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Das etwas andere Tagebuch.Eine Mutter erzählt über ihr Leben mit ihren 2 bezaubernden PCH-2 Kindern | |
Neuer Blog....
080829, 4 January 2009
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Hallo liebe Leserinnen und Leser, danke euch herzlich für eure Besuche auf unseren Blogs. Jetzt geht's weiter auf einem neuen Blog. Wer also weiterhin Lust hat mit uns das Leben zu teilen dann schaut mal wieder rein. http://www.chblog.ch/CeliNico Wir freuen uns. Wir wünschen Euch Allen ein Gutes, Gesundes Neues Jahr 2009! Daniela mit Céline und Nicola Heilig- Abend und Weihnachten
200820, 27 December 2008
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Wir feierten recht gemütlich, sehr schön und speisten herrlich, doch ich war in Gedanken ganz woanders. Ich trauerte mit der Familie die ich über 2 Jahren per Mail- Brief- Paket und Telefon kenne. Am 18.12.08 verstarb ihre Tochter Nikola mit
Wir feierten zusammen, Céline und Nicola waren dabei. Sie genossen es mit uns zu sein. Wir assen genüsslich unser Fondue Chinouise (Fleischfondue) und Céline und Nicola speisten ihr spez. Essen. Danach zündeten wir die Kerzen am Bäumchen an. Es war zauberhaft.....
Das Auspacken machte Spass und war super spannend. Vorallem die Gesichter von Céline und Nicola zu beobachten war das Schönste Geschenk für mich. Sie freuten sich. Alle freuten sich nur ich innerlich nicht. Ich war in Gedanken immer nur noch bei (Nikola) oder aber auch ständig bei meinen Kindern. Hauptsächlich bei Céline! Sie ist 6 1/2Jahre alt. Wird sie nun auch in einem Jahr sterben? Ich habe Angst!
Unterdessen packte Nicola seine Geschenke aus. Er staunte auch nicht schlecht....
Eine zu tiefst traurige Nachricht.
200835, 22 December 2008
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Heute erhielt ich eine ganz traurige Nachricht. Eine Todesanzeige. Eine bekannte Familie hat am Donnerstag 18.12.08 ihre 7 1/2jährige Tochter verloren. Sie ist einfach nicht mehr aufgewacht. Ich fühle mit dieser Familie mit. Es geht mir unheimlich ans Herz und beschäftigt mich sehr. Irgendwie habe ich ganz ein komisches Gefühl für Weihnachten. Weil mir laufen ständig wieder die Tränen runter. Dabei sah ich diese Familie gar noch nie persönlich. Per Telefon und Mail wie Briefkontakt war unsere Verbindung. Und wir haben fast dasselbe Schicksal. Das verstorbene Mädchen hat auch diese Diagnose PCH-2 wie meine Kinder. Desshalb berührt es mich so sehr. Es beschäftigt mich weil ich gleich auch meine Kinder vor mir sehe. Céline ist 6 1/2Jahre alt und Nicola 5J. Es gibt mir zu denken. Ich habe Angst.... Ich zünde für Nikola eine Kerze an! In Gedanken bin ich bei dir und deiner Familie Auferstehung ist unser Glaube, Wiedersehen unsere Hoffnung, Gedenken unsere Liebe. Ferien im Appenzellerland
101010, 21 December 2008
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Wir sind nun wieder heil und sehr sehr müde aus den Ferien zurück. Puh, die ganze Woche war sehr anstrengend aber sehr schön! Meine Eltern fuhren Céline und mich nach Urnäsch ins Reka-Feriendorf. Weil's ihnen auch so gut gefiel blieben sie bis Dienstag. In dieser kurzen Zeit erlebten wir alle zusammen eine Menge Spass und Glücksgefühle.
Der Spaziergang dauerte 50Min. Ein hoch und ab und wieder hoch schieben vom Rollstuhl mit Céline brachte uns echt aus der Puste. Zum Glück konnten mein Vater und ich uns ablösen. Zum Spazieren mit Kindern in Rollis ist dieses Dorf leider nicht sehr geeignet!
