Das etwas andere Tagebuch.Eine Mutter erzählt über ihr Leben mit ihren 2 bezaubernden PCH-2 Kindern

Neuer Blog....

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

danke euch herzlich für eure Besuche auf unseren Blogs. Jetzt geht's weiter auf einem neuen Blog. Wer also weiterhin Lust hat mit uns das Leben zu teilen dann schaut mal wieder rein. http://www.chblog.ch/CeliNico Wir freuen uns.

Wir wünschen Euch Allen ein Gutes, Gesundes Neues Jahr 2009!

Daniela mit Céline und Nicola

Heilig- Abend und Weihnachten

 Nicola und Céline spielten zufrieden miteinander. Ich war/bin meiner Spitex Susi sehr dankbar dass sie noch am 24.Dez. bei mir zu Hause mithalf. Und zwar von 10h bis 14h. Das hätte ich allein nicht geschafft. Beide durften nochmals richtig ausgibig in der Badewanne planschen. Beide genossen es. Wirklich schön. In dieser Zwieschenzeit konnte ich meine Vorbereitungen machen. Geschenke einpacken....

Wir feierten recht gemütlich, sehr schön und speisten herrlich, doch ich war in Gedanken ganz woanders. Ich trauerte mit der Familie die ich über 2 Jahren per Mail- Brief- Paket und Telefon kenne. Am 18.12.08 verstarb ihre Tochter Nikola mit
7 1/2Jahren. (PCH-2 dasselbe wie meine Beiden haben). Ich erhielt die Todesanzeige am Montag 22.12. und war echt geschockt! Mir liefen nur noch die Tränen runter....
Ich war so sehr zu tiefst berührt!
Meine Gedanken schwirrten und beschäftigen mich sehr, jetzt immernoch. Ich kann es nicht ablegen, denn es gehört ja auch zu meinem Schicksal aber genau desswegen......

Heilig-Abend: meine Eltern und mein jüngster Bruder kamen zu Besuch. Meine Mutter kam pünktlich um 14h zu mir und unterstützte mich mit meinen Beiden.

Nicola vor dem Weihnachtsbaum.

 Wir feierten zusammen, Céline und Nicola waren dabei. Sie genossen es mit uns zu sein. Wir assen genüsslich unser Fondue Chinouise (Fleischfondue) und Céline und Nicola speisten ihr spez. Essen. Danach zündeten wir die Kerzen am Bäumchen an. Es war zauberhaft.....
Beide staunten.... Auch die Geschenke waren treffend.

 Céline am auspacken... Was mag da wohl drinn sein?

 Céline kommt nicht aus dem Staunen heraus.

Das Auspacken machte Spass und war super spannend. Vorallem die Gesichter von Céline und Nicola zu beobachten war das Schönste Geschenk für mich. Sie freuten sich. Alle freuten sich nur ich innerlich nicht. Ich war in Gedanken immer nur noch bei (Nikola) oder aber auch ständig bei meinen Kindern. Hauptsächlich bei Céline! Sie ist 6 1/2Jahre alt. Wird sie nun auch in einem Jahr sterben? Ich habe Angst!

 Wau, Céline schaute genau und freute sich... Gleich darauf durfte sie mit ihre neuen Puppe Romyna spielen und kuscheln.  Céline ist völlig konzentriert.

 Die vielen Geschenke unter dem Baum...

Unterdessen packte Nicola seine Geschenke aus. Er staunte auch nicht schlecht....

 Nicola wusste gar nicht wie's um ihn geschah... smile

 Nicola ist überrascht und staunte.

 Er spielte damit und versuchte alles über seinen Mund zu erkunden. Alles lief so super friedlich ab und war so toll....

Doch dann kam die Nacht auf Weihnachten 25.12. der mir den Rest gab. Ich schlief nur 1Stunde. Ich hatte beide über diese Nacht! Nicola war ja auch nicht ganz gesund und maulte in der Nacht und weckte Céline auf. Aber Céline war plötzlich echt angeschlagen, als ich zu beiden schaute fühlte sie sich sehr heiss an.  Ja, sie hatte 38Grad Fieber. Kalte Hände und Füsse. Ich gab ihr ein fiebersenkendes Zäpfchen, Bettflasche, was zu trinken und cremte sie mit Pulmex ein. Eine Stunde später schrie sie wie am Spiess und weckte Nicola auf.... Nicola war unruhig, dabei gab ich ihm extra nicht's mehr über Nacht, da er schon am Abend etwas erbrochen hatte. Beide steckten sich wie ein Ping Pong Ball an....
Oh nein, ich werde niemals mehr beide zu Hause über Nacht selber alleine betreuen! Wenn man die Tage mit einem Kind immer lebt und dann zusätzlich auch noch die Nächte weiter durchhalten musste... Nein, mir reichte eine Nacht! Und dies überhaupt nicht böse gemeint! Ich habe beide Kinder lieb! Aber es gibt Grenzen die man einfach akzeptieren muss weil sie nicht allein zu meistern sind! Auch wenn das Herz was anderes sagt.

