Weitere Telefongespräche mit dem GEF (Gesundheitsfürsorgedirektion) mit dem Direktor brachten leider keine Hilfe. Auf jeden Fall konnte er mir bestätigen dass sie nicht Druck auf’s Heim in Münsingen ausübten. Wie ich es ja selber schon vermutet hatte. Der Direktor meinte aber, dass ich als Mutter eigentlich immer noch die letzte Entscheidung fällen kann ob Nicola den Heimwechsel machen soll. Doch anscheinend wissen die vom Amt her auch viel zu wenig oder tauschen sich mit den verschiedensten Heimen nicht aus. Als ich ihn daraufhin ansprach, wieso man denn vom Kanton her nicht mehr Personal im Heim anstellen lassen würde, da ja Überforderung des Personales bestehe, meinte er, dass dies immer zuerst abgeklärt werden müsse. Und dies würde also nun geschehen. Der Direktor werde sich mit dem Heimleiter in Verbindung setzen. Nun, jetzt ist es zu spät!

Danach rief ich nämlich im Heim an und erreichte den Heimleiter. Nach dem unfreundlichen Gespräch wusste ich definitiv, was ich innerlich schon lange wusste und bemerkt hatte, dass der Heimleiter einfach meine Kinder nicht mehr in seinem Heim haben möchte. Egal ob sie nun schon seit 5 1/2Jahren dort gut betreut wurden. Er hat nun einfach beschlossen dass er das Heim nicht mehr mit mehrfach schwerst behinderten Kinder führen möchte. Da er Angst hätte dass noch mehr Personal ihm kündigte. Aber warum das Personal von selber ging das will er nicht erahnen. Denn ich weiss weshalb einige dipl. Pflegefachausgebildete Personen vom Heim sich verabschiedeten. Nein, nicht wegen der Betreuung meiner Kinder oder behinderten Kinder. Nein nein… Die Stimmung die vom Heimleiter ausgeübt wurde und der Druck, der vermieste alles und deshalb sind einige ihm davongelaufen. Welche dipl. Fachausgbildete für Behinderte möchte schon im Heim arbeiten wenn es viel zu viele gesunde Babys auf der Abteilung hat? Sie wollten sich schliesslich für die Behinderten Kinder einsetzen! Aber eben, es ist dann schnell von ihm vermittelt worden, dass das Personal gekündigt hatte weil sie überfordert waren. Solch einen Mist. Ich kenne die Personen persönlich die gekündigt haben und ich hatte genug von ihnen erfahren.

Es ist einfach traurig, dass es immer weniger Institutionen gibt die sich nicht mit Behinderten auseinandersetzen möchten. Dabei gibt es immer mehr schwerst beh. Kinder. Es sind noch lange nicht alle geboren….

Wir Menschen tragen alle Gendefekte in sich. Viele brechen nicht aus weil der/die Partner/in diesen gerade nicht haben. Aber trotzdem werden die Kinder dann Träger zu 50% sein können. Aber wer testet dies schon? Ein normaler gesunder Mensch denkt doch gar nicht daran, dass seine Kinder oder Er/Sie Träger eines Genes sind wenn die Kinder gesund auf die Welt kommen. Logisch. Wenn nun Céline und Nicola gesund auf die Welt gekommen wären dann hätte ich natürlich auch nicht danach gefragt oder gedacht. Ich hatte einfach das Pech auf denselben Gendefekt-Partner zu stossen, Ex-Mann. Wir wussten ja beide nicht dass wir denselben Genfehler tragen. Und so sind halt eben Céline und Nicola krank auf die Welt gekommen. Da hat niemand Schuld Und so wird es immer mehr Träger/innen auf der Welt geben und einige werden sich kennenlernen ohne zu Wissen und so entstehen dann eben die behinderten Kinder. Doch wenn man weiss, wie ich jetzt, oder der Ex-Mann oder wie meine Brüder, so kann man später eben der/die Partner/in testen lassen. So kann man dann auch ausschliessen dass es behinderte Kinder gibt.

Aber, wie dem auch sei, es wird immer wieder neue Diagnosen geben und die letzten behinderten Menschen sind noch lange nicht geboren. Wir sollten einfach daran denken und uns damit auseinandersetzen dass wir offener zu behinderten Menschen sind. Was können die denn dafür? Ich kann ja auch nichts dafür dass ich stark sehbehindert bin und ein Wirbelgleiten habe. Wir sollten nicht ausgegrenzt werden! Denn dumm sind wir allemal nicht!

Nun gut, jetzt wird der Wechsel bald stattfinden. Genauer gesagt nach Ostern. Ich hoffe und wünsche mir einfach von Herzen dass Nicola sich ohne Probleme im neuen Heim, im Z.E.N, sich eingewöhnt. Denn meine Angst besteht darin dass er oder Céline weil sie eben nun getrennt werden und sich nicht mehr sehen, fallen lassen könnten. Weil sie sich vermissen werden. Und je einsamer sie sich fühlen weil sie ihr Geschwisterchen vermissen, könnten sie daran erkranken und sterben. Für Nicola wird es schlimmer sein da er wirklich weit weg ist und niemanden dort kennt. Céline dagegen hat noch die bekannte Umgebung und bleibt im Aeschbacherhuus in Münsingen und in der Schule. Aber, sobald ein weiterer Platz in Biel frei wird, muss auch sie dorthin. Egal ob der Schulweg dann von zu Hause zu lange ist, 50Min. ein Weg und dies dann 4mal innerhalb von Do.-Mo.

Denn beide lieben die Schule in Gümligen im Aarhus. Die Schule, Wohngruppe Grün, ist so mit Gefühl eingerichtet. Richtig herzlich! In Biel wiederum, kann ich von den Schulräumen gar nicht gutes sprechen. Schade, denn dort ist alles so kalt und leer. Dabei bräuchte es nur ein wenig Farbe und dann würde alles schon wieder besser aussehen. Mal sehen ob ich das ändern kann.

Aber eben, jetzt geht’s um Nicola und wann Céline nach Biel muss kann noch Jahre dauern oder es stirbt wieder ein Kind. Traurig aber wahr. Ich hoffe dass Céline trotz mieser Stimmung nun in Münsingen weiterhin gut betreut wird. Da mir ja der Heimleiter mitteilte dass er auch einen anderen Weg finden würde, meine Kinder loszuwerden. Das macht mir schon Angst. Man könnte meinen er möchte sie am liebsten aus dem Weg schaffen, umbringen? Dann wären seinerseits Probleme wieder gelöst. Er hat einfach kein Herz! Das bestätigte er auch und ihm ist es egal wie ich über ihn denke.

