Mein Leben, und, mit meinen "besonderen" (PCH-2) Kindern....!

Silvester 07

Das Jahresende nahte unverzüglich. Am Morgen packte ich Céline warm ein und setzte sie in ihren Rolli. Das schöne Wetter juckte uns nach draussen. Der Spaziergang verbanden wir gerade mit einem Einkauf. Gut eingedeckt für Silvesternacht und die 2 Festtage erreichten wir unsere Wohnung. Für Céline musste ich noch das Essen erwärmen denn sie knabberte wieder einmal an ihrer rechten Hand. Mit grosser Freude ass sie dann ihren Spaghettibrei auf. "Hmm.." war ihr Komentar. Eine Stunde später durfte sie dann baden. Sie planschte vergnügt in der Badewanne herum. Natürlich sollte ich auch noch etwas abbekommen. Das Wasser spritze bis in mein Gesicht. Smile

Plötzlich klingelte mein Natel. Diese Nummer kannte ich auf den ersten Blick nicht. Aber als ich die Stimme erkannte, begannen meine Augen zu leuchten. Eine Familie mit ihren 2 PCH-2 Kinder riefen mich an. Ich musste leider gerade mitteilen, dass ich Céline am Baden war. Also verschoben wir unser Gespräch auf später. Als Céline frisch gewickelt und eingecremt wie natürlich die Stoma (Knopfsondenanlage) gesäubert und verbunden war zog ich ihr lieblings Kleid an. Ein schwarzer Traineranzug mit "Tigger". Sie lachte vergnügt. Jetzt durfte sie mit ihrer Puppe Mya spielen. Und ich rief der Familie zurück. Wir unterhielten uns und tauschten unsere  Erlebnisse aus. Es war mal wieder sehr interessant. Ich gab ihnen unser Forum an damit sie auch mit uns allen 17 Familien mit PCH-2 Kindern mitschreiben und diskutieren konnten. Auch konnte ich ihnen bestätigen dass das GEN nun gefunden wurde. Endlich wissen wir dass unsere Kinder das "Muttierte PCH-2 Gen" haben. Jetzt kann man es in einer Schwangerschaft schon in kurzer Zeit feststellen. Da waren sie recht erstaunt darüber dass ich dies schon wusste, denn sie hatten von ihrem Neuropädiater nicht's erfahen. Somit meinte ich nur: "Meldet euch auch an ins PCH-Forum, wir wissen meistens alles vorher als die Aerzte. Weil wir auch den direkten E-Mailkontakt zu Amsterdam, die Forschung, haben." Die Zeit verflog viel zu schnell. Und wir wünschten einander einen guten Rutsch und auf ein baldiges Wiedersehen.

Das Telefon klingelte noch einige Male, doch die Gespräche dauerten nicht allzu lange. Um 15h bekam Célien ihr Zvieri. Wobei sie diesmal nicht so hungrig und Eifer schlemmerte. Also schauten wir zusammen das Winnie Pooh Buch an. Dabei erhellte sich ihr Gesicht und ein staunender Blick kam zum Vorschein.

17h trafen meine Eltern ein. Es wurde gekocht und vorbereitet. Langsam aber sicher bekamen wir Erwachsenen auch Hunger. Mit Lichy-Boule stiessen wir im alten Jahr an und genossen den feinen Kartoffelsalat mit Wienerli. Ein Verdauungsspaziergang linderten uns das Völlegefühl. Die Müdigkeit war wie weggeblasen. In der Wärme wieder angekommen suchte ich einige Spiele heraus die wir mit Céline gemeinsam spielen konnten. Memory und Ententanz. Es war echt süss und lustig.

 Céline schaut fasziniert auf's Spiel.

Nebenbei lief noch der Fernseher mit Unterhaltungsmusik. Draussen auf der Terrasse brannte unser Silvester-Feuer. Vergangenes wurde losgelassen und mental verbrannt.

 Neue Forsätze wurden geplant und diskutiert.      Das neue Jahr konnte kommen. Bei uns allen war klar, dass wir wieder einige Kilos runterbringen wollten. Die Festtage und keine Bewegung hatte uns Spuren hinterlassen....grins Aussert natürlich bei Céline und Nicola nicht. Die könnten noch zunehmen. Aber alles braucht seine Zeit. Geduld.