Trotzdem war ich überrascht wie gut ich mich am Weihnachtstag fühlte. (Nur kurz) Der Tag verbrachte ich dann mit Céline und Nicola und Besuch. Am Morgen um 8h kam mir dann meine Mutter noch zur Hilfe. Ich war innerlich wie äusserlich kaputt. Wie einen Waschlappen der man einfach ausdrücken konnte... Aber ich gab nicht auf! Ich hatte ja noch meine Gäste ab 13h zu bedinen. Doch musste ich sie um 19h wieder nach Hause schicken da ich einfach nicht mehr konnte. Ich war mit meinen eigenen Kräfte am Ende! Und die Nacht folgte...

Céline schlief sehr schlecht. Sie fieberte und hustete... Ich gab ihr wieder ein Zäpfchen und cremte sie ein. Hustensaft bekam sie vor dem Einschlafen wie auch Schmerzzäpfchen. Sie schrie wieder in der Nacht vor Schmerzen, kein Dafalgan-Zäpfchen half wie auch kaum das Beruhigungsmittel (Temesta)
Ich wusste, wenn das nicht besser würde musste ich zum Arzt. 25.-auf 26. dachte ich schon ich müsste die Ambulanz rufen...  Céline hatte dermassen Schmerzen aber wo??? Durchfall hatte sie nicht. Essen wollte sie nicht. Das könnte heissen das sie Halsschmerzen hat? Oder schmerzten ihr die Ohren wegen dem vielen Baden in den Ferien?
Jedenfalls schliefen wir wieder nicht gut. Ich nur gerade 4Stunden mit Unterbrechung...
Am 26.12. verbrachten Céline und ich bei meinen Eltern. Doch Céline fieberte weiterhin.... Ich gab ihr regelmässig nach 6Stunden ihr Dafalgam-Zäpfchen... doch das half nur kurz. So ging's nicht weiter. Die Nacht auf heute verlief einigermassen ruhiger! Wau! Céline schlief von 6Stunden durch. Ich auch. Und um 8h rief ich beim Hausarzt an. Wir konnten 10.15h vorbei sehen. Zu, Glück!
Céline hat den Virus (Husten, Halsschmerzen...) und zusätzlich noch eine defitige Mittelohrentzündung in beiden Ohren. Hatte sie noch nie auf beiden Ohren!
Ich habe unterdessen auch schon Halsschmerzen.... kann ja gut weiter gehen......

Und meine Gedanken sind endlos..... Ich habe einfach Angst! Ich kann nicht abschalten. Ich habe Angst um Céline, die ich über alles am meisten Liebe! Habe ich nur noch ein Jahr Zeit mit ihr? Und wenn ja, wie  soll ich damit umgehen wie soll ich mit ihr leben?

Wisst ihr, wir haben ein spez. Forum für PCH-2Kinder (wie meine) und dort tauschen wir uns Eltern aus mit unseren PCH Kindern. Und nun ist das erste Kind seit über 2Jahren im Forum bekannt, mit dieser Familie hatte ich guten Kontakt, eben verstorben.
Es macht mich sehr sehr nachdenklich...

Eine zu tiefst traurige Nachricht.

Heute erhielt ich eine ganz traurige Nachricht. Eine Todesanzeige.

Eine bekannte Familie hat am Donnerstag 18.12.08 ihre 7 1/2jährige Tochter verloren. Sie ist einfach nicht mehr aufgewacht. Ich fühle mit dieser Familie mit. Es geht mir unheimlich ans Herz und beschäftigt mich sehr. Irgendwie habe ich ganz ein komisches Gefühl für Weihnachten. Weil mir laufen ständig wieder die Tränen runter.

Dabei sah ich diese Familie gar noch nie persönlich. Per Telefon und Mail wie Briefkontakt war unsere Verbindung. Und wir haben fast dasselbe Schicksal. Das verstorbene Mädchen hat auch diese Diagnose PCH-2 wie meine Kinder. Desshalb berührt es mich so sehr. Es beschäftigt mich weil ich gleich auch meine Kinder vor mir sehe. Céline ist 6 1/2Jahre alt und Nicola 5J. Es gibt mir zu denken. Ich habe Angst....

Ich zünde für Nikola eine Kerze an! In Gedanken bin ich bei dir und deiner Familie

Auferstehung ist unser Glaube,

Wiedersehen unsere Hoffnung,

Gedenken unsere Liebe.

