Diagnose findet, dann könnt' ihr, wenn ihr interessiert seid mit anderen Eltern zu austauschen, euch hier anmelden:

http://pch.neurokind.de/forum

Schreibt Nellie und ihr werdet Antwort erhalten.

Oder ihr schreibt einfach mir ins Gästebuch und ich kann euch weiterhelfen um vielleicht zu unserer Gruppe zu stossen.

Wünsche euch viel Kraft und Mut!

Alles Liebe

Daniela



Sonntag, 21.10.07

{ 5:45, 24 October 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Nach relativen ruhigen Nacht, standen wir alle um 8h auf. Céline meldete sich schon um 6h mit einem quitschenden Laut. Den ich, weil ich schon so übermüdet war, kaum bemerkte. Aber dafür hörte ich Sonja in der Wohnung herumtapsen. Desshalb schwang ich mich kurz aus dem Bett um zum Rechten zu schauen. Adi war durch Céline auch aufgewacht. Sonja lag neben ihm. Sie sagte mir:"Céline hatte sich abgedeckt und fühlte sich kühl an." Typisch Céline, das macht sie in der letzten Zeit häufiger. Sie strammpelt ihre Decke weg und kann sie natürlich nicht selber wieder holen. Adi, lag in der Nacht plötzlich auch nicht mehr auf der Matratze.... Kopf am Boden, Körper unter der Decke.... Witzig wie Kinder schlafen. Oder eben doch nicht richtig.... Sonja, schaute jedenfalls gut zu beiden, somit konnte ich dankend wieder ins Bett verschwinden. Doch um 8h musste ich widerwillig aufstehen. Céline sondieren, Tisch decken und Eier kochen. Das Frühstück genossen wir in vollen Zügen. Danach juckte es uns nach draussen. Adi war fasziniert von der Umgebung und den Tieren. Hängebauchschweine, Schafe, Kühe und Ziegen. Unser kleiner Spaziergang dauerte 1Std. Auf dem Vita Parcour trafen wir verschiedenste Hindernisse an. Adi versuchte einige zu bewältigen. Sonja musste natürlich auch mitmachen. Lach.... Es war lustig anzusehen wie beide die Holzböckchen übersprangen. Adi ist ja noch so klein und musste zusehen wie seine Mutter es kaum schaffte. Schmunzel.....

 Somit musste ich auch noch daran glauben und schwang mich auf die Stange. "Achherje.......das ist ja komisch. Früher ging dies aber viel leichter!"  Ich sah dass Céline im Rollstuhl wegen mir lachen musste. Ok, das war es mir Wert. Ich machte mich zum Clown. Winke winke.... Zu Hause wieder angekommen, ass Céline ihr Essen und Sonja brutzelte uns eine herrliche Rösti mit Linsen. Kurz darauf, um 14.30h, verabschiedeten wir uns voneinander. Sie hatte zu Hause auch noch eine Menge zu tun. Ich räumte auf und saugte die Wohnung. Wäre eigentlich am Sonntag nicht erlaubt, aber es musste so sein..... Ich  putzte die Toiletten und danach fühlte ich mich wieder wohler. Kaputt setzte ich mich auf das Sofa und plauderte mit Céline. Unterdessen hatte ich mich entschieden nicht mehr zu meinen Eltern zum Abendessen zu gehen. Ich rief sie an und meldete mich ab. Das Wochenende war genug stressig, aber sehr schön...... Mit zu wenig Schlaf von einer Woche kann man auch nicht mehr von mir erwarten, oder?! Der Abend kam schneller als gedacht. ich reinigte Céline's Operationswunde und dann passierte das Missgeschick, dass ich eigentlich irgendwann mal in Gedanken schon erwartete. Trotzdem war ich überrascht, denn ich war immer sehr vorsichtig und kenne ja die Bewegungen meiner Tochter.

