Mein Leben, und, mit meinen "besonderen" (PCH-2) Kindern....!

Das etwas andere Paris....

{ 8:30, 14 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Samstag 13.10.07, als ich 11h im Spital ankam und Céline mich erkannte, strahlte sie mich so richtig glücklich an. Sie sah wirklich gut aus. Durch's Pflegepersonal erfuhr ich, dass sie eine gute Nacht hinter sich hätte und auch immer genug essen konnte. Die Wunde verheilt langsam.... Das freute mich natürlich zu hören. "Endlich, jetzt geht's aufwärts." Das 250g Mittagsessen verschlang sie in nur 10Min. Es schmeckte ihr wohl echt vorzüglich. Mit ihren schmatzenden Geräuschen brachte sie mich zum Lachen. Und dies fand sie genauso witzig und kicherte mit mir.Wir genossen unsere drollige Gemeinsamkeit. Um 12.30h sagte ich zu ihr: "So Céline, jetzt geh' ich kurz Stefan vor der Kinderklinik abholen. Er bringt dir eine Ueberraschung mit. Bin gleich wieder zurück." Er kam gerade um die Ecke gelaufen.... Wir begrüssten uns freudig. Denn so oft sahen wir uns im Jahr nicht. Ein gute Freundschaft die nun schon über 10Jahre hält. Wir schreiben uns Mail's und telefonieren öfters mal miteinander. Treffen uns 3-4Mal im Jahr in Bern. Das letzte Mal war im April, als wir herrlich auf der Terrasse grillierten und Céline im Planschbecken baden konnte. Diesmal wollten wir zusammen ein wenig klein Paris (Bern) erkunden. Céline freute sich auf den weiteren Besuch. Als sie dann noch so süsse Teddys und Klammeräffchen geschenkt bekam, begutachtete sie sie zuerst einmal kritisch.

Das legte sich aber schnell wieder. Sogar ich bekam einen rosa Bären........ smile. Ich musste schmunzeln. Siehe Gästebucheintrag..... Eigentlich wollte Stefan mich für ein Wochenende kurzum nach Paris entführen..... aber da musste ich leider absagen, wegen Céline. Auch wenn es mich reizte, aber ich konnte sie nicht einfach alleine lassen, wenn sie im Krankenhaus liegt. Somit besuchte er uns halt in Klein Paris. Wir spazierten mit Céline draussen um das Inselspital-Areal. Die Sonnenstrahlen prickelten auf unseren Gesichter. Eine kurze Pause bei der Kirche genoss Céline vollkommen.

Endlich durfte sie nach fast 2 Wochen wieder nach draussen um das herrliche Herbstwetter zu geniessen. Wir spazierten weiter und erkundeten die Umgebung. Wir landeten in der Länggasse und kauften im Migros noch einige Zutaten für unser Abendessen ein. Für Céline und mich fand ich sogar preiswerte Pijamma's. Super. Nach 2Std. kehrten wir dann ein bisschen verlegen wieder ins Spital zurück. Ich hoffte unterdessen, dass wir nicht schon vermisst wurden. Denn solch' ein langer Spaziergang für Céline wäre eigentlich nicht erlaubt gewesen....Wir hatten Glück, keine Schwester nahm es uns übel. Um 16h ass Céline hungrig 200g Zwiback-Birnen-Brei. Es schmeckte ihr zwar, aber leider bekam sie wieder Bauchschmerzen davon. Es brodelte in ihrem Bauch. Sie weinte und würgte. Trotz Luft ablassen über die Sonde, half es ihr wenig. Zur Schwester:" Geben sie ihr doch ein Glyzerin-Zäpfchen." Mit dieser Lösung wurde Céline von ihren Schmerzen befreit. Stefan und ich verabschiedeten uns von ihr und wir liefen zur nächsten Tramhaltestelle.

Zu Hause angekommen, setzte ich mich zuerst einmal völlig erschöpft hin. Der 6 Stündige Besuch bei Céline war schön aber auch anstrengend. Die letzten Wochen hinterliessen einige Spuren bei mir. Steff war sehr rührend besorgt um mich. Er meinte:" Jetzt trinken wir zusammen zuerst einmal ein Glas Rotwein und du entspannst dich ein wenig. Dann lasse ich dir ein heisses Bad raus mit Weihrauch damit sich deine Haut auch erholen kann. Dann wird sie sich so richtig seidig anfühlen." Hm......das klang sehr verlockend. Mit einer Kerze im Bad konnten wir beide je ein einfühlsames entspanntes Bad in Weihrauch geniessen. Für einen kurzen Moment konnte ich alles ringsherum vergessen. Meine Gedanken schweiften ab. Einfach zauberhaft als ich aus der Badewanne stieg und meine Haut spürte, wie fein und seidig sie sich anfühlte...... Zwischendurch bereitete ich das Essen vor. Steff schnitt Pilze und Tomaten und half mir beim Kochen. Das Fleisch war schon leicht angebraten, Pilze dazu...., Tomaten, Reis, Wasser und Gewürze.....somit konnte ich die Pfanne auf leichter Stufe köcheln lassen. "Hm....das duftet herrlich." Meinte er und teilte mir nun mit:" Und nun kannst du dich für 20Min. auf deinen Med. Massagentisch legen, damit ich dir deinen Rücken massieren kann." Ich wusste nicht wie mir geschah und nahm dankend an. Denn mein Rücken hatte es schon lange wieder verdient eine med. Massage zu erhalten. Und da er auch, wie ich früher, einen med. Beruf erlernt hatten, konnte ich ihm vertrauen. Och, ich hätte gerne noch länger hingehalten. Es war so schön entspannend. Aber leider klingelte die Zeituhr in der Küche. Das Essen war fertig. Hm...... Wir genossen zusammen ein herrliches "Canndle Night Dinner" für zwei.  

Der edle Tropfen Wein der wir genüsslich im Gaumen spürten und zerinnen liessen, die Kerzenlichter, die romantische Stimmung....... liessen uns den Abend verzaubern. Geschirr in Spühlmaschine eingeräumt,Tisch abgewischt... saubere Küche hinterlassen...... so kehrten wir zufrieden ins Wohnzimmer zurück um einen sinnlichen rührenden Liebesfilm auf DVD anzu sehen. "Kate und Leopold" Ein spannender, kribbelnder, märchenhafter, zeitlicher Film. Mit meiner lieblings Schauspielerin "Meg Ryan" (und Hugh Jackman). Das tat mir sichtlich gut. Steff wusste wie er mich ablenken konnte. Ich lehnte mich mit meinem Kopf an seine Schulter, somit kuschelten wir uns aneinander und genossen den einzigartigen Moment (Jetzt). Einen Augenblick Ruhen, Gedanken schweifen lassen, fühlen, spüren, zärtlich sein..... Traumhaft. So konnte ich richtig meine Sorgen und Lasten los lassen. Als wir in unseren Betten verschwanden fühlte ich diese prickelnde, sanfte, zärtliche Berührungen immernoch, wie im Film.....hmmm. Berauschend schön. Die Nähe, Hautkontakt......hmm, schlief ich mit innigen Gefühlen neben meinem Kuschelbären ein.

 Geschenk von Stefan.

Sonntag früh um 9.15h stand ich auf, weil der Wecker klingelte. So richtig schlafen konnte ich nicht. Total mit verschlafenem Blick bereitete ich das Frühstück vor. Brot, Züpfe, Käse, Konfitüre, Honig, Aufschnittfleisch... Café aux Lait. Und schon stand Steff neben mir und begrüsste mich und küsste mich auf die Stirn. "Bonjour" (Guten Morgen) Er umarmte mich kurz und fragte: " Hast du gut geschlafen?" Ich antwortete:" Naja, es geht so.....erwachte oft....und du?" "Ich hatte schon lange nicht mehr so gut geschlafen wie hier." Das freute mich sehr! Er bedankte sich herzlich für's Tischdecken und wir liessen es uns schmecken. Nach dem ausgibigen Frühstück marschierten wir zur Tramhaltestelle und fuhren Richtung Eiffelturm. Eine menge Leute hatten sich schon vor dem Aufzug befunden. Verrücht wie beliebt der Hügel ist. Auf dem Gurten angekommen...... bestiegen wir den hohen Eiffelturm Hand in Hand. Denn die Höhe machte mir Angst. Ich musste mich festhalten können. 

 Eiffelturm auf dem Gurten....

Die steile Wendeltreppe machte mich richtig nervös, da man immer wieder automatisch runterschauen konnte/musste. Ich ging voran, Steff folgte mir. Gut zu wissen dass er hinter mir war. Im Falle der Fälle konnte er mich auffangen. Denn leider war's mir seit heute früh irgendwie schlecht. Müdigkeit, Wein, Ruhe, Entspannung, Nähe..... dies war wohl für meinen Körper einfach zuviel des Guten. Vorher Stress......... da konnte ich doch nur so reagieren. Wie im Rausch erreichten wir die Plattform. Steff schoss ein Foto von mir....

 Puh, geschafft. Die Aussicht vom Eiffelturm war neblig aber dafür romantisch. Denn die Nebelschwaden, die Sonnenstrahlen, die sich mischten, das ergab so ein fantastisches Licht...... war wunderschön. Als wir im Restaurant draussen einen kleinen Imbiss zu uns nahmen, brannte uns die Sonne plötzlich ins Gesicht. Herrlich! Nebenbei die vielen spielenden, fröhlichen Kinder zu zusehn'. Das berührte mich sehr. Ich dachte wieder an Céline und Nicola.....und an ein gesundes Wunschkind! Mir wurde stehtig übler. Mein Magen rebellierte. Unterdessen, 13.30h, wanderten wir Hand in Hand den Berg hinunter. 14h erreichten wir die Tramhaltestelle in Wabern. Hm... jetzt wurde es stressig, denn Steff sollte um 15h seinen Zug nach Basel erreichen. Denn er hatte noch mit seinem Kollegen was abgemacht, der kein Handy hatte. Das schafften wir nicht, dachte ich. Vom Bahnhof Bern rannten wir zum Zytgloggen, da der Bahnhof Bern eine Baustelle ist, fuhren die Tram's wie Busse nicht richtig nach Fahrplan. Dies noch bis Ende Jahr... Ich kam mir vor wie bei "Joya rennt". Da die Zeit rannte, stiegen wir in ein Tram ein und mussten dann wieder rennen. Steff rannte mit dem Schlüssel voraus und konnte sein Gepäck holen und ich erreichte die Tramhaltestelle mit Billet für ihn rechtzeitig, damit er wieder zur Stadt fahren konnte. Ui, das war ein sportlicher Tag! Mir schmerzt jetzt noch alles. Lach..... zum Abschied umarmten wir uns kurz und er erreichte tatschächlich seinen Zug. Ich konnte aufatmen! Unterdessen erreichte ich um 15h auch schon das Krankenhaus. Und Céline erwachte gerade von ihrem Nickerchen. Als sie mich erblickte, erhellte sich ihr Gesicht. Ich knuddelte sie. Und sie umklammerte mich ganz doll. Sie fühlte sich richtig geborgen. Der Austritt steht ihr schon sehr nahe! Von Steff bekam ich noch ein liebes SMS: "C'était très bien! Ca m'a beaucoup plu. A bientot!" (Es war sehr schön. Es hatte mir sehr gefallen. Bis bald.) Somit war unser Ausflug in Paris (Bern) ein Erlebnis.