Ferien im Appenzellerland

Wir sind nun wieder heil und sehr sehr müde aus den Ferien zurück. Puh, die ganze Woche war sehr anstrengend aber sehr schön! Meine Eltern fuhren Céline und mich nach Urnäsch ins Reka-Feriendorf. Weil's ihnen auch so gut gefiel blieben sie bis Dienstag. In dieser kurzen Zeit erlebten wir alle zusammen eine Menge Spass und Glücksgefühle.
Am Samstag 13.12. erreichten wir 14.45Uhr das Reka-Ferien-Dorf Urnäsch. Schnell wurde das Auto ausgeladen und die Wohnung eingeräumt. Nach dieser Tat fühlten wir uns endlich angekommen. Céline bekam ihr erstes Essen in den Ferien von ihrem lieben Omi. Leider schmeckte es ihr nicht.(Kann meine Mutter nicht's dafür!) Mein Vater und ich kauften in dieser Zwischenzeit im Coop (Supermarkt) ein. Als ich die Rechnung an der Kasse zahlte überschlug es mich beinahe. Fr. 175.-  Puh und dies nur für's Essen für's Wochenende = 3 Erwachsene und Céline. Baby-Cook hatte ich mit denn ich wollte für Céline auch frisch kochen. Am selben Abend genossen wir ein Appenzeller-Käsefondue. Es schmeckte uns herrlich und Céline schaute zu. Sie bekam auch wieder hunger und ass dann ihren Brei auf.
Am Sonntag morgen erkundeten wir das Dorf Urnäsch.

 Spaziergang durch Urnäsch.

 Das Dorf gefiel uns sehr und auch die Herzlichkeit der Menschen.

Der Spaziergang dauerte 50Min. Ein hoch und ab und wieder hoch schieben vom Rollstuhl mit Céline brachte uns echt aus der Puste. Zum Glück konnten mein Vater und ich uns ablösen. Zum Spazieren mit Kindern in Rollis ist dieses Dorf leider nicht sehr geeignet! Aber dafür ist das Angebot im Rekadorf super gut! Das Schwimmbad benutzten wir gleich am Sonntag über den Mittag. Céline konnte sich kaum fassen vor Freude! Ich hatte sie schon lange nicht mehr so "Lachen" sehen!

 Céline liebt das Wasser. Eine ganz neue Erfahrung durfte sie machen.

Sie kugelte sich vor Lachen.
45Min. blieben wir im Wasser. Um 14.30h bekam Céli dann ihr Essen. Sie war zwar hungrig aber ass wieder nicht so gut. Den Rest musste ich nachsondieren. Um 17h besuchten Céline und ich dann den Streichelzoo. (Im Rekadorf) Die Tiere wurden um diese Zeit gerade gefüttert und alle Kinder durften ins Gehäge zu den Geissli's (Ziegen).

Dies liessen wir uns natürlich nicht 2mal sagen. Schwups und wir waren auch in der Herde von den Geissli's. Umschwärmt von ihnen weil wir sie auch füttern durften. Céline und ich wurden regelrecht bestiegen von den Geisslis.

Also wir genossen die Nähe der Ziegen. Céline war zuerst ein bisschen eingeschüchtert aber fing sich schnell. Am Montag besuchten wir das Dorf Appenzell. Meine Eltern machten diesen Vorschlag, da sie's schon kannten. Und es ist wirklich sehenswert! Wau! Diese Häuser, wie sie bemalen sind, echt zauberhaft! Ich war mit Céline das erste Mal hier. Früher war ich auch nie alleine dort.

  
Wir genossen diese Vorweihnachtszeit ein bisschen anders. Es standen fast vor jedem Restaurant und oder Caffe einen riesiegen  geschmückten Tannenbaum. 
Für ein Kaffi in einer schönen geschmückten Gaststube reichte die Zeit wirklich noch....  Richtig gemütlich war es dort.

Danach mussten wir schon wieder für die nächsten Tagen einkaufen. Da ja meine Eltern am Dienstag abreisten und ich einen Tag alleine in Urnäsch verbringen musste. Somit kaufte ich wieder gross ein, damit ich nicht noch selber am Dienstag und Mittwoch zum Einkaufen mit Céline musste. (Céline Berg hoch schieben um ins Dorf zu kommen .)
Meine Ferien mit Céline wurden immer teurer.... Puh. Die Einkäufe nicht billiger. Naja, dafür hatte ich reichlich vorgesorgt fürs's Essen im Kühlschrank. Es konnte nicht's mehr schief gehen.
Am Montag um 14h besuchten wir wieder das Schwimmbad und Céline war überglücklich!