So, jetzt hat es der Heimleiter, wo meine Beiden teilweise seit 5 Jahren zur Entlastung betreut wurden/werden, geschafft. Es ist unglaublich! Nur weil er immer wieder sagte dass das dipl. Pflegefachpersonal mit meinen Beiden überfordert ist, muss Nicola nun das Heim verlassen und wird einfach nach Biel abgeschoben. 37km Entfernung von uns zu Hause. Für mich wird alles komplizierter weil ich bei Krankheit nicht gleich zu Nicola rennen kann. Und die Zugverbindung ist auch nicht günstig mit meiner Sehkraft. 1 1/2Std. ein Weg ist nicht gleich um die Ecke. Ich kann es immernoch nicht fassen und bin total geschockt und traurig.

Vor allem ist das Schlimmste, dass sich nun Céline und Nicola nicht mehr wieder sehen! Nicht einmal mehr in der Schule. Sie werden somit einfach getrennt. Das ist echt herzlos!

Céline und Nicola lieben sich und spielen auf ihrer Art und Weise miteinander. Sie unterhalten sich und brauchen sich! Aber nein, das interessiert ja niemanden! Der Staat denkt eben nicht! Das zeigt schon wieder, wie arm Behinderte Kinder/Menschen sind. Den Politikern ist es doch egal.... Das Geld wird eher lieber für anderes ausgegeben als für die Schweizer Bürger/innen und Jugendämter, Schulen, Heime, gutes Lehrerpersonal. Nein, es einfach unglaublich!

Nur weil vom Gesundheitsamt seit einem Jahr beschlossen wurde dass es nur noch Heime gibt für Vorschulkinder, dürfen die Schulkinder nicht mehr in den Heimen bleiben. Aber, Heime für schwerst-mehrfach behinderte Kinder die zur Schule gehen gibt es dann einfach nicht mehr. Wo sollen die denn nun hin? Es ist einfach, eine Entscheidung zu fällen und zu ändern aber eine Lösung für die Schulkinder soll's dann nicht geben? Unbegreiflich! Die Kinder können ja in den Schulinternaten auch nicht bleiben und übernachten, eben auch weil meine Beiden zu schwerst behindert sind. Und wenn sie doch unter der Woche bleiben dürften, dann würden sie bei Krankheit gleich nach Hause geschickt.

Warum lässt man Eltern und alleinerziehende einfach stehen? Das Gesundheitsamt sollte zuerst eine Lösung haben und dann die Entscheidungen fällen. Es gibt eh viel zu wenig Heime! Aber behinderte Kinder werden nicht weniger! Es werden immer wieder neue geboren...

Und der Heimleiter wird anscheinend einfach unter Druck gesetzt vom Gesundheitsamt? Was ich zwar nicht ganz glaube weil die Problematik nämlich schon seit 3 Jahren besteht. Weil er nämlich meine Kinder einfach nicht mehr in seinem Heim haben will. Weil sie zu schwerst behindert sind. Seine Aussage. Dabei haben sie aber noch andere mehrfach-schwerst behinderte Kinder. Und die einfachste Lösung will er auch nicht beantragen. Warum stellt er denn nicht mehr Personal an, wenn sie doch immer wieder an die Grenzen stossen?

Ja ja, es ist unglaublich! Wer leidet am meisten darunter? Die Kinder und die Eltern! Wie sollte ich alleine mit zwei mehrfach-schwerst behinderten Kinder zu Hause zurecht kommen? Es gibt ja sogar sehr viele Eltern mit nur (ist auch eine 24std. Betreuung) einem behinderten Kind die an ihre Grenzen stossen und total überfordert sind! Und die sind aber eine Familie, also zu zweit als Paar! Haben auch noch gesunde Kinder. Für die ist es auch schon nicht einfach.

Mir tut Nicola sehr leid! Wie er wohl auf diesen Wechsel reagieren wird? Kann es mir jetzt schon vorstellen, da meine Beiden einen Heimwechsel schon in frühen Jahren übergehen mussten. Da wurden sie schon 1/2 Jahr getrennt. Beide reagierten gleich mit Krankheit! Ich hoffe nicht dass dadurch Nicola sich dann aufgibt.

Das Z.E.N-Heim in Biel ist natürlich ein schönes Heim und sicherlich auch sehr gut. Aber eine Änderung vom Personal gibt es nicht. Es läuft genauso wie in Münsingen ab. Sie haben auch nicht mehr Angestellte! Und leider kann Céline nicht auch noch dorthin aufgenommen werden, weil es eine Zumutung für sie wäre, einen 50min. Schulweg über sich zu ergehen. Nicht auszudenken wenn sie auf der Hin- oder Rückfahrt einen Anfall machen würde. Nein! Ich bin masslos enttäuscht wie nun alles abläuft.

Eigentlich fühlen sich Céline und Nicola sehr wohl in Münsingen und wurden auch immer herzlich vom Pflegepersonal betreut. Ich finde es einfach schade dass es kein Entgegenkommen mehr gibt.

Da werden noch viele Tränen vergossen werden

Um 12.20h wurden wir, Spitex, Céline und ich, vom Easy Cup Taxi abgeholt und fuhren Richtung Lyss. Punkt 13h erreichten wir unser Ziel. Die Praxis war schon von einigen Eltern mit Kindern besetzt. Aber schon dort spürte ich eine gute Energie. Das merke ich immer wenn es mir schwindlig wird.

Im Heilungskreis wurde alles Still. Als der Heiler den Raum betrat spürten wir gleich welche Energie von ihm aus strahlte. Alles war so unbeschwert. Ich fühlte einige Engelswesen um uns herum. Als er die Runde begrüsste und sich umschaute und danach sprach.. kamen seine Worte mit richtig viel Gefühl rüber.

Er legte uns Eltern wieder die Aussage nahe, warum wir unsere Kinder bei uns haben. „Gott hat euch nicht bestraft! Gott ist Energie, Liebe und die Energie gibt euch allen die Kraft zur vollkommenen Liebe. Nur durch die himmlische Energie kommen wir weiter. Ihr habt die Aufgabe erhalten eure Kinder zu lieben. Hört nicht auf zu lieben. So werdet ihr stärker.