Dies liessen wir uns natürlich nicht 2mal sagen. Schwups und wir waren auch in der Herde von den Geissli's. Danach mussten wir schon wieder für die nächsten Tagen einkaufen. Da ja meine Eltern am Dienstag abreisten und ich einen Tag alleine in Urnäsch verbringen musste. Somit kaufte ich wieder gross ein, damit ich nicht noch selber am Dienstag und Mittwoch zum Einkaufen mit Céline musste. (Céline Berg hoch schieben um ins Dorf zu kommen .) Nur das Essen fiel ihr seit Samstag echt schwer. Ich musste jede Mahlzeit leider nachsondieren. Aber zum Glück schlief sie die Nächte relativ ruhig durch. (Nur 2mal pro Nacht kam sie) Und am Abend kamen sogar noch die Weihnachtsmänner zu Besuch. Es war eine richtig tolle Stimmung.
Céline und Nicola sind erkältet.
210919, 25 November 2008
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Céline geht's langsam besser, sie hat jedenfalls kein Fieber mehr! Nicola ist jede zweite Woche verschleimt und muss weiterhin erbrechen! Aber dies geht ja schon seit letztem Jahr Ende Nov.07 so! Aber so kann es einfach nicht, weiter gehen!!! Ich hoffe ich kann am Freitag, 5.Dez. meine eigenen Klarheiten wie ich alles sehe und beurteilen kann, darstellen und sie lassen sich hoffentlich umsetzen! Denn Nicola kann so nicht glücklich weiterleben! Er ist so dünn geworden, er kann fast kein Essen behalten, er hat keine Freude mehr sein Essen per OS (per Mund) zu erhalten! Das ist auf keinen Fall Glück!! Und da werde ich Stàrke zeigen! Man muss endlich wieder eine andere Lösung finden! Die ich auf jedenfall habe! Ich weiss was ich in meinem Herzen trage! Ich habe in Foren geforscht und mich ausgetgauscht und auch mit Eltern von PCH-Kindern wie meine, ausgetauscht. Eine Fam. unterstützt mich da sehr! So werde ich auch am 5.Dez. hoffentlich gut den Aerzten gegenüber treten können! Îch glaube daran! Wir werden dann das Ergebnis sehen. Ich hoffe dass Nicola dann fit ist am 5.12.08 Da werde ich mal das Thema Jeunalsonde ansprechen! Wir werden sehen ob dies für ihn richtig ist oder doch wieder eine OP für eine rückgängige Funduplicatio ( rückgängig machen von einer zugeschnürten Mageneinpassage) notwändig ist. Aber des würde für Nicola vielleicht besser werden!? Hoffe ich jedenfalls! Ich hoffe dass es ihm bald wieder besser geht! Er kommt morgen zu mir nach Hause! Hoffe es geht ihm gut und er schläft dann auch gut..!?? Mal sehen und hoffen..... Was heisst Glück?
190728, 25 November 2008
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Was bedeutet Glück? Was heisst Glück? Jeder Mensch denkt und sieht und beurteilt darüber anders. Manche/Viele denken das Glück nur: "Reichtum," "Macht," " Gewinn," "Geld," "Materielles " ist, nur ob das im Leben alles ist? Das ist für mich jedenfalls fragwürdig! Ist das Glück? Ja, vielleicht teilweise, es kann einem glücklich machen wenn man ohne Sorgen leben kann. Also, finanziell abgesichert ist und keine Schulden hat! Das macht sicherlich einem glücklich! Ist das Glück für immer? Dazu muss ich ein Nein geben. Leben wie die Reichen? Wie die Promis? Ja, warum nicht, wenn man das Geld hat! Aber macht dies auf Dauer glücklich? Sind die Promis glücklich??? Teilweise ja, aber viele doch nicht, trotz dem vielen Geld! Warum sind sie denn nicht glücklich? Weil wir einfach alle Menschen sind und ob reich, mittel. oder arm, wir brauchen alle irgendwie die Liebe! "Macht Spielen im Casino glücklich?" Ist das Glück? Ja, aber nur für ganz kurz. Es ist ein Kick, ein Glücksgefühl. Ist aber sehr gefährlich! Ich sage dazu Nein weil es keinen Sinn macht! Man verliert viel zu viel Geld! Das ist Blödsinn und hilft sicherlich nicht weiter! Und wenn man einmal gewinnt dann ist das wohl nur sehr selten und wenig. Oder dann gewinnt man eine riesige Summe und verspielt sie weiter.... Was ist dann Glück? Sein eigenes Haus? Seine Eigentums-Wohnung,? Ja sicherlich, wenn man das Geld sich verdient dann kann man solch was anschaffen und glücklich sein. Dazu muss man sich aber was verdienen können. Und weiterhin arbeiten können! Ohne Schulden sein. Da braucht es dazu