Nur das Essen fiel ihr seit Samstag echt schwer. Ich musste jede Mahlzeit leider nachsondieren. Aber zum Glück schlief sie die Nächte relativ ruhig durch. (Nur 2mal pro Nacht kam sie)

Dienstag morgen als meine Eltern abreisten und eine 2 1/2Std. Rückreise vor sich hatten kam ich mir mit Céline ein bisschen in dieser grossen 3 1/2 Zimmer-Wohnung verlassen vor. Aber wir konnten uns am Nachmittag mit dem Pony Reiten ablenken.

Und am Abend kamen sogar noch die Weihnachtsmänner zu Besuch. Es war eine richtig tolle Stimmung.   Und Céline erhielt auch ein Geschenk.

 Aufbruch zu unserer Wohnung. Nach dem schönen Chlousenabend genossen Céline und ich noch einen ruhigen Abend. Wir gingen frühzeitig zu Bett. Sie schlief um 20h ein und ich verschwand auch schon um 21h.
Doch nicht immer lief alles so schön. Céline krampfte auch teilweise an den Tagen und am Dienstag morgen musste ich den Button (Knopfsonde) wechseln da das Ventil kaputt war.
Céline hatte dabei Schmerzen. Sie ist echt empfindlich um die Stomie herum. Echt schlimm! Denn ich muss sie ja jeden Tag reinigen und desinfizieren! Und trotz einer spez. Mettalinkompresse ist es immer wieder sehr wund und rot um den Button!
Auf Mittwoch schneite es heftig und Urnäsch wurde zum Märliland. Papa von Céline und Nicola kam nun um 13h bei uns im Rekadorf an. Wir assen gemeinsam zu Mittag und genossen später das Planschen im Wasser. Céline und ich zeigten ihm das Rekadorf....

  Aber Céline durfte auch noch mal's Pony reiten. Doch sie fand es nicht so lustig wie das Baden.
Bert gefiel es auch auf anhieb. Ja, auch die Angestellten waren super nett zu uns allen. Vor allem gegenüber Céline! Ich war echt erstaunt! Gut, die 2 Frauen von der Kita waren auch nicht überlastet. Denn es waren ja nur 7 Fam. im Rekadorf. Ansonsten haben in Urnäsch über 50Fam. Platz.
Wir erlebten wirklich viel. Zum Glück, denn das Wetter spielte überhaupt nicht mit! Ab Donnerstag regnete es dauernd. Somit war Spazieren gestrichen. Dafür war ja das Schwimmbad da und der Streichelzoo. Und am Freitag nahmen wir sogar um 8.30h beim Grittibänz (Teigmännchen) backen teil. Céline mochte aber irgendwie nicht. Sie machte ständig einen Schmollmund.

 Ih, was ist das denn?

 Zwischendurch wurde gemalen. Wir warteten auf den Teig. Er brauchte 1Std. bis er afgegangen war und ihn wir dann endlich formen konnten.

  Das ergab es dann nach  dem kneten, formen und backen. Hm, sie schmeckten sehr lecker.
Aber, wenn sie selber schreiben könnte würde sie hier wohl nur eines Schreiben: "Ich liebe das Wasser, das Planschen! Aber auch die Tiere!"
So verlief unsere Ferienwoche ziemlich schnell rum. Die Menschen dort waren echt lieb zu uns und das Rekadorf ist sehr anspruschsvoll programmiert! Wau! Es wird nie langweilig!

  Ich musste lachen als Céline im Streichelzoo das Kaninchen nicht gerne streicheln wollte. Irgendwie mochte sie das Fell nicht. Aber als sie ein Merschweinchen anfassen durfte änderte sich ihr Gesichtsausdruck. Sie wurde aufmerksamer.  Ja ja, die Geschmäcker sind halt verschieden.
Céline hatte in dieser Woche nur 2mal kurz erhöhte Temperatur und ist nun aber leider verschleimt und erkältet wegen dem Baden. Das konnten wir leider nicht umgehen! Hoffe sie bekommt dadurch keine Lungenentzündung, da sie schon länger am Husten war!
Ansonsten verlief alles bestens, nur als Bert, (Ex-Mann) bei uns übernachtete war für mich Schlafen nur noch ein Wort Er sägte die Nächte durch. (extremes Schnarchen!)
Somit bin ich heute extrem müde nach Hause gekommen. Céline bleibt nun bis 24.12. im Heim. Somit kann ich mich ein bisschen erholen und dann geht's wieder richtig los!

Am Heiligen Abend habe ich beide Kinder tagsüber bei mir zu Hause. Ueber Nacht nehmen meine Eltern Céline zu sich. 25.12. habe ich Besuch von Verwandten und habe auch beide Kinder zu Hause. Ab 26.12. ist Céline bis 5.1.09 bei mir zu Hause. Das wird lange. Irgendwie geht's schon.