Warum die Kinder gerade diesen Körper erhalten haben und warum sie gerade bei euch sind, das werdet ihr selber einmal erkennen und verstehen.

Erst wenn ihr angenommen habt und nur noch liebt so werden euch die Aufgaben nicht mehr so schwer fallen. Denn die Energie ist immer um euch wenn ihr es wollt.“ 

Es war berührend aber nichts Neues für mich weil ich schon so weit gekommen bin. Ich sehe es schon lange nicht mehr als Bestrafung. Sondern als Belohnung. Denn durch Céline und Nicola habe ich gelernt die Welt mit richtigen Augen zu sehen. Das ich die Aufgabe habe sie beide teilweise zu tragen. Und den anderen Menschen dies weitergeben soll. Die Kraft werde ich allen weitergeben die bereit sind diese auch anzunehmen. Deshalb verstecke ich mich nicht mit meinen Kindern sondern gehe auf die Gesunden Familien zu.  

Ich sage selber dazu: Glaube nach Schicksalsschlag?  Die Kraft wird einem angeboten. Jeder Mensch kann dann selber entscheiden ob er aufgibt oder sie annimmt. Wegschaut oder darauf zugeht. Man fühlt sie oder verweigert sie oder man ist noch nicht bereit dazu oder manche werden leider nie bereit dazu sein. Diese Menschen werden aber immer wieder gefordert bis sie die Situation angenommen haben.

Z.B. mein Ex-Mann, er will Céline und Nicola nicht akzeptieren, kann es nicht, sagt er. Bis jetzt, seit wir 5J. geschieden sind, ist er im Leben nicht weitergekommen. Er hat kaum Freunde und ist nicht glücklich….

Oder: eine Mutter (völlig gesund), von einem gesunden Sohn, beklagte sich ständig wie überfordert sie ist. Bei ihr muss alles steril geputzt sein dadurch verlor sie sehr viel Zeit. Aber daran was zu ändern wollte sie nicht. Sie sah auch nicht ein dass ihre Erziehung falsch lief. Dass ihr Sohn sie in der Hand hat. Er spielte mit ihr. Und dann meinte sie sogar noch meine Aufgabe sei ein Klacks. Da sieht man nur wie verständnislos einige Menschen sein können. Aber solche Menschen können sich nicht in andere einfühlen.

Und wie geht’s ihr nun? Sie kommt mit ihrem Leben nicht zurecht weil sie sich aufgegeben hat und musste in die Psychiatrie. Sie wird im Leben nicht weiterkommen weil sie nicht akzeptieren und erkennen kann/will was sie ändern könnte. Sie nimmt das Falsche an, sie akzeptiert dass sie nun mehrmals im Jahr in die Klinik muss. Dabei könnte sie selber entscheiden ob sie im Leben weiterkämpfen will oder nicht.

Ich habe durch Céline und Nicola sehr viel gelernt. Vor ihnen war der Glaube immer da, trotz meiner Sehkraft von links 30% und rechts 5% und dem schmerzhaften Wirbelgleiten, aber natürlich fragte ich mich oftmals Warum? Doch irgendwann gab ich auf danach zu fragen. Denn es bringt nichts. Als ich mein Schicksal angenommen hatte da merkte ich irgendwann dass ich trotzdem im Leben weiterkam und getragen wurde. Nur einfach anders… Auch so schwer der Weg immer wieder war/ist. Die Kraft war/ist da. Universelle Kraft. Und das Gefühl Glück habe ich trotzdem nicht verloren. Ich glaube sogar ich bin dankbarer geworden, wenn meine Kinder mich anlachen.

Céline und Nicola sind glücklich wenn sie keine Schmerzen haben. Das bewundere ich sehr!

Ich wurde sensibler, stärker, nachdenklicher und lernte mich eher durchzusetzen. Ich gehe mit meinen Kindern auf die Menschen zu.

Das Leben allgemein ist kein Zuckerschlecken. Es fordert uns heraus. Ich habe das Gefühl, Gott möchte von uns Kranken/Schwächeren, oder Begleitpersonen der Kranken,(Eltern die Gesund sind und ein oder mehrere beh. Kinder haben) dass wir den Gesunden Menschen zeigen dass wir auch was erreichen können und dafür nicht ganz vollkommen sein müssen. Wir sollen den Gesunden lernen auch auf uns zu hören und ihnen beibringen dass wir auch mit einer Behinderung stark sein können.

Céline und Nicolas Pfarrerin hatte dies in meinem Buch so gut erwähnt. Bei der Taufe von Céline. Der Teil mit den Luftballone. Ein halb gefüllter Ballon (Céline) fliegt nie so hoch wie alle anderen Ballone die prall gefüllt sind. Die werden zu Hoch hinaus wollen und irgendwann zerplatzen. Der halbvolle Ballon wird sein Ziel auf jeden Fall erreichen, weil er nicht so hoch hinaus kann. 

Stephen berührte jedes Kind beim Kopf und lächelte sie an. Einige Kinder, darunter sassen einige im Rollstuhl oder Rehabuggy's oder Trisomie 21 Kinder sassen auf dem Schoss ihrer Eltern, lautierten gleich zu Stephen. Es war einfach wieder ein wunderbares Erlebnis.

Während Stephens Berührung machte Céline einen erwartungsvollen Ausdruck. Sie reagierte wirklich gut auf ihn. Nach der Behandlung lächelte sie und war richtig zufrieden. Auf dem Heimweg hustete Céline im Taxi und der Schleim löste sich. Zu Hause mussten Spitex und ich ihre Schleimböggen entfernen. Fröhlich quatschte sie den ganzen Nachmittag als wollte sie erzählen. Auch noch nach dem Spaziergang quatschte sie zu ihren Puppen. Céline ist richtig ausgeglichen und glücklich. Und ich war es natürlich auch.