Da ich kleine Sachen sehr nahe ansehen muss, konzentrierte ich mich auf die Wunde von Céline und desinfizierte sie so gut es ging. Plötzlich reckte sie mir mit ihrer rechten Hand ins linke Auge. Vor Schmerzen zog ich mich automatisch zurück. "Aahhuu" Céline musste lachen. Mir war gar nicht mehr zum Lachen. Denn es traf genau mein noch fast gutes Auge. (Links, 60% Sehkraft und Rechts,05%Sehkraft) Alles tränte, mir rannen nur so die Tränen herunter. Es brannte und stach höllisch. Ich überlegte mir ob ich nun notfallmässig ins Spital müsse. Rief meine Eltern an um mich mitzuteilen. Meine Mutter war schockiert und meinte, dass ich mein Auge auf jedenfall zeigen müsse. Das wusste ich selber. Aber ich wollte nicht um 20h in den Notfall und 4Std. warten. Desshalb rief ich noch meinen Freund Stefan aus Basel an. Er hatte ja studiert und wurde Arzt. Praktziert leider nicht mehr aber sein Wissen ist vollständig! Er meinte:"Dein Auge musst du auf jeden Fall zeigen, aber Augen sind robust! Sie halten viel durch. Sehr wahrscheinlich könnte die Tränendrüse verletzt sein. Aber das kann bis Montag warten." Ok, mit Kamillentee tupfte ich mein Auge immer wieder aus und wartete den Morgen ab. Denn mit Schlafen war nix! Die Schmerzen waren zu gross. Die Tränen flossen die ganze Nacht. Ich war froh, als ich um 8h meinen Augenarzt anrufen konnte und notfallmässig aufgenommen wurde. Zuerst musste ich meine Mutter benachrichtigen, dass sie Céline mit dem Fahrdienst ins Heim führte und Stefan traf um 8.45h bei uns ein. Er begleitete mich zum Augenarzt. Diagnose: Hornhautriss. Céline hatte es gschafft mit ihren Fingernägeln mir die äussere Haut des Augen zu reissen. Mein Augenarzt meinte:" Das schmerzt und ist sehr unangenehm! Es brennt aber wird wieder heilen. Das sind die meisten Verletzungen die man kennt. Es braucht 1 Woche! Sie sind 100% Arbeitsunfähig. Dürfen nicht Lesen und Schreiben.... Wir sehen uns am Freitag wieder!" Somit war ich wieder entlassen und war froh, dass nicht mehr passiert war. Danach lud ich Stefan zum Mittagsessen ins Chinarestaurant ein. Es schmeckte uns zauberhaft. Danach genossen wir noch ein wenig unsere Gemeinsamkeit. Mit einer Rückenmassage konnte er mich ablenken.

Heute, Mittwoch den 24.10. geht's mir schon ein wenig besser. Aber eigentlich sollte ich gar noch nicht schreiben. Ich weiss, ich bin mal wieder unvernünftig! Aber ich konnte nicht anders. Und mein Auge brennt wieder. Céline ist auch wieder zu Hause. Nicola ist nun im Spital und wird morgen operiert. Ich denke viel an ihn. Werde auch für ihn ein "Reiki-Energie-Stein" aufladen." Bin in Gedanken bei ihm. Wünsche ihm alles Gute!

So, nun muss ich mich wieder schonen!  



4. Geburtstag von Nicola

{ 4:00, 24 October 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Samstag 20.Oktober 07 Für Nicola's Geburtstagsfest, hatte ich schon am Freitag alles vorbereitet. Nicola wurde vom Fahrdienst gebracht. Er sah richtig fröhlich aus. Er genoss die grosse Begrüssung von mir und Céline. Der Tisch war mit herrlichen, leckeren Zutaten gedeckt. ZmoZmi (Frühstück-Mittag) mit Züpfe, Käse, Schinken, Salami, Aufschnitt, Eier,Tomaten, Gurken, Honig, Konfitüre, Schnittlauchkäse..... Nicola's Kerze brannte in der Mitte des Tisches. Um 10h traf Sonja (Patin von Nici) ein. Bert erschien 30Min. später. Genüsslich assen wir die schmackhaften Sachen. Nicola lag mit Céline auf der Matratze und spielte mit ihr. Die Geschenke liessen sich noch ein wenig Zeit. Zu dritt stiessen wir mit Champagner auf Nicola an und sangen ein Geburtstagslied für ihn. Huch, ein bisschen schief.... wir mussten alle lachen. Céline grinste...

 Nici mit seiner neuen Lokomotive beschäftigt. Nicht einmal Céline konnte ihn davon abhalten. Diese Musik gefiel ihm wohl besser als unser falsches Singen. Nach unseren gefüllten Mägen, spielten Sonja und Bert mit Céline und Nicola. Ich verzog mich in die Küche und bereitete das Mittagsessen für beide vor.