 Céline wie verzaubert.

"Céline, ich wünsche dir von Herzem für 2008 ein schmerzfreieres Leben(sjahr) als die letzten Jahre. Dass du wie auf diesen Seifenblasen  getragen wirst und alles leichter wird. Wie auch für deinen Bruder Nicola soll dasselbe gelten!"

Es werden ganz bestimmt noch weitere Wunder geschehen. Ihr Beide habt bis jetzt immer wieder so tolle Fortschritte gemacht. Vor allem du Céline! Ich bin so glücklich als du die ersten richtigen Worte ausgesprochen hattest. "Alo Wawi"

Jetzt freue ich mich auf das neue Jahr 2008! Bin gespannt welche Wunder weiterhin geschehen........

Nun geht's auf meinem 2. Blog weiter.  http://www.chblog.ch/engelskinder

Hallo Daniela und Familie

{ 4:49, 4 January 2008 } { Erstellt von Martin }

Superschöne Fotos zeigst du da, ich zünd öfter so eine Finnenkerze an. Weisst du, ob man das Gen bei sich selbst feststellen lassen kann, bevor man sich dazu entschliesst Vater zu werden? Nachträglich gute Gesundheit, Glück und Erfolg im neuen Jahr.

Liebe Grüsse
von Martin

Gen

{ 5:36, 4 January 2008 } { Erstellt von CelineNicola }

Lieber Martin,

danke dir für die Wünsche! Auch dir alles Liebe und Gute wie Gesundheit für die Zukunft!

Ja, jetzt endlich kann man das Gen bei sich selber testen lassen. Warum fragst du? Hast du eventuell das Gefühl Träger zu sein?
Auch, in wenigen Monaten kann man es in einer Schwangerschaft schon feststellen ob das ungeborene Kind das PCH-Syndrom hat.
Trotzdem ist es noch ein sehr seltenes Gen!

Herzliche Grüsse

Daniela

Liebe Daniela

{ 5:52, 4 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Merci für die rasche Antwort. Nein, ich habe nicht das Gefühl ein Träger zu sein. Ich möchte einfach sicher sein, bevor ich einer Frau zumuten müsste die Schwangerschaft abzubrechen. Vorbeugen ist bekanntlich leichter als heilen. Darf ich fragen, ob du dich auch hast testen lassen?

Liebe Grüsse
von Martin

Gentest

{ 6:10, 4 January 2008 } { Erstellt von CelineNicola }

Lieber Martin,

dieses Gen kann nur zustande kommen, wenn beide es haben. Natürlich haben ich und mein Ex-Partner dieses doofe Gen. Wir sind also Träger! Wenn nur eines Träger ist, Mann oder Frau, dann wird das Kind gesund zur Welt kommen! Könnte aber Träger sein.
Verstehst du wie ich meine?
Also mach' dir bloss keine Sorgen, du wirst bestimmt dieses Gen nicht haben, oder gibt's in deiner Familie (Vorgeschichte) eine Behinderung?

Alles Liebe

Daniela

Liebe Daniela

{ 7:39, 4 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Ja, ich glaube ich habe dich verstanden und ich lasse mich auf alle Fälle testen. Wenn sich beim Test herausstellen würde, dass ich ein Träger bin, dann würde ich das Risiko ein Kind zum Träger zu machen nicht eingehen. Sorgen mache ich mir deswegen nicht, es hat nur mit meinem Verantwortungsbewusstsein zu tun. Soviel ich weiss sind in meiner Familie, bis weit zurück, keine Behinderungen vorgekommen. Ich bin wegen einem jungen Paar in unserem Block auf PCH aufmerksam geworden, denn die beiden haben eine solche Tochter. Bein schlaumachen im Internet bin ich auf deinen Blog gelangt und konnte dir gleich die Frage stellen, die mich interessiert. Merci nochmals!!

Liebe Grüsse
von Martin

Lieber Martin

{ 10:47, 4 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Mach' dir nicht allzu grosse Gedanken! PCH gleich Pontocerebelläre Hypoplasie, das ist so selten, dass es kaum vorstellbar ist, dass du es hast. Gut, in meiner Familie, weit zurück, gab es auch keine Behinderungen.