Endlich, Céline und Nicola sind wieder am gesund werden. Nicola ist wieder richtig fit und lacht viel in der Schule. Céline hat ihre Mittelohrentzündung gut überstanden. Leider ist sie aber immernoch verschleimt und erkältet. Aber wie auch anders? Das Wetter macht es einem nicht einfacher. Ich hoffe wirklich dass sie bald endlich wieder stabil wird. Es wäre auch Céline zu gönnen! Ihr nervt es gewaltig immer krank zu sein. Meine arme Knuddelmaus. Aber die vielen Abwechslungen in der Schule, zu Hause und im Heim helfen ihr den Alltag zu meistern. Spaziergänge liebt sie am meisten. Und da kamen die Kälber gerade recht. Sie lachte herzhaft über die zwei Süssen.  Auch Nicola war in der Zwischenzeit mal wieder bei mir zu Hause. Er freute sich und wir genossen die Stunden miteinander.  Es wurde viel gelacht und geknuddelt. Das Spielzeugmerschweinchen faszinierte ihn. Immer wieder haute er darauf und erfreute sich über die Geräusche die es von sich gab. In seinem Rolli aber kann man ihn kaum mehr ablenken. Dann ist Nici total vertieft am Spielen. Nicht einmal der Abgang von Cindy brachte in aus der Ruhe.  Echt ulkig. Ich konnte mich kaum mehr halten vor Lachen. Worüber ich mich bei Nici sehr freue, dass er fast immer einen guten Hunger mitbringt. Er isst wirklich super schön vom Löffel. Die Jejunalsonde half ihm wirklich dass sein Essen per OS nun viel besser funktioniert. Aber auch wenn Nici krank wird, dann muss er leider weiterhin erbrechen und hat dann ebenfalls Mühe mit der Aufnahme von Nahrung. Bei Céline hingegen funktioniert die Nahrungsaufnahme per OS nicht so gut. Leider schon seit über 5Monaten. Vielleicht wäre eine Jejunalsonde auch eine gute Lösung für sie? Aber dafür muss sie eben erst wieder richtig gesund sein. Denn eine Narkose während der Verschleimung ist sehr schlecht! Ich kann nur hoffen dass sie bald wieder fit ist.  Nici vor dem zu Bett gehen. Mit seinem lieblings Hasen am Kuscheln. Da fielen ihm schon fast die Aeuglein zu.

Leider ist Céline immernoch nicht fit. Momentan hat sie sogar immer wieder bis zu 41Grad Fieber. Da geht die Pflege wieder total an meine Substanz. 3 Nächte nicht schlafen können... und der Tag durch weiterhin funktionieren ist schon hart vorallem wenn man selber angeschlagen ist. Mein Tennisellbogen schmerzt und sollte ich eher schonen als belasten. Dazu kommen wieder die Rückenschmerzen durch die Schwangerschaft. Der Bauch wächst und dem Kleinen geht's gut. Er purzelt schön im Bauch herum. Doch ahnt er ja nicht wie's mir geht. Zusätzlich hat mich die Grippe auch völlig im Griff.

Céline ist total geschwächt... Die Nacht vom 5.2. auf Sa. 6.2. begann für Céline schwer. Sie fieberte und kam mit dem Schleim überhaupt nicht mehr klar. Die Zäpfchen halfen spärlich. Das Fieber wollte nicht richtig sinken. Die Nahrung klappte auch nicht mehr. Essen per OS konnte man ganz vergessen. Die Sondierung musste ich immer wieder abstellen da Céline vermehrt würgte und Durchfall kriegte. Richtig glasige Augen hat sie und jammert weil sie sich so unwohl fühlt. Das Fieber stieg am Samstag bis auf 40Grad. Mir war gar nicht mehr wohl. Die Kinderarztpraxis hatte Ferien und in den Notfall wollte ich nicht. Das ewige lange Warten über Stunden vermied ich bei meinem Zustand. Und für Céline wäre es auch eine Tortur gewesen. Am Wochenende hat es im Notfall eh zu wenig Aerzte. Also blieb mir nur die gute Betreuung von mir zu Hause. Am Montag liess ich sie mit dem Easy Cup (Taxi) ins Heim fahren. Unterdessen ging es Céline weiterhin nicht besser. Die Infekten  sind zur Zeit enorm hartnäckig! Am Dienstag stieg das Fieber sogar auf 41Grad. Ich informierte das Spital. Die Gastroenterologin meinte nur, dass Céline unbedingt zum Arzt sollte um das Blutbild zu testen. Dann erst könnte man entscheiden ob sie hospitalisiert werden müsste. Nun gut heute kann sie endlich zur Untersuchung. Hoffe es ist nicht so schlimm und artet nicht schon zur Lungenentzündung aus. Hoffentlich kriegt Céline bald wieder die Kurve! Sie ist nun schon seit Anfang Dezember so verschleimt und am Husten und immer wieder bricht das Fieber aus.....

Aber zum Glück gab es im Januar auch zwischendurch bessere und schönere Momente. Wie zum Beispiel einen winterlichen Ausflug in den Tierpark. Céline staunte nicht schlecht als ein kleines Aeffchen aus dem Urwald zur Türe sprang.  Zuerst noch auf dem Baum am beobachten...  hoppla, wo willst du denn hin? Und plötzlich sprang ein schwarzes Aeffchen auf uns zu. Richtig süss. Ob es abhauen wollte? Weiter ging's nach draussen. Schön anzusehen wie der Elch hinter den Tannen hervorguckte und gemütlich am fressen war.  Bei den Pinguinen musste Céline herrlich lachen. Denn die veranstalteten gerade ein Wettschwimmen. Es planschte und spritzte nur noch so...      Einfach bezaubernd wenn man um 9h als erste Besucher die Tiere beobachten kann. Allgemein sind die Tiere um diese Zeit viel neugieriger und kommen eher ans Gatter. Wie auch die Vielfrass-Bären. Sie streckten neugierig die Köpfe hervor.  So nahe hatte ich noch nie einen gesehen. Wirklich spannend. Um 10h wurden die Robben gefüttert. So erkannte Céline auch einmal wenn einer draussen auf dem Stein herumrutschte und nach den Fischen ausschau hielt.  Nach anderhalb Stunden verliessen wir fröhlich den Tierpark und verabschiedeten uns noch von den Flamingos.  Céline bestaunte die rosaroten Vögel. Der Flamingotanz.

Céline begann die Schule top aber noch ein bisschen geschwächt. Für's Schwimmen reichte es noch nicht da sie immernoch verschleimt und erkältet war/ist. Doch die Abwechslung in der Schule tat ihr gut. Und auch Nicola freute sich wieder seine Schwester zu sehen.