 Nicola mit Geschenken umringt-

Leider assen beide sehr spährlich und waren sehr nervös. Irgendwie spürten sie, dass es danach zm Heiler nach Lyss ging. Oder ich übertrug diese Botschaft innerlich unbewusst ihnen mit. Der Kinderkreis fand um 14.15h statt. Ueberpünktlich trafen wir ein. Nach herzlichen Begrüssung des Heiler's Team, warteten wir alle im Wartezimmer. Nicola war extrem unruhig. Céline und ich dagegen entspannt.. Somit nahm ich Nicola auf meinen Schoss und siehe da, er hörte sofort auf zu zappeln. Wie ein Wunder..... aber für mich war es klar warum er sofort ruhiger wurde. Denn die Energien die schon im Warteraum zu spüren waren, liessen mich erahnen wie es im Heilungskreis werden würde. Und genau so intensiv verlief es dann auch ab. Innerlich wusste ich schon, dass der Heiler bei mir stehen bleiben würde um mir eine Antwort zu geben. Sonja mit Céline und ich mit Nicola betraten den Kreis. Diesmal besuchten viel weniger Kinder mit ihren Eltern den Kinderheilungskreis. Die Stimmung und das Gefühl Gott nahe zu sein, war sehr intensiv. Eine innere Ruhe durchfloss mich, die sich auch auf Nicola wie Céline übertrug. Sonja wurde mitgerissen. Sie erlebte es zum ersten Mal. Viele herzliche, besondere Kinder sassen im Kreis. Manche schauten ängstlich, andere lächelten, wiederum andere gaben keine Reaktion. Ein Kind wurde sogar beatmet, hing an verschiedenen Schläuche.... Aber dies störte überhaupt nicht, denn wir waren alle beisammen und erlebten einen wunderschönen Moment.

                                                                                    Edith (Reikimeistern) Stephen, Deutsch Uebersetzterin

http://www.stephenturoff.com/

Stephen Turoff, fasste jedes Kind am Kopf an. Und ab und zu auch ein Teil der Eltern. Bei mir blieb er eine recht lange Zeit stehen und legte seine Hand auf meine Stirn, damit ich ihm in die Augen sehen konnte/musste. Er berührte mein Herz. Er sprach zu mir (englisch): "Gib nicht auf deine Kinder zu lieben, auch wenn der Schmerz immer grösser wird. Liebe immer mehr! Es lohnt sich! Du hast diese sehr schwierige Aufgabe nicht erhalten weil du schwach bist, sondern weil du eben trotzdem stark bist. Je grösser der Schmerz umso näher wirst du Gott sein. Liebe weiter! Deine Kinder sind glücklich!" Es schüttelte mich......innerlich zerbrach eine gestaute Energie. Ich liess mich fallen und weinte, weinte und weinte..... Danach sprach er weiter im Kreis: " Eure Kinder haben eine reine Seele. Der Körper ist nicht vollkommen, aber das macht nicht's, da der Körper zerfällt und die Seele lebt. Egal wie wir aussehen, die Seele zählt. Unsere Liebe zählt!" Mehrer Leute weinten, putzten ihre Nasen.... Céline und ich wurden ganz still und unsere Gefühle waren aufgewühlt. Wir hätten eigentlich danach die Ruhe gebraucht. Nicola blühte noch mehr auf und war happy! Fast schon überdreht. Mit verschiedenen Gefühlen fuhren wieder nach Hause. Zu Hause erwartete uns ja das richtige Geburtstagsfest von Nicola. Kuchen, Dessert, Kaffi..... Meine Eltern trafen um 16h bei mir ein. Céline und Nicola schmatzen vorher schon ihr Dessert, damit wir Erwachsenen unser Zvieri auch geniessen konnten. Adrian (Sohn von Sonja) war auch dabei.

 Lecker.....hmmmm....

Wir schwatzten durcheinander........ es wurde immer lauter. Die Spielsachen musizierten auch noch.... Adi, fand auch noch ein lautes Spielzeug........ Mir dröhnte der Kopf. Irgendwie wurde mir alles zuviel. Céline litt. Vielleicht empfang ich ihre Energiewellen. Ich brachte sie in ihr Bett. Dort schlief sie dann entspannt ein. Ich floh in die Küche zurück, damit ich mich ein wenig fassen konnte. Meine Mutter bereitete den Kartoffelsalt vor. Gefrohrenes Fleisch nahm ich aus dem Kühlfach..... alles war fast bereit zum Grillieren.