Céline und Nicola sind erkältet.

Céline geht's langsam besser, sie hat jedenfalls kein Fieber mehr! Nicola ist jede zweite Woche verschleimt und muss weiterhin erbrechen! Aber dies geht ja schon seit letztem Jahr Ende Nov.07 so! Aber so kann es einfach nicht, weiter gehen!!!  Ich hoffe ich kann am Freitag, 5.Dez. meine eigenen Klarheiten wie ich alles sehe und beurteilen kann, darstellen und sie lassen sich hoffentlich umsetzen! Denn Nicola kann so nicht glücklich weiterleben! Er ist so dünn geworden, er kann fast kein Essen behalten, er hat keine Freude mehr sein Essen per OS (per Mund) zu erhalten! Das ist auf keinen Fall Glück!! Und da werde ich Stàrke zeigen!

Man muss endlich wieder eine andere Lösung finden! Die ich auf jedenfall habe! Ich weiss was ich in meinem Herzen trage! Ich habe in Foren geforscht und mich ausgetgauscht und auch mit Eltern von PCH-Kindern wie meine, ausgetauscht. Eine Fam. unterstützt mich da sehr! So werde ich auch am 5.Dez. hoffentlich gut den Aerzten gegenüber treten können! Îch glaube daran!

Wir werden dann das Ergebnis sehen. Ich hoffe dass Nicola dann fit ist am 5.12.08 Da werde ich mal das Thema Jeunalsonde ansprechen!

Wir werden sehen ob dies für ihn richtig ist oder doch wieder eine OP für eine rückgängige Funduplicatio ( rückgängig machen von einer zugeschnürten Mageneinpassage) notwändig ist. Aber des würde für Nicola vielleicht besser werden!? Hoffe ich jedenfalls! Ich hoffe dass es ihm bald wieder besser geht! Er kommt morgen zu mir nach Hause! Hoffe es geht ihm gut und er schläft dann auch gut..!??

Mal sehen und hoffen.....

Was heisst Glück?

Was bedeutet Glück? Was heisst Glück? Jeder Mensch denkt und sieht und beurteilt darüber anders.

Manche/Viele denken das Glück nur:  "Reichtum," "Macht," " Gewinn," "Geld," "Materielles " ist, nur ob das im Leben alles ist? Das ist für mich jedenfalls fragwürdig!  Ist das Glück? Ja, vielleicht teilweise, es kann einem glücklich machen wenn man ohne Sorgen leben kann. Also, finanziell abgesichert ist und keine Schulden hat! Das macht sicherlich einem glücklich! Ist das Glück für immer? Dazu muss ich ein Nein geben.

Leben wie die Reichen? Wie die Promis? Ja, warum nicht, wenn man das Geld hat! Aber macht dies auf Dauer glücklich? Sind die Promis glücklich???  Teilweise ja, aber viele doch nicht, trotz dem vielen Geld! Warum sind sie denn nicht glücklich?  Weil wir einfach alle Menschen sind und ob reich, mittel. oder arm, wir brauchen alle irgendwie die Liebe!

"Macht Spielen im Casino glücklich?"   Ist das Glück?  Ja, aber nur für ganz kurz. Es ist ein Kick, ein Glücksgefühl. Ist aber sehr gefährlich! Ich sage dazu Nein weil es keinen Sinn macht! Man verliert viel zu viel Geld! Das ist Blödsinn und hilft sicherlich nicht weiter! Und wenn man einmal gewinnt dann ist das wohl nur sehr selten und wenig. Oder dann gewinnt man eine riesige Summe und verspielt sie weiter....

Was ist dann Glück?  Sein eigenes Haus? Seine Eigentums-Wohnung,? Ja sicherlich, wenn man das Geld sich verdient dann kann man solch was anschaffen und glücklich sein. Dazu muss man sich aber was verdienen können. Und weiterhin arbeiten können! Ohne Schulden sein. Da braucht es dazu hauptsächlich Gesundheit! Und vielleicht auch Familie, die gesund ist. Natürlich wunderschön wenn eine Familie gesund und glücklich sein kann! Das wünschen sich wohl doch alle Menschen?! Und was ich euch allen am meisten Wünsche ist: Gesundheit! Verständnis und Respektion vor Allem, vor allem vor allen Menschen!

Aber Glück heisst doch auch wenn man eine Mietwohnung hat und alles zahlen kann und einfach noch recht leben kann. Wenn man keine Schulden hat. Das ist doch Glück! Dass man das Beste aus sich selber herausholt und umsetzt!