Es läuft alles anders als normal

{ 10:09, 12 October 2007 } { 4 Kommentare } { Link }
Céline ist nun ein bisschen glücklicher als zuvor. Denn am Donnerstag abend wurde ihr die Magensonde über die Nase wieder gezogen. Denn das Pflegepersonal dachte schon, dass Céline wegen ihrem vielen Speichelfluss daran ersticken könnte. Denn der Speichelfluss hat sich extrem vermehrt. Auch die Sondierungsvariante brachte nicht viel. Es ist egal ob sie alles über die Sonde erhält oder ob sie essen kann. Ihr wird es dauernd übel. Sie würgt dann ständig. Und dies muss enorm schrecklich sein. Wenn es einem schlecht ist und man kann nicht erbrechen..... Schlimm! Das dauernde Sondieren brachte leider nicht die Lösung. 60ml pro Std. ist echt wenig, aber der Magen ist dauernd am verarbeiten und kommt gar nicht zur Ruhe. Mit der Zeit würde er sich sogar verkleinern. Céline hat schon 2kg abgenommen. Jetzt ist sie richtig mager. Sieht grausam aus. Dafür konnte in diesen 3Tagen sich die Wunde ein wenig erholen. Sie wurde nicht mehr so nass. Und heute durfte Céline wieder einmal Brei essen. Und aus der Wunde lief nicht's raus. Super! Doch leider wurde es ihr wieder extrem schlecht. Das kannte man früher von ihr überhaupt nicht. Denn vor der OP vertrug sie 4Mahlzeiten je bis 360g. Und nun wird es ihr schon nach 140g schlecht. Die Gastrotomie-Aerztin findet dies sehr eigenartig! Das seie nicht normal. Ja und nun....? Damit ist niemandem geholfen. Sie: "Wir müssen am Montag ein Röntgen machen mit Breischluck (Kontrastmittel), damit wir sehen an was es liegt." Dann kann erst weiter entschieden werden. Céline tut mir richtig leid. Langsam aber sicher denke ich, dass es falsch war, diese Operation zu machen. Eventuell muss man sie sogar wieder rückgängig machen, wenn sich nicht's verbessert. Aber vielleicht.... kommt ja doch noch alles gut? Es ist doch klar dass ich mich nur noch frage was falsch und oder richtig ist. Denn wie auch anders, wenn alles schief läuft. Ich bin traurig und frustriert....

Weinende Céline

{ 3:53, 11 October 2007 } { Eingetragen in Gedichte } { 2 Kommentare } { Link }
Durchhalten
Warten ist mit Geduld verbunden,
doch wollen nicht so richtig heilen die Wunden.
Wenn ich zaubern könnt',
wäre die Entzündung längst schon verschwunden.
Die Komplikationen nach der Operation wären überstanden
und überwunden.
Wenn du doch nicht so leiden müsstest
und die Schmerzen schneller würden vergehen,
dann bräuchtest du nicht länger nur Kinderbücher ansehen.
Langeweile.....
Jeden Tag mach' ich mich auf den Weg zu dir in grosser Eile.
3 Wochenlang liegst du nun schon im Krankenhaus.
Es will einfach nicht enden.....
Hoffentlich geht es bald mal "Gut" aus,
damit du kannst endlich gesund nach Haus'!
Dann wirst du wieder von uns allen verwöhnt und getragen auf Händen.
In Liebe deine Mami
Daniela


Céline gibt ihr Bestes...

{ 5:43, 10 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Eine unruhige Céline begrüsste mich heute Mittag. Sie spielte am Boden mit ihrer Infusion. Irgendwie erwischt sie immer wieder ein Kabel. Sie findet es auch witzig daran zu ziehen. Aber so toll ist dies für das Pflegepersonal wie auch für Céline dann nicht. Mehr Arbeit und Céline müsste nochmals gepickst werden. Bei ihren kaum sichtbaren oder verstopften Venen. Aber zum Glück durfte die Infusion gleich entfernt werden. Super, endlich ein Kabel weniger.

Die Wunde blieb auch länger trocken also sonst. Klar, die Magensäure läuft immernoch heraus. Aber dies kann man nicht ändern. Ein wenig von der Sondenmilch tröpfelt auch noch raus...... aber es hält sich in Grenzen. Super! Aber ansonsten ist es Céline ziemlich schlecht. Sie erhält ja nur den ganzen Tag spez. Sondennahrung, die sie früher vor 3Jahren nicht vertrug. Wie auch Ovomaltine mit normaler Vollmilch. Das kennt' sie kaum. Ich gab ihr auch schon mal zwischendurch einen Ovo-Brei. Der kam aber meistens wieder erbrochen heraus. Sie verträgt wohl doch nicht zu viel Milchproduckte. Dies teilte ich natürlich dem Pflegepersonal mit. Ich schlug ihnen vor, dass man ihr vielleicht besser eine Folgemilch mit Maltodextrin anreiche und damit sondieren würde. Das hatte sie bei mir auch besser ertragen. Aber leider auch dies ergab bei Céline keine Besserung. Sie würgte und ihr war's übel. Der Stuhlgang ist leider nun völlig durcheinander geraten. Einmal Durchfall dann gar nix mehr. Doch Céline streckt sich wieder enorm durch und ist unruhig. Sie hat also wieder Schmerzen. Ich denke es sind Bauchschmerzen. Weil sie nun verstopft ist. Und trotzdem konnte sie zwischendurch herzhaft lachen. Plötzlich fühlte sie sich warm an. Ich meldete es der Schwester und tatsächlich hatte sie 37,8 Grad Fieber. Gut, es war Nachmittag. Das kann sich am Abend noch steigern..... Irgendwas liegt noch in der Luft. Aber eine Magendarmgrippe hat sie nicht, da der Stuhl untersucht wurde. Mal sehen wie's ihr später geht. Die Aerztin will auch noch bei ihr vorbeisehen.

Céline wälzte sich weiterhin hin und her. Sie schwitzte vor Uebelkeit. Die Aerztin liess den Sondenapparat abstellen, damit sie über Nacht keine weitere Nahrung zu sich nehmen muss. Sie erbrach über die Sonde. Man saugte über den Katheterschlauch wieder einiges ab. Sie verträgt diese Dauernahrung einfach nicht. Morgen muss ich mit der Aerztin weiterschauen. Ich habe einige Fragen, die sie mir hoffentlich alle beantworten kann. "Wielange dauert es bis sich Céline wieder an die Nahrung gewönt? Wird sie nun ständig von Uebelkeit geplagt? Oder Durchfall?" Das hatte sie vor der OP alles nicht. "Ist die Uebelkeit normal?" Bei mir dreht sich gerade wieder alles. Hoffe ich kann nun doch zu Bett gehen und einigermassen schlafen.



Wie geht's nun weiter......?

{ 3:29, 9 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Als ich heute ins Céline's Zimmer kam, fand ich schon wieder eine veränderte Maus vor mir. Sie lag am Boden mit einer zusätzlichen Magensonde durch die Nase. Was kommt denn nun noch alles, fragte ich mich. Ich begrüsste die traurige Céline die aus dem Fenster schaute. Denn eine Magensonde über die Nase, durch den Rachen, in den Magen ist nicht sehr angenehm! Das reizt den Hals allgemein. Nicola hatte in der letzten Zeit auch für mehrere Wochen eine. Die er aber auch 2mal selber sich gezogen hatte.  Danach ging's ihm gleich wieder doppelt so gut. Und Essen und Trinken konnte er auch wieder. Während der Magensonde ass er überhaupt fast nix mehr. Er weigerte sich strikt und einfach.

Céline wird es damit auch nicht besser gehen. Sie darf zwar nicht's mehr über den Mund selber essen und trinken, dafür erhält sie nun alles über die Sonde. Das heisst: Sie bekommt spezielle Sondennahrung. Hoffe dass sie diese auch verträgt. Denn nur noch "Isosource Vanille" zu erhalten.......hm, war früher sehr schwer. Ihr wurde es damit immer schlecht. Als Ergänzungs Nahrung finde ich's ok. Aber, man muss halt alles auprobieren um eine weitere OP zu umgehen. Ich zweifle aber an dieser neuen Methode. Denn die Sondennahrung fliesst ja auch runter in den Magen und wird mit der Zeit bestimmt aus der Wunde fliessen. Wer weiss, vielleicht täusche ich mich ja. Die Dosirung pro Stunde ist ja nur 50ml. Und dies Tag und Nacht. Einfach, damit sie bis zu 1200ml täglich erhält. Ja, mal abwarten... Ich konnte mit der Gastrotomie-Aerztin zum Glück heute mal darüber sprechen über meine Sichtweise. Und sie musste mir bestätigen dass ich vollkommen Recht habe. Dieses Loch kann ja kaum zuwachsen, wenn ständig Magensäure rausfliesst und die Haut verätzt. Ein chirurgischer, kleiner Eingriff würde dies alles wieder verbessern. Somit müsste Céline auf jeden Fall bis Ende Monat im Krankenhaus bleiben. Dann würde Nicola ihr auch noch ein wenig die Zeit verkürzen. Jetzt wird zuerst mal getestet ob für diesen Tag die Sondennahrung mit Ovomaltine im Magen drinnen bleibt. Céline tut mir echt Leid, aber sie macht es super! Ich flüsterte zu ihr: Céline, du bist ein starkes Mädchen! Du schaffst das! Es braucht halt doch länger als gedacht." Céline:" Öh öh a...hmmmmm."

 Hauptsächlich liegt sie im Bett oder hier am Boden vor dem Fenster. Was ich so enorm schade finde: Sie darf nicht gebadet werden. Denn ihre Haare hätten es schon lange nötig. Nach 15Tagen Schwitzen...... aber natürlich darf sie wegen ihrer Wunde nicht ins Wasser. Als Abwechslung las ich ihr eine Geschichte vor. Die ist zwar nicht für Kinder gedacht, aber das machte auch nicht's. Denn eine Liebesgeschichte zwischen Ostberlin und Westberlin ist trotzdem spannend anzu hören. Sie gab mir immer wieder einen Komentar ab. Dann schlief sie dabei ein.



Uebelkeit, Durchfall, Wundheilung..... "ACHTUNG,nur für gute Nerven!"

{ 3:12, 8 October 2007 } { 4 Kommentare } { Link }

Traurig was Céline immer erleben muss. Einmal darf sie nicht's Essen und Trinken, dann wiederum doch..... Ein Hin und Her. Wenn sie was über den Mund essen darf, kommt's gleich bei der Wunde wieder raus. Natürlich nicht alles! Jedenfalls heute nicht. Gestern musste Céline über die Sonde erbrechen. Sie würgte dauernd und kann ja durch den Mund nicht mehr erbrechen. Also wurde über die Sonde, das Erbrochene rausgezogen. Sie schwitzte und ihr Puls raste. Innerhalb von 45Min. musste sie 4mal stuhlen. Es roch grausam! Richtig Durchfall. Beim 4.Mal kam es sogar flüssig, Wassermässig. Sie wurde schlapp und konnte kaum mehr. Sie tat mir so leid! Arme Céline.

 So sieht es nach dem Essen aus. Verband nass und alles quillt neben raus. Schrecklich. Hier noch weitere Bilder:

 Die Wunde nach dem Reinigen und desinfizieren.