Ich würde es trotzdem versuchen mit Kinder zu bekommen. Mach' dir nicht solche Angst! Wenn du mit deiner Partnerin dann was testen lassen möchtest, wäre wohl das Daunsyndrom das eheste, weil dies so bekannt ist.
Denn wenn der Zufall es möchte, selten, dann kann man auch mit einem Träger leben. Es ist wirklich so ein Zufall wenn du gleich eine Partnerin mit demselben Träger finden würdest. Mein Bruder ist auch verheiratet und hat 2 gesunde Kinder! Er könnte Träger sein, müsste er testen lassen damit er es wüsste. Seine Frau, die ist auf keinen Fall Träger. Somit sind beide Kinder gesund!
Es gibt auch Fam. die haben ein PCH Kind und das 2. ist gesund!

Jetzt interessiert mich aber die junge Familie mit ihrem Mädchen. Wie alt ist dieses Kind?
Bitte erzähle dieser Familie von meiner Blog! Denn wir haben auch ein spezielles Forum für Eltern mit solchen Kindern. Siehe "Link". Dort tauschen wir uns Eltern über unsere Kindern aus.(Weltweit) Können einander unterstützen und helfen. Sie können sich auch bei mir melden, hier im Blog. Sie dürfen mir gerne eine Nachricht im Gästebuch mit E-Mail-Adresse hinterlassen, damit ich ihnen dann antworten kann, wenn sie das selber möchten.

Du darfst natürlich immer wieder Fragen.

Herzliche Grüsse

Daniela mit Céline und Nicola

Liebe Daniela

{ 1:11, 5 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Damit wir uns recht verstehen, ich habe keine Angst. Es ist so, wie ich geschrieben habe: "Wenn sich beim Test herausstellen würde, dass ich ein Träger bin, dann würde ich das Risiko ein Kind zum Träger zu machen nicht eingehen". Genau gesagt, steht für mich fest, dass ich mich dann unterbinden lassen würde. Vielen Dank für die angebotene Hilfe von dir. Ich habe die Links heute morgen dem jungen Paar vorbeigebracht und sie haben sich herzlich bedankt. Sie haben mich gleich zum Kaffee eingeladen und wir haben mehr als 2 Std. über das Thema gesprochen. Die Frau ist Holländerin und befreundet mit einem namhaften Neuropädiater. Sie und ihr Mann sagten einstimmig, dass sie sich mit ihrer Tochter in besten Händen fühlen und immer auf dem neuesten Stand sind. Meine Fragen konnten sie auch sehr gut beantworten. Ihre Tochter ist 7 Jahre jung und sie haben sich bereits als Adoptiveltern für zwei Kinder angemeldet. Die Idee, Kinder zu adoptieren, finde ich grossartig, wenn man nicht auf Kinder verzichten will. Die Frau heisst übrigens Marieke und hat gesagt, dass sie deinen Blog gern einmal lesen wird. Ich wünsche dir und deinen Kinder, dass alles so gut wie möglich geht!