Das Gespräch im Inselspital mit den Aerzten, Joél-Kinderspitex, Sozialpädagogen, Heimleitung und Schulleitung war sehr interessant aber auch ein Kampf. Zum Schluss entschloss sich aber die Gruppenleiterin vom Heim dass sie Céline ab April jedes zweite Wochenende noch aufnehmen kann. Der Heimleiter sagte nicht's mehr dazu, denn für ihn stimmte dies ja leider nicht. Für ihn wäre es immer noch am leichtesten wenn Céline und Nicola nicht mehr dort wären. Trotz Joél-Stiftungs Angebot dass sie jederzeit eine Nachtwache für Céline und Nicola zusätzlich einspannen könnten. Man merkte dass der Heimleiter gar nicht darauf eingehen will.

Unterdessen eine Woche später besuchte ich mit dem Sozialpädagogen das Heim Z.E.N. in Biel. Es sieht sehr gut aus. Nur liegt es vollkommen am falschen Ort. Von mir zu Hause bis vor die Tür des Heimes brauche ich 1 1/2 Stunden. Nun gut, das wäre ab und an schon machbar aber in Notfällen sicher nicht. Dazu kommt:

Mehr Personal haben sie auch nicht. Es läuft alles gleich ab wie im Münsingen Heim. Und bei Krankheit könnte ich die Kinder auch nicht länger dort lassen. Einen Schulbus gibt es für so weite Strecken nicht. Also würde Céline gar nicht vom Schulbus von Bern nach Biel und umgekehrt abgeholt/gebracht werden. Das wären wieder zusätzliche Kosten für ein Behinderten Taxi! Und eine 50Min. Schulanfahrt ist einfach für Céline eine Zumutung. Denn öfters geht's ihr nicht gut und sie schwitzt sich durch ihre Spastik völlig nass. So könnte sie immer wieder in Krampfanfälle rutschen. Und sonst krank werden. Also für Céline käme das Z.E.N. auf keinen Fall in Frage! Erst später wenn sie älter ist und ich sie leider durch meine Rückenbeschwerden nicht mehr zu Hause pflegen könnte.

Für Nicola wäre das Heim in Biel schon ok, da er jeweils alle 2 Wochen bei mir zu Hause ist. Doch fände ich es schlimm wenn sich Céline und Nicola dann nicht mehr sehen würden. Denn beide habe ich fast nie zu Hause. Und zusätzlich kommt das liebe Geld wieder ins Spiel. Weil dann beide in einem anderen Heim und Schule sind müsste ich für beide die Heimkosten zahlen. Dies blieb mir bis jetzt erspart da ich beide im selben Heim habe. Also so einfach ist das alles nicht! Die beste Lösung ist immernoch wenn Céline und Nicola zusammen in Münsingen bleiben und ins Aarhus zur Schule gehen. Es gefällt ihnen dort ja sehr gut und sie fühlen sich sehr wohl. Also, warum die Kinder noch zusätzlich belasten und Trennen?

Aber worüber ich mich sehr gefreut habe ist, die Einsatzbereitschaft von der allerliebsten Gruppenleiterin von Münsingen. Ich bin ihr so was von Dankbar! Und natürlich gillt dies auch für's ganze Team. Da sieht man doch, dass das Pflegeteam eingentlich gar nicht überfordert ist so wie's der Heimleiter immer wieder erwähnte. Wobei das Team dann zugeben musste, wenn die Kinder krank sind dann ist es schon ziemlich schwieriger.

Das kann ich ja sehr gut verstehen, denn mir geht's da ja selber auch an die Substanz, weil ich dann Tag und Nacht über längere Zeit alles alleine meistern muss. Im Heim wiederum haben sie Schichtwechsel und können sich erholen. Ich nicht!

Aber zum Glück kommt da ja wieder der Einsatz von der Joél-Spitex rein. Hoffentlich wird dies auch von der IV akzeptiert! Müssten sie eigentlich weil es sonst ja nirgens eine Lösung gibt! Das Gesundheitsamt sagt ja auch nicht's dazu und hilft nicht einmal! Enttäuschend!

Die Aemter schieben alles den anderen ab. Da frage ich mich schon, woher man dann die Hilfe erhalten soll? Und wenn ich gesunde Kinder hätte würden die Türen wohl eingerannt werden. Eigenartige Einstellung von der Politik! Traurig dass behinderte Kinder anscheinend nicht's Wert sind. So sind meine Gedanken.

An Silvester holten mein Vater und ich Céline wieder vom Heim ab und fuhren gelassen nach Hause. Der Tag verging ruhig und entspannt. Céline freute sich wieder zu Hause zu sein und mit ihren vielen geliebten Spielsachen zu knuddeln. Sie ass einigermassen ok. Ihr Stuhl war endlich auch wieder normal. Die 3Tage im Heim verliefen recht gut. Sie ass dort sogar mehr als bei mir. Sie schlief immer durch und hatte nie Probleme mit der Sondierung. So teilte man es mir jedenfalss mit. Dafür hatte sie nie gestuhlt. Ob sich da wieder was anbahnte?