Fotobeschreibung: links, der Blasenkatheterschlauch als Profisorium anstelle Button (Magensondenknopf) weiter links sind zwei kleine Nähte die gut am verheilen sind. Rechts auch noch eine Naht sichtbar die leider wegen Magensaft ständig gereitzt wird. Bauchnabel ist auch ein gutes Auffangbecken für Magensäurensaft wie Essensreste. Auch dort wurde durch die laparaskopische Operation ein Schnitt durchgeführt und hat sich nun entzündet. Rechts, neben der entzündeten Einstichwunde ist das alte, unterdessen vernarbte, Einstichsloch für die Magensonde. (Hat nicht's zur Sache)

 Nach nur 1Minunte, nach Reinigung der Wunde, fliesst weiterhin Magensaft mit Essensreste heraus. Das Loch ist ca. 8mm gross. Doppelt so gross wie der Magensondenknopf, der eigentlich anstelle des Katheters im Bauch stecken sollte.

 Leider ein bisschen unscharf aber trotzdem erkennbar. Durch die Magensäure wird die Rötung immer grösser. Daher kann sich die Haut nicht gut erholen. Die Fleischwunde wächst nicht zu. Klar es braucht Geduld!

 Wieder gesäubert.... Die Wunde wurde professionell vom Krankenhaus auch fotographiert. Zum Beweis für die weitere Heilung, damit man jederzeit vergleichen kann wie's jetzt und in den nächsten Tagen aussieht.

Nun liegt Céline eine Woche länger als erwartet im Spital und es ist noch nicht vorschaubar wie lange sie noch bleiben muss. Denn zuerst muss die Entzündung verheilt sein! Danach muss das Loch kleiner werden, damit das Essen nicht mehr neben dem Button rausquillt. Aber ich kann mir das nicht vorstellen, dass dies ohne weitere OP machbar ist. Denn auch wenn die Entzündung weg ist, dann ist das Eingangsloch zum Magen immernoch genauso gross wie jetzt. Somit würde weiterhin der Brei rausfliessen und könnte keine schnelle Heilung bringen. Ständig würde es gereitzt sein. Und wenn sie gar nix zu Essen und Trinken bekäme dann wäre sie über die Infusion ernärt aber kann somit für 2 Monate sicherlich nicht nach Hause. Denn bis sich das Loch an den Button anpasst braucht es mindestens so lange. Hatte ich von anderen Komplikationen-Patienten erfahren.   

 



Es wird nicht besser... arme Céline.

{ 5:04, 6 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Klingel klingel klingel...... von weitem hörte ich das Telefon läuten. Uaa, wer ruft mich denn so früh am morgen an? Gähnend schaute ich auf die Uhr. "Hä, schon 9.30h ?" Ich staunte nicht schlecht und war kurzum auf den Beinen. Den Anruf konnte ich noch in letzter Minute empfangen. Das Krankenhaus. Mein Herz klopfte zum entspringen..... aber es war nur ein Pfleger am Apparat der mir mitteilte dass der Lieblingsbrei von Céline alle sei. Hm, das wusste ich seit gestern schon und meinte:"Ich weiss, ich komme in 1 1/2Std. sowieso zu Besuch und bringe den Brei gleich mit. Das hatte ich gestern schon erwänt."  Gemütlich und noch verschlafen frühstückte ich ausgelassen und machte mich dann auf den Weg zu Céline. Als ich ins Zimmer eintrat erwarteten mich Céline, Pfleger und Pflegefachfrau. Sie waren gerade dabei die Bandage der Infusion zu wechseln und die Wunde zu behandeln. Es sah immernoch nicht besser aus. Sogar zusätzlich auf der Wunde waren jetzt noch feine Pickeln zu sehen. Na super, noch eine Allergie? Als wieder alles eingepackt war, bereitete ich Céline ihren Gemüsebrei vor. Zu Beginn hatte sie echt Mühe zu essen. Sie wollte gleich alles auf einmal und zwar schnell. Desshalb verschluckte sie sich und biss ständig auf den Löffel. Da blieben leider die Tränen nicht aus. Und ich reagierte auch ein wenig gereitzt: "Ja Céline, du musst nicht immer auf den Löffel beissen, du weisst das dies schmerzt. Das solltest du ja zu Gute kennen." Sie war wohl zu hungrig um es richtig zu verstehen. Nach 200g Brei, die sie im Nu verschlungen hatte, durfte ich ihr nicht mehr geben da wir in der Aufbauphase sind. Und irgendwie vehielt sie sich eigenartig. Auch wenn sie noch mehr essen wollte, schien es mir als fühle sie sich schlecht. Uebelkeit... Der Bauch rebellierte und das Malleur geschah...... Der Brei fand den Weg wieder aus der Bauchwunde heraus. Die Bandage war vollkommen nass und mit Brei verteilt. Ich liess die Schwestern rufen und drückte auf den Zimmerknopf. Die Wunde musste wieder erneut gesäubert und verbunden werden. Danach schlief Céline 45Min. 

 Céline am erwachen.....

Besuch aus dem Aeschbacherhuus traf ein. Ich freute mich sehr, dass auch das Personal Céline besuchte. Ich war gerade daran Céline neu zu wickeln und wollte ihr das Dessert geben, der Stationsarzt verordnete keine Aenderung, da traf Sarah zu uns. Ich freute mich, doch Céline reagierte nicht allzu doll. Ich holte sie mir auf den Schoss und wollte ihr den Griessbrei geben, als ich das Päckli sah. "Ist das für Céline?" fragte ich. Sarah:"Ja, das ist von uns allen Wölklis." Céline versuchte mit meiner Hilfe das Geschenk auszupacken. Mit einer Hand ist dies natürlich schwierig. Eine CD kam zum vorschein. Supi! Dachte ich, jetzt muss Céline nicht immer dieselbe Musik hören. Ich bedankte mich bei Sarah und liess die Dankesgrüsse ans Wölkli-Team weiterleiten. Céline schlemmerte herzhaft ihren Griessbrei. Wobei sie häufig mich damit vollspritzte. Zuerst landete er in meinem Gesicht, danach auf dem Pulli......."Iiiihhhh pfui, bi ganz versäulet..." Plötzlich lachte Céline laut los. Hm ja, typisch! Sie fand dies alles sehr komisch. Sarah meinte:" Céline lacht richtig schadenfreudig. Du Schlitzohr, du weisst genau was du tust, gell?" So ist es! Denn beim weiteren Essen spritzte es weiterhin und dann roch es plötzlich ganz streng......Puh, so rochen ihre Gasen aber noch nie. Hilfe, ich wedelte nach Luft. Céline platzte fast vor Lachen..... Wir lachten mit ihr. Wir konnten uns kaum davon erholen. Ich witzelte noch ein wenig weiter, denn das tat Céline doch gut wenn sie so herzhaft Lachen konnte. " Ja ja Céline, i cha jetz gar nümme unter d' Lüt ga, so hesch du mi Pulli vou gschprüzt. Die wärde mi ganz schreg aluäge. hu hu hu..." Sie jauchzte vor Lachen und schaute mich schelmisch an. Aber kurz darauf nach der spielerischen Blöderei änderte sich Céline's Stimmung. Es rumorte in ihrem Magen. Unter dem Verband sah es nicht so drastisch schlimm aus wie am Mittag. Trotzdem fand man Essensreste neben der Oeffnung des Blasenkatheters. Aber Céline würgte immer wieder. Ihr war es sichtlich schlecht. Leider kann man beim Blasenkatheter die Luft nicht recht ablassen, damit für Céline eine Besserung eintrat. Und in der Windel fand man ihr Uebel. Durchfall. Ich finde es echt belastend, keine Lösung in Sicht! Das macht mich noch krank. Wenn doch "Geduld" meine Stärke wäre! Als ich mich von Céline verabschiedete, blieb Sarah noch eine Zeitlang. Somit konnte ich beruhigt nach Hause fahren.....  



Erschöpft.

{ 4:42, 5 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }
Heute fühl' ich mich völlig ausgelaugt und übermüdet. Konnte letzte Nacht kaum ein Auge zu tun. Ständig musste ich an Céline denken. Die Wunde.....der Katheter.....die Aufregung......Stress.........Wut......Schmerz.....Angst.......Aufgeben...... Das Chaos war einfach für mich zuviel. Desshalb bleibe ich heute abend zu Hause und geh' früh schlafen. Eine andere Tanzlehrerin wird mich heute vertreten. Ich könnte mich gar nicht konzentrieren. Céline machte mir heute einen guten Eindruck, aber eben, ich freu' mich nicht mehr zu gross, da sich in jedem Moment alles wieder ändern kann. Wie in den letzten Tagen. Berg und Talfahrt..... Worüber ich mich aber sehr freute: Céline durfte endlich wieder etwas richtiges Essen. Ich riss meinen letzen Energieschub zusammen und bereitete ihr ihre Mahlzeit vor. Hm.... genüsslich schmatzte sie ihr Essen und hätte noch eine Portion mehr vertragen. Aber nun muss sie langsam aufbauen. Und hoffentlich bleibt der Brei auch am rechten Ort. Das Magensondenloch ist immernoch viel zu gross. Wie auch die Wunde ist sehr stark entzündet. Es braucht viel Geduld und Zeit...... erst wenn die Rötung verheilt ist können die Aerzte sich entscheiden ob es nochmals einen operativen Eingriff  braucht. Aber vorerst muss Céline im Krankenhaus bleiben. Das Essen hatte sie richtig müde gemacht und sie schlief kurz darauf ein. Das Dessert um 14h verabreichte ich ihr natürlich auch noch. Aber auch danach wurde sie wieder müde und ihr fielen die Augen zu. Ich glaube, für Céline waren die letzten Tage auch viel zu anstrengend. Jetzt will der Körper nur noch schlafen und sich erholen......  

Informationen über die PCH-2 Diagnose

{ 12:00, 5 October 2007 } { Eingetragen in Diagnose und Symptome } { 0 Kommentare } { Link }
 
hier die Übersetzung der Nachricht von Dr.
Poll-The und Prof. Barth. die Marco geschickt hat:
 
 
Das Labor für Neurogenetik am AMC Universitätskrankenhaus in Amsterdam
(Leitung: Prof. Dr. Frank Baas) hat in einer lokalen niederländischen
Gemeinde ein Gen identifiziert, das mit PCH-2 verbunden ist. Weitergehende
Arbeiten haben ergeben, dass dieses Gen auch mutiert ist bei einer Reihe
von Patienten anderswo in den Niederlanden und anderen europäischen
Ländern.
 
Aber, bei einigen Patienten wurde keine Veränderung dieses Gens gefunden,
was den Schluss nahelegt, das diese Patienten einen anderen genetischen
Defekt haben. We können noch keine Details veröffentlichen, weil die
Erkenntnisse erst bei einem wissenschaftlichen Journal eingereicht und
anerkannt werden. Wir hoffen und erwarten, dass dies in den nächsten
Monaten passieren wird. Als Teil des laufenden Projekts sind wir darauf
vorbereitet, DNA Proben von zusätzlichen Familien, auch Familien aus
Deutschland zu untersuchen.
 
In der Zwischenzeit wird Familien mit einem PCH-2 Kind, die eine geplante
Schwangerschaft erwägen, geraten, zu warten bis die offiziellen Ergebnisse
der Forschungen vorliegen und ihre Genitiker zur Beratung zu konsultieren.
Wir werden unserer Ergebnisse an Spezialisten kommunizieren (Kinderärzte,
Kinderneurologen, Genetiker), die uns zuvor mit DNA Proben versorgt haben
und auch an die Gruppe der PCH-2 Eltern sobald die offiziellen Ergebnisse
verfügbar sind.