Viele Behinderte Menschen machen ihre Arbeit und verdienen ihr Geld selber, so gut es geht. Das macht sie glücklich! Glücklich macht auch wenn man sich nicht nur vom Staat bezahlen lässt. Für mich stimmt dies auf jeden Fall! Ich bin auch 50% IV. eingeschrenkt. Aber ich habe ja noch zusätzlich meine 2 schwerst behinderten Kinder zu tragen/betreuen. Ich habe eine sehr intensive Aufgabe, die ich so gut wie nur umsetze! Meine Kinder sind glücklich, trotz ihren vielen Schmerzen! 

Mein Glück ist: Wenn es meinen Beiden, Céline und Nicola gesundheitlich gut geht! (Wenn sie stabil sind) und ich auch mal vielleicht eine Nacht richtig gut schlafen konnte/kann! Mal in die Ferien fahren darf ohne gleich im Krankenhaus zu landen...

Glück heisst für mich: Vor allem, Gesundheit, Helfen, versuchen jeden Tag im Jetzt zu leben! Ja, ich weiss was ihr jetzt sagen möchtet. (*Die kennt' doch gar nicht's anders! (Ich kenne es ja nicht anders!?*)

Das stimmt aber nicht ganz! Ich weiss wie es vor meinen schwerst beh. Kindern war. Da war ich zwar so einigermassen glücklich mit meiner Seheinschrenkung und dem Wirbelgleiten aber doch nicht ganz abhängig vom Staat! Wisst ihr, ich wäre auch lieber ganz gesund und würde 100% meinen Beruf ausüben können!!! Aber leider lässt dies meine Gesundheit nicht zu! Es wurde nur noch schlimmer! Durch meine Kinder, die immer schwerer werden, ich kann sie kaum mehr heben... das macht mich sehr traurig! Denn warum konnte ich denn nicht gesund geboren werden damit ich mein Schicksal tragen kann, wörtlich gesagt!? (Meine leichte Sehbehinderung wie Wirbelgleiten haben mit Céline und Nicola's Behinderung rein gar nicht's zu tun! Wohl verstanden!)

Aber meine Kinder möchte ich nicht mehr missen! Denn sie geben mir trotz ihrer wahnsinnigen Kraftarbeit und Geist doch Mut und Kraft und ein ganz grosses Wissen!!! Denn ich lebe jetzt!

Es gibt bei uns auch glückliche Momente: Wenn Céline und Nicola beide mal wirklich sich im/am Tag erfreuen! Keine Schmerzen ertragen  müssen! Das ist reines Glück! Schmerzlos den Tag geniessen! Das ist Glück!

Für mich alleine, wenn ich mal ohne Sorgen zwei Tage ohne Kinder sein darf, dann lese ich, besuche meine lieblings-Kurse: Melodie-Aerobic, Pilates und gehe selber Walken. Das ist aber hartes Training!!! Da fühle ich auch Glück weil ich weiss dass ich für meinen Körper was tue und helfe. Somit werde ich hoffentlich stärker um meine Kinder dann Gewichtsmässig zu tragen!  Vor allem aber wenn ich einmal wieder eine Nacht mit 8 Stunden durchschlafen kann ohne meinen Rückenschmerzen! Das ist für mich Glück! Leider gibt es dies aber viel zu selten! Denn in jeder Nacht nach 6Std. ruft der Schmerz! Und wenn ich so müde bin und auch mit dem Kind um 21h zu Bett gehe, dann erwache ich schmerzhaft um 3h/4h. Kann mich kaum mehr bewegen vor Schmerzen. Kurz stehe ich auf, bewege mich und versuche die Muskeln zu entspannen....  Ich versuche nun später zu Bett zu gehen, aber kann kaum die Augen auf halten. Nur mit einigen Gläschen weissen Wein geht's länger. Aber das macht doch auch nicht Sinn?

Kinder krank: dann schlafe ich ca. höchstens 2Std. Da habe ich keine Erholung! Und leider kommt dies leider viel zu viel vor!

Trotzdem: Für mich bedeudet/heisst Glück: Liebe! Ich liebe meine Kinder so wie sie sind! Trotz dieser schweren Aufgabe! Wahrscheinlich verstehen dies nicht alle Menschen, aber ich hoffe hiermit trotzdem ein bisschen etwas bewirkt zu haben!?

Ich wünsche euch Gesundheit, Liebe, Verständnis, Zuversicht, Glück.... Carpe Diem!

Immer dasselbe....