Liebe Grüsse
von Martin

Gentest

{ 3:17, 5 January 2008 } { Erstellt von CelineNicola }

Lieber Martin,

danke für dein Schreiben. Ich hab' dich schon verstanden! Ich respektiere deine Sichtweise, aber finde es schade. Denn, stell' dir nur einen kurzen Moment vor, du hättest dieses Gen in dir. Ok, du weisst bescheid! Das ist gut! (Wie ich es selber ja auch weiss dass ich Trägerin bin.) Aber warum gleich unterbinden lassen? Nehmen wir mal an, du triffst auf eine Frau in die du dich verliebst.....usw. Dann erzähle ihr einfach davon, dass du Träger bist und dann kann sie sich auch testen lassen. Wenn sie dieses PCH Gen nicht hat, dann bekommt ihr gesunde, eigene Kinder. ( PCH wäre vollkommen ausgeschlossen!) Gut, du machst dir dann noch Sorgen wegen dem Träger abgeben. Das muss nicht sein! Die Genforschung ist sehr kompliziert, aber ich werde es dir nun irgendwie kurz und einfach erklären. Auch wenn du Träger wärst und deine Partnerin nicht, dann können die Kinder auch kein Träger werden. Die Chance besteht zu 25% dass du dieses Gen weitergeben würdest! 75% vom Samen sind gesund! Wie bei der Frau die Eierstöcke.
Ich weiss du möchtest gerne vorbeugen, aber so einfach ist das nicht mit dem Gentest! Denn, viele Spitäler in der Schweiz oder besser gesagt Aerzte kennen dieses Gen noch gar nicht! Im Kinderspital Bern, Zürich und Luzern ist es bekannt! Der Genforscher aus Amsterdam schrieb mir/uns ins Forum, dass man dieses Gen nun testen lassen kann, aber es hauptsächlich nur bei Familien die schon PCH-Kinder haben es vollbringt. Oder natürlich die Geschwister und Eltern von Eltern mit PCH Kindern.
Ansonsten wird dieser Test sehr teuer werden.
Bestimmt konnte dir die junge Familie auch darüber Auskunft geben. Und ich finde es echt grossartig dass ihr euch so lange unterhalten konntet! Und natürlich sind sie am besten selbst auf dem neusten Stand, da der Vater Neuropädiater ist. Perfekter kann's nicht sein.

Somit wäre dies für unser Forum noch hilfsreicher und interessanter, wenn sich die Familie anmelden würde.

Adoptivkinder: Dies finde ich selber auch eine super schöne Ergänzung! Aber dafür müssen beide einverstanden sein. Ich hätte gerne ein Kind adoptiert, aber leider wollte dies der Ex-Partner nicht! Und so einfach ist das auch nicht! 5Jahre wartet man und wird getestet ob die Beziehung gut läuft wie die Wohnung gross genug ist usw.......... Kenne mich ein bisschen aus.
Ich selber wünsche mir ja immernoch ein Kind. Aber erzwingen kann man dies auch nicht! Und dazu fehlt mir auch noch ein Partner. Ich würde es in der Schwangerschaft testen lassen. Angst habe ich keine.

Hm... jetzt muss ich aber wieder zu Céline. Es würde mich sehr freuen, wenn du mehr weisst über deinen Gentest. Wie jung bist du eigentlich, wenn ich dies fragen darf?

Lieben Gruss und auch dir alles Liebe!

Daniela

Liebe Daniela

{ 10:56, 8 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Nach dem heutigen Termin und aufschlussreichen Gespräch mit meinem Arzt kann ich dir mitteilen, dass die Sache mit dem Test bereits läuft. Ob sich das Paar im Forum angemeldet hat weiss ich nicht. Sie sind seit gestern in den Ferien, daher kann ich sie z.Z auch nicht fragen. Noch eine Bemerkung, der Neuropädiater ist ein Freund und nicht der Vater. Smile. In meinen Augen ist es richtig, dass es Bestimmungen gibt, die ein Paar erfüllen muss, um ein Kind zu adoptieren. Das es sich dabei um eine gemeinsame Entscheidung handelt, setze ich voraus. Und hier noch die Antwort auf deine Frage nach meinem Alter. Ich werde dieses Jahr 40.

Liebe Grüsse
von Martin

Gentest

{ 11:56, 16 January 2008 } { Erstellt von CelineNicola }

Lieber Martin,

du bist ja schnell! Wo hast du dir denn diesen Gentest übergehen lassen? ( wo wurde dir das Blut abgenommen? ) Wie kamst du so schnell zu diesem Vorgehen?
Wie du siehst, bin ich echt beieindruckt von deinem Vorhaben! Hoffe du informierst mich weiterhin auch schon wegen dem Ergebnis! Da bin ich echt interessiert! DU wirst aber dieses GEN nicht haben, ist meine Meinung und mein Gefühl!

Das Paar hatte sich leider bis jetzt noch nicht im Forum angemeldet! Schade!!! Aber erzwingen kann man dies ja nicht! Anscheinend ist die Familie zurückhaltent und will sich nicht präsentieren!???
Ich finde dies sehr traurig, denn sie könnten uns Allen im Forum bestimmt auch aus ihrer Sicht weiterhelfen!
Leider sind die Schweizer komplizierter als die andern nachbarn Länder! ( Deutschland, Niederlande, Oesterreich, England..)