Ein schockierender Anruf vom Exmann...

{ 9:30, 4 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Um ca. 21h und etwas danach klingelte mein Telefon. Bert rief aus der Klinik an und berichtete mir wie's Céline ginge. "Céline ist am Krampfen und ich hörte sie schon von weitem als ich zu ihr lief. Es geht ihr überhaupt nicht gut." Ich hörte ihm zuerst einmal unkonzentriert zu. Denn, er kennt Céline ja nicht so genau wie ich. Zuerst dachte ich, er überspiele alles. Aber dann hörte ich sie im Hintergrund doch weinen. Ich fragte ihn direkt aus, wie sich denn Céline bewegte. Er meinte, sie hätte extreme Schmerzen und der Oberarzt müsse kommen. Da klingelten meine Alarmglocken hellauf! Bert's Aku, von seinem Handy war fast leer,somit rief ich gleich darauf in der Klinik an. Die Pflegefachfrau bestätigte mir dass Céline sich tatsächlich nicht wohl fühle und dass sie sich in eine Embryonalstelleung sich krümme. Ich hörte wohl nicht richtig!!! Céline krümmte sich vor Schmerzen in diese Lagerungsposition, weil dies automatisch passierte. Das heisst: Der dickere Blasenkatheter verbesserte die Heilungschance überhaupt nicht. Die Pflegefachfrau sagte mir auch noch, dass es immernoch neben dem Katheterschlauch rausrinnt. Und...

" Leider muss ein neuer venöser Kanal gelegt werden, da der ältere nicht mehr geht, um die Medikamente zu spritzen." Ich antwortete:" Ok, das kann ich verstehen, also kann man nun alle Medis venös geben?" Pflegefachfrau:" Nein, die Neurologin war hier und teilte leider mit, dass man nur das *Orfiril und Antramups* über die Vene geben kann. Lioresal und Madopar ginge nicht. Aber das seie nicht so schlimm." Hm......ok, wenn dies die Oberärztin von der Neuropädiatrie meinte, dann glaube ich ihr das auch. Aber es muss endlich was richtiges unternommen werden! Immer dieses Herausschieben...... Das bringt mich noch um den Verstand!

Eine Meinung (von?) war sogar:" Man muss doch Verschiedenes  ausprobieren und Testen" Dies kam mir gerade wieder in den Sinn. Zu dieser Zeit war ich nachmittags bei Céline zu Besuch. Céline ist doch kein Testobjekt!!! Vor allem finde ich es schrecklich wenn ein Kind unnötigen Schmerzen ausgesetzt wird! Egal ob es "Behindert" oder "Gesund" ist!!! Ich verstehe ja, wenn man eine Lösung sucht aber doch nicht 4 Tage lang und immer das selbe Thema/Problem. Ich glaube ich muss wohl doch noch ins Zimmer bei Céline einziehen, für sie wäre es wohl beruhigend aber würde auch nicht viel nützen weil sie auch zu Hause ihr eigenes Zimmer hat und mir wäre überhaupt nicht geholfen..... Das wissen sie im Krankenhaus auch. Meinem Rücken würde es nur noch mehr schaden, auf einer Hängemattenmatratze zu schlafen. Was ich eher noch einrichten könnte ist, dass ich von 9h-23h im Spital bleiben würde. Finanziell ist dies zwar eine grosse Frage ob das machbar ist. Denn dann bräuchte ich Mittag und Abendessen. Der Nenüplan sieht ja köstlich aus aber kostet pro Mahlzeit Fr. 15.-. Und nur immer im Krankenhaus, aber ich muss für Céline eine Lösung finden! Ein Bett für mich, über den Tag, würde mir schon viel bringen wenn ich mich mal zwischendurch wegen meinem Rücken hinlegen könnte. Ich werde es mir auf jeden Fall über die Nacht überlegen! Denn so kann es nicht weitergehen! Vielleicht würde meine Anwesenheit allen was bringen!   



Ein überraschender Besuch.

{ 3:13, 4 October 2007 } { 1 Kommentare } { Link }

Heute lief im Krankenhaus alles ein wenig ruhiger ab. Keine Hektik und Céline verhielt sich auch relativ zufrieden. Aussert zwischen 11h-12h da begann sie mit eigenartigen Bewegungen um sich zu schlagen. Sie schob ihren Unterkiefer immer wieder nach vorne. Dabei knirschte sie ab und zu mit Zähnen.... Sie wurde ungewollt bewegt. Ich machte mir Sorgen. Die Medikamente wirkten wohl nicht genug. Denn beim Sondieren lief teilsweise immernoch neben dem Button was raus. Hoffentlich reagiert ihr feiner Körper nicht zu doll darauf, weil ja nicht mehr die ganze Dosierung im Magen bleibt. Vielleicht könnte der Körper einen Schock erleiden und würde neurologisch noch mehr verschlimmern?  Jedenfalls wurden die Neurologen benachrichtigt. Ich dachte, das wäre gestern schon passiert. Ich diskutierte gestern nämlich mit den Aertzen und dem Pflegefachpersonal über eine andere Lösung wegen den Medikamenten und ihrer Wirkung. Die könnte man ja auch venös verabreichen, da Céline ja sowieso nicht's Essen und Trinken durfte. Klar, das braucht eine andere Dosierung, weil das Medikament direkt ins Blut fliesst. Es wird nun abgeklärt.

Da Céline sich im Bett wälzte meinte ich zu einer Schwester:" Ich glaube, es wäre doch vernünftig wenn wir ihr ein paar PsychoPax-Tropfen geben." Nach einiger Zeit beruhigte sie sich wieder. Und auch die darauffolgenden Medis, per Sonde, halfen ihr in einen tiefen Schlaf zu sinken. Erstaunlich schaute ich Céline an. Das war das 1. Mal nach einer Woche dass sie endlich ihren Mittagsnickerchen machen konnte. 20Min. später traf überrascht Noelle mit Nicola ein. Freudig begrüsste ich beide. Nahm Nicola auf den Arm und knuddelte ihn zuerst einmal ganz doll. Ich zeigte ihm Céline und sagte:"Schau Nici, Céline schläft und ist eine arme, arme Maus. Sie darf noch nicht nach Hause. Und du, wie geht's dir so? Bald hast du Geburtstag mein kleiner Mann. Dann feiern wir ganz toll. Céline muss auch dabei sein. Aber 16Tage muss Céline wohl kaum mehr hier bleiben!?" Nicola schaute mich mit grossen Augen an. Danach unterhielten Noelle und ich uns ein bisschen über den Italien-Aufenthalt. Der war sichtlich anstrengend. Aber die Kinder konnten das Meer und die warmen Sonnenstrahlen wirklich geniessen. Nur das Heimpersonal war total erschöpft. Aber das war ja auch klar! Mit so vielen behinderten Kinder in die Ferien zu fahren braucht viel Geduld und ein grosser Pflegeaufwand. Finde es aber super toll, dass überhaupt sowas unternommen wird! Nicola hatte keinen einzigen Mückenstich abbekommen. Denn Italien ist momentan bekannt wegen den Tiegermücken. Die sind sehr gefährlich, weil man daran schlimmstenfalls sterben kann. Mit hohem Fieber fängt es an..... aber Gott sei Dank waren diese Fliegobjekte nicht zu diesem Zeitpunkt am Strand. Plötzlich kam eine lernende Pflegefachfrau zu uns ins Zimmer. Sie wollte mir noch einige Fragen stellen, da ihr die Abschlussprüfung bevorstand. Ich wurde gestern abend noch telefonisch gefragt ob es für mich stimmen würde, wenn Céline eine Prüfungspatientin wäre. Natürlich konnte ich dies zustimmen. Somit beantwortete ich ihre interessanten Fragen aufmerksam. Ich finde es super, dass Céline wie ein normales Kind von ihr behandelt wurde. Das ist nämlich gar nicht so selbstverständlich! Aber zum Glück ist allgemein das Personal von der chirurgischen Kinderabteilung sehr positiv eingestellt. Nach dem Gespräch weckte ich Céline auf, damit sie auch noch was von Nicola merkte. Ich legte ihn einfach neben Céline hin.

Nici drehte sich sofort zu ihr. Echt süss..... Nur Céline war noch richtig verschlafen und reagierte zu Beginn noch still und eindruckslos. Ich sprach sie an: "Céline, wer ist gekommen? Schau' doch mal.... Nicola hast du schon lange nicht mehr gesehen."

 

Und tatsächlich, plötzlich wandte sie ihren Kopf nach rechts. Und sie überlegte sich sogar ob sie lächeln sollte. Eine so hinterlistige Dame. Ei ei ei! Ich musste grinsen. Beide suchten den Berührungskontakt zueinander. Nicola eher als Céline. Sie ist zur Zeit nicht so glücklich. Verständlich oder? Wenn man so lange im Spital bleiben muss, da wäre ich auch nicht allzufrieden. Aber ich glaube, das meiste was Céline stört, ist, dass sie nicht's Essen und Trinken darf. Um 14h verliessen Noelle und Nicola uns leider schon wieder. Sie wollten noch Schuhe einkaufen. Nicola darf sich neue Turnschuhe zum Geburri aussuchen. Zum Abschied umarmte Nici Céline nochmals, wobei ich ihm natürlich ein wenig half und küsste Céline's Ohr.

Die Zeit verlief heute viel schneller als sonst. Denn gleich darauf wurde Céline's Wunde behandelt. Da die Gastrotomieärztin an einem Kongress teilnah konnte sie nicht dabei sein und teilte dem Abteilungsarzt und dem Pflegepersonal mit was sie zu tun hätten. Der Button, der erst gestern gerade neu eingeführt wurde, der Céline dermassen vor Schmerzen schreien liess, musste wieder entfernt werden. Ich war erstaunt, die Wunde sah heute schon ein wenig besser aus! Es wurde wieder einen Blasenkatheter eingeführt Ich verstand zu Beginn nicht warum. Aber sie erklärten mir, dass dieser nun viel dicker seie als der vorherige. Nun sollte die Wunde so besser verheilen können. Aber Essen und Trinken darf Céline immernoch nicht. Jetzt heisst es weiterhin Geduld haben und warten....  Um 14.30h kam die Physiotherapeutin und turnte mit Céline, Sie machte erfolgreich mit. Ich schaute gespannt zu. Ihr gefiel es und sie hatte keine Schmerzen dabei. Das ist doch mal ein gutes Zeichen. Bin gespannt wie's morgen weiter geht. Hoffe noch besser!



Was sind das bloss für Zustände.......

{ 4:42, 3 October 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Gestern abend, 2.10.07, erhielt ich keinen Anruf aus der Klinik. Das fand ich eigenartig, da sie mir ja noch sagten, sie würden mich telefonisch informieren. Also nahm ich's selber in die Hand. Céline war unruhig und krümmte sich weiterhin vor Schmerzen. Die Gastrotomieärztin hatte Céline's Wunde angeschaut und gemeint, dass man den Katheter wieder entfernen müsste und den Button einführen sollte. Dies wollten sie aber erst am nächsten Tag duchführen. Man machte ihr einen neuen Verband.