hauptsächlich Gesundheit! Und vielleicht auch Familie, die gesund ist. Natürlich wunderschön wenn eine Familie gesund und glücklich sein kann! Das wünschen sich wohl doch alle Menschen?! Und was ich euch allen am meisten Wünsche ist: Gesundheit! Verständnis und Respektion vor Allem, vor allem vor allen Menschen! Aber Glück heisst doch auch wenn man eine Mietwohnung hat und alles zahlen kann und einfach noch recht leben kann. Wenn man keine Schulden hat. Das ist doch Glück! Dass man das Beste aus sich selber herausholt und umsetzt! Viele Behinderte Menschen machen ihre Arbeit und verdienen ihr Geld selber, so gut es geht. Das macht sie glücklich! Glücklich macht auch wenn man sich nicht nur vom Staat bezahlen lässt. Für mich stimmt dies auf jeden Fall! Ich bin auch 50% IV. eingeschrenkt. Aber ich habe ja noch zusätzlich meine 2 schwerst behinderten Kinder zu tragen/betreuen. Ich habe eine sehr intensive Aufgabe, die ich so gut wie nur umsetze! Meine Kinder sind glücklich, trotz ihren vielen Schmerzen! Mein Glück ist: Wenn es meinen Beiden, Céline und Nicola gesundheitlich gut geht! (Wenn sie stabil sind) und ich auch mal vielleicht eine Nacht richtig gut schlafen konnte/kann! Mal in die Ferien fahren darf ohne gleich im Krankenhaus zu landen... Glück heisst für mich: Vor allem, Gesundheit, Helfen, versuchen jeden Tag im Jetzt zu leben! Ja, ich weiss was ihr jetzt sagen möchtet. (*Die kennt' doch gar nicht's anders! (Ich kenne es ja nicht anders!?*) Das stimmt aber nicht ganz! Ich weiss wie es vor meinen schwerst beh. Kindern war. Da war ich zwar so einigermassen glücklich mit meiner Seheinschrenkung und dem Wirbelgleiten aber doch nicht ganz abhängig vom Staat! Wisst ihr, ich wäre auch lieber ganz gesund und würde 100% meinen Beruf ausüben können!!! Aber leider lässt dies meine Gesundheit nicht zu! Es wurde nur noch schlimmer! Durch meine Kinder, die immer schwerer werden, ich kann sie kaum mehr heben... das macht mich sehr traurig! Denn warum konnte ich denn nicht gesund geboren werden damit ich mein Schicksal tragen kann, wörtlich gesagt!? (Meine leichte Sehbehinderung wie Wirbelgleiten haben mit Céline und Nicola's Behinderung rein gar nicht's zu tun! Wohl verstanden!) Aber meine Kinder möchte ich nicht mehr missen! Denn sie geben mir trotz ihrer wahnsinnigen Kraftarbeit und Geist doch Mut und Kraft und ein ganz grosses Wissen!!! Denn ich lebe jetzt! Es gibt bei uns auch glückliche Momente: Wenn Céline und Nicola beide mal wirklich sich im/am Tag erfreuen! Keine Schmerzen ertragen müssen! Das ist reines Glück! Schmerzlos den Tag geniessen! Das ist Glück! Für mich alleine, wenn ich mal ohne Sorgen zwei Tage ohne Kinder sein darf, dann lese ich, besuche meine lieblings-Kurse: Melodie-Aerobic, Pilates und gehe selber Walken. Das ist aber hartes Training!!! Da fühle ich auch Glück weil ich weiss dass ich für meinen Körper was tue und helfe. Somit werde ich hoffentlich stärker um meine Kinder dann Gewichtsmässig zu tragen! Vor allem aber wenn ich einmal wieder eine Nacht mit 8 Stunden durchschlafen kann ohne meinen Rückenschmerzen! Das ist für mich Glück! Leider gibt es dies aber viel zu selten! Denn in jeder Nacht nach 6Std. ruft der Schmerz! Und wenn ich so müde bin und auch mit dem Kind um 21h zu Bett gehe, dann erwache ich schmerzhaft um 3h/4h. Kann mich kaum mehr bewegen vor Schmerzen. Kurz stehe ich auf, bewege mich und versuche die Muskeln zu entspannen.... Ich versuche nun später zu Bett zu gehen, aber kann kaum die Augen auf halten. Nur mit einigen Gläschen weissen Wein geht's länger. Aber das macht doch auch nicht Sinn? Kinder krank: dann schlafe ich ca. höchstens 2Std. Da habe ich keine Erholung! Und leider kommt dies leider viel zu viel vor! Trotzdem: Für mich bedeudet/heisst Glück: Liebe! Ich liebe meine Kinder so wie sie sind! Trotz dieser schweren Aufgabe! Wahrscheinlich verstehen dies nicht alle Menschen, aber ich hoffe hiermit trotzdem ein bisschen etwas bewirkt zu haben!? Ich wünsche euch Gesundheit, Liebe, Verständnis, Zuversicht, Glück.... Carpe Diem! Immer dasselbe....