Aber eben, erzwingen kann man nicht's! Man muss die Leute so leben lassen wie sie es für sich gut finden! Vielleicht kann man Ratschläge geben, aber mehr auch nicht!

So, jetzt muss ich aber endlich ins Bett. Mein Ggefühl' spricht Bände!

Sei herzlich gegrüsst!

Daniela

Liebe Daniela

{ 12:42, 31 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Endlich kann ich dir ausführlich antworten. Die Familie ist aus ihren Ferien zurück und ich war noch auf einer Geschäftsreise, deshalb melde ich mich erst jetzt. Wie ich bereits geschrieben habe, mein Hausarzt hat einen Termin für mich vereinbart und getestet wurde in Zürich. Mittlerweile liegt auch das Resultat vor, genau wie du und ich vermutet haben, bin ich kein Träger. Trotzdem gut zu wissen, denn ich möchte auf gar keinen Fall einem Kind solches Leid zufügen. Wenn ich von dir lese, wie es Nicola geht, bricht mir fast das Herz.
Meine Nachbarn habe ich natürlich auch auf das Forum angesprochen und sie gefragt, ob sie sich angemeldet haben. Die Antwort war, dass sie viele Beiträge im Forum gelesen hätten und sich dann aber entschieden hätten, sich nicht an den Diskussionen zu beteiligen. Auf meine Frage, warum sie sich nicht beteiligen wollen, sagten sie mir, dass sie den Menschen im Forum auch nicht weiterhelfen könnten. Sie haben mir dann noch ein paar Beispiele gegeben, von dem was sie im Forum gelesen haben. Dabei ist mir klar geworden, dass das junge Paar alles andere als kompliziert ist, sondern aus Respekt vor den Gefühlen der Menschen im Forum, lieber nicht in dem Forum schreiben will. Ihre Ausführungen mit den entsprechenden Begründungen haben mich jedenfalls überzeugt.

Ganz liebe Grüsse
von Martin

Hallöchen

{ 5:52, 31 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Lieber Martin,

das freut mich aber sehr, dass du dieses Gen nicht in dir trägst!
Was machst du denn wenn du eine Freundin hast? Muss sie sich dann testen lassen?

Ja, Nicola geht's leider noch nicht besser. Unterdessen musste er in die Intensivstation weil er fast aspirierte. Es nimmt mich auch sehr mit.

Nun gut, die Familie kann sich selber entscheiden was für sie gut ist. Es ist nicht weiter schlimm dass sie sich nicht bei uns anmelden wollen.
Aber eines gibt mir zu denken. Welches Forum haben sie denn nachgelesen??? Denn das PCH-2 Forum ist nicht öffentlich! Man kann keine Beiträge lesen! Aussert wenn man angemeldet ist.
Hm.....!?

Herzliche Grüsse

Daniela mit Céline und Nicola

Liebe Daniela

{ 7:51, 31 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Es sollte dir nicht zu denken geben, denn ich habe selbst nachgeschaut in dem Forum das andere Kind und habe auch ein bisschen dort gelesen. Eigentlich auch komisch, dass das PCH-2 Forum nicht öffentlich ist. Vielleicht sind ja die Leute dort ein bisschen kompliziert, smile.
Der arme Nicola, er muss Höllenqualen durchmachen. Ich wünsche dir Kraft!
Es ist bewundernswert, wie das Paar mit der Situation umgeht. Ich kann da nur sagen, alle Achtung vor den Beiden.
Mit meiner Freundin würde ich sprechen und ich bin mir sicher, dass sie sich von sich aus testen lassen würde. Mit müssen hat sowas herzlich wenig zu tun und der Test schmerzt ja nicht. Smile.