Als ich heute früh wiede in der Klinik anrief wurde mir erzählt, dass Céline eine gute Nach hinter sich hätte. Sie schlief erholsam die Nacht durch und erhielt aber ständig Schmerzmittel, damit sie ruhig sein konnte. Die Pflegefachfrau meinte:" Die Wunde sah heute morgen gar nicht gut aus. Die Entzündung wurde grösser. Céline hat ziemlich heftige Schmerzen wenn man ihr nur schon über den Bauch fährt. Der Oberarzt von der Gastrotomie will auf jeden Fall vorbeisehen." Ich antwortet: " Dann werde ich bestimmt auch dabei sein. Ich treffe so ca. nach 11h bei ihnen ein. Bis bald." Freudig begrüsste ich Céline in ihrem Zimmer. Sie lag in ihrem Bettchen und langweilte sich. Die Stationsärztin und eine Schwester waren gerade bei ihr um den Infusionsverband zu wechseln. Der Apparat hornte auch schon wieder. Alarm.... Klar, wenn Céline immer das Kabel mit ihrer Hand erreicht und daran zieht. Sie findet es natürlich super lustig. Sie kann ja nicht ahnen dass wenn sie es schaffen würde die Nadel zu ziehen, dass sie wieder gestochen werden müsste. Und dies bei ihren unsichtbaren Venen. Die Arme sind ja schon voller blauen Flecken. Wo sollte man bei ihr noch eine Leitung finden?  Aber zum Glück steckte die Nadel noch in ihrem Arm und der Alarm konnte behoben werden. Ich las Céline eine Geschichte von Winnie Puuh vor. Wir schauten die spannenden Bilder gemeinsam an. Dabei versuchte sie immer wieder mir das Heft aus der Hand zu schlagen. Als ich kurz ins Restaurant wollte, um mir einen Salatteller zu holen, weinte Céline schon wieder los. Ich erklärte ihr: " Ich komme ja gleich wieder zurück. Will mir nur schnell was zu Essen kaufen." Als ich ins Zimmer zurück kam, hörte ich schon von weitem eine schreiende Céline. Das war kein Weinen! Das war ein Schreien vor Schmerzen. Als ich das Zimmer betrat standen 2 Pflegefachfrauen, Stationsärztin und der Oberarzt um Céline's Bett. Céline wollte sich krümmen aber man musste sie festhalten um ihr den Katheter zu entfernen. Ich löste die Schwester ab und hielt Céline's Arme fest. Auch das gute, sanfte Zusprechen beruhigte sie nicht. Ihr Schreien ging bei mir durch Mark und Bein. Als ich die Wunde sah, wurde mir fast anders.

  Bild beschreibung: Bauch von Céline. Verfärbte Tupfer. (Blut und Medikamentenrückstände) Rötung = Ausbreitung der Entzündung.

Es wurde noch schlimmer. Der Katheter liess sich nicht so einfach rausnehmen wie die Aerzte gedacht hatten. Es musste ja so kommen. Ein Blasenkatheter hat auch einen Ballon wie der Button (Knopfsonde) und man konnte das Wasser nicht aus dem Ballon entfernen. Jeder Zug schmerzte höllisch. Céline schrie so laut sie konnte. Das konnte man durch die ganze Abteilung hören, da auch noch die Zimmertüre offen stand. Ständig an der Wunde rumbasteln ist auch nicht gerade die beste Heilungschance! Ich ärgerte mich.  Céline war schon klitschnass vom Schreien. Ihre Haare klebten nur noch an ihrer Kopfhaut. Der Oberarzt schnitt durch den Katheterschlauch aber auch dies half nix. Das Ballonwasser wollte nicht abfliessen. Erst nach 10Min. kam man darauf dass Céline vielleicht ein Schmerzmittel gut gebrauchen konnte. Die Aerztin träufelte ihr über den Mund eine Flüssigkeit ein. Nach kurzem warten und hoffen, dass sich Céline ein wenig beruhigen könnte, konnte der Oberarzt den Ballon mit einer Nadel durch den Kanal zum platzen bringen. Erst jetzt konnte man den ganzen Katheter rausziehen.

  

Sorry ist unscharf. (Gab ihr das Piano zum spielen als Ablenkung. oben rechts. linker Arm bandagiert.)  Man kann aber erkennen dass alles klebt und wund ist. (Diese Fotos schoss ich als ich mit Céline alleine war, desshalb auch mit Tupfer)

Es floss noch mehr Flüssigkeit aus ihrem Bauch heraus. Dies wiederum brannte höllisch auf ihrer roten Haut. Eigentlich dürfte ja gar nix aus dem Magen fliessen, da sie ja nicht's essen und trinken durfte. Sie erhällt alles über die Vene. Ich sprach auch die Aerzte darauf an:" Kann man ihr die Medikamente nicht auch venös geben? Denn sondieren oder schlucken lassen, was hilft es denn Céline wenn die Medikamente wieder aus dem Bauch fliessen? Sie braucht diese Medis, für ihre Krampfanfälle." Das war den Aerzten auch klar. Sie sprachen auch schon darüber. Endlich konnte der Button wieder eingesetzt werden. Ein neuer Tupfer deckte die wunde Stellen ein wenig zu und Céline konnte sich langsam beruhigen. Ich spielte ihr eine Melodie (Heimatlos) auf dem Piano vor und sie musste lachen. Hm..... "Hänschen klein ging allein...., Alle meine Entchen....., Rote Rosen im Garten....usw. fand sie nicht zum lustig. Ok, ich verspielte mich öfters mal und sowas bringt sie zum Smilen. Eine Stunde später schaute ich wieder unter den Tupfer..... es lief immernoch Flüssigkeit raus. Der Tupfer klebte schon auf der wunden Haut. Eigentlich sollte ein  wundheilender Tupfer um den Button liegen. Das teilte ich den Schwestern auch mit. Sie konterten:"Ja, das wollen wir jetzt auch tun." Somit konnte ich mich um 16h von Céline verabschieden. Ich fuhr aufgewühlt und geschafft nach Hause.   



Ein später Anruf aus der Klinik...

{ 8:02, 2 October 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Gestern, traurig in Gedanken versunken lief ich Stadtmitte zu. Die Geschäfte hatten noch offen. Um 16.45h erreichte ich das Migros und kaufte für Céline noch einige Pullis in Grösse 122cm ein. Als ich frustriert zur Kasse wollte, entdeckte ich einen wunderschönen Schneemann aus Plüsch. Der lachte mich so süss an, auch wenn es gar noch nicht zur Jahreszeit passte... ich entschied mich dass dies meine Ueberraschung für Céline werden würde. So weich und knuddelig....

Müde und ausgelaugt wartete ich auf mein Tram (Schinenbus) dies mich nach Hause fuhr. Zu Hause angelangt packte ich widerwillig die verdreckte Wäsche vom Krankenhause aus und die neuen Sachen versorgte ich in Céline's Schrank. Bald danach hockte ich mich an den PC und schrieb einmal in den Foren mein Leid von der Seele. Das half ein wenig.

Als ich geade am Essen war klingelte um 20h das Telefon. Ich horchte alarmisiert auf. Entweder das Spital oder das Heim... Noch mehr Sorgen? Die Stationsärztin war am Apparat. Sie liess mitteilen: " Céline wird nun doch nicht operiert. Wir haben alles noch einmal gründlich überdacht und wollen erst einmal abwarten ob sich die Wunde von alleine schliesst. Das heisst, sie darf bis nächsten Freitag nicht's Essen und Trinken. Der Anesthesist konnte eine Infusion stecken und nun erhält Céline genug Flüssigkeit (Zuckerlösung) in den Körper. " Das war eine tolle Nachrricht. Aber sie besorgte mich trotzdem sehr. Denn ich weiss von früher schon, und auch nur ein Tag ohne Flüssigkeit durch den Mund, das war für Céline fast kaum auszuhalten! Ich finde es schlimm wenn man nicht's trinken darf! Da kann mir jede/r Artz/in oder Pflegefachfrau sagen:" Wir werden Céline's Lippen und Mund immer befeuchten." Das hilft zu wenig, denn das weiss ich selber.

Der Besuch bei Céline war frustrierend. Zuerst traf ich auf eine zufriedene Maus, die am Boden der Aerztin und der Pflegefachfrau zusah was mit ihr passierte. Sie versuchten gerade die Medikamente zu sondieren und mussten feststellen das dies über den Katheter nicht funktionierte. Die Kanüle war verstopft und somit mussten sie es ihr per OS geben. Céline hatte dabei keine grosse Freude, da sie ja nicht's essen durfte. Mit ein bisschen Tee konnte Céline widerwillig die Medikamente schlucken. Aber wirkten sie auch? Denn alles über den Magen lief ja wieder raus. Das Loch für die Magensonde ist ja viel zu gross. Die Aerztin teilte mir mit: "Die Wunde sieht heute noch schlimmer aus als gestern." Ich antwortete: " Das ist ja schrecklich! Und nun? Wie geht's weiter?" Die Aerztin: " Wir müssen abwarten." Danach liessen sie mich mit Céline alleine. Ich spielte und redete mit ihr. Als ich sie ins Bett legte sagte ich: "Céline, schau', jemand wollte zu dir mitkommen. Der Schneemann fand den Weg zu dir." Sie lächelte und freute sich über das Geschenk.

Sie umarmte ihn gleich darauf und führte ihn zum Mund.  "Céline, jetzt kannst du vielleicht ein wenig schlafen. Knuddel deinen Schneemann so richtig. Er ist ja auch so sanft und weich." Aber mit dem Schlafen war nix. Plötzlich krümmte sich Céline vor Schmerzen zusammen. Sie lag da wie ein Embryo. Es musste also was mit dem Magen und Bauch zu tun haben, der ihr schmerzte. Die Ursache fand ich aber nicht gleich auf Anhieb. Zuerst dachte ich, sie bekäme einen Anfall, da sie mit den Augenlider zuckte. Ich lief zur Schwester und fragte nach einem Schmerzmittel. Sie erklärte mir wo dies im Zimmer sich befand. "Céline ich führe dir nun ein Zäpfchen ein. Das hilft dir die Schmerzen zu ertragen." Ich nahm sie auf meinen Schoss und sie wurde langsam ruhiger. Als ich an der Stuhllehne ankam, machte dies einen Lärm, lachte Céline plötzlich laut los. Sie fand es echt witzig und ich wiederholte es einige Male. Und wir mussten beide Lachen.  Im Rollstuhl konnte sie sich dann auch sehr gut beschäftigen. Doch leider fiel das Piano auf den Boden und es ging kaputt. Schade! Das war erst neu. Aber zum Glück nicht teuer.