 Nici am Spielen. Beim Auspacken der Geschenke musste er ständig schmunzeln. Das Rascheln des Geschenkspapier's gefiel ihm besonders gut. Er freute, als er den Inhalt entdeckte. Trainer Hosen, Strumpfhosen, Socken...... Sein Lachen steckte mich an. Aber sein überdrehtes Verhalten brachte mich fast zur Verzweiflung. Denn essen wollte er gar nicht's mehr. Ich knuddelte ihn nochmals und küsste ihn auf die Stirn. Bert brachte ihn um 19h wieder zurück ins Heim. Somit spazierten Sonja, Adi, Céline und ich noch ein bisschen in der Kälte (3Grad) herum. Wir diskutierten nochmals über unsere Begegnung mit Stephen Turoff. Er liess uns einfach nicht los. Wir liessen unseren Gefühlen freien Lauf. Adi, verstand die Welt nicht mehr. Smile, denn wir weinten und er konnte es nicht verstehen warum. Auch die Erklährung nutzte nicht viel. Aber wie auch? Ein fast 5jähriges Kind kann dies doch nicht umsetzen. Nach kleinem Rundgang sassen wir alle gemeinsam am Tisch und verspeisten Kartoffelsalat, Pouletfleisch, Schweinsplätzli.... Es schmeckte uns vorzüglich! Um 21h verabschiedeten sich meine Eltern und Bert von uns und wir, Sonja, Adi, Céline und ich waren noch übrig. Wir räumten auf, ich putzte Céline ihre Zähne, zog ihr Pijamma an und legte sie in ihr Bett. Unterdessen war es schon 22.15h. Adi wurde von Sonja ins Bett gebracht. Ich hoffte dass Céline nun besser schliefe. Denn sie teilte mit Adi nun ihr Zimmer. Er schlief schneller ein als sie. So süss, wie er schlafend aussieht....

  Geburtstagsgrüsse für Nicola von Céline und mir.



Endlich, Céline wieder zu Hause

{ 12:10, 17 October 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Das Austrittsgespräch im Sptial wurde schnell erledigt. Alles verlief reibungslos gut ab. Ich packte Céline's Taschen und wir wurden herzlich verabschiedet. Irgendwie ahnte Céline dass heute was anders ist als sonst. Sie strahlte so glücklich und zappelte schon den ganzen morgen,meinten die Pflegefachpersonen. Das klingt doch super. Mit einem Fahrdienst liessen wir uns nach Hause fahren. Endlich, für 1Woche mal kein Krankenhaus mehr von innen sehen. Pause. Gestern besuchte ich Céline nur ganz kurz, da ich zu Hause alles aufräumen, Betten neu beziehen, saugen, entstauben.....musste. Somit konnte ich gleich noch eingiges von ihren Materialien mit nach Hause nehmen. Da ich am Montag Abend, zu später Stunde noch ein interessanten Anruf erhielt, den ich über Internet kennen lernen durfte.... Wurde ich von dieser Bekanntschaft zum Mittagsessen in der Pizzaria neben dem Inselspitalareal eingeladen. Céline begleitete mich dabei. Da das gestrige Herbstwetter so gut mitspielte, konnten wir draussen auf der Terrasse das herrliche Essen geniessen. Céline jedoch verschlief fast alles. Die gute Luft (an der Hauptstrasse ) schien sie müde gemacht zu haben. Wir unterhielten uns sehr gut, über verschiedenste Themen. Ein sehr interessanter Mann, der einfühlsam mit meiner Situation umging und mich ohne Hintergedanken einfach so zum Essen einladen wollte. Um mir einfach eine Freude zu machen. Das war echt lieb! Das gibt's selten....Wir tauschten einige Ratschläge aus die uns für die Zukunft weiterhelfen sollten... Nach 1.1/2Std, voll überessen, machte ich mich mit Céline wieder auf den Weg zurück ins Spital. Ich bedankte mich freundlich bei ihm und er fuhr mit dem Auto zur Arbeit zurück. Vielleicht sehen wir uns ja mal wieder? Heisst es nicht 3mal im Leben? Nun war es schon das 2.Mal. Denn vor 7Jahren hatte ich ihn per Zufall schon einmal angetroffen. Damals lernten wir uns auch über's Internet kennen. Ja ja, zur Zeit läuft ein bisschen mehr als sonst. Und ich geniesse den Kontakt mit Stefan sehr, da wir fast jeden Tag telefonieren. fast bis zu 2Std........ 