 Céline entspannt bei ihren Spielsachen. Nach ihrem Mittagsschlaf packte ich sie warm ein und wir spazierten Richtung Bauernhof. Um 18h trafen dann meine Eltern ein und wir speisten genüsslich unseren Kartoffelsalat mit Winerli. Zum letzten Mal erhellten uns dabei die Kerzen am Baum. So verabschiedeten wir das alte Jahr  und hofften auf einen guten Start im neuen Jahr. Diesmal gehörten auch Vulkane zu unserem Ritual.  Céline schaute nicht so entzückt wie sonst... Gut sie war auch recht müde um 20h. Beim Blei giessen schauten wir gespannt was die Klumpen darstellen sollten. Die Raterei kostete uns sehr viel Geduld und wir kamen kaum zu einem richtigen Schluss. Die Symbole stimmten einfach nicht überein mit unserem abgekühlten Blei. So beliessen wir's und nippten genüsslich am Kaffe mit Eistorte. 21h steckte ich die fast schlafende Céline ins Bett. Meine Eltern verabschiedeten sich auch kurz darauf. Wir waren alle müde. Nach dem Abräumen verschwand ich um 22h auch in die Haia.  An Schlaf war aber leider nicht zu denken. Um 23h hörte ich von draussen viele Stimmen... um Mitternacht ging natürlich der Lärm so richtig los. Auch danach war die Ruhe weiterhin gestört. Céline meldete sich von 1h 1 1/2stündlich. Ich musste ihr Beruhigungsmittel geben. Den Sondomaten stellte ich auch ab da sie total verschwitzt war und sich nur noch im Bett wälzte. So begann das neue Jahr schon mal wieder mit Hindernissen. Der 1.Januar 2010 wurde nicht besser. Céline ass kaum was durch den Tag. Unruhig murkste sie sich auf der Spielmatte herum. Jetzt kam auch noch Fieber dazu.... Die nächsten Tage und Nächte verschlechterten sich immer mehr. Sie hustete wie wild, ass nicht mehr, hatte Bauchkrämpfe da sie nicht stuhlen konnte. Daher musste ich immer wieder mit Glyzerinzäpfchen nachhelfen. Sie würgte nach jeder Sondierung wie Essen per OS. So konnte ich sie auf jedenfall nicht zur Schule schicken. Ich sondierte ihr nur noch verdünnte Sondenmilch mit Tee, so wie es im Kinderspital gemacht wurde. Aber auf einen grünen Zweig kam ich weiterhin nicht. Als Ablenkung spazierten wir am 3.1. in den Tierpark. Céline tat die Luft gut. Bei einer Bäckerei hielten wir Rast und tranken Kaffe mit Beilage.  Dort war noch alles weihnachtlich geschmückt. Es sah bezaubernd aus. Auch im Zelt das gewärmt wurde fühlten wir uns gleich wohl.  Gestärkt marschierten wir nach Hause. Die Nacht auf den 4.1. war dann die schlimmste. Als hätte ich's unterbewusst geahnt konnte ich gar nicht erst einschlafen. Céline lag teilnahmlos im Bett und war wach. Sie glühte regelrecht. 39.9 zeigte der Fiebermesser an. Mit Fiebersenkendem Mittel brachte ich es am Morgen auf 39Grad. Sofort meldete ich mich beim Kinderarzt an. Céline erhielt ein Schleimlösendes Mittel, Hustenzäpfchen und Schmerzzäpfchen. Verstopft blieb sie weiterhin. Mehrheitlich kamen auch die Krämpfe dazu. Jeden Tag inhalierte ich morgens und abends mit ihr. Zum Glück erhielt ich endlich das Inhalationsgerät dies mir eigentlich von den Aerzten im Inselspital verordnet werden sollte, aber ich nie was erhielt. Durch die Kinderäztin bei uns in der Nähe ging dann alles sehr rasch. Innerhalb von einer Woche wurde uns das Gerät gebracht. Solch eine gute Arbeit und Interesse schätze ich sehr. Auch wird sie bei dem Gespräch im Kinderspital teilnehmen. Ich finde solch eine Unterstützung und Interesse ihrerseits für Céline und mein Schicksal lobenswert. Am 6.1 kehrte sich der verstopfte Stuhl zum Durchfall. Das Fieber kam und ging. Es war ein richtiges Auf und Ab. Céline fühlte sich nicht wohl. Die Ernährung wurde nicht besser. Zuletzt musste ich wieder auf Normolytoral (Zucker-Salz-lösung) zurückgreifen da sie die Sondennahrung nicht vertrug. Der Magen war einfach überfordert. Aber so kann es ja auch nicht weiter gehen.... Céline nimmt natürlich nicht mehr zu eher ab, da sie keine Kohlenhydrate mehr erhält. Mit der Kinderärztin besprach ich alles nochmals und sie untersuchte Céline am Samstag, 9.1. Wir vereinbarten miteinander dass wir Céline langsam wieder an ihre Nahrung gewöhnten und sie aufbauten. Aber wenn dies immer ein Auf und Ab bliebe müsse sie sicherlich doch ins Krankenhaus. Am Montag 11.1. durfte Céline endlich wieder zur Schule. Fieber hatte sie keines mehr. Ich hoffe alles lief in der Schule gut und auch die Nacht im Heim. Dies werde ich heute noch erfahren.

Hallo zusammen,

endlich ist es soweit. Mein Buch ist ab Dezember 2009 bei mir erhältlich. Interessenten/innen können das Buch bei mir bestellen. Schreibt' mir einfach ins Gästebuch oder eine Mitteilung hier auf dem Blog. So können wir dann die E-Mailadressen austauschen.

Das Buch kostet: Fr. 25.-

Porto: Fr. 6.-

Die andere Möglichkeit wäre: Ihr geht in eine Buchhandlung und bestellt es dort. Die ISBN Nummer erkennt ihr auf dem Buch.

Seid' lieb gegrüsst.

Daniela mit Céline und Nicola

Eine Mutter erzählt

Immer wieder erscheinen eindrückliche und erschütternde Tatsachen im Verlag Reinhold Liebig aus Frauenfeld. So auch die Erzählung einer Berner Mutter mit zwei Kindern, die beide sogenannte PCH-2-Kinder sind. Die «Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2» ist eine Diagnose, die Eltern erschüttert; wie es sein muss, auch das zweite Kind mit dieser Erkrankung zu wissen, kann man sich kaum vorstellen.

Céline und Nicola, um die es hier geht, sind heute schon siebeneinhalb und sechs Jahre alt. Ihre Mutter hat ihr Leben voll und ganz auf die Krankheit ihrer Kinder umgestellt. Doch sie umsorgt sie nicht nur, sondern kümmert sich auch darum, dass ihre Kinder gefördert werden,
wo und wie es nur geht. Doch bei aller Unterstützung, die ihr durch Familie und Freunde zuteil wird, öffentliche Einrichtungen erleichtern dieser Mutter nicht immer das Leben, sie erschweren es tragischerweise auch.

Ihr sehr persönliches Tagebuch gibt einen sehr intimen Einblick in das Leben mit einer solchen Belastung wieder. Die Autorin zeigt auch die Freude, die sie empfindet, wenn ihre Kinder lächeln, wenn sie etwas erlernen, wenn sie ein wenig zeigen können, dass es ihnen
gut geht. Doch sie schreibt auch von den anstrengenden Nächten, der Hilflosigkeit bei sich wiederholenden epileptischen Anfällen oder zahllosen Infekten.

Das Buch von Daniela Kolb müssen Sie gelesen haben, um die Tragik einer Mutter zu erfassen, welcher mit ihren beiden Kindern eine schwere Aufgabe übergeben wurde.