Mit ihrem Verband am Arm liess sich natürlich nicht gut spielen aber sie schaffte es trotzdem.  Ich trank meinen Kaffee nebenbei und schaute ihr zu. Da heute die Physiotherapeutin nicht kam, weil ja eigentlich die OP geplant war, übernah ich ihre Arbeit und turnte mit Céline auf dem Gymnastikball. Standübungen und Bauchlage. Sie genoss es richtig und war zufrieden. Als ich sie wieder auf die Matte legte, hörte ich ein Luftgeräusch das aus ihrem Bauch kam. Es brodelte so richtig. Und das T-Shirt war vorne nass. Sie krümmte sich wieder zusammen und weinte. Ich sah, die Wunde war wieder völlig nass von Magensäure. Klar dass dies ihr höllische Schmerzen bereitete. Der Magensaft lief ja nur so heraus. Das brannte. Eine Verätzung. Mein Gott! Ich rief die Pflegefachfrau und sie kam um die Bandage zu wechseln. ich war schockiert was ich sah. Auch die Schwester war sichtlich betroffen. Wir glaubten kaum was wir sahen. Die Wunde war seit Mittag noch grösser geworden und hatte nun eine klaffende offene Wunde zusätzlich. Der Hautlappen wurde von der Magensäure total weggebrannt. Echt schlimm. "Also, so kann man dies nicht lassen!" War meine Aeusserung. Die Schwester:" Das sehe ich genauso. Das ist unglaublich...." "Das wird sich niemals bis Freitag erholen. Das kann nicht von selbst zuwachsen. So werde ich Céline nicht nach Hause nehmen. Das muss auf jedenfall genäht werden!" Sagte ich geschockt. Die Kinderschwester rief sofort die Gastrotomieaerztin. Sie bestätigte mir auch, dass man diese Wunde auf keine Fall so lassen könne. Um 15.30h veliess ich das Krankenhaus, da ich noch einige Arbeiten zu Hause zu erledigen hatte. Ein Berg voller Wäsche erwartete mich. Zusätzlich kamen jeden Tag die Kleider von Céline, vom Spital, zusammen. Bevor ich mich von Céline verabschiedete, legte ich sie wieder ins Bett. Eigentlich war sie echt müde, aber ob sie eingeschlafen ist weiss ich nicht......  Zu Hause konnte ich meine Arbeiten recht gut erledigen und war ständig mit den Gedanken bei Céline. Nun warte ich auf den Anruf aus der Klink.

 



Komplikationen

{ 8:39, 1 October 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Gestern kam Nicola braun gebrannt aus Italien zurück. Er sah super gut aus. Man sah ihm an, dass er wirklich zufrieden war. Bert holte bei mir kurz was zu Essen für Nicola ab und fuhr nach Hause. Er schaute diesmal für einen Tag und Nacht zu ihm, da das Heimpersonal sich nach diesen anstrengenden 10 Tagen Pflege-Ferien auch mal erholen mussten. Heute morgen konnte er Nicola wieder ins Heim zurück bringen. Jedenfalls schlief er gut aber musste ein wenig hungern. Bert gab ihm anscheinend zu wenig zu Essen. Kann ich mir gut vorstellen, denn Nicola isst bei mir wunderbar ohne Probleme. Aber leider hatte ich keine Zeit auch noch Nici zu pflegen, weil ich zu Céline ins Krankenhaus fahren musste. Der Arzt rief auch schon an. War gerade mit dem Roller (Vespa) unterwegs und konnte natürlich meinen Handy-Anruf nicht entgegen nehmen. Als ich um 11h in der chirurgischen Abteilung ankam, kamen die Schwestern schon angerannt als sie mich sahen. Ich dachte mir: "Was ist denn jetzt los? Haben die es aber eilig." Eine Kinderschwester sprach mich an: "Der Stationsarzt hat Sie telefonisch gesucht. Man konnte Sie nicht erreichen." Ich antwortete:" War gerade mit dem Roller unterwegs." Sie teilte mir  mit:" Céline hatte einen Krampfanfall und wir mussten ihr ein Stesolyd, Diazepam, geben. Jetzt ist sie wieder ruhig." Gleich darauf begrüsste ich Céline und sie reagierte kaum. Das Medikament machte sie enorm schläfrig und teilnahmslos. Ich versuchte ihr was zu Essen geben. Das klappte sogar gut. Sie ass 260g. Eine Stunde später verschlang sie weitere 180g Vaniellebrei. Super. Danach öffnete ich ihren Button (Magensondenknopf) und liess die Luft ab, da sie ja nicht mehr Aufstossen konnte. Alles lief gut. Wir spielten miteinander Piano..... Per SMS meldete sich Heidi, meine gute Freundin, und schrieb ob sie auch noch einen Besuch bei uns machen dürfte. 15Min. später stand sie dann im Zimmer 353 wo wir sie erwarteten. Draussen schien die Sonne, ein herrlicher, warmer Herbsttag und wir mussten drinnen das Zimmer hüten. Denn Céline hatte auch noch Durchfall und wurde wegen Ansteckungsgefahr in Karantene verdonnert. Das hiess, ich durfte nicht einmal mit ihr durch die Gänge- oder ins Restaurant fahren. Ein bisschen übertrieben fand ich dies. Also fragte ich jemanden vom Pflegefachpersonal ob wir vielleicht richtig raus durften. "Einen Spaziergang  würde Céline sehr gut tun, da sie nun 6Tage nur drinnen sein musste." Das Wetter lockte uns definitiv nach draussen. Super, es wurde uns erlaubt. 40Min. spazierten wir der Sonne entgegen. Im Könizer-Wald glitzerten, durch die Sonnenstrahlen, uns die vielen farbigen Blätter entgegen. Traumhaft. Sogar Céline staunte und hebte den Kopf so gut es ging. Denn sie kämpfte mit der Müdigkeit. Kurz darauf nickte sie doch ein. Die herrliche Luftveränderung liess sie in Träume versinken.  Heidi und ich unterhielten uns über's Tanzen und was uns sonst so bewegte.   

Um 14.45h traf ich mit Céline wieder auf der chirurgischen Abteilung D4 Zimmer 353 ein. Sie schlief immernoch. Als ich sie gerade ins Bettchen legen wollte und ihr die Jacke auszog, erwachte sie natürlich wieder. Die bekannte Céline, so wie ich sie kenne...... Typisch, draussen fast alles verschlafen und dann im Zimmer wieder hellwach..... ich musste schmunzeln. Es ging ihr sichtlich gut. Also entschied ich mich, dass ich Céline morgen, Montag, nach Hause nehmen würde. Das Pflegefachpersonal fand die Idee gut aber meinte:"Wir müssen dies noch mit der Gastrotomie-Aerztin absprechen. Aber, ich denke das wird schon klappen." Um 16h verabschiedete ich mich freudig von Céline und sagte ihr:" Céline morgen darfst du nach Hause. Winnie-Puh, Ferkel, Tigger und Iah warten schon auf dich. Ich freu' mich Céline, endlich....."  Céline: " Öh aaaa....."

Zufrieden fuhr ich zu meinen Eltern um ein herrliches Abendmahl zu verspeisen. Ich überbrachte die schöne Botschaft und sie freuten sich mit mir. Nach dem feinen Lammbraten mit Pommes und Bohnen liess ich mich danach noch ein wenig vom Fernsehn berieseln....

Heute morgen um 8.20h rief ich im Spital an und fragte: "Na, wie sieht's denn aus? Kann ich Céline nun nach Hause nehmen?" Die Schwester: " Sieht nicht schlecht aus, aber die Aerztin will Céline nochmals untersuchen. Aber ansonsten hätte sie nicht's dagegen. Sie müssten zu Hause einfach immer wieder den Verband gut wechseln, da neben dem Button (Knopfsonde) es ein wenig rünnt. Ist feucht und rötlich wund." Ich: " Das ist kein Problem, werde ich bestimmt machen. Wann können Sie mir mitteilen ob Céline nach Hause darf?" Schwester:" Nach der Aerzte-Visite, ca. 10h." Das war für mich ok. Ich fuhr trotzdem mit dem Tram zur Stadt und konnte noch einige Einkäufe erledigen. Für Céline fand ich ganz bezaubernde Hosen und einen Pulli und für mein zukünftiges Gottenkind (werde Patin) errang ich so süsse Kleidchen in Grösse 50cm. Faszinierend. Ich freue mich schon jetzt auf die kleine zuckersüsse Maus. Ich werde das 1.Mal Gotte. Juhui!

Mitten im H&M Geschäft klingelte mein Handy. Die dipl. Pflegefachfrau teilte mir mit, dass ich Céline nach Hause nehmen dürfte. Ja, das war ja 'ne tollen Nachrricht!  So konnte ich noch glücklicher meine Einkäufe beenden. Zuletzt besorgte ich noch eine riesiege Schwarzwäldertorte. Nein, nicht für mich! Diese war für's Stationspersonal gedacht. Freudig trudelte ich um 11h bei Céline's Zimmer ein. Eine Schwester lag bei Céline am Boden....  Ich begrüsste beide und........ " Ein Unglück.... ein Unglück ist passiert." klagte die Schwester. Ich schaute sie betroffen an. "Was denn.... was ist denn los?" Sie: " Die ganze Sondennahrung lief neben dem "Button" wieder raus. Céline spielte auf dem Bauch, als ich zu ihr ging und sie auf den Rücken drehte war die ganze Kleidung nass." 250ml Flüssigkeit wieder draussen..... Nee, ich konnte es nicht fassen. Mir blieb die Spucke im Munde stecken. Der Magensondenknopf war dicht und der Ballon des Buttons war auch in Ordnung. Es lief definitiv neben der Sonde raus. Die Wunde war ja noch gerötet und die Naht sehr gut sichtbar. Das Einstichloch für den Button war zu weit! Oh nein.....! Mir grauste es schon. Ich ahnte was jetzt kam....... " So kann ich sie aber sicherlich nicht nach Hause nehmen. Haben Sie die Aerztin schon benachrichtigt?" Die Schwester antwortete: " Nein, war bis jetzt am putzen und Céline säubern. Wunde desinfizieren.... Werde es sofort danach tun. Das ist klar." Ich fragte: " Darf denn Céline trotzdem ihr Mittagsessen erhalten? Ansonsten würde ich ihr's vorbereiten." Schwester:" Ja, sicherlich darf sie was essen. Dann werden wir sehen ob es weiterhin aus dem Magen rünnt." Céline hatte echt grossen Hunger. Sie ass über 260gr. Gemüsebrei und trank 100ml Tee. Sie war zufrieden und entspannt. Danach ass ich meinen Salatteller und sie schaute mir dabei zu. Später auf dem Boden spielte ich ihr auf ihrem Piano was vor. Gespannt hörte sie zu.

Eine glückliche Céline, mit neuer Kleidung....... sie ahnte ja noch nicht's was ihr bevorsteht...

Als die Stationsärztin kam und mich freudig ansprach:" Guten Tag, ich hab' erfahren dass Céline ja nach Hause dürfe." Da antwortete ich:" Nein leider eben doch nicht, da es neben dem Button rausrünnt." Ich zeigt ihr die Stelle und wir stellten auch fest dass das Mittagsessen sich langsam aus dem Bauch einen Weg suchte. Die Aerztin staunte und liess sofort die Gastrotomie-Aerztin rufen. Innerhalb von 20Min. war sie da, trotz Mittagszeit.  Sie begutachtete die Wunde und äusserte sich: " Ja, hm.... das kann ich wohl nur chirurgisch reparieren. Das muss sobald wie möglich geschehen, denn sonst entzündet es sich noch mehr." Das war mir klar:" Ja sicher, denn Essensresten können einen riesigen Infekt auslösen." meinte ich. Das stimmte auch und wurde mir von ihr bestätigt. Meine Stimmung sank. Also muss Céline morgen wieder operiert werden. Wieder eine Narkose die vielleicht ihre Neurologischen Werte verändern können...... Denn die Anfälle werden dadurch nur angeregt.

Céline merkte an meinem Verhalten dass was nicht stimmte. Konnte es aber noch nicht richtig einordnen. Ich sagte ihr: " Céline, es tut mir so leid, aber du darfst doch noch nicht nach Hause kommen. Jetzt musst du nochmals stark sein! Aber ich weiss, du schaffst das! Hab' dich so lieb!!!"