140246, 15 November 2008
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Da freut man sich auf ein kommendes Fest, Treffen oder einen Ausflug den man noch nie gemacht hat und schon kommt wieder eine Krankheit dazwischen. Das ist doch einfach ärgerlich und schade! Ich hätte heute mit Céline gerne viele neue Familien mit ihren behinderten Kindern kennengelernt! Ein Forums-Treffen wäre für uns einfach wunderschön und interessant geworden. Wir hatten uns schon so sehr darüber gefreut dabei teilzunehmen. Schon Wochen davor. Alles wurde ordentlich mit den andern Mitgliedern im Forum abgemacht. Eine Familie hätte uns sogar von zu Hause abgeholt um nach Egerkingen zu gelangen. Aber meine Eltern kamen mir selber entgegen. Sie wollten uns heute dorthin fahren. Tja.... aber nun geht's eben doch nicht, da Céline erhöhte Tempi hat, 37,5Grad und hustet, niest und Durchfall hat. Ohje meine arme Maus. Aber so hätte ich sie ja auch nicht in die Schule geschickt. Nun schläft sie gerade, so kann ich auch kurz mal wieder hier von uns erzählen. Mich hat's auch erwischt. Halssch. - Kopfschmerzen, dumpfe Ohren und ständig niesen. Naja, es sind zur Zeit ja mal wieder viele erkältet. Immer wieder diese Herbst-Winterzeit. Klar da müssen wir alle durch. Nun verpassen alle anderen Familien unseren Kuchen den wir mitgebracht hätten und Céline sieht leider keinen Samichlaus. Das Treffen ist von den Intensiv-Kids Stiftung organisiert worden. Traurig bin ich schon dass ich nun nicht dazu komme die andern alle zu sehen! Neugierig und interessiert, da hätte man sich sicherlich gut unterhalten, da ich mich ja auch schon mit verschiedensten Eltern geschrieben und telefoniert hatte. Alles war so spannend.... Aber man kann nicht's erzwingen. Es wird bestimmt mal passen dass wir auch an einem solchen Fest dabei sein können! Es muss doch einafach mal klappen. Die Hoffnung nicht aufgeben. Ich wünsche jedenfalls allen Familien die jetzt dort sind dass ihr es, leider ohne uns, auf jedenfalls geniessen könnt! Alles Liebe für euch! Huusglön bei uns zu Hause...