ISBN 978-3-9523569-5-1

Am Samstag, 12.12. nach dem Kinderaztbesuch fuhren wir mit grosser Hoffnung, dass es Céline in der Höhe wieder besser geht, nach Urnäsch ins Rekadorf. Die Fahrt klappte gut. Ankunft und Einrichten verlief ruhig. Erst am Abend und die Nacht verhielt sich Céline unruhig. Sie hatte ja auch noch ein Antibiotikum (AB). Diese vertrug sie überhaupt nicht. Bis Montag, also 3Tage, half ihr vielleicht ein wenig das AB, doch die Nebenwirkungen waren gravierend. Céline schrie vor Schmerzen die Nächte durch. Husten, Würgen, Schleimansammlung und Fieber... Ich vermutete dass sie enorme Bauchschmerzen hatte. Die Nebenwirkungen bestätigten sich. Am Dienstag rief ich den Kinderarzt (KiA) an um zu berichten. Und er stoppte das AB sofort. Céline vertrug es einfach nicht. Das war das erste Mal dass sie auf ein AB nicht gut ansprach.
Danach hatte sie immer wieder Durchfall. Mit Essen war auch nichts. Wie letztes Jahr. Die Sondierung über Nacht musste ich immer wieder abrechen, da sie nicht einmal das Peptamen (Sondennahrung) vertrug. Durch den Tag sondierte ich ihr halt Kartoffeln mit Gemüse. Doch auch danach plumpste ihr der Stuhl in die Windel. Flüssig und verspritzt. Über Nacht musste ich teilweise so viele Medis (Beruhigungs.-und Schmerzmittel) verabreichen, so dass sie sogar eher noch in Krampfanfälle rutschte.
Céline steigerte sich natürlich auch selber durch die Schmerzen in die Anfälle. Sie versteifte sich ständig und es war sehr anstrengend sie zu beruhigen. Am Mittwoch dachten wir schon wieder nach Hause zu fahren. Doch die Tage verliefen ein bisschen besser.
 Der erste Morgen in Urnäsch. Das Frühstück schmeckte uns allen und die Aussicht nach draussen war ein Traum. Alles war schön verschneit. Ein richtiges Wintermärchenbild. Aussert dass wir leider nie gross von der Sonne begrüsst wurden fand ich die verzuckerte Landschaft einfach zauberhaft. Die Natur lockte uns alle raus. Ein ausgibiger Spaziergang und die gute Luft tat uns sehr gut. Doch musste man sich warm ankleiden.  Der eisige Wind blies uns in die Gesichter. Brr. Wir freuten uns nach einer Stunde, wieder in der warme Wohnung zu sein. Ich packte schnell die Badetücher und Badekleider ein und schiebte Céline zum Hallenbad. Céline merkte schon, dass nun was neues auf sie zu kam. Die enorme Wärme im Hallenbad, wie das umziehen liess Céline schmunzeln.  Céline gefiel das Baden, trotz der Erkältung. Ich dachte mir einfach, dass sie sich im Wasser entspannen könnte. Es half....  Wir tollten so richtig im Wasser rum. Céline strahlte... Mein Vater hielt alles mit der Kamera fest.  Gleich am Sonntagabend besuchten wir den Streichelzoo. Céline schaute interessiert ins Gatter. Die Ziegen meckerten vor Hunger. An diesem Abend durften wir noch nicht zu den Ziegen hinein.  Céline begrüsste die Kaninchen und schaute sie studierend an. Danach verabschiedenten wir uns von den Tieren und kochten hungrig unser Abendbrot. Am Montag machten wir einen Ausflug nach Herisau. Das Städtchen war wunderschön geschmückt. Auch der grosse Tannenbaum liess mich nicht einfach ohne Foto vorbeiziehen.     Wir spazierten kurz durch die Strassen und genossen das Schaufenster bummeln. Nach zuletztem Grosseinkauf fuhren wir wieder zurück ins Rekadorf. Den Nachmittag verbrachten wir in der Wohnung beim Fernsehen. Céline wurde eher wieder zappelig und unruhig. Immer wenn man sich mit ihr abgab, ablenkte, spielte sie mit. Die Unruhe blieb aber trotzdem. Mein Vater brachte sie so richtig herzhaft  zum lachen. Die Zahnlücke konnte sie so nicht mehr verbergen. Den zog ich ihr noch bevor sie ihn verschlucken konnte. Am Abend um 17h freuten wir uns nochmals zu den Ziegen zu schauen. Diesmal durften wir sie hautnahe erleben. Die Ziege Emma war so richitg knuffig. Sie liess sich von Céline liebend gerne streicheln.  Umringt von allen Seiten genoss Céline die Aufmerksamkeit der Tiere.  Sie lachte und fand es lustig als die Ziegen das Fressen aus unseren Händen leckten.  Als sie dann noch das Kaninchen auf ihrem Tisch streicheln durfte flippte Céline fast vor Freude aus. Hey, Häschen, wo willst du denn hin... So ging ein glücklicher Abend zu Ende. Die Nacht wurde aber leider dann geprägt von Schmerzen. Am Dienstag durfte Céline am Nachmittag Pony reiten. Dies war gar nicht so einfach.  Ich fragte den Senn ob wir am Donnerstag vielleicht auf einem Pferd reiten dürften. Natürlich stimmte er sofort zu. Ich war sehr begeistert über das tolle ausgefüllte Reka-Kinder-Programm. Am Mittwochmorgen nahmen wir am Weihnachtsbasteln teil. Céline malte konzentriert einen Jahreskalender aus.  Da studierte sie wohl gerade welche Farbe sie nun nehmen sollte...? Am Nachmittag machten wir alle einen Ausflug nach Appenzell. Das verzauberte Dorf lud uns direkt in eine wunderschöne Beckerei mit Restaurant ein.             Am Donnerstagmorgen entschied ich mich, dass wir am Freitag nach Hause fuhren, damit ich mit Céline nochmals zur Kinderärztin konnte. Ich erhielt einen Termin. Denn am Montag sollte eigentlich Céline ja ins Heim für 3Tage, wie immer. Doch dies klappte auch nicht, weil das Personal sie nicht wollte. „Wir nehmen keine Kranken Kinder“ So hiess es.  Um 10h genossen wir das Reiten. Es klappte wunderbar. Céline hielt sich viel besser als auf dem Pony. Ich musste sie kaum stützen.  Und hier hielt sie sogar selber noch die Zügel fest. Es war auch ein Erlebnis für mich. Ich sass doch schon seit Ewigkeiten nicht mehr auf einem Pferd. 