Als man ihr dann eine Infusion stecken wollte, merkte Céline das was nicht stimmte. Ich sprach beruhigend zu ihr und wollte sie ablenken...... aber sie versteifte sich und zog, versuchte es, ihre Arme immer wieder zurück.  Es wurde keine Vene gefunden, da schon vor der letzten OP alles verstochen wurde. Céline's Arme waren übersät von blauen Flecken. Die schmerzten natürlich auch noch als man eine neue Einstichkanüle suchte. Es ging nicht! Der Anesthesist musste Céline's  Infusion stecken. Unterdessen jammerte sie vor Hunger. Aber sie durfte nun nicht's mehr essen und trinken. Ich jammerte mit ihr! Sie tat mir so leid..... Zum Abschied: "Céline, ich komme morgen wieder und bringe dir neue Kleider und eine Ueberraschung mit. Ich liebe dich und bin in Gedanken bei dir!"



Uns geht's schon besser...

{ 2:38, 29 September 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Heute mittag sah Céline schon viel besser aus. Sie krampfte nicht mehr und lag entspannt in ihrem Bett. Gestern und 2 Tage nach dem OP-Eingriff streckte sie sich dauernd durch, war steiff wie ein Brett. Sie hatte auch ständig Schmerzen. Wahrscheinlich spürte sie ihren Bauch oder die Narben. Auch das Essen fiel ihr sichtlich schwer. Der Hals schmerzte jedes Mal beim Schlucken. Da sie wärend der Operation einen Sauerstoffschlauch durch den Rachen bekommen hatte, war bestimmt alles noch sehr empfindlich. Hunger hatte sie, aber das Schlucken bereitete ihr zu grosse Mühe. Immer wieder flatterten ihre Beine und sie weinte. Es rumorte in ihrem Bauch. Ich konnte es sogar hören. Céline war kaum zu beruhigen, verschiedenste Lagerungspositionen probierte ich aus. Nur die Bauchlage war so einigermassen ok für sie. Erstaundlich, denn auf den frisch operierten Narben zu liegen.... das muss für sie doch echt unangenehm und schmerzhaft sein. Aber sie stand darüber.

Heute kam ich auch ganz pünktlich zur Mittagszeit wie üblich. Die Pflegefachfrau teilte mir freudig mit, dass sie mir sofort das Essen von Céline bringe.15Min. später meinte sie:"Die Küche hatte nicht's für Céline vorbereitet. Das ist komisch. Tut mir leid." Ich antwortete:" Ja, das finde ich nicht gerade so toll, aber ich hab' zum Glück noch Babynahrung für sie hiergelassen. Also bereite ich ihr nun einen Gemüsebrei vor."  Davon ass Céline 200g. Es gurgelte im Bauch. Und schon fing sie wieder an zu jammern vor Schmerzen. Kurz darauf hatte sie schon die Windel voll. Es roch nach Durchfall. Ich hatte gerade die Windel gewechselt und sie in den Rollstuhl gesetzt als sie schon wieder am drücken war. Keine 10Min. später war die nächste Ladung in der Windel. Ohje, oben rein und gleich unten wieder raus. Nicht gut! Hoffentlich verbessert sich dies auch bald. Danach setzte ich sie wieder in den Rolli und liess sie ein wenig aus dem Fenster schauen.

Sie fand es nicht gerade so interessant. Also schauten wir gemeinsam ein Heftchen an. "Bussi Bär", doch auch dies liess sie sichtlich kalt. Nicht einmal Malen wollte sie. um 13.30h versuchte ich sie mit einem Schokodessert zu locken. Tatsächlich, sie ass genüsslich den ganzen 180g Brei auf. Sogar der Magen rebellierte nicht. Die Windeln blieben trocken. Ich umarmte sie und hielt sie eine zeitlang fest.  

Céline ganz unglücklich! Dieser Blick machte mich ganz traurig.  Sie sah sehr müde aus und kämpfte mit ihren Augen um sie offen zu halten. Desshalb legte ich sie wieder in ihr Bettchen und kurz darauf schlief sie auch ein. Ich verabschiedete mich noch von ihr und flüsterte:" Schlaf' schön Céline, erhol' dich gut und bald darfst du nach Hause. Bis morgen."



Der weitere Verlauf....

{ 7:09, 26 September 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Die Unterrichts-Stunden  überstand ich einigermassen gut! Ich konnte mich mit meinen Tanzschüler so gut unterhalten und ablenken dass ich meine Rückenschmerzen fast verdrängen konnte. Die Tanzschüler/innen sahen mir überhaupt nicht's an. Gutes, gespieltes Auftreten. Trotzdem war ich echt froh als ich wieder zu Hause ankam und gleich darauf auf's Bett liegen konnte. Schmerz lass' nach...   Céline schlief aber um 22h immernoch nicht. 

Sonja hatte den Abend mit Céline ansonsten auch super überstanden ohne Schwierigkeiten. Céline war wohl noch ein wenig aufgedreht, als sie mich hörte wie ich zur Tür' rein kam. Um 23h schlief sie dann endlich ein. In der Nacht meldete sie sich 2mal und ich schaute kurz zu ihr ins Zimmer rein. Cindy war ausnahmsweise auch mal wieder in der Wohnung und veranstaltete morgens ein Chaos. Sie hockte vor der Terrassentür' und wollte irgendwie raus und doch nicht..... Zuerst lag sie bei Sonja im Bett und kuschelte sich an Sonja's Hals. Das Fressen am Morgen wollte sie nicht. Tja:"Wer nicht essen will was angeboten wird, bekommt auch nicht's anderes! Pech für dich Cindy!"  Das war gerade kurz vor 6h als ich ihr dies sagte. Ich war so müde. Musste alle 3 Stunden aufstehen.... das macht einem fix und foxi. Wer jetzt denkt, ich hätte nun ab 6h ruhig einschlafen können..... ha, das war nix, denn nun war auch Céline schon wach. Trotzdem versuchte ich noch ein wenig zu schlummern. 1 1/2Std. später standen wir halt alle müde auf. Nach dem ausgibigen Frühstück verabschiedete sich Sonja von uns und ging ihre Wege.

Céline und ich verbrachten ein schönes Wochenende mit Malen, Piano spielen und Spaziergänge. Am Sonntag Nachmittag besuchten wir meine Eltern die auch erst gerade aus ihren Ferien zurück gekommen waren. Wir tauschten untereinander unsere Ferienerlebnisse aus. Céline lachte viel und war zufrieden.

Montagmorgen:  8h sondierte ich Céline ihr Essen. Wir waren sehr gut in der Zeit. 9.10h wollte ich das Haus verlassen damit wir ja auch pünktlich um 10h in der Frauenklinik ankämen. Aber es lief dann doch nicht ganz so wie ich geplant hatte. Céline musste nochmals eine frische Windel haben, Nuscheli (Gazetuch) und die Jacke. Ich war gerade am Zähne putzen und wollte mit Mundwasser gurgeln, als der halbe Inhalt der Candida-Flüssigkeit in meinem Rachen landete. Davon schluckte ich blöderweise eine Menge.... und mein Hals schmerzte, brannte..... Der Verschluss hatte sich durch das leichte drücken gelöst. Mir wurde speiübel, konnte kaum atmen.... Und plötzlich musste ich mich immer wieder übergeben. Ich dachte dabei immer wieder an den Eintrittstermin. Aber das Erbrechen wollte gar nicht mehr aufhören.... Nun hatte ich wieder einen leeren Magen. Frühstück ade....

Hustend und mit einer heiseren Stimme erreichten wir tatsächlich um 10h die Frauenklinik. Die Chirurgische Abteilung wurde durch die Umbauerei der Kinderklinik eben in die Frauenkl. verlegt. Céline fand alles echt witzig. Sie ahnte noch gar nicht's was überhaupt mit ihr geschehen würde. Der Montag verlief spannend für sie ab. Céline durfte ein Zimmer mit einem anderen Mädchen teilen. Die Unterhaltungen mit Anja's Mutter waren sehr interessant. Es wurde nie langweilig. Um 17.30h verabschiedete ich mich von Céline und der Zimmernachbarin und verliess mit Rückenschmerzen die Klinik.

Dienstag: Céline wurde um 7.15h vom Zimmer abgeholt und in den Op's gebracht. 8.30h war der Schnitt (OP begann). Um 14h endlich wurde sie auf die Intensivstation gefahren. Im Ueberwachungsraum blieb sie 4Std. liegen. Eine lange Warte-Zeit verging. Die Operation verlief zwar gut aber länger als erwartet. Anstatt 2-3Std. wurden 4.1/2Std. daraus. Ich machte mir zwischendurch echte Sorgen. Gab es Komplikationen? Denn die Aufklärung darüber war nicht gerade ohne. "Wurde die Leber, Milz oder Speiseröhre verletzt?" Solche Gedanken schwirrten mir durch den Kopf. Meine Zimmernachbarin mit ihrer Tochter beruhigte mich. Und wir konnten miteinander trotzdem genüsslich unser Mittagsessen verspeisen. Endlich, um 13.45h brachte mich eine Pflegefachfrau in den Ueberwachungsraum zu Céline. Leider konnte ich nicht lange bei ihr bleiben, da ich um 14.30h selber notfallmässig zum Chiropraktor musste. Zum Glück konnter er mir ein Teil meiner Schmerzen beheben. Somit entschied ich mich nochmals zu Céline zu fahren. Ich blieb bei ihr bis sie wieder auf ihr Zimmer durfte. Sie atmete nicht gerade bestens und jammerte ein wenig vor Schmerzen.

Eine benommene Céline. Mit allen verschiedensten Kabeln verbunden. Infusion, Nasensonde,  Ueberwachungsmonitoren für Sauerstoffsättigung und Pulsmessung, Infusionansanzeige....  Sie schaute mich verzweifelt und fragend an. Sie wusste ja nicht was mit ihr geschehen war. Arme Maus! Die Aerzte sprachen miteinander und man verordnete ihr, dass sie bei Schmerzen immer gleich 1-2mg Schmerzmittel erhalte. Somit könne sie nicht einen Krampfanfall machen. Denn Céline röchelte wie wahnsinnig. Sie war total verschleimt. Da sie den Schleim nicht von selber aushusten kann, dachte ich nur noch, wie sie ihn denn ab jetzt los bekäme. Denn erbrechen kann sie ja nun nicht mehr! All' 4-6Moanten sammelt sich der Schleim in der Lunge fest. Sie bekam bis jetzt immer bis zu 39Grad Fieber. Mit 1.5dl Tee, die sie dann immer trank, konnte sie danach fast alles erbrechen. Somit löste sich der Schleim und auch das Fieber senkte sich damals. Aussert zweimal, da entwickelte es sich zur Lungenentzündung.

Wie geht's denn jetzt weiter? Ich hatte mit der Oberärztin darüber diskutiert und auch sie war überfragt. Hm.... Hoffentlich kommt das gut! Die Nacht auf den Mittwoch verlief recht gut aussert dass sie ständig Schmerzmittel erhalten musste. Heute um 11.30h sah sie schon ein bisschen besser aus als ich sie besuchte.

Céline versucht sogar ein bisschen zu schmuntzeln. Das Trinken funktionierte noch nicht einwandfrei. Das fand sie natürlich wieder sehr lustig. Ja, sie ist auf dem Weg der Besserung. Wenn nur noch die Sauerstoffsättigung stimmen würde. Die fällt leider immer wieder mal auf nur 72. Normal wäre 98. Der Pulsschlag ist auch noch ab und zu zu niedrig. Das wird schon noch. Ich erzählte ihr:" Céline, wenn du wieder völlig gesund bist, dann darfst du bei Michèle (eine Kollegin von mir) Reiten lernen. Sie hat gerade vor kurzem ein Pferd (araber Wallach) gekauft. Also mach' dass du bald auf deinen Beinen stehst!"  ;-) 



Hexenschuss....