Liebe Grüsse
von Martin

Das PCH-Forum

{ 8:08, 31 January 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Ach so ist das. Ich wollte eigentlich die Familie auf unser spez. Forum PCH neurokids ansprechen und vorschlagen, denn dort sind wir Eltern mit PCH Kinder.Da sind keine anderen Diagnosen oder Behinderungen. Das Forum ist nur für uns betroffenen Eltern mit Pontocerebelläre Hypoplasie Kinder, desshalb ist es geschlossen und kann nur über eine Anmeldung gelesen werden.
Wir sind nicht kompliziert!! Wir wollen uns einfach nur untereinander helfen.

Die andern Foren, es gibt ja haufenweise davon, dort können sich alle Eltern mit ihren besonderen Kindern melden. Oder auch Menschen die ein beh. Geschwisterchen haben.....
Dort schreibe ich manchmal mit um andern zu helfen und mich zu informieren, was es alles für Krankheiten gibt. So lerne ich sehr viel. Und vielleicht finde ich ja eben wieder ein Paar die auch ein PCH-Kind haben. Somit kann ich dann auf unser Forum aufmerksam machen.

Danke für die guten Wünsche.

Liebe Grüsse Daniela

Liebe Daniela

{ 2:35, 1 February 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Ich danke dir für deine Antwort, betreffend Forum PCH und es freut mich, wenn ihr euch untereinander helfen könnt. Für Betroffene, die allein leben wie du, ist es bestimmt sehr wichtig sich mit anderen, die in derselben Situation sind, auszutauschen.
Solange es für dich stimmt, machst du es auch richtig und das ist doch die Hauptsache.

Liebe Grüsse
von Martin

Liebe Daniela

{ 4:01, 5 February 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Ich wollte mich wieder einmal erkundigen, wie es euch geht.

Liebe Grüsse
von Martin

Hallo!

{ 10:07, 27 August 2008 } { Erstellt von Anonymous }

Ich bin zufällig auf deine Seite hier gestoßen, nachdem ich im Internet vor Kurzem mal nach PCH-2 gesucht habe. Die Schwester meines Freundes hat PCH-2 und ist mittlerweile 14 Jahre alt. Er hätte normalerweise noch eine 2 Jahre ältere Schwester, die aber mit 9 Jahren an PCH-2 gestorben ist. Mein Freund und sein Bruder sind aber beide gesund.

Nachdem mein Freund und ich momentam über's Kinder kriegen nachdenken waren wir vor Kurzem schon bei meinem Frauenarzt, der uns aber nicht wirklich weiterhelfen konnte. Haben nun morgen einen Termin zur humangenetischen Beratung in der Uni Würzburg. Bin ja mal gespannt, was man da so erfährt und ob die dieses Gen schon kennen und meinen Freund auch daraufhin testen können. Mir sind zwar aus meiner Verwandtschaft keinerlei Behinderungen bekannt, mir wäre es aber schon lieber, soweit wie möglich alle Ursachen auszuschließen.

Liebe Grüße,
Daniela ;-)

how i got my life back

{ 7:05, 19 December 2014 } { Erstellt von cannon shelly }

Gute day.Compliments der Saison an euch alle da draußen .. Ich bin so voller Freude, wie ich schreibe diesen Beitrag jetzt .. ich wirklich haben ein eigenes mit einem echten Zauberkundigen, die so wahr ist mit gezählt hatte Wort und er ist tut, was er sagt, dass er tun wird. Er ist der realest aller Zauberwirker da draußen .. so echt und wahr. Ich möchte Hohepriester ozigididon für alles, was er für mich in der kurzen Zeit, die ich traf ihn .. er hat wirklich mein Ende des Jahres zu einem unvergesslichen Erlebnis gemacht und hat mich wissen, dass es noch Hoffnung gemacht hatte bedanken. Vielen Dank noch einmal für die zurück zu bringen meine verlorene Liebe und macht mein Leben süß und besser .. Ich bin so glücklich für die göttliche umdrehen er mein Leben gebracht. Freunde da draußen .. Suche nicht weiter für gefälschte und Betrug Zauberkundigen, ist die echte highpriestoziigididon@gmail.com und sein Name ist Hohepriester ozigididon, Sie erreichen ihn heute und teilen Sie Ihre Probleme mit ihm, und ich bin so optimistisch wird es eine Lösung für dieses Problem, wenn zu hohe Priester ozigididon gebracht. highpriestoziigididon@gmail.com