Und nun bin ich mit Céline wieder zu Hause. Sie schläft gerade. Als ich mit ihr kurz nach 11h bei uns ankam, liess ich ein warmes Bad für raus. Denn dies war mir das Wichtigste! 3 1/2Wochen konnte Céline nicht baden und ihre Haare waschen. Und sie genoss es..... Sie planschte vergnügt. Danach ass sie 300g Brei. Ich freute mich riesig. Keine Uebelkeit nachhinein.... Ich staunte. Aber zuerst einmal abwarten wie's bis heute abend aussieht. Schön wäre es, wenn sie nun wirklich weiterhin bei jeder Mahlzeit 300g essen würde ohne Probleme. Geduld!  



Juhui..... !

{ 10:46, 15 October 2007 } { Link }

Als ich vom Chiropraktor, der mit mir nicht ganz zufrieden war, im Spitalzimmer bei Céline ankam, stiess ich auf eine gelangweilte, träumende Céli im Bett an. Unterdessen lag neben ihr ein anderes Kind mit Mutter, die ich zuerst freundlich begrüsste. Die Abteilung war wieder innerhalb kürzester Zeit besetzt. Leider wurden, mussten, viele Kinder wieder chirurgisch behandelt werden. Traurig aber so ist das Leben.... fühle mit ihnen.

Eine Pflegefachfrau teilte mir freudig mit, dass ich Céline sehr wahrscheinlich am Mittwoch nach Hause nehmen könnte. Juhui, das stimmte mich gleich echt glücklich. In Gedanken versuchte ich schon alles zu organisieren. Der Button sass an der richtigen Stelle und keine Flüssigkeit floss aus der Wunde. Auch das Essen per OS blieb im Magen von Céline. Irgendwie konnte ich aufatmen. Jetzt geht es hoffentlich bergauf! Doch Essen wollte Céline um 13h nicht. Denn ich musste erfahren dass sie erst um 11.30h ihr Frühstück sondiert bekam. Sie würgte auch ab und zu. Das gefiel mir überhaupt nicht. Also versuchte ich ihr das Essen später zu geben. Dann erfuhr ich weiterhin, durch meine Fragerei, dass Céline ihr Röntgen mit Breischluck heute doch hatte. Und das alles normal aussähe. Eine sehr einfühlsame, für mich sehr sympathische, Pflegefachfrau sprach zu mir: " Ich glaube, dass Céline, wenn sie wieder zu Hause ist in ihrer Umgebung, dass sie dann am meisten wieder an Gewicht zulegt und auch besser isst." Dies konnte ich natürlich bestätigen. Irgendwie ist mir diese Pflegefachfrau ans Herz gewachsen. Denn wir verstanden uns so gut! Céline war hauptsächlich ihre Patientin. Aber sie ging so fein und einfühlsam mit ihr um. Natürlich, auch die anderen Pflegepersonen! Aber jeder Mensch verhält sich so anders...... Desshalb weiss ich was ich hier schreibe. Auch muss ich sagen dass Céline schon lange nicht mehr so herzlich auf einer Abteilung betreut wurde wie auf dieser Abteilung Chirurgie. Kompliment! Auch weil ich mich verstanden fühlte! Gut, ich äusserte mich auch direkt und gab preis, dass ich über mein Leben schreibe mit meinen Kindern. Gab ihnen sogar meine Webblogadresse, damit sie wussten dass ich über alles ehrlich schrieb. Sie schauten auch teilweise rein. Aerzte, wie die Schwestern. Und dies fand ich super! Ich glaube nicht dass es daran lag, dass alle wussten dass ich schreibe, dass sie Céline so gut behandelten. Aber ein Teil davon kann man wohl umsetzen. Denn noch nie wurde sie so herzlich umsorgt! Das Personal nahm mich auch vollkommen ernst an. Das war die Grundlage!

So hoffe ich weiterhin auf ein so aufgewecktes, einfühlsames, führsorgliches Pflegteam zu stossen, wenn meine Kinder ihre Pflege brauchen. Nicola wird ja am 24.10. ins Spital eintreten.  Wünsche mir dass Nicola keine Komplikationen erleiden muss. Céline ist einfach ein spezielles Mädchen! Stark, und gibt nicht auf, wie ich! Trotz Schmerzen..... wir sind uns so nahe und verbunden. Wir teilen unsere Schmerzen. Nicola ist eher der robustere....



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