Da freut man sich auf ein kommendes Fest, Treffen oder einen Ausflug den man noch nie gemacht hat und schon kommt wieder eine Krankheit dazwischen. Das ist doch einfach ärgerlich und schade! Ich hätte heute mit Céline gerne viele neue Familien mit ihren behinderten Kindern kennengelernt! Ein Forums-Treffen wäre für uns einfach wunderschön und interessant geworden. Wir hatten uns schon so sehr darüber gefreut dabei teilzunehmen. Schon Wochen davor. Alles wurde ordentlich mit den andern Mitgliedern im Forum abgemacht. Eine Familie hätte uns sogar von zu Hause abgeholt um nach Egerkingen zu gelangen. Aber meine Eltern kamen mir selber entgegen. Sie wollten uns heute dorthin fahren. Tja.... aber nun geht's eben doch nicht, da Céline erhöhte Tempi hat, 37,5Grad und hustet, niest und Durchfall hat. Ohje meine arme Maus. Aber so hätte ich sie ja auch nicht in die Schule geschickt. Nun schläft sie gerade, so kann ich auch kurz mal wieder hier von uns erzählen. Mich hat's auch erwischt. Halssch. - Kopfschmerzen, dumpfe Ohren und ständig niesen. Naja, es sind zur Zeit ja mal wieder viele erkältet. Immer wieder diese Herbst-Winterzeit. Klar da müssen wir alle durch. Nun verpassen alle anderen Familien unseren Kuchen den wir mitgebracht hätten und Céline sieht leider keinen Samichlaus. Das Treffen ist von den Intensiv-Kids Stiftung organisiert worden. Traurig bin ich schon dass ich nun nicht dazu komme die andern alle zu sehen! Neugierig und interessiert, da hätte man sich sicherlich gut unterhalten, da ich mich ja auch schon mit verschiedensten Eltern geschrieben und telefoniert hatte. Alles war so spannend....

Aber man kann nicht's erzwingen. Es wird bestimmt mal passen dass wir auch an einem solchen Fest dabei sein können! Es muss doch einafach mal klappen. Die Hoffnung nicht aufgeben. Ich wünsche jedenfalls allen Familien die jetzt dort sind dass ihr es, leider ohne uns, auf jedenfalls geniessen könnt! Alles Liebe für euch!

Huusglön bei uns zu Hause...

Am letzten Samstag, 25.10.08 feierten wir in kleiner Runde mit Verwandten und Gottis, Nicola's 5.Geburtstag. Einen wunderschönen Nachmittag mit Ueberraschung durfte ich mit meinen Kindern, meinen Eltern und Verwandten geniessen. Um 9.30h brachte ich Céline noch kurz zum Coiffeur. Das ging raz faz. Und die Haare waren wieder ordentlich. Innerhalb von 20min. verliessen wir wieder den Frisiersalon. Natürlich mit einer zufriedenen Céline. Gleich danach kauften wir noch die nötigsten Zutaten für die belegte Toastbrote im Migros ein. Zu Hause machte ich mich kurzum ans Werk. Salami, Schinken, Spargeln und Thon waren mein Ziel. Um 11h fütterte ich Céline ihren Gemüsebrei ein. Den angerührten Tohn musste ich stehen lassen, da Céline vor hunger ständig an ihren Händen kaute. Doch als sie am essen war, trödelte sie nur so rum. Sie schmatze und spielte mit ihrem Essen im Munde herum. Sie fand das natürlich ganz witzig, nur ich weniger. Sie grinste und lachte mich an. "Céline bitte, iss nun deinen Brei leer somit du auch mit mir beim Brötchen streichen helfen kannst." Nur dies alles half nicht. Sie wollte einfach nicht mehr nach 100g essen. Also sondierte ich den Rest. Zum Glück hatte ich schon einen Tag vorher meine spez. Sondennahrung vorbereitet, so ging's natürlich rasch und ich widmete mich wieder den Rest der Brötchen zu. Wobei mir Céline zusah.  Cindy unsere Katze, die auf Céline's Bett schlief roch den leckeren Duft... Sie tappte sich der Küche näher und wir gaben ihr eine kleine Portion davon. Erst kürzlich fand Cindy wieder zu uns nach Hause. Vorher streunerte sie 1 1/2Jahre einfach so herum und liess sich nicht mehr zeigen. Ich glaubte eigentlich schon dass Cindy nicht mehr nach Hause kommen würde. Und nun ist sie wieder da. Schon komisch! Aber schön!