{ 8:19, 20 September 2007 } { 0 Kommentare } { Link }

Warum kann mein Leben nicht einfach mal normal sein? Gut, was heisst schon normal? Ich meine damit: Ich sollte doch einen kräftigen Rücken haben um überhaupt meine Kinder zu versorgen. Irgendwie passt alles doch gar nicht zusammen.

Ich verstehe den Sinn nicht warum ich dieses Geburtsgebrechen (Wirbelgleiten) habe. Ich weiss dass ich mit diesem Laster leben muss. Das ist ja nicht das Problem. Denn ich hab’s angenommen wie auch meine Sehbehinderung. Meine Ärzte sagten mir bevor ich schwanger wurde:“ Sie werden sehr wahrscheinlich 9 Monate liegen müssen.“ Augenarzt: „Sie können eventuell während und oder nach der Schwangerschaft erblinden.“ Tolle Aussichten waren das. Aber, klar holte ich mir damals noch eine zweite Meinung ein. Da wurde mir dann mitgeteilt dass ich bestimmt nicht erblinden würde. Das seie unwahrscheinlich da sich die Toxoplasmose nicht einfach wieder weiterbilden könne. Denn sie brach ja während der Schwangerschaft meiner Mutter bei mir aus.

Nun gut, fast unbesorgt wurde ich dann im 2001 schwanger. Alles verlief ja fast ohne grosse Sorgen. Aussert dass ich ab dem 6.Monat 6Wochen vermehrt liegen musste.  

Jetzt frag’ ich mich aber trotzdem warum ich denn immer wieder erneut einen Zusammenbruch meines Rückens bekomme. Und fast immer dann wenn ich auf mich alleine gestellt bin. Wie soll ich denn meine Kinder heben, tragen, ihnen das Essen geben? Ich sollte nicht sitzen…… Was dient es meinen Kinder wenn ich sie nicht versorgen kann? Und keine Spitex mir helfen kann. Und das Heim mit den Kindern nach Italien fährt und nun Schulferien sind?

Ich begreife es einfach nicht! Warum hilft mir Gott denn nicht? Irgendwie läuft gerade alles falsch. Wenn er mir doch so eine schwierige Aufgabe gibt/schenkt, dass ich meine zwei Engelchen versorgen kann, dann soll er doch dazu schauen, dass ich es auch wirklich ausüben kann und nicht noch mehr Hindernisse in den Weg legt.

Manchmal verstehe ich es nicht. Nun muss ich mich weiterhin schonen und ja nicht zuviel Kraftanwendung ausüben. Viel Spazieren und sehr wahrscheinlich darf ich morgen unterrichten mit Schmwerzmitteln. Mein Arzt hatte mir heute mittag gerade zwei Cortison-Spritzen in die Muskulatur des Lendenwirbels injektziert. Jetzt zieht und zwickt es mich noch, aber es ist so einigermassen auszuhalten. Ja ja......... schauen wir mal weiter und warten ab wie's mir morgen geht.



Warum kommt immer gleich alles auf einmal...?

{ 5:31, 19 September 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Jetzt überhäuft es sich schon wieder...... Der Anruf aus dem Heim kam so plötzlich. Nicola erbricht sich ständig, isst und trinkt nicht's und hat hohes Fieber. Zur Zeit hat er eine Magensonde über die Nase erhalten. Somit kann das Aeschbi-Team zum Glück sondieren. Aber sie mussten trotzdem ins Kinderspital um abzuklären was ihm denn fehle. Am Freitag geht's ja in die Ferien nach Italien. Oh mann, hoffentlich kann er überhaupt mitfahren. Sonst hab' ich nämlich ein riesiges Problem. Aber eben, es kommt ja immer alles auf einmal. Die Kinderärzte untersuchten sein Blut und es wurde festgestellt dass er nun eine Magendarmgrippe hat. Na toll. Armer Nici, mist! Morgen kommt er ja zu mir nach Hause. Und Céline kommt später nach der Schule auch nach Hause. Hoffentlich steckt sie sich nicht auch noch bei Nicola an. Das wäre gar nicht gut! Denn leider ist ja eine Magendarmgrippe hoch ansteckend. Und ich habe heute gerade den Operationstermin für sie erhalten. Eintritt ist am Montag, 24.9.07 und die OP am Tag darauf. Hoffentlich geht alles gut! Irgendenwie muss ich Céline und Nicola voneinander trennen. Auf keinen Fall dieselben Spielsachen und Bestecke verwenden. Hoffe mein Rücken macht das alles auch mit. Denn keine Spitex kann mir dabei helfen. Leider auch meine Mutter ist zur Zeit in den Ferien. Wie schon gesagt:"Es passt ja mal wieder alles zusammen. Warum kommt immer gleich alles auf einmal auf mich zu.?" Und die guten Vorsätze kann ich momentan auch in den Wind schiessen. Jetzt zählt hauptsächlich mal wieder die Pflege. Das heisst für mich, ich muss mir den Magen mit Schmerzmittel voll pumpen damit ich meine Kinder heben kann. Denn sonst überstehe ich dies nicht wie auch das Unterrichten nicht. Aber, es muss! Irgendwie schaff' ich es bestimmt. Nur klaren Kopf behalten. Mein Wunsch ist:"Bitte lieber Gott, mach' das alles zum Besten wird! Gib' mir die Kraft dies durchzustehen!" Nun leg' ich mich wieder hin und schone meinen Rücken. 



Pechvogel....

{ 11:08, 19 September 2007 } { 0 Kommentare } { Link }
Das passt ja wieder einmal super zusammen...... Mein Gott, Schmerz lass' nach! Jede Drehbewegung sticht in mein Kreuzbein. Da geht man behutsam und vorbildlich an die Beckenbodenübungen und ist gut aufgewärmt vom 40min. Crosstrainig.... alles super geklappt und dann wollte ich gerade noch staubsaugen und peng....... Der Schmerz zog durch Mark und Bein. Autsch.... Sofort legte ich mich hin und lagerte für einen kurzen Moment die Beine hoch. Oh nein......... der Schmerz liess kaum nach...... Also lief ich wieder durch die Wohnung und suchte die Telefonnummer meinens Chiropraktor's heraus. Denn gestern war ich gerade zur Untersuchung bei ihm. Er meinte nur, ich solle heute einfach viel spazieren, liegen und kühlen. "Wenn es morgen nicht besser wird, dann müssen sie vorbei kommen." Meinte er. Na toll, das passt wieder alles bestens zusammen. Ab morgen habe ich nämlich wieder beide Kinder zu Hause und am Feritag sollte ich die Tanzschüler mit Samba, Salsa, Disco-Fox..... unterhalten. Und heute hätte ich auch noch mein eigenes Steptanzen. Kann ich nun vergessen. Habe mich gerade abgemeldet. Schmerzmittel eingenommen und schon ein wenig gekühlt. Vorsichtig  sitze ich nun hier am Computer und weiss, ich dürfte gar nicht hier sein. Sitzen ist Gift für meinen jetzigen Zustand meines Rückens. Desshalb gehe ich nun ein wenig nach draussen spazieren. Zum Glück scheint immerhin die Sonne. Aber mal einen Tag ohne zu Sitzen, das wird mühsam. Nun gut, ich kenne es ja schon von früher als ich 7Monate nicht sitzen durfte. Mein Rücken ist halt eine aktive Zeitbombe. Aber was soll ich denn nun noch mehr klagen. "Es könnte ja alles noch viel schlimmer sein, als es sonst ist.... oder? Smile  

Nachdenklich

{ 4:27, 18 September 2007 } { 2 Kommentare } { Link }

Hatte gerade einen wunderschönen, einfühlsamen, eindrucksvollen Liebesfilm gesehen. Dieser Film geht unter die Haut und regt das Denken an. Es lohnt sich diese zu kaufen! Die DVD heisst:

GRIFFIN&PHOENIX

Als Griffin erfährt, dass er an Krebs erkrankt ist und nur noch ein Jahr zu leben hat, beschliesst er, das Beste aus der ihm bleibenden Zeit zu machen und das Leben zu geniessen. Als er Phoenix kennen lernt, sieht es zunächst nach einem letzten Abenteuer aus, doch Phoenix entzieht sich ihm immer wieder, da sie gerade eine schmerzhafte Trennung hinter sich hat. Griffin verliebt sich in die rätselhafte Frau, ahnt jedoch nicht, das sie dasselbe Schicksal erwartet. Denn auch Phoenix' Tage sind gezählt...... Die Liebe ist so gross, dass sie sich immer wieder gegenseitig Kraft schneken können. Sie leben ihre Liebe intensiv aus. Somit können sie dem Tod gelassener entgegen gehen....

Mir liefen die Tränen nur so herunter. Es machte mich sehr nachdenklich.... "Habe ich heute schon gelebt?" Mein Motto heisst ja: Carpe Diem! Aber ich vergesse es immer wieder, weil die Realität den alltag bestimmt.

Doch dies kann man ändern. Nicht alles und gleich auf einmal. Aber ich denke ich muss was ändern. Denn irgendwie habe ich gerade das Gefühl dass ich wohl viel zu viel Zeit mit meinen Kindern verpasst habe. Ich denke ich habe ihnen zuwenig geboten. Ich sah fast immer nur die haufenweise anstrengende Arbeit vor mir. Der Pflegeaufwand ist natürlich sehr anstrengend! Und meistens war ich abends so müde und hatte keine Lust mehr z.B.eine Gute Nacht-Geschichte vor zu lesen. Das macht mich gerade traurig. Ich muss unbedingt mit Céline intensiver leben. Ihr mehr Freude bereiten, denn Nicola erhält im Heim fast alles. Sie gehen jeden Tag spazieren, sind in der Natur und er ist so fröhlich. Er darf jetzt am Freitag mit in die Ferien nach Italien.

Dieser Film hat bei mir was ausgelöst. Man sollte jeden Tag was freudvolles tun und erleben. Es muss nicht viel und teuer sein aber man sollte sich danch richtig gut fühlen. Wer weiss schon wie lange wir noch hier sind.... Vor allem weiss ich ja dass Céline und Nicola's Tage auch gezählt sind. Wann? Das weiss niemand. Sie sollen einfach ein glückliches und erinnerungsvolles Leben gelebt haben. Das möchte ich ihnen bieten können. Nur dann kann ich auch glücklich sein. Ich möchte mir später keine Vorwürfe machen müssen, sonst werde ich selber nie mehr fröhlich sein. Mann muss auch mal was verrücktes tun können. Wie z. B. ein Käsefondue im Wald verspeisen. Natürlich mit einigen Freunden zusammen. Oder einmal einen Nachtspaziergang mit Fakeln wäre romantisch. Céline soll dies auch miterleben dürfen. Also, ich werde es versuchen ein paar kleine Dinge den Kindern näher zu bringen. Kasperlitheater, Streichelzoo.....

Klar, auch ich muss was zwischendurch für mich tun. Ich werde mich für einen Salsakurs anmelden, somit treffe ich neue Leute an. Bekanntschaften? Ja, jetzt geht's mir gerade schon viel besser.

"Habt ihr heute auch schon gelebt?"



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