Die letzte Nacht von Donnerstag auf Freitag war dann der krönender Abschluss. Ich schlief überhaupt nicht, da Céline alle 1 1/2Std. sich mit Schreiatacken meldete. Doch der Freitagmorgen verbrachten wir trotzdem noch am Rekaprogramm. Das Teigmännchen zubereiten konnten wir doch nicht einfach streichen. Céline knetete freudig mit.  Das Ergebnis konnte sich doch einigermassen zeigen lassen, oder? Zum Abschluss vor unserer Rückreise gönnten wir uns noch ein Mittagsessen in einem Urnäscher Restaurant. Es schmeckte herrlich. Mit vollen Bäuchen spazierten wir zurück ins Rekadorf und packten das Auto voll.  Die Heimreise war leider auch nicht gemütlich. Trotz 1 1/2Temesta (Beruhigungsmittel) schrie sie weiterhin…. Mein Vater war beim Fahren darüber gar nicht glücklich. Wir waren echt froh als wir endlich nach 2 1/2Stunden unser Zuhause erreichten. Kurz darauf schlief Céline in ihrem Bettchen ein. Sie fühlte sich richitg wohl wieder zu Hause zu sein.

Am Samstag, stellte die Kinderärztin fest dass Céline’s CrP erhöht ist. Blutbild ansonsten i.O. Céline wurde auf Diät gesetzt, da sie ja sowieso nichts ass. Durch den Tag sondierte ich ihr Karottensuppe und durch die Nacht Normolytoral (Zuckerlösung). Das vertrug sie ein bisschen besser. Sie würgte nicht mehr, doch der Durchfall blieb.

Am Montag meldete ich mich wieder bei der Ärztin und sie meinte, dass ginge ihr nun doch zu lange auch weil das Heim sie nicht aufnehmen wollte. Sie vereinbarte die Hospitalisation. Da sollte nun der Magen und Darm untersucht werden. Am Dienstag, 22.12. 10h brachte ich Céline ins Spital. Ich war traurig über diese Situation, da ich noch nicht wusste ob wir mit ihr Weihnachten verbringen dürften. Denn auch Nicola war wieder krank. Er hatte ja schon vor 2 Wochen die Magendarmgrippe und deshalb behielt ich Céline auch schon zu Hause. Das Heim wollte es eh auch so. Nun hat Nicola wieder hohes Fieber, aber sprach zum Glück gut auf sein Antibiotikum an.

Leider ist Céline immernoch stark erkältet und es will einfach nicht bessern. Durch den November und Dezember durfte sie weiterhin in die Schule. Dafür meldete ich sie beim Schulbaden ab. Ich erhoffte somit, dass sie bis 12.12 wieder gesund seie und wir gestärkt in die Ferien fahren konnten. Doch leider wurde daraus auch nichts. Es wurde sogar schlimmer....

Am 23.11. war auch im Aarhus ein Zwiebelmarkt aufgebaut. Viele Menschen besuchten die Schule. Céline und Nicola freuten sich und sassen an ihrem Verkaufsstand ganz konzentriert.

Sie machten sich wirklich gut am Stand. Mit Nicola spazierte ich danach gleich zur Hippotherapie. Er durfte das erste Mal eine Runde mit dem Pferd reiten. Das Reiten musste erst verdient werden. Also warteten wir bis wir an der Reihe waren. Nici machte sich nicht's daraus. Zufrieden schaute er sich inzwischen um.  Richtig gut hält sich Nici im Sattel. Super, jetzt können wir nur noch hoffen dass auch für ihn die Hippotherapie bewilligt wird. Als Nici am Reiten war, durfte Céline unterdessen am Stand weiterhin diverse Sachen verkaufen.

 Aber sie beschäftigte sich lieber mit ihrem Tischspielzeug. Smile. Dabei liess sie sich nicht ablenken. So verging ein wunderschöner Nachmittag. Der 1.Advent nahte... Céline war ganz friedlich als die erste Kerze auf dem Kranz brannte.

 Céline schaute unterdessen konzentriert ihr Weihnachtsbuch an. Sie wusste noch nicht zur dieser Zeit dass wir einen Ausflug planten mit meinen Eltern. Das Wetter war gerade recht um einen Spaziergang in die Stadt zu machen. Der Weihnachtsmarkt rief.  Ueber den Bärengraben durch die geschmückte Altstadt ging's zum Münsterplatz. Céline staunte über die vielen Weihnachtsstände und schaute sie interessiert an.  "Hallo Céline, schön dass du uns so herzlichst am Weihnachtsmarkt-Eingang empfängst." Kurz darauf erwärmten wir uns im Holzhäuschen-Restaurant. Céline freute sich riesig. Sie strahlte und wir genossen ein warmes Getränk. Schön aufgewärmt spazierten wir weiter zum Waisenhausplatz. Oh wie herrlich dise Düfte und der wunderschöne Baum. Wieder zu Hause musste Céline dringend inhalieren, da sie immernoch stark erkältet und verschleimt war. Immerhin löste sich der Schleim durch das Inhalieren. Céline hustete ihn so gut es ging weg. Zum Glück findet sie's meistens lustig.  Nur gerade in dieser Zeit war ihr nicht zu lachen. Dafür freute sie sich am nächsten Tag umsomehr am Staubsaugen.  So war sie schon aufgestellt bevor sie vom Schulbus abgeholt wurde. Am Mittwoch auf Donnerstag besuchte Nicola mich auch mal wieder. An diesem Tag war er fit. So verbrachten wir gemeinsam einen verspielten Nachmittag.  Leider wurde er dann nach dem Chlousentag krank und durfte die Schule wegen Magendarmgrippe nicht besuchen. Somit musste ich Céline zu Hause behalten und sie von hier aus zur Schule schicken, da sie ansonsten sich auch noch angesteckt hätte. Es wurde eine anstrengende Zeit, weil Céline ja nicht so fit war. Sie ass schlecht und würgte teilweise, hatte auch Fieber und Durchfall. Am Freitag 11.12. wurde sie über Nacht recht geplagt mit hohem Fieber. Am Abend genoss sie noch mit mir und der Spitex ein Panflötenkonzert. Doch die Nacht war ungemütlich. Am Morgen rief ich sofort den Kinderarzt an. Zum Glück wir durften gleich antraben. Er verschrieb ihr ein Antibiotikum und liess und in die Ferien fahren.....

 Am 5.12.09