190748, 27 October 2008
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Am letzten Samstag, 25.10.08 feierten wir in kleiner Runde mit Verwandten und Gottis, Nicola's 5.Geburtstag. Einen wunderschönen Nachmittag mit Ueberraschung durfte ich mit meinen Kindern, meinen Eltern und Verwandten geniessen. Um 9.30h brachte ich Céline noch kurz zum Coiffeur. Das ging raz faz. Und die Haare waren wieder ordentlich. Innerhalb von 20min. verliessen wir wieder den Frisiersalon. Natürlich mit einer zufriedenen Céline. Gleich danach kauften wir noch die nötigsten Zutaten für die belegte Toastbrote im Migros ein. Zu Hause machte ich mich kurzum ans Werk. Salami, Schinken, Spargeln und Thon waren mein Ziel. Um 11h fütterte ich Céline ihren Gemüsebrei ein. Den angerührten Tohn musste ich stehen lassen, da Céline vor hunger ständig an ihren Händen kaute. Doch als sie am essen war, trödelte sie nur so rum. Sie schmatze und spielte mit ihrem Essen im Munde herum. Sie fand das natürlich ganz witzig, nur ich weniger. Sie grinste und lachte mich an. "Céline bitte, iss nun deinen Brei leer somit du auch mit mir beim Brötchen streichen helfen kannst." Nur dies alles half nicht. Sie wollte einfach nicht mehr nach 100g essen. Also sondierte ich den Rest. Zum Glück hatte ich schon einen Tag vorher meine spez. Sondennahrung vorbereitet, so ging's natürlich rasch und ich widmete mich wieder den Rest der Brötchen zu. Wobei mir Céline zusah. Um 13h erreichte uns Nicola's Gotti. Wir quatschten noch ausgiebig miteinander vor dem Sturm der Besucher/innen. 13.30h brachte Bert(Papa) Nicola zu mir und verschwand nochmals. Um 14h waren wir dann komplett. So genossen wir Kaffi, Brötchen, Lichy-Sekt und Apfelsaft. Plötzlich klingelte es um 15h an der Haustür'. Ui, wer konnte dies sein? Ai ai, da standen so ganz süsse, sexy Clowns vor unserer Tür'. Wau!
Als wir uns alle schwerens Herzen von Chrulla Trulla und Lulu verabschiedet hatten, durfte endlich Nicola noch die anderen Geschenke auspacken. Und wir genossen das Kaffi mit Kuchen. ENDLICH! MUSIK, DAS LIED DAS UNS BEGLEITET.
180648, 21 October 2008
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Hallo ihr alle lieben Leserinnen und Leser, danke dass ihr alle in meinem Leben ein bisschen teilhabt und mit Céline und Nicola und mir hier im Blog mitlebt. Es ist eine Welt für sich, die wir zusammen leben, erleben! Und dazu habe ich endlich das passende Lied gefunden. Leider kann ich es nicht im Hintergrund der Blog abspielen. Da ich nicht weiss wie das geht oder ob es überhaupt möglich wäre. Aber der Link: "Wenn du jetzt aufgibst..." von Rosenstolz könnt' ihr anklicken und anhören damit ihr wisst was ich meine. Es gibt mir immer wieder Hoffnung zum Weiterkämpfen! Ich danke euch dass auch ihr alle an uns glaubt! Ich grüsse euch alle Weltweit! Herzlichst Daniela mit Céline und Nicola http://www.lastfm.de/music/Rosenstolz/+videos/+1-KECk91-M-Ko hier könnt' ihr ihn gleich jetzt anhören. Nicola's 5.GeburtstagMein lieber Sohn! Nicola mein kleiner Junge, Herzlichen Glückwunsch zu deinem 5. Geburtstag! Hoffentlich wird dein neues Lebensjahr besser für deine verschleimte Lunge! Ich wünsche dir alles Gute, Liebe, gute Gesundheit (so gut es geht), Glück und immer Frohsinn! Céline und ich haben dich einfach lieb! Du bist für uns der Sonnenschein und ein herzens Gewinn! Alles Liebe deine Mami { Last Page } { Page 1 of 6 } { Next Page } |
About Me![]() My Profile Archives Friends My Photo Album LinksGästebuch"Wenn du jetzt aufgibst!" Rosenstolz. Mein Lied!!! Pontocerebläre Hypoplasie Typ 2 Bericht über PCH Forum für Eltern mit PCH-1-5 Kinder Autorin:Celine's Welt... Biancas bewegende Geschichte. Das Buch ist empfehlenswert! Hier geht's weiter mit unserem Leben... CategoriesGedichteRecent EntriesNeuer Blog....Heilig- Abend und Weihnachten Eine zu tiefst traurige Nachricht. Ferien im Appenzellerland Céline und Nicola sind erkältet. Was heisst Glück? Immer dasselbe.... Huusglön bei uns zu Hause... FriendsDana85Floh Ich PippiStranglumpf unberuehmt |