Um 13h erreichte uns Nicola's Gotti. Wir quatschten noch ausgiebig miteinander vor dem Sturm der Besucher/innen. 13.30h brachte Bert(Papa) Nicola zu mir und verschwand nochmals. Um 14h waren wir dann komplett. So genossen wir Kaffi, Brötchen, Lichy-Sekt und Apfelsaft. Plötzlich klingelte es um 15h an der Haustür'. Ui, wer konnte dies sein? Ai ai, da standen so ganz süsse, sexy Clowns vor unserer Tür'. Wau!  Céline schaute mit grossen Augen und kam nicht mehr aus dem Staunen heraus. Was ihr wohl durch den Kopf ging? Aber auch Nicola begutachtete die Clowns, aber skeptisch...   1.Bild: Chrulla Trulla und Lulu fühlten sich bei uns wohl. Auf dem 2.Bild gab Chrulla Trulla Céline die Rassel. Sie schaute ganz interessiert. Nicola traute der Sache immernoch nicht....   Unten: Nicola erhält von Lulu ein grosses Herz mit Liebe.

 Ach wie schön! Ganz entspannt.

   Nicola rupfte gerne am Papier herum.  Geschenk ausgepackt und nun muss man strahlen. So schön! Lulu gab ihr Bestes! Nicola hatte echt Freude!

   Lulu: "Gugus Céline wo bin ig?" (Kukuck Céline woh bin ich?) Céline schmunzelt und drückt ihre Zunge heraus. Es war so witzig und lustig zuzusehen wie meine Beiden sich verhielten. Wir alle waren echt begeistert von Chrulla Trulla und Lulu's Auftritt!  Eine ganze Stunde unterhielten sie uns. Wir lachten und spielten automatisch mit. Einfach fantastisch! Auch als Chrulla Trulla auf mich zu kam....  Ich versuchte so gut es ging auf dem kleinen Xylofon zu spielen. "Au i mini Änteli üüüüü (Ton fehlte) See, üüüüü (schwümme uf äm) See, touchä ds Chöpfli id's Wasser ud Schwänzli hey si z'hö. Die üüüüü Töne vervollständigte Chrulla Trulla selber. Wir  lachten alle.

  Céline mit Federn geschmückt.

 Die Musik berührte meine Beiden besonders. Und wir Erwachsene genossen es ebenso. Es war ein ganz tolles Erlebnis!  Dies können wir nur empfehlen. Es ist hauptsächlich für Familien mit behinderten Kinder gedacht, die die Clowns gratis erhalten! Ueber Google findet man die HP: Huusglön. Hier noch den Link:  www.Huusglön.ch

Als wir uns alle schwerens Herzen von Chrulla Trulla und Lulu verabschiedet hatten, durfte endlich Nicola noch die anderen Geschenke auspacken. Und wir genossen das Kaffi mit Kuchen.  Beide wollen das Päckli auspacken. Wer denn nun? Sie schauen sich so verschwörerisch an. Nicola. " Das isch mir." Céline. " "Würklech?"      Nicola packte aus und die Skiehose passte! Wau! Nun ist er für den Winter gesichert! Also kann das Aeschbacherheim mit ihm in den Schnee, wenn es überhaupt mal bei uns Schnee gibt! Wir hoffen ja immer auf Weihnachten dass der Schnee leicht fällt und bis über Silvester bleibt. Aber dies sind wohl einfach Wünsche! Aber träumen dürfen wir ja weiter...

ENDLICH! MUSIK, DAS LIED DAS UNS BEGLEITET.

Hallo ihr alle lieben Leserinnen und Leser,

danke dass ihr alle in meinem Leben ein bisschen teilhabt und mit Céline und Nicola und mir hier im Blog mitlebt. Es ist eine Welt für sich, die wir zusammen leben, erleben!

Und dazu habe ich endlich das passende Lied gefunden. Leider kann ich es nicht im Hintergrund der Blog abspielen. Da ich nicht weiss wie das geht oder ob es überhaupt möglich wäre. Aber der Link: "Wenn du jetzt aufgibst..." von Rosenstolz könnt' ihr anklicken und anhören damit ihr wisst was ich meine.

Es gibt mir immer wieder Hoffnung zum Weiterkämpfen!

Ich danke euch dass auch ihr alle an uns glaubt!

Ich grüsse euch alle Weltweit! Herzlichst Daniela mit Céline und Nicola

http://www.lastfm.de/music/Rosenstolz/+videos/+1-KECk91-M-Ko hier könnt' ihr ihn gleich jetzt anhören.

Nicola's 5.Geburtstag

Mein lieber Sohn!

Nicola mein kleiner Junge,

Herzlichen Glückwunsch zu deinem 5. Geburtstag!

Hoffentlich wird dein neues Lebensjahr besser für

deine verschleimte Lunge!

Ich wünsche dir alles Gute, Liebe, gute Gesundheit (so gut es geht), Glück und immer Frohsinn!

Céline und ich haben dich einfach lieb!

Du bist für uns der Sonnenschein und ein herzens Gewinn!

Alles Liebe deine Mami